Chương Tám: Tương Lai

Tổng Quát
I. CÁC YẾU TỐ ẢNH HƯỞNG
II. KHÓ KHĂN
Liên lạc, Tỏ ý
Tật Nhái Lại
Giao Tiếp
Thiếu Óc Tổng Quát
III. ĐẠI HỌC
IV. ĐI LÀM
Tìm Việc
Vấn Đề nơi Chỗ Làm
V. NHỮNG ĐIỀU KHÁC
Sống Độc Lập
Lập Gia Đình
Có Bạn.
Thích Nghi vào Cuộc Sống
Hỗ Trợ Tài Chính
Cách Giúp Người Lớn Tự Kỷ
Việc Cần Làm

Tổng Quát
Cha mẹ sẽ hỏi là tương lai con ra sao. Về điều này, cha mẹ và chuyên viên nên biết là có nhiều yếu tố can dự mà một số nằm trong tầm kiểm soát của ta và số khác nằm ngoài tầm. Khoảng mười năm về trước tương lai cho người tự kỷ ảm đạm hơn bây giờ rất nhiều, nhưng ngày nay có điểm tươi sáng hơn những thập niên qua. Tài liệu cho thấy là người tự kỷ với tri thức bình thường có thể thành công trong đời khi trưởng thành. Nhiều người có học vấn cao và thành công trong nghề nghiệp, cũng như có một số người lập gia đình và sinh con; vì tự kỷ là tính di truyền, con cái của họ rất có thể có vài đặc tính của bệnh. Chuyện đáng nói là những ai thành công đã làm được vậy cho dù không có hỗ trợ đầy đủ.
Nghiên cứu về cách để cải thiện những khó khăn của người tự kỷ thấy rằng khi môi trường có quy củ cao độ, có tính tiên liệu và thuần nhất, và có hỗ trợ bằng hình thì những tật của chứng tự kỷ có thể được giảm rất nhiều, và tiềm năng được đẩy mạnh. Chuyện cũng rõ ràng là nếu hỗ trợ thích hợp và lời khuyên thực tiễn được đưa ra cho gia đình trong những năm đầu tiên sau khi có định bệnh, nhiều vấn đề về hành vi mà sau đó có
thể làm cuộc sống hóa khó khăn hơn, có thể được giảm thiểu hoặc còn tránh được hoàn toàn.
Nghiên cứu lâu dài thấy là đa số người tự kỷ có khuynh hướng cải thiện các tật theo với thời gian, mà không đứng yên một chỗ nhiều năm. Trong cuộc nghiên cứu số người tự kỷ lớn nhất từ trước tới nay về hành vi với kết quả công bố năm 2007, gồm 241 thiếu niên và người lớn tại Hoa Kỳ tuổi từ 10 đến 52, trong thời hạn 5 năm do đại học Wisconsin thực hiện, người ta thấy là tính trung bình, người tự kỷ càng ngày càng khá hơn, dù rằng có sự kiện vẫn không thay đổi là ai có chứng tự kỷ nặng sẽ phải tùy thuộc vào người khác, và cần được chăm lo suốt đời. 69% người trong nhóm được xếp hạng là bị chậm trí.
Tuy triệu chứng của nhiều người không thay đổi, một số đáng kể có cải thiện về triệu chứng và hành vi. Nói về những triệu chứng lớn, tỉ lệ người cải thiện thì luôn luôn cao hơn tỉ lệ người hóa tệ hơn, và nếu triệu chứng thay đổi đáng kể theo thời gian thì nó luôn luôn là theo chiều hướng khả quan hơn, tuy vẫn có nhóm cho thấy không có gì thay đổi. Với ai tự kỷ mà cũng có chậm trí thì hệ quả là nhiều triệu chứng làm giảm cơ may được cải thiện.
Điều cần nói ngay là cải thiện không có nghĩa mất đi chứng tự kỷ, hoặc bệnh nhân phục hồi và hết còn khuyết tật, tìm được việc làm v.v. mà thực tế là gần hết những ai trong nhóm được nghiên cứu đều cần trợ giúp đáng kể suốt cả đời. Nghiên cứu này đáng nói ở điểm là khi người tự kỷ tới 21 tuổi thì xã hội thường coi là họ đã trưởng thành, hoặc không còn cần được chăm lo nữa, hoặc không còn đủ điều kiện để hưởng dịch vụ khi nhỏ tuổi hơn. Vậy mà lúc này là lúc họ có tiến bộ, đáng được nhận trợ giúp và dịch vụ, vì họ có thay đổi và cải thiện. Khi được tiếp tục hỗ trợ và nhận dịch vụ như lúc còn nhỏ thì người tự kỷ đạt được thành quả, như thế nên duy trì các chương trình này vì có lợi cho họ và cộng đồng.
Nhiều tài liệu cùng đưa ra nhận xét là:
- Kết quả lâu dài tốt nhất thấy nơi ai biết nói trước năm tuổi, cũng như chỉ số thông minh lúc định bệnh là một trong những dấu hiệu quan trọng nhất cho diễn biến về sau. Thống kê cho thấy rõ là khi chỉ số thông minh thấp hơn 50 (100 là trung bình), kết quả thường rất giới hạn.
- Trong một số trường hợp, việc có động kinh vào tuổi dậy thì dường như cho ra kết quả tệ hơn.
- Có từ 75% đến hơn 90% cho kết quả rất kém (phải sống trong viện và cần được chăm sóc dài hạn) hoặc kém (sống ở chỗ dành riêng và do đó có rất ít độc lập).
- Có ít hơn 25% người cho biết là sống độc lập, trong đa số trường hợp họ vẫn sống chung với gia đình, dù rằng có độc lập về tài chánh và tự mình mua sắm cho nhu cầu cá nhân.
- Việc làm thường là thất vọng, thấp hơn khả năng của họ.
- Về mặt giao tiếp, gần 2/3 số người không có bạn nào.
- Có rất ít trường hợp lập gia đình, mà đa số được mô tả là đơn độc.
Với người có khả năng thấp và theo học lớp đặc biệt lúc còn đi học, khi trưởng thành trong lứa tuổi 20 thì trong một cuộc nghiên cứu được thực hiện, tất cả phát triển óc thông minh căn bản không lời ở mức trung bình, và vẫn còn khó khăn về giao tiếp; đa số không sống độc lập mà tùy thuộc rất nhiều vào người khác. Nói chung, kỹ năng trò chuyện, kết bạn, hành vi, mức độc lập được xem là có khiếm khuyết đáng kể.
I. CÁC YẾU TỐ ẢNH HƯỞNG
Có nhiều yếu tố ảnh hưởng đời sống của người tự kỷ.
● Văn Hóa.
Trong những nước có chương trình tích cực tìm việc làm cho người khuyết tật, tương lai của họ tỏ ra khả quan hơn nơi nào không có chương trình mạnh mẽ bằng. Thí dụ là tại Canada và Hoa Kỳ có những kế hoạch cho người khuyết tật làm việc ở nơi có hỗ trợ hoặc dành riêng cho họ tốt hơn so với Anh, do đó cuộc sống của họ ở hai nước này tỏ ra khá hơn nhiều so với tại Anh, dù rằng hai nhóm người có mức thông minh tương tự nhau. Việc hơn 95% người tự kỷ tại Nhật vẫn sống chung với gia đình có thể cũng là do văn hóa.
Kết quả tích cực nhất thường được thấy nơi ai theo học trường bình thường với điều kiện có đủ khả năng, bằng không sự việc có thể cho ra ngộ nhận mà kết quả tai hại chỉ khám phá nhiều năm về sau, lúc chuyện đã quá trễ và nhiều ngày giờ quí báu đã trôi qua. Ấy là tâm lý cha mẹ, nhất là cha mẹ có học cao và đặc biệt nơi cha mẹ Việt Nam, khi có định bệnh vẫn nuôi hy vọng trong lòng là con có khả năng học như trẻ bình thường.
Có tâm lý này một phần là cha mẹ không chấp nhận lời định bệnh, một phần khác do sĩ diện hão, tin rằng có con khuyết tật, óc thông minh không bằng người là điều đáng xấu hổ. Vì vậy bất kể trẻ có khả năng hay không, cha mẹ vẫn muốn cho con học trường bình thường thay vì trường đặc biệt. Nếu định bệnh là AS và trẻ nói lầu lầu thì cha mẹ càng có lý do không tin lời định bệnh. Có bác sĩ cho rằng lời định bệnh tự kỷ là quá nặng, gây choáng váng cho cha mẹ nên họ chọn chữ được xem là nhẹ hơn là hội chứng Asperger, để không làm đau lòng cha mẹ.
Trong một trường hợp như thế, cha mẹ muốn con tự kỷ mà được định bệnh là AS theo học trường tiểu học cho trẻ bình thường, có tiếng là trường giỏi. Cha mẹ không nhìn ra là con cần trường đặc biệt, hoặc không chấp nhận rằng chắc chắn con sẽ không theo kịp môi trường đầy áp lực của trẻ bình thường, và sẽ thi rớt cuối năm cho dù có thêm hỗ trợ. Kỳ vọng quá nhiều có thể dẫn tới thất vọng khi trẻ không có khả năng học lớp bình thường mà bị ép buộc phải theo; chỉ sau khi thấy kết quả rõ ràng sau một thời gian từ vài tháng đến vài năm, rằng con theo không kịp chúng bạn cùng lớp thì cha mẹ mới khám phá và nhìn nhận họ đã thúc đẩy con đi sai hướng. Có thể cha mẹ tự dối lòng, tin tưởng rằng con có thể tiến thân bằng chữ nghĩa, trong khi con không có khả năng đó và ưu tiên cho em là học những điều căn bản về tự lo thân thay vì học chữ, vì trí thông minh của em khiếm khuyết nặng, và ngôn ngữ rất kém so với tuổi. Ta có hai vấn đề ở đây, một là chuyên gia không nói đúng sự thật với cha mẹ, và một là tự cha mẹ không nhìn thẳng vào sự thật để chuẩn bị con theo cách tốt đẹp nhất cho tương lai.
● Kỹ năng hoặc sở thích, như có hiểu biết chuyên môn về một địa hạt nào đó, hoặc thành thạo về toán, nhạc, điện toán v.v.; những điều này hết sức quan trọng vì cho phép đương sự tìm được chỗ đứng riêng cho mình trong đời, cho phép họ dễ hội nhập hơn vào xã hội.
● Mức độ hỗ trợ của gia đình, giáo dục, việc làm, dịch vụ xã hội.
Tình trạng lúc này là nhiều phương tiện, nhân lực, vật lực và tài lực được hướng tới trẻ nhỏ dưới sáu tuổi, nó sinh ra nguy cơ là người lớn hơn có cơ hội bị giới hạn. Những năm đầu đời quả là quan trọng, nhưng người tự kỷ có tuổi thọ gần như tương đương với
người thường và có thể sống đến 60, 70 tuổi; như vậy khi mong đợi là kỹ năng học được trong 6 năm đầu này sẽ đủ để giúp họ xoay sở thành công trong 60 năm sau là điều không thực tế.
Do đó, song song với việc tài trợ cho những chương trình nhắm vào trẻ nhỏ tự kỷ, chuyện thiết yếu là nhu cầu dài hạn của người tự kỷ cần tiếp tục được nhìn nhận và đáp ứng, khi người tự kỷ từ tuổi thiếu niên bước sang trưởng thành và rồi là cao niên. Tương lai của người tự kỷ bị ảnh hưởng rất nhiều của việc có học vấn đầy đủ và sau đó là cơ cấu hỗ trợ, cho phép họ theo chương trình đại học hay học nghề và rồi tìm được việc làm. Cuộc sống của người trưởng thành cũng tùy thuộc một mức độ nào đó vào trợ giúp để tìm chỗ ở thích hợp, đối phó với những đòi hỏi của cuộc sống hằng ngày, và hội nhập càng trọn vẹn càng tốt vào cộng đồng rộng lớn hơn chung quanh.
Nhu cầu của người lớn tự kỷ với khả năng cao và khả năng thấp, là điều cần được chú ý đặc biệt vào lúc này vì lý do sau. Người có khả năng thấp cần được chăm sóc 24 tiếng một ngày là điều xã hội nhận biết từ lâu, và đã có chương trình giải quyết phần nào tuy chưa được hoàn thiện như ý. Với người có khả năng cao thì khác, và tình trạng của họ chỉ mới bắt đầu được biết lúc gần đây. Nếu trẻ tự kỷ có nhiều tật, ngôn ngữ kém hay không biết nói thì nay có nhiều dịch vụ cho em sử dụng, từ chương trình can thiệp sớm lúc em còn nhỏ, đến lớp đặc biệt khi em vào trường; và tuy trí tuệ khiếm khuyết nhưng nếu thanh niên có thể làm việc thì cũng có hệ thống tìm việc làm cho anh, luôn cả nơi cư ngụ. Ít nhất đây là điều xẩy ra ở những nước tiến bộ, xã hội tỏ ra rất thông cảm.
Cũng tại những nước này như Anh, Mỹ, Úc v.v. chuyện khác hẳn với người tự kỷ biết nói, có óc thông minh trung bình hoặc trên trung bình. Họ và cha mẹ của họ gặp khó khăn nhiều hơn, phải tranh đấu cực nhọc hơn không những từ đầu khi có định bệnh, mà về sau để có được hỗ trợ đầy đủ. Khi đi học và được hội nhập thì nhiều khi nó có nghĩa em không được hỗ trợ chút gì, và một khi vào đại học hoặc đi làm thì gần như là không có giúp đỡ nào.
Xã hội nói chung thường có ít thiện cảm với ai mà nhu cầu hay khuyết tật được coi là tương đối nhẹ. Vì vậy, ai thấy rõ là có khuyết tật rất nặng, không biết nói, không chịu tiếp xúc thì xã hội không đòi hỏi mấy nơi họ. Nhưng với ai có vẻ 'gần như bình thường’, ai được giáo dục, có nhiều năng khiếu ít nhất trong địa hạt nào đó, thì xã hội kỳ vọng nhiều ở họ tới mức không thực tế. Khi thiếu niên hay người lớn tự kỷ không thể thỏa mãn những kỳ vọng này, họ có thể bị chỉ trích và gạt bỏ, làm giảm lòng tự tin và niềm tin vào giá trị của mình.
Người tự kỷ khả năng cao ý thức là mình 'khác đời', nhưng nếu không có trợ giúp thì họ không làm được gì mấy để cải thiện tình trạng. Họ càng bực dọc thêm khi biết là tuy có khả năng – và có khi là khả năng rất đặc biệt – họ lại không thể sử dụng trọn vẹn khả năng ấy. Ấy vậy, ngoài gia đình của mình họ thường khi không có ai khác để được an ủi hoặc hướng dẫn. Người như thế cần được hỗ trợ để thực hiện khả năng thực sự và rất đáng kể của mình, nhưng họ cho biết trên thực tế,
- Khuyết tật lớn nhất của tôi là khả năng của tôi.
Nó có nghĩa khi đi tìm trợ giúp mà họ cần để có thể thực sự sống độc lập (thay vì phải luôn luôn quay sang cha mẹ mỗi khi có chuyện), lần nào họ cũng bị bác, vì xã hội và những dịch vụ xem họ có đủ khả năng để tự mình lo liệu, không hội đủ điều kiện để được trợ giúp.
Nghiên cứu thấy rằng dù người tự kỷ khả năng cao và người AS có mức thông minh (đo bằng chỉ số IQ) trung bình hay hơn, đa số không có bạn thân, tùy thuộc nhiều vào gia đình để được hỗ trợ và có công việc làm thấp so với khả năng của họ. Thêm vào đó,
chuyện thấy tại Hoa Kỳ và tại Anh là ai có định bệnh là AS thường bị từ chối không được nhận dịch vụ như ai có định bệnh tự kỷ. Trong cuộc sống những người này có nhu cầu về xã hội, giáo dục, việc làm và nơi cư trú khác với ai có khuyết tật nặng hơn, dù rằng các đặc điểm chính về tự kỷ áp dụng chung cho cả hai nhóm.
Người tự kỷ khả năng cao và người AS thường được cho là có khiếm khuyết nhẹ, có thể tự lo thân và hội nhập thành công, tuy nhiên sự thực có thể khác xa. Khiếm khuyết về tri thức có thể nhẹ, nhưng mặt giao tiếp của họ cũng bị giới hạn và thiệt hại giống như ai có tri thức kém xa. Lại nữa, có ý thức nhiều hơn về vấn đề của mình có thể dẫn tới việc có lo lắng cao hơn. Phẩm chất đời sống của người tự kỷ có khả năng thực ra thấp hơn so với ai có khiếm khuyết trí tuệ nặng hay trung bình.
Khả năng sinh sống tự túc khi trưởng thành tùy thuộc vào mức độ này ngang với mức thông minh của cá nhân. Người lớn tự kỷ phải đối đầu với những khó khăn mà trẻ tự kỷ thường không gặp. Họ bị kỳ thị do thiếu hiểu biết về khuyết tật này, thường khi với trẻ nhỏ thì xã hội có sự nhân nhượng, bỏ qua, nhưng người lớn tự kỷ không được đối xử rộng rãi như vậy. Chứng tự kỷ được khoa học và giới truyền thông chú ý, nhưng tật nơi người lớn và những vấn đề liên hệ mà người lớn gặp phải như giáo dục sau khi rời trường, việc làm, gia cư, có trợ giúp để sống độc lập, tương giao thân thiết và cuộc sống hằng ngày bị lãng quên. Đa số sự chú ý của giới truyền thông là vào trẻ nhỏ tự kỷ, và bỏ qua thiếu niên cùng người lớn.
Thực tế là xã hội có dịch vụ can thiệp, giáo dục đặc biệt cho người tự kỷ lúc còn nhỏ, mà khi những người này lớn lên thì xã hội làm ngơ nhu cầu của họ. Không có mấy dịch vụ hoặc phương tiện để giúp người tự kỷ đối phó với những thách đố họ sẽ gặp khi trưởng thành. Trong khi đó, tùy vào mức độ khuyết tật mà người lớn tự kỷ có thể cần phương tiện và dịch vụ từ việc ở trong nhà tập thể có chăm sóc, dự sinh hoạt ban ngày tại trung tâm có người trông nom, cho tới học phát triển kỹ năng giao tiếp, huấn nghệ. Mặt khác, người trẻ có thể học lên cao nhưng không thể đối phó với sinh hoạt ở đại học và trong nhiều trường hợp phải bỏ ngang.
Quan điểm của xã hội cho rằng tự kỷ là một bệnh và là khuyết tật nặng nề, nhưng người lớn tự kỷ và chuyên viên làm việc với họ đang tìm cách thay đổi tin tưởng sai lầm ấy. Họ nỗ lực giúp người tự kỷ nhìn nhận ưu điểm nơi mình để có lòng tự tin mạnh mẽ và nhận biết giá trị của mình, và nhắm tới mục đích là khiến xã hội chấp nhận sự khác biệt của người tự kỷ, thay vì xem đó như là khiếm khuyết cần sửa đổi hay loại trừ.
● Mức suy sụp khi trưởng thành
Trong một số nghiên cứu dài hạn về người tự kỷ, có ghi nhận là nơi vài người hành vi xáo trộn gia tăng trong tuổi thiếu niên. Nó lộ ra dưới hình thức việc liên lạc tỏ ý bị suy sụp thấy rõ, cùng với việc người ta trở thành càng ngày càng ù lì hơn, mức tri thức tổng quát xuống dốc và triệu chứng hóa tệ hơn sau 10 tuổi. Ta cũng quan sát thấy có việc mất đi kỹ năng thường là ở cuối giai đoạn tuổi dậy thì. Tài liệu khác ghi là sau tuổi trung bình là 26 tuổi và đa số trường hợp là trước 30 tuổi, người tự kỷ có hành vi trục trặc như lo lắng, sầu não, khép kín và xa lánh xã hội, sinh ra hung hăng.
Ai có chỉ số thông minh thấp lúc nhỏ thấy là dễ sinh ra những vấn đề mới lúc trưởng thành, và việc suy sụp đáng kể về khả năng tri thức xẩy ra đa số cho ai phải nằm bệnh viện lâu. Mặt khác, sự xáo trộn về tâm tình thấy không có liên kết với tật động kinh, tri thức suy giảm hoặc phải ở trong viện lâu năm.
Để cân bằng thì một số người tự kỷ được thấy là mức tiến bộ diễn ra đều đặn với thời gian, nhất là cho ai ý thức về khó khăn có vào giữa tuổi dậy thì của mình; họ ghi nhận có
những thay đổi và cải thiện đáng kể. Khoảng thời gian này được xem là có tiến bộ thấy rõ, giữa 10 và 15 tuổi. Nói chung thì các cuộc nghiên cứu cho rằng thay đổi theo thời gian nhiều phần là tích cực hơn là tiêu cực, thí dụ là mức trầm trọng và mức thường xuyên của nhiều triệu chứng cũng giảm theo năm tháng.
Tóm tắt thì tuy có chứng cớ là kỹ năng có thể hóa mai một và vấn đề về hành vi gia tăng trong tuổi dậy thì và trưởng hành, cái nhìn đúng tầm mức nói rằng trong khi người tự kỷ có thể không cho ra tiến bộ trong những địa hạt nào đó, thí dụ như biết kết bạn, thì kỹ năng khác, nhất là những gì liên can đến giáo dục, có thể có thay đổi tích cực và đáng kể. Con số người lớn có suy sụp về mọi mặt thì thường là rất ít, là ngoại lệ hơn là luật chung. Nhiều người trong lúc tiếp tục bị bệnh ảnh hưởng, vẫn có thể tìm được việc, sống độc lập và không chừng có tình bạn thân thiết với người khác. Tuy nhiên tình bạn thường là do cùng kỹ năng và sở thích như sưu tập tem, mà không phải tự nhiên do tiếp xúc sinh ra.
Ít nhất những ai có óc thông minh cao độ, có kỹ năng liên lạc tỏ ý, và đã tạo cho mình kỹ năng trò chuyện hữu hiệu, thì giáo dục thích hợp có thể cho họ cơ hội được chấp nhận, nếu không phải là hoàn toàn hội nhập vào xã hội. Đặc biệt những ai xem chứng tự kỷ như là thách thức phải khắc phục, có vẻ như là có nhiều tiến bộ nhất tuy mức độ thành công nhiều phần tùy thuộc vào sự hỗ trợ của gia đình, học đường và những hệ thống khác.
Dù là yếu tố nào đi nữa, chuyện thiết yếu là trẻ tự kỷ được cho ngay từ đầu, càng sớm càng tốt, đủ mọi cơ hội để phát triển khả năng giao tiếp, tri thức và ngôn ngữ. Việc có giáo dục thích hợp lẫn khuyến khích để phát triển kỹ năng hầu có thể đưa tới việc được xã hội chấp nhận mai sau, là điều tối cần. Hơn nữa, đặc biệt cho ai có khả năng, có chương trình giáo dục nhắm vào những tiềm năng của người tự kỷ, thay vì chỉ nhắm vào những mặt khiếm khuyết, xem ra có lợi hơn về lâu về dài.
II. KHÓ KHĂN
Sau đây ta trình bầy vài khó khăn thấy nơi người tự kỷ trưởng thành:
1. Liên lạc, Tỏ ý.
Những cuộc nghiên cứu lâu dài đều đưa ra nhận xét là ngôn ngữ là yếu tố có tầm quan trọng thiết yếu cho kết quả về sau nơi người tự kỷ. Khi trẻ vẫn chưa có ngôn ngữ hữu dụng lúc 5-6 tuổi thì sự phát triển trong tương lai của em thường là bị giới hạn rất nhiều. Có rất ít người không biết nói ở tuổi này mà về sau có khả năng nói câu phức tạp, tuy rằng thỉnh thoảng có ngoại lệ như có trường hợp ghi nhận có người chỉ bắt đầu biết nói trong tuổi thiếu niên. Dầu vậy, nói chung thì việc phát triển ngôn ngữ sau lứa tuổi này gần như hết sức ít oi. Tính ra, có khoảng từ 30 – 50% người tự kỷ không biết nói, và với ai biết nói thì họ vẫn còn những khiếm khuyết đáng kể trong tuổi trưởng thành.
Những khiếm khuyết này không chỉ giới hạn vào người có trí tuệ thấp và được kể ra như sau:
● Hiểu nghĩa đen.
Thí dụ hay được đưa ra là Sally có khả năng cao, lên đại học học ngành điều dưỡng.
Cô được dạy là em bé bú mẹ mỗi cử thường là khoảng 20 phút, nên tới 20 phút thì cô dứt em bé khỏi vú mẹ dù là chưa bú xong. Trường hợp khác khi sắp có chuyến đi xa, thiếu nữ được cho hay là sẽ ngủ đêm trên xe lửa thì cô rất lo lắng vì hiểu là sẽ ngủ trên mui xe, ý nguyên thủy bị diễn giải sai lạc; phải tới khi được giải thích là ngủ trên giường trong xe thì thiếu nữ mới hiểu ra và yên lòng.
● Giọng nói phẳng.
Cách nói máy móc, ngay đơ gần như là người máy thấy nơi trẻ nhỏ tự kỷ có giảm lần theo thời gian, tuy nhiên một số người vẫn còn nhấn âm rất tệ làm khó hiểu, khó diễn giải, đôi khi khiến người nghe có cảm tưởng như họ muốn gây sự, hung hăng và làm mất thiện cảm. Hệ quả là nhiều khi câu nói có ý hữu ích, có lý nhưng người nghe bác bỏ vì bực dọc, cách nói mất cảm tình. Ở tuổi thiếu niên, giọng nói có ảnh hưởng riêng mà trẻ tự kỷ không để ý, làm như các em không hề biết điều quan trọng là phải hòa hợp với bạn cùng tuổi. Em có thể tiếp tục nói và nhấn âm theo cung cách của cha mẹ, bất kể môi trường giao tiếp, mà không ý thức rằng nói theo cách khác với của bạn hữu thì rất dễ bị bắt nạt, chọc ghẹo hoặc gạt ra lề.
Giọng nói phẳng lì, không nhấn âm cũng có thể làm người khác hiểu lầm về khả năng của người tự kỷ. Peter có trí thông minh trung bình, lên đại học, nhưng cách nói chậm chạp, hay ngừng lâu để tìm chữ 'đúng' để diễn tả ý làm người nghe có cảm tưởng anh thiếu thông minh và tánh tình chán ngắt, trong khi trên thực tế cá tánh anh không phải như vậy. Người khác thì có tật dùng chữ cầu kỳ mà không hay, cuộc nói chuyện bình thường trở thành văn chương kiểu cách không cần thiết, hoặc không cập nhật, dùng chữ mà ngày nay ít khi dùng. Tật này thấy cả nơi người khả năng cao và khả năng thấp.
● Ngôn ngữ, Hành vi.
Việc có kho ngữ vựng dồi dào, dùng chữ đúng mới xem thì cho em lợi thế hơn là bất lợi, nhưng với người tự kỷ đã gặp khó khăn trong việc hòa nhập, bất cứ điều khác lạ nào trong cách nói đều dễ khiến tình trạng hóa trầm trọng hơn. Hơn nữa, nơi người bình thường, việc dùng chữ khác lạ thường là dấu hiệu có trí tuệ cao, nhưng với người tự kỷ thì điều này không hẳn vậy mà có thể cho cảm tưởng sai lạc về mức hiểu biết thực sự của họ.
Sau đây là ghi nhận của một người có dịp đến thăm nơi sinh hoạt ban ngày cho người tự kỷ, với cơ sở do một gia đình có con tự kỷ thành lập và điều hành.
Ấy là cửa hàng bán những món thủ công nghệ do người tự kỷ làm ra cùng với nhiều vật khác. Một phần của cửa hàng được dành là chỗ làm việc cho người lớn, tiệm bán những tấm thiếp vẽ duyên dáng và hài hước, và Mark là họa sĩ vẽ một số tấm thiếp ấy. Anh sáng tác hăng say, mỗi ngày làm việc năm giờ tạo nên nhiều vật để bán. Đôi khi anh vẫn còn hành vi làm thân nhân lo lắng, và ai không biết anh thì kinh sợ. Tuy thường khi anh nói chuyện để tỏ ý mình nhưng khi nào rất bực bội thì anh có thể phát ra âm như gào to, và nắm tay lại đấm vào đùi. Trong lúc thăm cửa hàng khách chứng kiến một lần như vậy, sau đó Marshall cầm lấy bàn tay cô vuốt ve trong lúc kể cho nghe về những trò chơi điện toán mà anh thích – làm như anh muốn bảo đảm cho cô biết là anh cũng có tính dịu dàng, hòa hoãn.
Ai làm việc với trẻ tự kỷ có thể nghĩ là nếu em biết nói và liên lạc tỏ ý được thì hẳn em sẽ sinh hoạt được bình thường, nhưng tới thăm cửa hàng này và gặp người lớn tự kỷ thì ta sẽ thấy không phải vậy. Chín người lớn làm việc ở đây đều biết nói, tuy nhiên cách họ nói và điều họ nói thì vẫn không giống bình thường. Daniel sống trong căn apartment với một người tự kỷ khác là bạn cùng nhà, và cơ sở quản lý cửa hàng này cũng trông
nom luôn hai người. Anh 40 tuổi mà vẫn còn tật là nói huyên thuyên, kể hết những chuyện gì làm anh bận tâm. Daniel làm việc một mình vì nếu làm với người khác, anh sẽ bận rộn nói luông tuồng mọi việc và quên không làm bổn phận của mình. Về mặt tri thức anh có khả năng nhiều hơn chuyện đang làm, nhưng chưa ai nghĩ ra được cách hướng trí thông minh của anh cho hợp với khả năng. Cơ sở đang dự tính cho vài người lớn trong tiệm làm việc trong cộng đồng, nhưng không biết Daniel có thể làm được vai trò đó hay không.
Có một người mặt mày sáng sủa cỡ 40 tuổi vào tiệm, giao hàng cho ông quản lý. Ta không biết đó là người tự kỷ hay là nhân viên của cơ sở. Anh yên lặng gọi khách đến bên cạnh và nói.
- Tôi rất muốn được biết, anh nói nhỏ giọng, cô có sinh ở Manhattan không ?
Sau khi khách cho biết đúng vậy, anh tiếp tục:
- Cô sinh ở bệnh viện nào ?
Khách trả lời cho anh rõ.
- Cô sinh ngày nào ? Tôi chỉ muốn biết thôi. Anh bảo, tìm cách trấn an là anh không có ý gì gây hại cho tôi.
May sao ông quản lý can thiệp, bảo anh rằng:
- Mới gặp ai lần đầu mà hỏi như thế là không được.
Một người khác vóc dáng cao lớn, vạm vỡ nhưng giọng nói lại không phù hợp với bộ dạng, nó làm như cao giọng than vãn và nói chậm chạp. Trước đây anh đã từng bị nhiều chương trình trục xuất vì thỉnh thoảng có hành vi hung bạo. Ở đây anh tìm ra cách tránh gây sự, bây giờ anh nhận biết được khi nào mình sắp nổi cơn, báo cho mọi người biết là anh sẽ đi ra khỏi chỗ ấy, rồi bỏ đi ra. Anh tập điều khiển được chính mình càng lúc càng khá hơn.
Còn một người khác không có mặt ở đấy nhưng để lại dấu vết của mình thật rõ ràng. Căn phòng khi trước anh ở nay có tường được trét lại vì anh thoi lủng những lỗ lớn trên tường. Nay anh được một cơ sở khác trông nom, cơ sở này chuyên nhận người mà không đâu dám nhận. Anh cũng biết nói.
Có được ngôn ngữ là có thành đạt đáng kể, nhưng tự nó thì ngôn ngữ không biến trẻ tự kỷ thành người lớn hết tự kỷ. Còn có nhiều khác biệt căn bản trong cách dùng ngôn ngữ, và có những vấn đề đáng kể tiếp tục phân cách đa số người lớn tự kỷ với người bình thường.
Ở thái cực khác thì có người tự kỷ nay là dương cầm thủ tài giỏi. Mẹ kể khi còn nhỏ anh ăn vạ làm nư mỗi ngày, chỉ biết nhái lại hoặc trả lời thuộc lòng, tới bẩy tuổi mới ăn được thức ăn đặc. Cha mẹ chuyển trường cho con không biết bao nhiêu lần mới tìm được nơi thích hợp với anh. Mặt khác anh có thể chơi những bản nhạc cổ điển khi được năm tuổi, cho dù chưa biết đọc nhạc phổ và chưa học nhạc bao giờ.
Phải chờ khi lên trung học tài năng này mới giúp anh được thành công trong xã hội, vì anh trở thành ngôi sao trong ban nhạc của trường, cho dù học lớp đặc biệt. Nay anh lái xe, sống riêng trong apartment, là nhạc sĩ nhà nghề và có bạn. Mẹ anh tóm tắt:
- Con tôi sinh ra có chứng tự kỷ, có cố gắng lớn lao và thắng được khuyết tật này, nay gia đình nhận thấy anh là người tự kỷ.
Anh không hết bệnh hoàn toàn, nhưng có tiến bộ thật đáng phục.
Cũng về ngôn ngữ, làm như ngôn ngữ là chuyện khó cho một số người tự kỷ, lớn cũng như nhỏ. Chuyện gần như là khả năng bẩm sinh của con người, là thụ đắc ngôn ngữ một cách tự nhiên, đã bị tổn hại hoặc thiếu sót trong chứng tự kỷ, và mỗi tính chất của
ngôn ngữ phải được học riêng biệt một cách chủ tâm, thay vì tự nhiên nơi người bình thường.
Ta hãy thử đến gặp một thiếu niên đang theo năm đầu trường đại học. Để gợi chuyện khách hỏi trước:
- Anh đang học ngành gì ở đại học ?
- Máy điện toán. Môn chính của tôi là điện toán.
Im lặng khá lâu.
- Chương trình ấy đòi hỏi bao nhiên tín chỉ (credits) ?
- Tôi không biết.
Ngưng một lúc dài.
- Anh có lấy môn nào khác nữa không ?
- Toán, Truyền Thông.
Im lặng một lúc dài.
- Khóa học gần xong chưa ?
- Đã xong hồi 18 tháng năm.
Ngưng một lúc dài.
- Anh có dự trường hè không ?
- Tôi đi học tiếp vào tháng 9. Tôi phải hỏi giáo sư cố vấn là chương trình có mấy tín chỉ.
Im lặng lâu nữa.
- Khóa này anh đã lấy bao nhiêu tín chỉ ?
- 12. Xin cám cô đã trò chuyện với tôi.
Tới lúc này có vẻ như anh cần được nghỉ ngơi vì phải cố gắng quá nhiều trong cuộc chuyện trò, còn khách thì cũng cần ngưng lại sau khi ráng sức hỏi.
Những khoảng chờ đợi là để cho người nghe, khai mở thêm câu trả lời chỉ gồm dữ kiện ngắn, hoặc hỏi lại người đối thoại, đưa ra một ý kiến mới; tất cả là kỹ thuật để duy trì cuộc chuyện trò mà thấy rõ là người tự kỷ không biết, không có kỹ năng. Sẽ không có mấy bạn cùng trang lứa chịu luôn đặt câu hỏi trong những lần gặp gỡ với anh. Liệu anh có thể duy trì một cuộc trò chuyện mà không cần người nhắc nhở, liệu anh có thể đóng góp vào câu chuyện đủ cho thiếu niên khác là người bình thường thấy hứng thú ? Và liệu anh có đủ sức nhận xét để thấy là người đối diện có thích thú hay không ?
Không biết nói là chuyện khổ nhất của tuổi thơ, một người kể:
- Bốn tuổi tôi mới học nói, và phải tới 12 tuổi tôi mới biết chuyện trò qua lại. Tôi đập phá đồ vật ... vì tôi không nói được.
Họ muốn nói là tuy biết nói nhưng chỉ lập lại chữ mà không hiểu nó có nghĩa gì hoặc mục đích của lời nói.
Chuyện hay thấy nơi một số người tự kỷ là họ hiểu được lời người khác mà không thể biểu lộ ý mình. Vài người giải thích nguyên do của hành vi bị xem là không thích hợp:
- Có một lúc lâu tôi hoàn toàn không biểu lộ được ý mình, giải pháp duy nhất tôi có là tỏ ra tức giận, rồi kế tiếp là ăn vạ làm nư.
- Không nói được là khó khăn lớn nhất của tôi. Tuy tôi có thể hiểu được hết người ta nói gì, câu đáp của tôi lại rất giới hạn. Tôi ráng hết sức mà không nói được chữ nào. Gia đình và thầy cô thắc mắc tại sao tôi lại gào thét. La lớn là cách duy nhất tôi có thể liên lạc tỏ ý với người khác.
Có lẽ phần tệ hại nhất của việc không biết nói cho trẻ tự kỷ khả năng cao là không thể tỏ ra mình biết và hiểu tới đâu. Hai người như vậy cho hay:
- Tôi học chỉnh ngôn, lập đi lập lại những âm vô nghĩa mà không hiểu để làm gì. Tôi
không biết đó là cách để trao đổi ý nghĩa với người khác.
- Tôi thường khi nói hoài nói hủy về chuyện gì mà tôi ưa thích ... thật sự tôi không thấy hứng thú để thảo luận chuyện gì khác, mà cũng không mong có câu trả lời hay ý kiến của ai khác, và tôi hay làm ngơ đối với họ hoặc nói át lời nếu họ ngắt lời tôi.
2. Tật Nhái Lại.
Tật nhái lại, dù là ngay tức khắc hoặc sau đó một thời gian, là đặc tính hay thấy trong ngôn ngữ của người tự kỷ. Các nghiên cứu thấy là đặc biệt nơi người lớn và có mức tri thức thấp, tật thường có phận sự quan trọng dễ nhận ra. Nó có thể dùng để cho thấy là không hiểu, để tự duyệt và tự chuẩn bị, hoặc như là một hình thức liên lạc trực tiếp và giản dị. Vì vậy tật cũng dễ xẩy ra khi người ta bị căng thẳng, lo lắng, hoặc trong tình trạng bị dồn ép cao độ.
Một vấn đề đặc biệt có liên kết với tật là ngôn ngữ bắt chước nơi người khác có thể dẫn tới việc ta coi trọng quá đáng khả năng thực sự của○ ai có bệnh tự kỷ. Tuy một số người lớn có thể tiếp tục nhái lại ở mức rất đơn giản, người khác nghĩ ra những hình thức lập đi lập lại phức tạp và về nhiều mặt hợp với câu chuyện đang nói, thành ra khi mới nghe qua ta có thể bị lầm về khả năng của họ.
○ Mike khi được hỏi ý kiến về một chuyện cho câu trả lời dài dòng, nhưng khi nghe kỹ thì người ta nhận ra nó sự lập lại buổi phát thanh trước đó về đề tài có liên quan với câu hỏi. Mike lập lại chính xác chữ dùng trong bài này, anh có trả lời câu hỏi tuy không đúng như mong mỏi và cũng không theo cách hữu hiệu nhất.
○ Sara là thiếu nữ được cha mẹ ra công dạy cách ăn nói khi tiếp xúc với người khác, và bởi gia đình giao du rộng rãi, cô có nhiều cơ hội thực tập kỹ năng này. Tuy nhiên khó khăn xẩy tới khi phần gợi chuyện đã xong và người ta mong đợi là cô biết mở rộng câu chuyện đang nói, khai thác hoặc chuyển hướng nó sang đề mục phức tạp hơn. Việc học thuộc lòng câu đối đáp hóa ra không có ích mấy khi có đòi hỏi như vậy.
○ Adrian được gửi đi thẩm định kỹ năng để tìm việc. Anh tạo một ấn tượng tốt đẹp với chuyên viên tâm lý nhờ ngôn ngữ khéo léo, đến mức chuyên viên cho rằng những bản báo cáo trước đây về khiếm khuyết giao tế và học khó của anh hẳn phải sai lầm. Tuy thầy cô khuyến cáo là sẽ có vấn đề nếu khả năng bị đánh giá quá mức, anh được gửi đi học việc mà đòi hỏi có kỹ năng giao tiếp và trí tuệ cao hơn mức của anh.
Người tự kỷ còn có thể lập đi lập lại một chuyện. Đôi khi đây có thể là cách duy nhất mà họ biết để tiếp xúc với người khác; nó có thể được cố ý làm để khiến người khác chú ý tới họ; hoặc tật có thể do lòng si mê và thông lệ của cá nhân. Dù là lý do nào, cách nói như vậy có thể dẫn tới những vấn đề đáng kể, vì nó có khuynh hướng gây xáo trộn cho việc trò chuyện qua lại bình thường, hoặc gây bực bội cho người khác.
○ Dominic là thanh niên đi học trường ban ngày, biết nói rất ít mà lại có thể gây chộn rộn ở trung tâm, khi nhắc đi nhắc lại hoài một số câu với người khác trong lớp hay với nhân viên. Những câu này không có gì đặc biệt làm khó chịu, nhưng cách anh nói làm người ta cho rằng anh cố tình chọc tức họ. Người khác thì có việc mà không giữ được lâu, tới làm chỗ nào hôm trước thì hôm sau cô đặt câu hỏi gây bực bội.
Chuyện nữa kể:
‘Tôi đến thăm nhà của phụ huynh mới gặp lúc gần đây. Con trai năm tuổi của họ đang trồng cây chuối trên thảm trong nhà. Tôi lại gần chú bé, nghiêng đầu qua bên và nói:
- Hello, Kenneth.
- Hello, Kenneth, chú bé đáp lại như âm vang, dội về.'
Khi khác, cũng chính tác giả trên vào phòng họp của khách sạn nơi có cuộc họp. Bà vừa bước vào cửa thì một thanh niên khoảng 17 tuổi mặt mày dễ coi, ăn mặc tề chỉnh bước tới chào và nói tên anh. Rồi cuộc trao đổi diễn ra như sau:
- Bà tên là gì ạ ?
- Shirley.
- Em gái bà tên gì ?
- Em gái nào ?
- Bà có mấy chị em gái ?
- Hai.
- Họ tên gì ?
- Paula và Sandy.
- Anh bà tên gì ?
- Làm sao anh biết là tôi có anh trai ?
Thanh niên lúng túng một chút rồi hỏi tiếp:
- Bà không có anh trai ư ?
Ngay lúc đó anh nhìn thấy có người bước vào phòng nên đi ra chào họ, rồi hỏi cùng những câu vừa rồi.
Nó cho thấy người tự kỷ khả năng cao có thể tiếp chuyện và ứng đối mà chỉ tới một giới hạn, sau đó họ gặp khó khăn. Câu chuyện nữa tương tự là:
'Tôi để ý thấy anh ngay. Anh đứng giữa kệ trưng bầy sách và kệ bầy nhu liệu điện toán, anh không nói tên mà bắt ngay vô chuyện:
- Tôi biết nhiều ngoại ngữ, anh nói như là cách tự giới thiệu với tôi.
- Thế à ? Tôi hỏi.
- Phải, tôi biết tiếng Pháp, Ý, Đức, Tây Ban Nha và Latin. Ba mẹ tôi dạy cho tôi hết những ngôn ngữ đó, nhưng tôi thích tiếng Latin nhất. Hồi gia đình tôi sống ở California, tôi có dịp nói tiếng Tây Ban Nha. Tôi học từ hồi nhỏ nhưng không có dịp ra nước ngoài nên không có dùng những ngôn ngữ tôi biết. Bà có dạy ngoại ngữ cho các con của bà không ? Chúng mấy tuổi ? Vì nếu chúng còn nhỏ thì sẽ học rất mau.
Tôi sửa lại thế đứng cho thoải mái để lắng nghe anh. Có vẻ như anh là người sung sướng, thông minh và ăn nói rất trôi chảy. Anh kể cho tôi nghe về tuổi thơ của anh và về lòng ưa thích ngôn ngữ. Làm như anh chỉ có một dòng tư tưởng trong đầu, không dám bắt sang chuyện khác. Tôi đổi thử đề tài:
- Anh có hay sắm hàng ở đây không ?
- Hơ ... họ bán nhiều món. Bà có thích mua gì ở cửa tiệm này không ?
- Không, tôi chỉ vào đây vì họ có hàng rẻ, nếu không thì tôi không đi.
- Tôi cũng vậy. Hồi gia đình tôi ở California ...
Tôi để anh nói, lát sau khi con gái nhỏ của tôi đến tìm, anh hỏi:
- Con gái của bà đây ư ?
- Vâng, chào anh bạn đi con.
- Hi.
- Em mạnh giỏi ?
- Dạ mạnh, cám ơn anh.
- Tốt. Em biết ngoại ngữ nào không ? Tôi biết. Tôi học ...
Anh thuật về cha mẹ của anh và tôi đánh cá là khi nhỏ anh không có bạn cùng tuổi để chơi chung. Tôi tin chắc anh là người có hội chứng Asperger.'
3. Giao Tiếp.
Khó khăn trong hai mặt này có liên quan chặt chẽ với việc không hiểu được hay không biết đáp ứng thích hợp với cảm xúc của người khác; không biết chia sẻ tình cảm hay kinh nghiệm, thiếu khả năng hòa hợp về mặt giao tiếp, hành vi tương tác qua lại. Các vấn đề này có khuynh hướng kéo dài với thời gian ngay cả nơi người có khả năng cao, và khiếm khuyết cho ra ảnh hưởng sâu đậm gần như trong hết mọi mặt của đời sống nơi người lớn.
Khi người tự kỷ tới mức trưởng thành thì nhiều tật quá đáng thấy nơi trẻ nhỏ thấy bớt hẳn. Họ không còn rụt lại tránh né mọi đụng chạm thân thể hoặc giao tiếp; và cũng giảm đi hành vi ngồi lặng lẽ trong góc phòng chơi một mình, với nghi thức riêng có tính si mê, không sáng tạo. Nay vấn đề nằm ở chỗ có hiểu những luật trong xã hội, có khả năng hiểu tại sao người khác xử sự như họ làm, và biết diễn giải những tình trạng rất đơn giản khi tiếp xúc hay không. Cô Therese Jolliffe, người tự kỷ và là tiến sĩ tâm lý học, ví von mình như người ngoài hành tinh đến địa cầu, xa lạ với thói tục ở đây:
- Người bình thường mà tới hành tinh xa lạ với sinh vật khác thường trên đó hẳn sẽ thấy kinh sợ, không biết làm sao hòa hợp, và chắc chắn sẽ gặp khó khăn trong việc hiểu các sinh vật này nghĩ gì, cảm xúc ra sao và muốn điều chi, và làm để đáp ứng trúng cách với họ. Chứng tự kỷ giống như thế ... cuộc sống thật hoang mang, rối mù, là một khối tương tác những người, sự việc, khích động hỗn loạn đáng sợ.
Với người tự kỷ có khả năng cao thì giao tiếp hằng ngày còn có nghĩa khác. Đối với họ, việc kết bạn, trò chuyện với người khác và dự vào sinh hoạt xã hội có thể có tầm quan trọng cao độ. Trong trường hợp của họ vấn đề không phải là tránh né có tương tác, mà là phẩm chất của sự tương tác; nó là ước muốn có tình bạn, nhưng bởi không có khả năng tương xứng để tạo và duy trì tình bạn, họ gặp phải nhiều khó khăn.
Trẻ nhỏ tự kỷ có ít khả năng giao tiếp thích hợp nên thường khi em giao tiếp với người khác bằng cách đánh họ, hoặc lấy đồ vật của họ. Khi lớn dần, khó khăn với bạn đồng tuổi vẫn còn nhưng thay vì tích cực tránh né tiếp xúc, thiếu niên và rồi thanh niên có thể hóa ra lo lắng muốn được nhận làm bạn, gia nhập với người khác và có bạn. Vấn đề ở đây là thường khi họ không có ý thức đủ về khó khăn của mình trong việc giao tiếp, không hiểu hết những hệ quả phức tạp của sự tương tác sinh ra chỉ vì người ta gia nhập một nhóm, và chỉ hiểu phần nào những 'luật' liên can đến sinh hoạt trong nhóm.
Lấy thí dụ trò chơi và sinh hoạt thể thao là những hoạt động có qui củ, có luật lệ rõ ràng so với luật tế nhị của việc giao tiếp, vậy mà người tự kỷ vẫn gặp nhiều khó khăn. Mẹ Chris kể là khi còn nhỏ, em thích chơi năm mười nhưng luôn luôn trách móc là những trẻ khác ăn gian khi em bị tìm ra. Có lần trốn trong tủ, Chris hắt hơi liền một lúc mấy cái mà hoàn toàn không hiểu làm sao bạn có thể khám phá ra chỗ núp của mình. Lớn hơn nữa, Chris cũng chỉ có thể nắm được phần nào luật trong cuộc chơi. Hễ chơi đá banh thì em đá vào khuôn thành nào gần đó nhất, bất kể đó là lưới của phe nào; mà hễ banh đá về hướng của em thì Chris bỏ chạy thay vì bắt banh. Dần dần Chris lờ mờ cảm
biết là là những thiếu niên khác phản đối không muốn có em trong đội banh, nhưng không hiểu tại sao như vậy.
Tương tự thì tuy George chạy bộ vào hạng cừ khôi, có trí nhớ rất khá về lộ trình quanh co và phương hướng, nhưng không chắc là anh sẽ thắng cuộc vì khi gần tới đích, anh sẽ dừng lại chờ coi ai chạy tới sau mình, và thường khi bị qua mặt trong trận tranh tài mà lẽ ra không thể nào thua được. Kết quả tự nhiên là bạn bè không muốn chơi chung với George, còn anh thì không biết mình đã làm gì để bị tẩy chay.
Danny tới quán giải khát gần nhà mỗi tuần một lần. Anh thích trò chuyện với các cô gái ở đó. Sau vài tuần như vậy chủ quán không muốn anh đến nữa vì có lời than phiền là anh 'sách nhiễu' các nữ khách. Anh không thể chấp nhận điều đó mà khăng khăng rằng các cô thích trò chuyện với anh. Sự thực là họ không muốn làm mất lòng nên không than phiền trực tiếp với anh, và anh hoàn toàn không thấy những dấu hiệu tỏ sự bực bội, tức giận. Danny không chịu làm theo yêu cầu và tuần sau khi trở lại quán như thường, cảnh sát được gọi đến để dẫn anh ra.
Khi khác thì đòi hỏi không thể hiểu được của người tự kỷ đi quá giới hạn ngay cả cho ai muốn giúp họ. Gerry trong lứa tuổi 20 tham dự vào sinh hoạt của nhà thờ, sau khi người trong nhóm trẻ tới gõ cửa nhà anh giảng đạo. Anh được có người quan tâm đến anh và có 'tình bạn' của người cùng tuổi với mình nên Gerry hăng hái nhập bọn, thường xuyên có mặt tại nhà của một người trong nhóm. Nhóm này thật tâm giúp đỡ anh trong nhiều năm, nhưng cuối cùng họ thấy anh đòi hỏi quá nhiều, liên tục ngày giờ và sự chú ý của họ, nên phải kêu cha Gerry giữ anh lại, đừng cho anh tới nhóm nữa. Gerry không sao hiểu được thay đổi này, thấy hoang mang, đau khổ và cay đắng vì kinh nghiệm ấy.
4. Thiếu Óc Tổng Quát
Không có khả năng liên kết sự việc với nhau hay người với việc là một trong những thiếu sót của người tự kỷ khi họ trưởng thành, và khiếm khuyết này ảnh hưởng tới mọi mặt của cuộc sống, tới việc liên kết với thế giới chung quanh. Hai triệu chứng thấy rõ là thiếu óc tổng quát hóa và óc trừu tượng. Mỗi việc được xem là riêng rẽ, tách biệt hẳn với những chuyện khác, trong khi với người bình thường thì làm như ta tự động liên kết người và việc nào xem ra đi chung với nhau. Người tự kỷ cho hay:
- Tôi học cách giải quyết công chuyện trong trường hợp này, nhưng đầu óc sẽ trống rỗng khi gặp cùng một chuyện mà trong hoàn cảnh khác. Sự việc không thể hoán chuyển từ cảnh này sang cảnh kia. Nếu tôi học một điều gì trong lúc đứng với một bà trong bếp vào mùa hè và ban ngày, bài học đó sẽ không được gợi lại trong khung cảnh tương tự nếu tôi đứng với người đàn ông trong căn phòng khác, vào mùa đông và lúc chiều tối.
Hoặc:
- Tôi phải xếp đặt từng cảnh ngộ riêng rẽ trong đầu như là một tủ sách, và khi gặp cảnh ngộ mới, tôi phải lục soát ký ức tìm kinh nghiệm nào trước đó tương tự như vậy. Càng có nhiều ký ức thì tôi càng trở nên khéo léo hơn trong việc tiên liệu, là người khác sẽ hành xử ra sao trong hoàn cảnh riêng biệt nào.
Việc thiếu những cảm nhận và hiểu biết tổng quát về qui ước, luật lệ bất thành văn trong xã hội trong tuổi thiếu niên và trưởng thành làm cho nhiều người tự kỷ cảm thấy mình lạc lõng, xa lạ trong đời. Họ hay dùng chữ ấy để tả lại kinh nghiệm:
- Có chứng tự kỷ là cảm thấy xa lạ, khác thường. Nó có nghĩa điều gì tự nhiên cho
người khác thì không tự nhiên cho tôi, và ngược lại.
Có người thuật lại chuyện lúc 15 tuổi:
- Tôi vẫn không được manh mối nào về cách người ta nói chuyện với nhau. Lúc nào tôi cũng cảm thấy như người ngoài hành tinh; tôi không biết làm sao liên lạc tỏ ý với người khác, làm như là người từ hành tinh khác đến địa cầu.
Người tốt nghiệp đại học kể:
- Tôi không hề biết chắc là phải xử sự làm sao trong một số trường hợp.
Ngay cả người tự kỷ có khả năng cao cũng thấy rất khó mà biết khi nào thì nên nói gì, khi nào nhờ giúp đỡ, và khi nào thì tốt hơn giữ yên lặng. Với người như vậy, cuộc sống giống như trò chơi với luật lệ thay đổi luôn luôn, không có lý do hay nhịp điệu nào cả.
Dầu vậy tới một lúc nào đó, tất cả người tự kỷ kể chuyện đều quyết định học cách hòa nhập vào đời sống của người bình thường, tìm thế học những qui tắc và phát triển kỹ năng cần thiết cùng cơ chế đối phó. Với một số người, cách thức họ dùng là bắt chước người bình thường để đạt tới mục đích:
- Năm em 14 tuổi, em quyết chí muốn được bình thường như ai khác. Em để ý tới người trong trường và làm những gì họ làm để được bạn bè chấp nhận, và trưng ra một bề ngoài để che dấu trục trặc bên trong, ráng tỏ ra bình thường.
- Em bỏ ra nhiều thì giờ ao ước mình là người khác, là người bình thường. Em muốn hơn hết thẩy là thay đổi mọi hành vi của em, chống lại tất cả những hành vi em có từ trước tới nay.
Tuy nhiên cũng có người sau giai đoạn bắt chước để học sống trong thế giới bình thường, họ không muốn đóng kịch nữa mà muốn giữ nguyên bản chất tự kỷ của mình, và nếu có trị liệu thành công cho chứng tự kỷ thì họ cũng không muốn thay đổi.
III. ĐẠI HỌC
Người lớn tự kỷ có thể thấy việc học, đời sống trên đại học thật đáng sợ vì ở đâu cũng thiếu dịch vụ chuyên môn và chỗ ở cho họ trong trường. Đại học các nước có ít chương trình hỗ trợ tìm nơi cư ngụ, kỹ năng tương tác và phát triển kỹ năng học cho sinh viên tự kỷ. Dầu vậy có hy vọng là bởi số người tự kỷ học lên cao đang tăng dần, phương tiện rồi sẽ có nhiều thêm, và đáng mong mỏi hơn nữa là cơ hội làm việc cho họ. Điều này được xem là chuyện đáng tiếc nhất, vì bất kể trí thông minh ra sao, người lớn tự kỷ có thể là nhân viên rất giỏi nhưng xã hội hiện giờ không biết sử dụng khả năng đặc biệt của họ về toán, nhạc, điện toán v.v. Quả thật người tự kỷ có những tật làm họ khó hòa hợp nơi chỗ làm việc, nhưng khi có dịch vụ huấn nghệ tốt hơn thì họ có thể học những phương thức để thích nghi với chỗ làm. Mặt khác, khi chủ nhân có hiểu biết đúng đắn và nhiều hơn về chứng tự kỷ cùng chứng AS, họ sẽ sử dụng tốt đẹp những kỹ năng và tài năng đặc biệt mà người tự kỷ mang lại.
Một chương trình nhằm giúp sinh viên tự kỷ trên đại học sẽ nhắm tới các mặt như vấn đề họ gặp phải về giao tiếp, liên lạc trò chuyện, tổ chức; giúp sinh viên soạn ra cách riêng của mình để theo đuổi nghề nghiệp một cách độc lập. Người ta cần nhận biết là ngoài những khó khăn về tương giao, thách thức lớn nhất cho thanh niên tự kỷ là tìm và giữ được việc tương xứng với khả năng thực sự và ngành mà họ ưa thích; việc này áp dụng luôn cho người tự kỷ học hành giỏi dang và thành công. Thí dụ đưa ra là có sinh
viên đạt điểm cao nhất khi làm bài thi, nhưng phải bỏ ngang năm thứ hai vì thấy đời sống ở đại học và sự tương tác với bạn cùng lớp, các giáo sư quá phức tạp không theo kịp. Cô phải bỏ ra hai năm có người kèm, giúp tổ chức việc làm bài, đi chợ, cải thiện khả năng trông coi nhà cửa. Sau đó cô trở lại học và kỳ này tốt nghiệp ra trường; đây không phải là trường hợp riêng rẽ mà nhiều trường hợp cho thấy người tự kỷ có trí thông minh cao muốn thành công, ra trường thì trước tiên, họ phải phát triển những kỹ năng không liên quan chút gì đến việc học, là kỹ năng sinh hoạt hằng ngày, biết cách tổ chức đời sống hữu hiệu.
Đại học lại có thể là thay đổi dễ chịu cho ai phải đương đầu với thầy cô và bạn cùng lớp có ít thiện cảm ở trung học. Thực vậy, ăn mặc tự do hoặc hành vi khác đời có thể có vài lợi thế và những tật bị cười chê ở trung học nay không còn gợi nên phản ứng bất lợi. Vài người tự kỷ phát triển rất tốt đẹp ở đại học, thí dụ như Igor hồi ở trung học bị chọc ghẹo rất nhiều vì không dự vào những môn của 'con trai', và do lòng si mê đối với sinh vật học. Anh vào được đại học, làm bạn với một, hai sinh viên cùng sở thích, và khi theo đuổi môn học mà anh thích thú từ nhiều năm qua, Igor đạt thành quả khả quan trong ngành của mình.
Dầu vậy, có ít người tự kỷ được may mắn như anh, cho đa số thì hệ thống hỗ trợ họ từ lúc nhỏ đến hết trung học thường biến mất khi họ lên đại học. Tuy theo luật thì đại học phải có trợ giúp cho sinh viên có nhu cầu, nhưng điều này thường chỉ nhắm đến khuyết tật về thể chất hoặc cảm quan hoặc loại đặc biệt như tật dyslexia (không đọc được vì nhìn lầm chữ). Bởi chứng tự kỷ nay được biết rộng rãi, nay trên internet có những chỉ dẫn để giúp sinh viên cách học và hòa vào đời sống trên đại học, tìm chỗ cư ngụ, tìm hiểu đường đi nước bước trong khuôn viên trường.
Thông tin được chú ý nhiều nhất trên internet là bài tự thuật của các sinh viên hoặc có chứng tự kỷ hoặc hội chứng Asperger, học đủ các ngành như toán, vật lý, khoa điện toán, sử học v.v. Nói chung, họ cho biết không gặp vấn đề trong chuyện học, nhưng thấy khó mà sắp xếp để làm hay nộp bài kiểm, bài thi, đưa tới kết quả là có điểm và thứ hạng thấp hơn mức mong ước và khả năng. Một nguyên do khác thường gây buồn phiền là họ bị khó khăn trong việc giao tiếp với sinh viên khác, nhất là có vấn đề trong việc mướn nhà ở chung. Khi giáo sư tỏ ra thiếu hiểu biết và bạn cùng lớp chọc phá, bắt nạt, cùng với việc người tự kỷ không biết hoặc không thể nhờ ai giúp đỡ, không thể có quyết định quan trọng, có cảm tưởng thất bại và kém cỏi, tất cả được ghi nhận như là đầu mối làm họ lo lắng và sầu não. Dầu vậy, đa số tỏ ra quyết chí muốn khắc phục tình trạng này, và nhiều người đề nghị những cách để làm vậy.
Những trang web viết về mục đích này chắc chắn có giá trị lớn lao, nhưng nội dung của chúng nói lên sự kiện đáng suy nghĩ là tuy chứng tự kỷ đã được nhận biết mấy chục năm nay, sự hỗ trợ trong hệ thống đại học và mức hiểu biết của nhân viên về chứng này vẫn còn quá ít ỏi. Điều đáng lo là hệ thống giáo dục không uyển chuyển để thích nghi với nhu cầu của sinh viên, ngần ngại không muốn có thay đổi trong cách làm việc, dù chỉ là thay đổi nhỏ như cho phép sinh viên không thích có tiếp xúc gần gũi được ngồi làm bài thi ngoài hành lang, khi việc dàn xếp như vậy có thể làm công chuyện thoải mái hơn rất nhiều cho người khuyết tật. Khi không được giúp đỡ thì chỉ có ai quyết tâm nhất và có khả năng nhất mới có thể theo đuổi việc học trên đại học, và có được bằng cấp xứng với trí thông minh của họ.
Gần đây có những chương trình giúp người tự kỷ phát triển kỹ năng cần thiết để lên đại học và có thể theo học ở đây. Tại Hoa Kỳ có chương trình TEACCH ở bắc Carolina
đã khiến nhiều học sinh học được lên cao, tại Anh cũng có chương trình tương tự. Nói chung cả hai chú tâm vào người nào vẫn còn cần trợ lực để phát triển kỹ năng liên lạc tỏ ý, giao tiếp, giải trí, tự lo thân và sống độc lập. Mỗi sinh viên được giúp soạn thời biểu hợp với nhu cầu của họ, sao cho sinh hoạt trong tuần có quy củ mà không đòi hỏi quá mức về giao tiếp hoặc chuyện học.
Có ghi nhận là nếu muốn trợ giúp cho người tự kỷ được hữu hiệu thì ta không thể tách rời việc học và những kỹ năng căn bản. Gần như là bất cứ ai can dự vào việc cung cấp dịch vụ cho người lớn tự kỷ cũng cần phải can dự vào việc chỉ dạy các điều này, bất kể họ đóng vai trò chuyên nghiệp nào. Kế tiếp, họ phải tập trong môi trường thực sự mới có kết quả đáng nói, tức song song với chuyện học chữ hay học nghề ở đại học, người tự kỷ phải học kỹ năng căn bản về sinh sống hằng ngày để biết cách tổ chức, giao tiếp, hoặc để bớt tật si mê điều gì. Có người cần vài năm mới có lòng tự tin hòa vào đời sống trên đại học và theo học toàn thời.
Theo với việc cơ hội giáo dục cho người tự kỷ ngày càng được mở rộng, ta có thể tin rằng chẳng bao lâu việc vào đại học trở thành điều thông thường cho họ mà không phải là ngoại lệ. Với ai không chọn cách này thì cần có xếp đặt thực tế để chuyển tiếp sang việc đi làm, và ta sẽ bàn về điều này trong phần tiếp theo đây.
IV. ĐI LÀM
Nói về việc làm, có giải thích rằng người lớn AS có thể là nhân viên tuyệt hảo vì làm việc chu đáo và có hiểu biết tường tận về phần việc của mình, nhưng không hiểu được những luật về cách cư xử với người khác nơi chỗ làm, điều mà làm như ai cũng biết chỉ trừ có họ là không biết. Lại nữa, kích thích quá độ về cảm quan gây ra vấn đề cho người tự kỷ, và khung cảnh vật chất nơi chỗ làm việc có thể sinh ra khó khăn hàng ngày cho họ. Tiếng ồn, ánh đèn chói có thể khiến họ không thể làm việc lâu trọn ngày trong khung cảnh như vậy. Do đó, có việc làm lâu dài thường khi là chuyện khó cho người tự kỷ và người AS.
Chuyện hay thấy là ai có học thường làm việc không tương xứng với khả năng. Có rất ít người tìm được việc trong ngành của mình, còn đa số có việc làm thấp hơn kỹ năng, kinh nghiệm và mức hiểu biết của họ, một phần do họ không nhận ra những luật trong cách tương giao, không thể tham dự vào sinh hoạt cộng đồng hoặc làm việc hợp với kỹ năng và hiểu biết. Đề nghị đưa ra là có can thiệp khá hơn để giúp họ phát triển kỹ năng, hiểu được sự tương tác nhất là nơi chỗ làm việc, dẫn đến thành công trong việc làm.
Nhận xét khác cho rằng việc chủ nhân thiếu hiểu biết, và không có dịch vụ hữu hiệu, dễ tìm về dạy nghề và cố vấn, là hàng rào ngăn cản khiến người lớn tự kỷ không có được việc làm đều đặn. Hiện có một chương trình tại Hoa Kỳ gọi là Adaptation, giúp người trẻ tự kỷ từ 20 – 30 tuổi. Nó giúp họ phát triển kỹ năng giao tiếp, tìm việc và mở những buổi hội họp, sinh hoạt văn hóa chung quanh thành phố New York, mở lớp dạy nhiếp ảnh, nấu ăn cho họ. Một trong những chương trình chính yếu của nhóm là dạy kỹ năng tương tác, cho người tự kỷ phương tiện để xử sự trong một số tình huống, từ việc kết bạn đến cách xử trí nơi chỗ làm việc, và những cách chuyện trò đơn giản. Với ai có thể đi làm thì có những buổi thẩm định về kỹ năng, hướng dẫn cách tìm việc, hướng dẫn nghề nghiệp cho từng người, hoặc có thảo luận nhóm.
Thành quả của nhóm được thấy qua việc có trường hợp tình bạn nẩy nở ra ngoài chương trình. Một người trong nhóm có rất ít bạn, và đa số giao tiếp của cô là với cha mẹ
mà thôi. Kể từ khi gia nhập nhóm, cô nẩy nở thực sự, kết bạn, nuôi dưỡng mối liên hệ tới mức đời sống hết sức bận rộn với bạn bè có hẹn liên tục. Cô trở thành 'khuôn mặt' của chương trình và nay thành đại sứ cho nó, giới thiệu nó với những thành viên mới.
Chuyện quan trọng là bắt đầu nghĩ đến việc làm như là một lựa chọn cho người tự kỷ càng sớm càng tốt, vì việc khuyến khích thiết thực và hỗ trợ sớm sủa có thể cho ra nhiều thuận lợi cho kỳ vọng và sự quyết tâm của họ. Thế nên chuyện hữu lý là bắt đầu nghĩ tới việc đi làm khi thiếu niên tự kỷ tới lớp 11, và cha mẹ cùng nhà trường lập kế hoạch để chuyển từ việc học sang đời sống của người trưởng hành. Thiếu niên và gia đình có thể dùng cơ hội này để xem xét những loại công việc gì mà em ưa thích, cần phải có bằng cấp gì và hỗ trợ gì, và làm sao để có bằng cấp ấy. Nhiều thiếu niên và người lớn tự kỷ không có chương trình chuyển tiếp tốt đẹp hay sự hỗ trợ, nên họ thường cần được giúp đỡ nhiều hơn, đặc biệt trong giai đoạn đầu. Có khi cũng cần phải có huấn luyện nếu không có bằng cấp để làm loại công việc mà họ ưa thích.
Điểm chính cho ai muốn tìm việc làm thích hợp là xem xét những việc sử dụng kỹ năng riêng biệt và sở thích của mình, và điều này cũng áp dụng cho người tự kỷ. Do khuyết tật của chứng tự kỷ, loại công việc nào nhấn mạnh đến những mặt mà họ gặp khó khăn – như kỹ năng liên lạc mặt đối mặt – có thể không phải là công việc thích hợp. Tuy nhiên điều này không đúng cho tất cả ai tự kỷ, vì mỗi người là một cá nhân khác nhau và có những người tự kỷ làm việc rất giỏi trong các việc cần liên lạc và giao tiếp, vui thích với công việc và có thành công nghề nghiệp. Họ nói:
- Tôi thích công việc của tôi vì nó có liên hệ đến xe lửa và là dịch vụ khách hàng. Tôi không thích làm việc như kỹ sư hay xây cất hay cái gì giống vậy. Công việc của tôi cũng cho cơ hội để hòa hợp với người khác; thỉnh thoảng tôi có thể trò chuyện với khách hàng, thí dụ như ai sống trong vùng mà tôi biết, hoặc với du khách và khi ấy tôi có thể giúp họ có được cuộc thăm viếng thích thú nơi đây.
Có óc thực tế về việc gì thích hợp là điều thiết yếu, nhưng cần nhớ là thực tế có nghĩa là sử dụng những ưu điểm của một người, mà không phải giả dụ là người tự kỷ chỉ có thể làm những việc lương thấp, và có địa vị thấp. Thường khi nghĩ ra ngoài lối suy nghĩ quen thuộc về thế nào là việc làm thích hợp, có thể có ích. Cùng với kỹ năng và ưu điểm đặc biệt, sở thích mạnh mẽ có thể giúp người ta có việc. Điều nên làm là ai tìm việc hãy lập một bảng những kỹ năng và sở thích của họ, kể luôn những gì thoạt đầu xem ra không liên hệ đến việc làm.
Lấy thí dụ thiếu niên tự kỷ khả năng thấp ở Việt Nam, em 18 tuổi và cha mẹ lo lắng không biết có việc nào hợp với con; cha mẹ có mở trường đặc biệt cho trẻ khuyết tật nên có đề nghị là hãy cho thiếu niên chân chạy việc trong trường, giao những việc vừa với khả năng của em còn hơn là mướn người giữ em ở nhà suốt ngày. Đặc điểm của em là hiền lành, biết nghe lời ngăn cấm của ba mẹ mỗi khi có tật tuy rằng phải nhắc luôn. Sai bảo em làm việc ở văn phòng, phải tiếp xúc với nhân viên và phụ huynh đến trường là cách tuyệt diệu để cho em phát triển kỹ năng giao tế, đồng thời quên đi thế giới của chứng tự kỷ và sinh hoạt nhiều hơn trong thế giới của người bình thường. Chuyện cũng muốn nói là trong nhiều trường hợp cha mẹ phải tự tạo việc làm cho con, và khuynh hướng hay thấy ở Hoa Kỳ, Ấn Độ là các cha mẹ hợp sức mở thương nghiệp lớn hay nhỏ để tạo công ăn việc làm cho người tự kỷ, vì chỉ nhờ cách ấy con tự kỷ của họ mới có việc làm. Hãy nghĩ đến việc có thể bạn phải theo cách thức này để giúp con và những ai khuyết tật khác.
Nếu con chưa làm việc bao giờ, thiếu niên có thể có được kinh nghiệm bằng cách làm
thiện nguyện viên, hoặc xin làm thử một thời gian. Nó cho em cơ hội để xem công việc ra sao, và em được thoải mái nơi chỗ làm việc mà không phải có quá nhiều thay đổi cùng một lúc. Có rất nhiều nơi để người ta làm thiện nguyện, nhờ đó ai chưa đi làm bao giờ có thể tập với việc đi làm đúng giờ, quen với kỷ luật nơi chỗ làm việc, và tập những kỹ năng mới. Thiếu niên có thể làm năm ngày trong tuần hay ít hơn nếu chưa quen.
1. Tìm Việc
Tỉ lệ người tự kỷ không có việc làm là 90% tại Hoa Kỳ và 85% tại Anh, nhiều phần do gặp khó khăn trong xã hội và do thiếu huấn nghệ. Để so sánh thì tỉ lệ người lớn có khuyết tật không có việc làm là 67%. Cơ hội tìm việc làm cho người khuyết tật nói chung trên thị trường nhân dụng cạnh tranh với người bình thường, và rồi giữ việc, so ra rất thấp. Ngay cả người có khiếm khuyết trí tuệ nhẹ, mức có việc thường vào khoảng 30 – 40%. Với ai tìm được việc làm thì địa vị thường là rất thấp, mức ổn định cũng vậy, và kinh nghiệm thì nhiều phần là không vui. Nói riêng về người tự kỷ, tuy số người đi làm có gia tăng trong những năm qua, tỉ lệ người có việc thường chỉ vào khoảng 20% và ít khi hơn 30%. Đa số thường là công việc tay chân có mức lương thấp, thí dụ các chỗ làm là phụ bếp nhà hàng, công nhân hãng xưởng không có tay nghề, nhân viên siêu thị. Khi gia đình tự tạo việc làm cho thân nhân thì đây là cách chắc chắn cũng như vững bền nhất để người tự kỷ có được việc và giữ việc, như đã ghi trong phần trước.
Trước khi tìm việc, hãy nghĩ xem loại công việc nào thích hợp cho thiếu niên và do đó cha mẹ cần ngồi xuống nói chuyện với con, tìm hiểu xem con muốn làm gì, nhất là khi em chưa đi làm bao giờ và chưa hề nghĩ tới chuyện ấy. Vài đề nghị đưa ra là:
○ Làm một bảng những sinh hoạt mà thiếu niên ưa thích và sở thích của em, thí dụ thích làm việc với con số, với máy điện toán, nấu ăn, vẽ, làm vườn, nhạc. Con có thể có khả năng giỏi dang hoặc hiểu biết chuỵên biệt về một ngành nào, những điều ấy có thể được dùng trong nghề nghiệp, là lợi điểm khi tìm việc cho em. Hãy nghĩ tới sở thích của con, không phải chỉ là những gì có liên quan đến nghề nghiệp. Thí dụ nếu con có hiểu biết rộng rãi về xe lửa hoặc chuyên chở, thiếu niên có thể thích làm việc trong ngành này từ công việc kỹ thuật như kỹ sư đến lau chùi.
– Ghi ra những bằng cấp của mình, tự hỏi xem tại sao đã học chúng, điều gì làm cho em thích về chúng ?
– Ghi lại tất cả những kinh nghiệm làm việc mà em đã có, kể cả việc làm thiện nguyện và những việc gì em làm nơi ấy, ghi những gì mình làm giỏi và điều gì cần cải thiện.
○ Làm một bảng những kỹ năng, khả năng và chuyện gì thiếu niên làm giỏi; có thể chia làm hai nhóm chính:
– Kỹ năng tổng quát như giỏi về toán, có trí nhớ dai, nhớ nhiều, đọc giỏi, có thể chú tâm một thời gian dài vào những việc làm lập đi lập lại mà không chán, hay là những việc cần chú ý vào tiểu tiết.
– Kỹ năng tương giao như thành thật, tận tâm, chu đáo. Hãy chú trọng vào ưu điểm của con – ai cũng có những mặt họ gặp khó khăn, vì vậy trước tiên hãy nghĩ đến những gì mà em giỏi hoặc những gì em có thể tập để thành giỏi dang.
Thiếu niên có thể thấy khó mà ghi ra bảng những điểm trên, điều ấy không có nghĩa
là em không có kỹ năng nhưng là em thấy khó xác định chúng, cũng như nhiều người gặp khó khăn tương tự. Một cách để giúp là em có thể nhờ ai biết về em giúp ghi lại.
Em cũng nên ghi ra một bảng những gì không thích làm hoặc làm không giỏi, vì nó sẽ giúp em loại bỏ một số việc. Chẳng hạn nếu thiếu niên nhậy cảm về thính giác thì em khó mà làm lâu, hoặc chịu được trong môi trường ồn ào. Tuy nhiên, nếu em thích công việc hoặc có thể làm nó thì một cách giải quyết là em có thể dùng nút bịt tai (ear plug) ở chỗ làm.
● Kỹ năng và việc làm.
Nay hãy nhìn lại những kỹ năng, bằng cấp và sở thích mà em đã ghi, và nghĩ về các việc làm nào chúng có thể hữu dụng. Có đề nghị là em nên xem xét cùng với một người nào khác mà em quen biết nhiều, nếu đó là người có kinh nghiệm thì tốt hơn nữa, thí dụ thầy cô hướng nghiệp trong trường. Giả dụ em giỏi toán thì hãy nghĩ tới những việc dùng kỹ năng về toán như thủ kho, công việc ở nhà kho, tính sổ, ghi sổ (data input). Nếu em biết rành rẽ vùng cư ngụ thì có thể nghĩ đến việc đi giao thư, bỏ báo, bỏ quảng cáo. Nhiều người tự kỷ và AS giỏi về máy móc, về điện toán vì vậy nên xét tới những việc làm trong các ngành này, em có thể tìm được việc hợp khả năng và do đó vui thích, có sự thỏa mãn nghề nghiệp. Một số người bắt đầu từ bước nhỏ là sửa máy móc, dụng cụ trước, như câu chuyện của John trong chương chín; sau đó bước sang chuyện biến cải, dùng óc sáng tạo để gia tăng công dụng của máy, rồi có thể đi tới việc thiết kế dụng cụ.
Khiếm khuyết về giao tiếp làm cho người tự kỷ không thoải mái với những việc cần nhiều tiếp xúc với người khác như khách hàng, hoặc khó mà thành công trong loại công việc này. Nếu thiếu niên có khiếm khuyết ấy thì tốt hơn hãy tìm công việc nào không đòi hỏi nhiều kỹ năng giao tiếp, như thế công việc như ngồi quầy tiếp khách ở ngân hàng, văn phòng, nơi bán vé có thể không thích hợp. Người tự kỷ thường ưa thích loại công việc có quy củ, và việc làm theo thông lệ, tiên liệu được; dầu vậy không ai giống ai, và điều quan trọng nhất là tìm việc hợp với kỹ năng và sở thích của mình.
Nếu con thích một ngành hay nghề nào, loại công việc nào mà em chưa làm bao giờ, điều hữu ích là tìm hiểu xem việc ấy làm ra sao. Cách dễ nhất là nói chuyện với ai đang làm nghề ấy, hoặc có thể xin làm thiện nguyện, tập việc không lương để lấy kinh nghiệm. Nếu công việc đòi hỏi có huấn luyện và bằng cấp, liệu con học được chăng ? Đi học để có khả năng và lấy bằng cấp thường đòi hỏi thời gian dài, vậy nếu cần phải học tập để có thể làm một loại công việc nào đặc biệt, thiếu niên nên nghĩ kỹ là em có thật sự ưa thích loại việc làm và ngành này trước khi dành thì giờ, công sức và tài chánh để theo khóa học.
Hãy hỏi xem có những khóa học nào thiếu niên có thể học để chuẩn bị đi làm; cơ quan chính phủ, trường học, nhất là thầy cô hướng nghiệp có thể cho chỉ dẫn hữu ích và lời khuyên giá trị. Người tự kỷ nào thành công trong việc làm của mình như tiến sĩ Temple Grandin, như John Robinson có chuyện trong sách, đều cho rằng điều quan trọng nhất là cha mẹ nên giúp con phát triển khả năng chuyên môn. Khi giỏi về một ngành thì chủ nhân sẽ trọng dụng tài năng và ít để ý hơn tới tật, nếu người tự kỷ làm được việc theo yêu cầu như sáng chế máy móc, sửa chữa được thiết bị, có thay đổi trong cách máy chạy để đạt hiệu quả đặc biệt, thì tật khiến họ có tiếng là người lập dị thay vì là người tự kỷ, và được đối xử bớt khe khắt hơn.
Giỏi về một ngành hoặc có sở thích nào đó còn giúp người tự kỷ có bạn, được giao tiếp nhiều hơn. Nếu muốn họ có thể gia nhập những nhóm có chung sở thích, chung
chuyên môn, người trong nhóm chú tâm vào một điều riêng biệt là sở trường của người tự kỷ khiến tài năng của họ được quí trọng, giá trị của họ được nhận biết, họ không bị gạt ra lề mà thấy mình thuộc về nhóm và do đó được thoải mái, hạnh phúc.
● Thực tế.
Khi người tự kỷ nghĩ về loại công việc muốn làm, họ cần phải thực tế. Chẳng hạn, họ có đúng giờ chăng ? Nếu không thì đừng xét tới việc nào đòi hỏi như thế, mà họ cũng có thể tập cho mình đúng giờ nếu rất muốn làm việc ấy. Không phải chỉ riêng thiếu niên mà cả cha mẹ cũng nên thực tế khi nhìn vấn đề tìm việc làm, và thái độ này được áp dụng càng sớm càng hay, ít nhất là từ khi con lên trung học. Tới mức ấy tiềm năng của trẻ tự kỷ đã lộ ra nhiều, cho phép có cái nhìn chính xác về khả năng của em, điều gì em làm được và không được. Khi cha mẹ vì sĩ diện hão, chưa sẵn sàng nhìn nhận sự thực, còn theo đuổi mộng ước của mình, muốn con học lớp bình thường thay vì lớp đặc biệt, muốn con học chữ trong khi kỹ năng căn bản như đọc, viết, làm toán của con chưa xong là bạn tạo khó khăn cho con về sau.
Khi thiếu niên tự kỷ được cho theo học lớp cao hơn sức của mình, tới lúc xong trung học kết quả yếu kém có thể làm giảm lòng tự tin, khiến em bị xuống tinh thần. Có cha mẹ muốn con học những khóa không thích hợp với khả năng để được tiếng là con cũng bằng người, bằng bạn hữu; hoặc muốn con tìm việc quá sức mình để nuôi ảo tưởng là con đã tiến bộ; những điều này có liên quan tới lòng tự ái của cha mẹ hơn là hạnh phúc của thiếu niên, và khi con tìm việc thất bại vì chọn việc mà không có khả năng đòi hỏi, thì người bị ảnh hưởng không phải là cha mẹ mà là con tự kỷ. Chuyện xẩy ra nhiều lần sẽ làm sầu não, chán chường, mà tâm tình này tránh được nếu người ta chịu thực tế.
● Có nhiều chọn lựa.
Ta nên nhớ là không phải công việc nào cũng làm năm ngày trong tuần, từ 9 -5, và toàn thời. Còn có những việc bán thời, vài tiếng một ngày hoặc vài ngày trong tuần. Rồi có những việc làm tại nhà không cần phải đến văn phòng hoặc hãng xưởng.
Còn vài điều khác cần để ý như cách chuẩn bị và xử sự khi đi phỏng vấn, có nên cho chủ nhân hay là mình có chứng tự kỷ hay không; trên internet có bàn nhiều về điều và cho ra ý kiến từ mọi phía, người tự kỷ cũng như cha mẹ nên vào xem để lấy thông tin.
● Lợi ích cho chủ nhân
Chủ nhân có được lợi ích nhờ kỹ năng và đặc tính của người tự kỷ khi nhận họ làm việc, vì họ thường là nhân viên đáng tin cậy, chịu khó và có động cơ thúc đẩy làm việc. Người tự kỷ thường chú tâm rất sát vào việc làm của mình, có thể duy trì sự chính xác cao độ, và luôn cho ra thành quả tốt đối với những công việc lập đi lập lại mà người khác thấy nhàm chán. Cách xử sự của họ thẳng thắn và thành thật, họ có thể có kỹ năng kỹ thuật ở mức cao, và có hiểu biết thấu đáo về dữ kiện cùng những con số. Họ hoàn thành trách nhiệm kỹ lưỡng, có hiệu năng vì không phí thì giờ chuyện gẫu, và kết quả thường có phẩm chất cao vì được theo sát với chỉ dẫn.
Giám thị và quản lý nào có kinh nghiệm làm việc với người tự kỷ và do đó có hiểu biết về những khó khăn trong việc liên lạc tỏ ý với người tự kỷ, có nhận xét là nhờ vậy họ học được cách liên lạc hiệu quả hơn với trọn toán nhân viên.
2. Vấn Đề nơi Chỗ Làm
● Người hỗ trợ
Người tự kỷ có thể gặp vấn đề nơi chỗ làm, do đó thông lệ nơi cơ quan tìm việc là khi họ mới bắt đầu thì có người hỗ trợ một thời gian. Vai trò của người hỗ trợ thay đổi theo từng cơ quan, nói chung họ sẽ đứng trung gian giữa người tự kỷ và chỗ làm việc để những chuyện liên quan được diễn ra suông sẻ. Họ có thể tới học việc trước rồi sau đó chỉ lại cho người tự kỷ biết cần phải làm động tác gì, theo diễn trình nào, và khi người sau làm thành thạo rồi thì người hỗ trợ rút lui.
Có nhiều việc mà người hỗ trợ có thể giúp để khiến chuyện đi làm của người tự kỷ được suông sẻ. Khi có vấn đề thì người hỗ trợ sẽ tìm hiểu xem cơ xưởng có thể làm gì để giải quyết, thí dụ tiếng ồn, ánh sáng, hoặc họ sẽ cho người tự kỷ biết là cần phải làm theo yêu cầu của giám thị. Nếu tật của người tự kỷ can dự vào việc làm thì người hỗ trợ giải thích các tật cho nhân viên và rồi hợp tác với cơ xưởng để có giải pháp thích hợp, giả dụ người tự kỷ có tật lẩm bẩm một mình hoặc thích vặn nhạc lớn tiếng thì nếu có thể, họ được cho làm ở choã cách xa, nơi riêng và tật không làm phiền ai làm việc chung với họ.
Người hỗ trợ còn có thể giáo dục nhân viên hãng xưởng về chứng tự kỷ, để tạo sự thông cảm với những tật hay khó khăn của người tự kỷ có thể gây than phiền (như ngó lơ không nhìn vào mắt, không chào hỏi vì khiếm khuyết về giao tế và bị xem là dửng dưng, lạnh lùng), giúp liên hệ nơi chỗ làm việc được tốt đẹp hơn. Chẳng hạn có trường hợp bạn chung sở không có thiện cảm với người tự kỷ, bởi mỗi sáng vào sở mọi người chào hỏi nhau chỉ riêng người tự kỷ làm ngơ không nói năng, lầm lì tới chỗ của mình im lặng làm việc.
Đây là tật và người tự kỷ xem đó là chuyện rất bình thường, và không ý thức rằng hành vi của mình làm người khác bực dọc. Cách giải quyết là trước hết giám thị cho người hỗ trợ biết là có vấn đề, người này sau đó giải thích với người tự kỷ và tập họ thay đổi hành vi, học cách chào hỏi đối đáp qua lại khi gặp nhau vào đầu ngày. Chuyện khác là có người tự kỷ theo thói quen đi qua lại trong chỗ làm khi bị căng thẳng, đó là cách họ cảm thấy làm dịu xuống, nhưng không phải ai cũng hiểu như vậy và vì thế cần có thay đổi hành vi để dung hòa, cũng như cần có giải thích để thông cảm. Hành vi được chấp nhận và liên hệ giữa mọi người tại chỗ làm hóa tốt đẹp hơn.
Thí dụ muốn nói là ý thức chung trong cộng đồng có nhiều thiếu sót, ta không nên giả dụ là người khác có hiểu biết về chứng tự kỷ, mà nên chuẩn bị để giải thích tạo sự cảm thông; còn về phần người tự kỷ cần tập tánh uyển chuyển để thích nghi với khung cảnh mới và mọi người chung quanh họ.
Về phần chủ nhân thì một số điều mà họ cần biết khi nhận người tự kỷ vào làm là có thể sắp xếp và có những thích nghi hợp lý, không tốn kém để hòa hợp người này vào thành phần nhân lực của họ. Vài thí dụ cho cách thích nghi hữu hiệu với nhu cầu của từng người tự kỷ riêng biệt là:
- Ghi những chỉ dẫn ra giấy. Người tự kỷ có thể hiểu thông tin dễ hơn nếu nó được viết ra cho thấy thay vì chỉ nói để nghe, và mong là họ sẽ nhớ. Vì vậy, học cách làm công việc sẽ được dễ dàng hơn bằng cách cho họ tờ , hơn là chỉ nói miệng.
- Chỉ dẫn cần rành mạch, rõ ràng, ngắn gọn là nhân viên phải làm gì. Nhiều người tự kỷ thích có một thời biểu chi tiết, cho thấy phải làm chuyện gì khi nào, và một bảng những việc phải làm theo thứ tự ra sao.
- Chia công việc thành từng phần, có huấn luyện rõ ràng và quy củ.
- Uyển chuyển khi cần, như sắp xếp lại chỗ ngồi trong văn phòng hay hãng xưởng để tránh ánh đèn chói, tiếng ồn cho ai nhậy cảm với ánh sáng, âm thanh.
Lẽ tự nhiên là như mọi nhân viên khác, người tự kỷ cần được cho hay ý kiến của giám thị về hiệu năng của mình, và điều quan trọng là được hướng dẫn về cách thức làm việc cho tốt đẹp hơn.
● Vài đề nghị về cách tương tác và xử sự khi đi làm.
○ Có người hướng dẫn
Có những điều xem ra hiển nhiên với mọi người tuy nhiên người tự kỷ lại không biết, thành ra nếu họ có được một người hướng dẫn tại chỗ làm, hoặc ai được chỉ định để họ có thể nói chuyện khi có vấn đề là điều rất hữu ích. Họ có thể hỏi người này về những thông lệ nơi chỗ làm hoặc nêu ra thắc mắc, còn người này có thể xem là người tự kỷ có hiểu rõ những chỉ dẫn đã ghi ra giấy cho họ. Người đó cần là ai mà họ có thể tin cậy và cảm thấy thoải mái, cũng như không nhất thiết phải là người trong toán làm việc chung. Nên dàn xếp để hai bên có gặp gỡ đều đặn, thảo luận về những gì làm người tự kỷ thấy bối rối, với mục đích là nếu có vấn đề thì nó được giải quyết ngay lúc sớm sủa, thay vì để tích tụ lâu ngày.
Đó có thể là giám thị hoặc bạn cùng chỗ hoặc ai có thể lắng nghe và cho lời khuyên khi họ có vấn đề. Lợi ích của việc bầy tỏ lo lắng khi mới có trục trặc là nhờ vậy nó được giải tỏa sớm, chuyện không hóa tệ hơn và gây khó khăn cho những ai liên hệ. Về mặt xã giao, người này có thể giải thích những thông lệ sẵn có trong nhân viên, vì những điều này có thể gây hoang mang cho ai không tự động nhìn ra được chúng, không nhậy cảm về cách tương tác, không nhận ra những điểm tế nhị trong cách xử sự hằng ngày nơi chỗ làm việc.
○ Luật nơi chỗ làm
Điều khác cần làm là tìm hiểu những luật bất thành văn, thông lệ nơi chỗ làm mà 'ai cũng biết' nhưng người tự kỷ không biết, thí dụ mỗi đầu tuần đóng tiền mua sữa để uống cà phê, v.v. và rồi chỉ lại cho người tự kỷ hay. Sau đó họ có thể tập cho người tự kỷ biết hỏi bạn cùng chỗ làm là họ cần phải làm gì về mặt tương giao, ngoài công việc rõ ràng của hãng xưởng, để hòa với những ai trong nhóm; hoặc xin bạn cho hay khi họ có làm điều gì không thích hợp.
Mỗi chỗ làm trong hãng xưởng hoặc văn phòng có những luật bất thành văn và thông lệ mà nhân viên mới cần biết để hòa hợp với bạn cùng chỗ làm. Những luật này thay đổi nhiều giữa các công ty, cơ quan và đôi khi ngay cả giữa những toán khác nhau trong cùng một tổ chức, do đó chuyện quan trọng là người tự kỷ nên hỏi ai hướng dẫn họ. Thí dụ cho những luật này là:
– Đề nghị làm cà phê hay trà cho người chung quanh khi đi làm trà hay cà phê cho chính mình, hoặc khi chạy qua tiệm mua sắm thì cũng hỏi người trong toán là có ai cần món gì ở tiệm.
– Dùng ly tách, muỗng của riêng mình, và rửa rồi cất mà không nên để bừa bãi ở bồn nước.
– Khi hâm thức ăn trong lò microwave thì cũng chùi rửa sạch nếu thức ăn bắn ra ngoài.
– Hỏi về cách dùng trà, cà phê, sữa, đường nơi chỗ làm, mỗi người có phải đóng góp để được dùng ? đóng mỗi tuần hay khi nào ? và khi hết đường, sữa v.v. thì hỏi ai ?
– Biết về cách xếp đặt cho giờ ăn trưa, văn phòng có cần người trực trong thời gian
này hay không ? Nếu có thì thay phiên nhau ra sao ?
○ Điều khác quan trọng về liên hệ với bạn cùng chỗ làm, là nó khác với liên hệ giữa người thân trong gia đình hoặc bạn hữu. Có những điều nói được với thân nhân hoặc bè bạn lại không phải là chuyện thích hợp để nói ở chỗ làm, cũng như có những đề tài phải tránh, thế nên người tự kỷ cần biết những điều này hoặc ai hướng dẫn cần cho họ hay. Ý niệm về sự riêng tư, kín đáo cũng cần được vạch ra, và cần xem chắc là họ hiểu rõ điều gì có thể hay không thể nói hoặc lập lại giữa chỗ công cộng.
○ Chuyện Vãn
Những điều mà người ta nói và cách họ nói ở chỗ làm gọi chung là chuyện vãn ở sở, và đây làm một đề tài khác người tự kỷ cũng cần phải biết, hoặc cha mẹ và người hướng dẫn cần cho họ hay, đề nghị cách tham gia vào cuộc chuyện trò và xử sự ra sao, hiểu được ý nghĩa của cử chỉ và điệu bộ thân hình tức ngôn ngữ không lời. Chuyện vãn là một hình thức trò chuyện giữa người cùng chỗ làm, nhất là ở chỗ làm chung không có tường hay vách phân chia. Thường khi nó không phải là cuộc trò chuyện kéo dài mà đúng hơn là những mẫu trao đổi ngắn trong trọn ngày làm việc. Người ta không ngưng việc họ đang làm để tham gia vào câu chuyện, thường thường ai nấy ở y chỗ của mình và tiếp tục làm công việc của họ trong lúc góp chuyện.
Người trong toán nên tỏ ra là mình có theo dõi, để ý tới mọi người đang nói gì, nếu không lộ ra phản ứng nào thì ai chung quanh có thể cho là bạn không quan tâm hoặc khiếm nhã. Cuộc chuyện vãn nhiều phần là để cho vui mà không ý nghĩa quan trọng nào, tuy nhiên đó là cách hay để phát triển mối liên hệ tốt đẹp giữa mọi người nơi chỗ làm với nhau, và cho ta cảm tưởng mình là một người trong nhóm. Khi đã quen biết rồi, người tự kỷ có thể muốn mở lời chuyện vãn; nếu vậy thì vài đề tài thích hợp để trò chuyện là:
- Thời tiết.
- Chương trình truyền hình và phim được ưa chuộng vừa chiếu tối qua, trong tuần qua, hoặc sẽ chiếu tối nay, vài ngày tới.
- Những cuộc tranh tài thể thao gần đây hoặc sắp tới.
Một số đề tài không thích hợp cho việc chuyện vãn là như sau:
- Tiền bạc, thí dụ như lương bổng của người trong nhóm.
- Phê bình cách ăn mặc, vóc dáng của người khác, như ốm quá, mập quá.
- Bình phẩm về người trong nhóm.
○ Giải thích về tật
Giờ nghỉ, giờ ăn trưa là lúc thoải mái cho mọi người nhưng lại có thể gây nhiều căng thẳng, lo âu cho người tự kỷ, vì đó là thời gian mọi người có sinh hoạt tự do không theo quy củ, trong khi người tự kỷ cần làm theo thông lệ và có trình tự trước sau rõ rệt. Người ta có thể giúp bằng cách nhờ bạn cùng chỗ làm gọi người tự kỷ đến ăn chung để họ quen với sinh hoạt mới, và khi đã quen thì họ có thể chọn sinh hoạt cho riêng mình trong thời gian này như đọc sách, nghe nhạc.
Một số người tự kỷ có tật khiến họ gặp khó khăn trong việc liên lạc tỏ ý, giao tiếp và có thể gây ra hiểu lầm; cách giải quyết là nên có buổi nói chuyện với bạn đồng sự của họ để gia tăng ý thức về khuyết tật. Cách khác cho người trong nhóm hay về tật của mình, xin được nhắc nhở khi họ nói huyên thuyên về một đề tài nào đó mà họ ưa thích nhưng không chắc là ai khác trong nhóm cũng muốn nghe. Việc tiết lộ này không bắt buộc phải tự họ nói ra vì có e ngại là nó có thể sinh ra kỳ thị, mà có thể để cho chủ nhân, giám thị,
hoặc người hướng dẫn nói chuyện với nhóm. Một lợi ích khi mọi người có hiểu biết về chứng tự kỷ là tật được chấp nhận, có thông cảm, và bạn cùng chỗ làm sẵn lòng nhân nhượng hơn.
Như vậy với một chút xếp đặt trước, có hợp tác giữa mọi người trong cuộc như bạn cùng chỗ làm, hãng xưởng, cùng việc sẵn lòng sửa đổi và tập hành vi mới, người tự kỷ có thể làm việc giỏi và giữ được chỗ làm của mình.
Tiếp đây là câu chuyện về Danny, người có AS, và việc làm của anh. Danny 22 tuổi rất thông minh nhưng không giữ được chỗ làm. Anh giỏi về toán, nói thao thao hứng chí về các nhà toán học, định đề toán lý thú mà không ai có thể xen vào, tuy nhiên khi hỏi về chuyện tìm việc thì anh hóa ủ rũ:
- Chủ nhân không muốn nhận người có khuyết tật như tôi; họ nói tôi không biết hòa với nhóm và không có kỹ năng thích hợp nơi chỗ làm việc.
Thử nghiệm ở trường lúc Danny 13 tuổi cho kết quả là thiếu niên có trí thông minh vượt hẳn các bạn, mà kỹ năng giao tiếp lại rất kém cỏi. Mẹ đọc bản thẩm định mà không hiểu rõ ý nghĩa, cũng như trường không cho giải thích rõ ràng là Danny có tật về tương tác. Cha mẹ thường hãnh diện khi biết con có trí tuệ hơn người, và mẹ Danny cũng vậy. Cô cho biết là rất hân hoan với kết quả, nhưng không ai nói cho cô hay rằng kỹ năng thấp về tương giao là điều đáng lo ngại, và không có đề nghị nào giúp đỡ hay khuyên bảo cô.
Danny xong trung học với điểm cao về toán, lý, hóa; dầu vậy sau khi ra trường anh chỉ có được vài chỗ làm bán thời về công việc văn phòng. Lần chót đây, khi bực dọc anh đá thùng giấy trong chỗ làm nên mất việc; hỏi chuyện thì anh giải thích:
- Có một lô chuyện phải làm gấp và tôi biết cách làm hay hơn mà không ai chịu nghe.
Mẹ anh nói thêm:
- Danny bị khó khăn rất nhiều khi chuyện vãn. Con tôi không chịu nhìn vào mắt và thấy khó diễn tả ý mình, trừ phi câu chuyện là về toán, khoa học, về ban nhạc Corrs của Ireland mà Danny ưa thích ... Người ta không nhìn ra trí thông minh của con tôi. Chủ nhân cần thức tỉnh là những người như Danny có tiềm năng rất lớn lao để cống hiến.
Tại Anh, chỉ có 2 % số người có AS là đi làm toàn thời. Hội tự kỷ tại Anh cho rằng người AS phải chật vật trong việc tìm chỗ làm vì họ không biết cách xử sự khi đi phỏng vấn tìm việc, còn nếu đi học thì họ có thể thiếu sự chú tâm không ghi được bài giảng. Một số lớn người trưởng thành vẫn tiếp tục sống chung với cha mẹ vì họ không có kỹ năng căn bản về sinh sống, thí dụ như biết đi chợ. Giải thích khác là họ thường có vấn đề với những luật bất thành văn ở chỗ làm việc, như sinh hoạt trong văn phòng hay hãng xưởng.
Chuyện kể lại là chuyên viên điện toán có AS và có tài năng xuất chúng, có vấn đề với bạn đồng sự chỉ vì trong 15 năm làm việc, anh không hề góp phần trong việc pha cà phê trong văn phòng. Điều ấy làm mọi người tức bực. Khi được hỏi thì người này đưa lý luận rằng nếu đã có ai làm cà phê (tuần trước) thì tại sao anh cần phải làm ? Và tự nhiên là không có ai cho anh hay đó là một phần trong sinh hoạt ở văn phòng. Khi được người hướng dẫn giải thích rằng anh cần pha cà phê một lần trong tuần thì vấn đề được giải quyết.
Trường hợp khác là người AS thường có hành vi không thích hợp như rời phòng họp trước khi xong cuộc họp, hoặc quá thẳng, quá thật với chủ nhân và bạn nơi chỗ làm. Suy nghĩ của họ là nếu dự cuộc họp và đã nói xong điều cần nói thì tiếp tục ở lại để chi ? Về mặt nói hết sức thật, đó là khi được hỏi ý kiến:
- Bạn thấy tôi mặc áo này coi được không / coi ra sao ?
Đáng lẽ phải tế nhị thì họ chọc giận với câu trả lời thẳng thừng hoàn toàn không thích hợp. Với Danny, anh cũng nói thật về ước mơ của mình:
- Tôi tin là nếu được cho cơ hội, tôi có thể trở thành một nhà toán học lớn của thời nay.
Ai biết được.
Ta nói về việc làm cho người tự kỷ, nhưng lời khuyên là trước khi có chọn lựa này cha mẹ nên lùi lại một bước, nhìn toàn cảnh và đặt câu hỏi này:
- Tôi muốn cuộc sống của con tôi ra sao ?
Bạn có thể đáp là muốn con có hạnh phúc, vui sống, thành công, có bạn hữu, có việc làm, theo đuổi sở thích của em, phát triển khả năng. Tất cả những điều này đều hợp lý, nó cho thấy việc làm tuy quan trọng nhưng chỉ là một trong những yếu tố chính của cuộc đời, và còn phải xét tới những yếu tố khác để làm cho cuộc đời của con được trọn vẹn, có ý nghĩa.
Chót hết, bạn có thể phải đối đầu với tình cảnh là con có khả năng thấp không thể đi làm việc. Trong đa số trường hợp, người như vậy được theo học tại các trung tâm vài ngày trong tuần, với ý chính là phát triển kỹ năng sinh sống (living skills) cũng như để họ bận rộn trong ngày, thay vì đi làm. Ta có thể nhìn đó như là cách tạo công chuyện làm cho hết giờ, mà cũng nên biết là như bất cứ ai khác, người tự kỷ có học và có tiến bộ theo thời gian không ngừng nghỉ. Cha mẹ kinh nghiệm nói rằng thỉnh thoảng họ ngạc nhiên thích thú khi con nói những câu, dùng những chữ chính xác, đúng trường hợp một cách tài tình không ngờ, chứng tỏ con có quan sát, thu thập, xếp đặt dữ kiện, hiểu chuyện gì xẩy ra trong nhà, trong trường, và sử dụng được hiểu biết ấy. Cha mẹ đã an phận chấp nhận là con không được như người bình thường và không trông mong gì hơn nơi con, nhưng sự thực là càng lớn con càng tỏ ra biết suy nghĩ, nhận xét, không phải chỉ sống mà có ít hiểu biết.
Cha mẹ bảo nhìn ra con tiến bộ làm họ phải xét lại cách cư xử với con trưởng thành, thấy phải đối đãi với con như bất cứ một người lớn bình thường nào khác, mà không phải chỉ là người khuyết tật thiếu tri thức. Lẽ tự nhiên các tật và khiếm khuyết vẫn còn không ít thì nhiều và đòi hỏi người chung quanh phải thích nghi với người tự kỷ, nhưng mặt khác cách đối đáp chứng tỏ đó là một con người có đầu óc, biết lý luận cho dù chậm chạp và không bằng đa số người. Điều hay ở đây là khi bạn đối xử với con có sự tôn trọng phẩm giá, tôn trọng ý kiến như hỏi ý con, cho con có chọn lựa và ưng thuận chọn lựa đó, thái độ này khuyến khích con rất nhiều, làm con hiểu mình có giá trị, tự suy nghĩ thêm và do đó càng phát triển.
Vì thế, ai có khả năng thấp chỉ sinh hoạt để hết 24 tiếng một ngày là một thực tại, cùng lúc có một thực tại mạnh mẽ khác là người tự kỷ tiếp tục học hỏi và có tiến bộ luôn, nếu cha mẹ chịu khó dạy con thay vì xuôi tay bỏ mặc.
● Bắt Nạt
Bắt nạt không những xẩy ra ở trường mà còn thấy nơi chỗ làm việc cho người lớn tự kỷ, trong phần dưới đây ta sẽ giải thích bắt nạt là gì, làm sao nhận biết là mình bị bắt nạt, những cách để giúp bạn bị bắt nạt và bạn có thể tới đâu, gặp ai đễ được hỗ trợ. Nó cũng đưa ra chỉ dẫn cách đối phó và xử sự.
○ Bắt nạt là sao.
Bắt nạt thì tương tự như sách nhiễu. Nó là khi một người hay một nhóm người cố ý gây hại cho ai khác, và xử sự theo cách cố tình khó chịu và không tử tế với họ. Chẳng hạn người bắt nạt có thể nói đùa về khuyết tật, hoặc có lời nói thô lỗ về khuynh hướng tính dục của một ai. Một người có thể bắt nạt trong cách họ nói chuyện với bạn, trong chữ dùng và thái độ của họ (tức bắt nạt bằng lời), và những điều họ làm đối với bạn (tức hành hung). Họ cũng có thể bắt nạt theo cách tinh tế hơn, như cưỡng bách hoặc dùng thủ đoạn khiến bạn làm việc gì, gạt bạn ra khỏi sinh hoạt, hoặc dùng chữ không hay để nói về bạn khi bạn không có đó.
Không ai phải bị bắt nạt nơi chỗ làm việc. Ai cũng phải được đối xử có phẩm cách và tôn trọng. Bắt nạt và sách nhiễu không nên được dung thứ. Chủ nhân có bổn phận ngăn cản việc bắt nạt và hành vi sách nhiễu, cũng như họ cần áp dụng những biện pháp nơi chỗ làm việc để ngăn ngừa việc bắt nạt, và có thủ tục khiếu nại để giúp đỡ và hỗ trợ nếu bạn bị bắt nạt.
Người ta có khuynh hướng mô tả sự bắt nạt theo hai cách, trực tiếp và gián tiếp. Đôi khi ta dễ nhận được ai bắt nạt mình trực tiếp hơn, nhưng ngay cả việc bắt nạt trực tiếp cũng khó nói. Vài thí dụ là:
- Lời nói, bình phẩm thô lỗ
- Nói đùa hay có nhận xét về khuyết tật của bạn
- Nhục mạ bạn trong cách họ nói về bạn, hay cách họ xử sự đối với bạn
- Giám thị quá đáng, hoặc những lạm dụng khác về quyền thế và địa vị.
- Có những cử chỉ không đúng về tình dục, như đụng chạm bạn, đứng quá gần trong khi cho coi hoặc trưng cho thấy điều mà bạn cho là bậy bạ
- Làm nhục bạn trước mặt các đồng nghiệp
- Hành hung
Nếu việc bắt nạt xẩy ra gián tiếp và được che đậy thì khó nói hơn. Chẳng hạn:
- Không được cho đi học huấn luyện hay thăng thưởng
- Không ngừng chỉ trích kết quả làm việc của bạn
- Giao công việc hay đặt thời hạn mà bạn không sao làm xong hay làm kịp
- Gạt bạn qua bên hoặc không mời bạn tới những buổi hội họp của nhóm
- Tung lời đồn đãi về bạn
- Không ai hỏi mà có lời phê bình về sự an toàn của công việc bạn, khi bạn làm bổn phận tốt đẹp; thí dụ nói rằng người tiền nhiệm của chỗ bạn làm đã bị cho nghỉ việc vì làm không hoàn hảo.
Bắt nạt không cần phải xẩy ra mặt đối mặt, nó có thể diễn ra bằng email, hoặc những văn kiện gửi cho bạn, bằng điện thoại, hoặc theo dõi không công bằng về chuyện chi, trong lúc những bạn đồng sự khác của bạn không bị đối xử theo cùng cách đó. Nó có nghĩa bạn bị giám thị theo cách mà không ai khác bị, tức có đối xử phân biệt với bạn.
○ Vai trò của Chủ nhân.
Theo luật chủ nhân có bổn phận chăm lo cho bạn nơi chỗ làm việc, có nghĩa họ phải có hành động để giải quyết vấn đề nếu có bắt nạt ở chỗ làm. Nếu bạn cho chủ nhân hay về định bệnh của mình, nó có nghĩa bạn được luật pháp bảo vệ tại những nước như Anh, Úc. Ở các nước này luật đòi hỏi người khuyết tật được cho cơ hội đồng đều, được đối xử bình đẳng và công bình nơi chỗ làm, và không bị kỳ thị về khuyết tật của bạn. Nó cũng có nghĩa là chủ nhân nên có những thích nghi hợp lý để giúp bạn ở chỗ làm.
Bạn hoàn toàn có tự do quyết định là cho chủ nhân biết khuyết tật của mình hay không. Nếu cho hay, ngoài lợi điểm là được luật pháp bảo vệ khi làm vậy, có nhiều người biết về tình trạng của bạn thì bạn càng được hỗ trợ hơn, vì nay họ hiểu là bạn có thể cần được giúp đỡ. Ý thức đó sẽ tạo môi trường làm việc có trợ giúp nhiều hơn, làm cho việc bắt nạt khó xẩy ra hơn. Nếu không muốn trọn cả toán biết, bạn có thể chỉ cần cho giám thị hoặc phòng nhân sự (Human Resource) hay là đủ.
○ Phải làm gì nếu nghĩ là bị bắt nạt ?
Nếu cho là mình bị bắt nạt, hãy tìm cách nói với ai đó về chuyện gì đang xẩy ra. Nếu thấy thoải mái thì nói với bạn cùng chỗ làm để xem có ai khác cũng thấy họ bị bắt nạt, hoặc đã thấy bạn bị bắt nạt. Có thể là kẻ bắt nạt cũng nhắm vào nhiều người khác. Điều quan trọng là bạn không tìm cách tự mình đối phó, mà có những ai khác có thể giúp và hỗ trợ bạn.
Nên có sổ nhật ký, mô tả rõ ràng chuyện gì xẩy ra với việc bắt nạt. Đôi khi những sự việc xem riêng rẽ thì dường như chẳng có gì đáng nói, nhưng khi nhìn gộp lại thì cho thấy ảnh hưởng thật sự của chúng. Có chứng cớ ghi lại thì luôn luôn hữu ích nếu bạn cần đem chuyện đi xa hơn. Những điều nên ghi chép trng sổ nhật ký là:
- Chuyện gì xẩy ra
- Xẩy ra khi nào
- Có ai khác ở đó
- Có ai khác nói gì hay làm gì
- Nó làm bạn cảm thấy ra sao.
Nếu bạn là một thành viên của nghiệp đoàn, và có đại diện của nghiệp đoàn nơi chỗ làm, bạn có thể dàn xếp để có cuộc họp và cho họ hay chuyện gì xẩy ra, và nội dung buổi họp sẽ được giữ kín. Nghiệp đoàn có thể nói chuyện với ai bắt nạt, và tìm cách giải quyết vấn đề; hoặc họ có thể hỗ trợ nếu bạn quyết định làm đơn khiếu nại.
V. NHỮNG ĐIỀU KHÁC
1. Sống Độc Lập
Cảnh sống của người tự kỷ trưởng thành hoặc người có hội chứng Asperger thường rất thay đổi. Có người dành cả đời trong viện, sống chung với người tự kỷ như mình; trường hợp khác thì sống cô lập tách biệt với người chung quanh, mà cũng có người đi làm, lập gia đình, và có con. Việc hiểu và biết nói tới mức nào, cùng khả năng về tri thức là những yếu tố chính ảnh hưởng tới cuộc sống về sau; theo đó kỹ năng về ngôn ngữ và tri thức khá được xem là điều thiết yếu cho kết quả tốt đẹp.
Dầu vậy, hai điều này tự nó chưa đủ, mà muốn tăng tối đa cơ hội cho người tự kỷ thì cần
- Tạo cơ cấu hỗ trợ thích hợp, để tránh những vấn đề gây ra do khó khăn về giao tiếp và liên lạc tỏ ý,
- Giảm ảnh hưởng tiêu cực của hành vi theo nghi thức, và
- Thúc đẩy việc sử dụng kỹ năng đặc biệt hoặc sở thích của họ.
Nhiều nghiên cứu đưa ra những cách thức có thể dùng để cải thiện sinh hoạt trong những mặt này, và cũng cho chứng cớ là giáo dục và trị liệu cơ năng có thể giúp thay đổi khuyết tật và tăng cường ưu điểm của cá nhân. Một số những điều khác cũng quan trọng cho cuộc sống trưởng thành là:
● Tăng sự mong đợi và thay đổi thái độ.
Gần đây có những bài viết và sách báo, truyền hình nói về một số nhân vật danh tiếng được xem là có đặc tính tự kỷ, như Einstein, Bill Gates (!). Chúng chú trọng vào tài năng hơn là các bất lợi liên kết với chứng tự kỷ hoặc chứng Asperger, và giải thích làm sao với khung cảnh thuận lợi tài năng như vậy có thể được nuôi dưỡng và khích lệ. Rồi cũng có sách tự thuật của người tự kỷ, cho biết họ đã làm sao để vượt qua được khuyết tật. Những tài liệu như thế đang dần dần thay đổi quan điểm của xã hội về chứng tự kỷ, dù là rất chậm, và cho biết người có bệnh có thể thành đạt tới mức nào. Dầu vậy, còn rất nhiều điều cần thay đổi và phải làm để chữa lại quan điểm của xã hội.
Những tác giả Wendy Lawson, Donna Williams và Temple Grandin đều kể là khi còn nhỏ họ bị thầy cô và bạn bè xem là 'kỳ quặc', 'mát dây', 'lười biếng', nhưng rồi cuối cùng thành đạt và có nghề nghiệp. Chuyện hay thấy là người tự kỷ bị xã hội xem nhẹ, xem thường khả năng của họ hoặc cho rằng họ không có khả năng; Jim Sinclair kể là tháng năm 1989 anh lái xe hơn 1000 cây số về dự hội nghị TEACCH, và được nghe diễn giả nói trên bục là người tự kỷ không thể lái xe ! Anh khuyến cáo là tiến bộ của người tự kỷ có thể bị giới hạn rất nhiều vì mong đợi sai lầm, óc giả dụ và thành kiến của người khác, và đây là những giả dụ rất khó mà thay đổi.
Theo đó, trong khi chuyện quan trọng là tránh có đòi hỏi quá mức, hoặc có mong mỏi không thực tế về điều gì mà cá nhân có thể đạt được, việc đánh giá thấp tiềm năng của họ có thể gây thiệt hại nhiều hơn. Khó mà tạo sự quân bằng giữa áp lực nhiều hay ít, nhưng ta có thể giúp được bằng cách thẩm định chu đáo kỹ năng và khuyết điểm của một ai. Thử nghiệm về ngôn ngữ và trí thông minh không mà thôi thì chưa đủ, tuy chúng có thể đóng vai trò thiết yếu trong việc thay đổi thái độ cá nhân đối với ai bị xem một cách sai lầm là 'ngu dốt' hoặc 'trì độn'. Ta nên biết rằng những thử nghiệm khác nhau có thể cho ra ước tính rất khác nhau về khả năng của một người.
Temple Grandin thuật là với một số bài làm cô có điểm vượt trội hơn hết, nhưng với bài khác đòi hỏi diễn giải mau lẹ thì cô chỉ ở mức trung bình hoặc thấp hơn. Nhiều vấn đề tương tự liên quan đến kỹ năng lệch lạc của người tự kỷ, như xuất sắc mặt này mà nghèo nàn ở mặt kia cũng được những người khác nêu ra.
● Thiếu động cơ thúc đẩy và sáng kiến.
Một điều ghi nhận nơi người tự kỷ và Asperger là thường họ không tự khởi xướng mà cần có sự thúc đẩy từ bên ngoài; nói khác đi họ tùy thuộc phần nào vào người chung quanh để có hành động, bằng không sẽ không có gì xẩy ra và sẽ không có thành đạt hay thành công. Điều này thấy dễ dàng nơi người có khuyết tật nặng. Ai tự kỷ có khả năng thấp thường ngồi một chỗ làm hành động rập khuôn, theo nghi thức hoài hủy không chán, nếu được để yên một mình. Thành ra ai có khả năng một chút có thể cũng không làm gì có lợi với khả năng của mình, trừ phi được hướng dẫn cách làm vậy.
Cách thức này khác với đường lối thông thường trong việc chăm sóc người khuyết tật, chủ trương hay gặp là để cho cá nhân có chọn lựa, tự quyết định, vì nó có thể giúp ai phát triển bình thường hay ai học khó, được trưởng thành và nẩy nở. Đó là tiến trình bình thường hóa, nhấn mạnh vào trách nhiệm cá nhân. Dầu vậy với người tự kỷ thì nguyên tắc này lại có thể là bất lợi to tát. Trong quyển Exiting Nirvana, chuyện kể Jessica Park có khả năng cao, rất giỏi về toán, biết vẽ mà không hề nhúc nhích làm gì với hai tài năng này. Chỉ khi tranh bán được thì Jessica mới thấy hứng thú vẽ, nhưng động cơ chính là những con số mà không phải là sự thôi thúc muốn sáng tạo. Tiền bán tranh được ký thác
vào trương mục, và trong khi Jessica không hiểu giá trị của tiền bạc, óc giỏi toán của cô biết nhận xét là con số trong trương mục tăng dần. Jessica thích điều ấy nên chịu vẽ tiếp. Còn về toán thì Jessica không làm gì với khả năng đáng kể của mình. Bạn có thể đọc thêm về Jessica trong quyển 'Tự Kỷ và Trị Liệu' có trên trang web của nhóm Tương Trợ.
Để có thể chọn lựa thì người ta cần biết điều gì có sẵn, trong trường hợp của người tự kỷ có lẽ cha mẹ, thầy cô hay người chăm sóc trước tiên phải giúp họ ý thức những điều này.
● Tìm hoặc tạo mạng lưới hỗ trợ.
Nghiên cứu thấy là đôi khi rất khó mang lại cho người khuyết tật mạnh khỏe sự giúp đỡ mà họ cần. Trợ giúp thường có lại ít khi thích hợp với họ, mà sống một mình thì người tự kỷ rất dễ bị cô lập, bị lạm dụng và hóa sầu não. Nếu cha mẹ còn sống và mạnh khỏe thì ông bà có thể giúp đỡ nếu con có vấn đề, nếu không còn cha mẹ thì vai trò hỗ trợ sẽ phải do người khác đảm nhận. Dù là ai thì người ta có thể khuyến khích người tự kỷ có sinh hoạt và sở thích bên ngoài, nó giúp họ bớt cảm thấy cô đơn và cô lập.
2. Lập gia đình và tình thân nam nữ.
Có một số người tự kỷ lập gia đình và có con tuy điều này ít thấy, nơi người Asperger thì điều này tương đối nhiều hơn một chút. Do tính chất tự kỷ, cuộc sống lứa đôi có thể khó khăn cho đôi bạn, con cái và những người khác trong nhà. Gợi ý nói rằng tình thân khó có, nếu một trong hai người hoặc cả hai có chứng tự kỷ. Tuy nhiên, sự hiểu biết về tính chất của vấn đề và tính di truyền của chứng tự kỷ, thông tin về những cách làm giảm thiểu khó khăn cho cả đôi bên, có thể giúp chữa lại mối liên hệ bị hư hại và giảm thiểu – hoặc có khi tránh được hẳn – những vấn đề trong tương lai.
Bởi hiện tượng không còn hiếm hoi, có sách vở và những trang web trên internet đưa ra lời khuyên cho lứa đôi muốn tìm hiểu và cải thiện mối liên hệ của mình. Trong gia đình mà cả cha mẹ và con cái có những tật của chứng tự kỷ, thì kinh nghiệm của mỗi người được dễ dàng cảm thông và khoan thứ hơn; cũng như hiểu biết chung có thể giúp soạn ra cách đối phó hiệu quả hơn, tuy nó có thể lạ lùng với người ngoài.
Trong trường hợp người tự kỷ muốn có con, điều quan trọng là họ được cố vấn về rủi ro mặt di truyền, vì hiển nhiên là cha mẹ có chứng tự kỷ sẽ dễ sinh con có bệnh. Người ta không biết mức rủi ro chính xác là bao nhiêu, cũng như không thể đoán trước mức nặng nhẹ của bệnh nơi con cái. Đôi khi con có thể có bệnh nặng hơn cha mẹ, khi khác thì nhẹ hơn, nhưng hiện nay không có cách nào có thể nói rõ được. Cũng có khi người tự kỷ không muốn có con, vì những vấn đề thực tế có liên can đến chuyện. Người bình thường nuôi con với đã là chuyện khó, vậy với ai có trục trặc về giao tiếp, liên lạc tỏ ý, ai dễ bị xáo trộn mạnh mẽ vì thông lệ bị thay đổi thì khó khăn hóa ra quá nhiều. Rõ ràng là không có câu đáp đúng hay sai ở đây, mà có cố vấn để lượng xét về những hệ quả thực tế và di truyền khi có quyết định sinh con, có thể là chuyện hữu ích.
3. Có Bạn.
Người tự kỷ cũng như ai khác không bắt buộc phải sống cô độc và không có thú vui. Thể thao và những sinh hoạt giải trí khác có thể là nguồn quan trọng cho việc tiếp xúc với người khác, và sự giao tiếp thường diễn ra dễ hơn nếu liên quan đến những sinh hoạt cần có hợp tác và chia sẻ. Hội quán thể thao hoặc phòng tập thể thao có tổ chức sinh hoạt
gồm hai mục đích, nó vừa là cơ hội để giải trí thoải mái, mà cũng là dịp để gặp người khác có sở thích tương tự.
Với người tự kỷ mạnh khỏe thì những nhóm có sở thích đặc biệt thuộc đủ mọi loại cũng cho phép người ta chia sẻ kỹ năng và điều mình ưa thích với ai cùng khuynh hướng. Cho ai có ít năng lực hơn, sinh hoạt thể thao có thể cần sửa đổi cẩn thận cho phù hợp, nhưng vẫn có thể cho ra lợi ích đáng kể về việc phát triển tính độc lập và có giao tiếp. Trường hợp khác thì chùa, nhà thờ, các nhóm tôn giáo cũng có thể cho hỗ trợ rất cần và cho họ có giao tiếp. Những nơi này cho họ cơ hội hòa hợp với người khác mà trong khung cảnh có qui củ, che chở và tiên liệu được, với chung một sở thích.
Người tự kỷ khả năng cao thường bầy tỏ việc cảm thấy nhẹ lòng là họ có thể tin tưởng người trong nhóm ở chùa hay nhà thờ theo cách mà họ không thể tin ai bên ngoài chùa hay nhà thờ, và rõ ràng là họ thấy thoải mái trong những khung cảnh ấy. Ai có khả năng kém thì các nhóm tôn giáo cũng có thể tỏ ra khoan hòa hơn so với xã hội nói chung, những tật của họ được dễ dãi chấp nhận hoặc làm ngơ; có chung một niềm tin cũng là căn bản cho tình thân lâu dài hoặc hôn nhân.
Dầu vậy điều quan trọng là cần ý thức rằng một số người tự kỷ dễ bị ai có thủ đoạn lợi dụng. Jonas ưa thâu thập tài liệu về tôn giáo thuộc đủ mọi loại. Khi anh viết cho một giáo phái mới vừa đến hoạt động trong vùng, anh được mau lẹ khuyến dụ rời nhà cha mẹ và tới ngụ với họ, giao hết tài chính của anh cho phái này kiểm soát. Dù không vui, anh không cưỡng lại được áp lực tâm lý của nhóm áp đặt lên anh, muốn anh ở lại với họ, và cuối cùng phải khó khăn hết sức cha mẹ mới có thể kéo được anh về nhà. Trường hợp khác thì không may mắn bằng, Janice cũng can dự vào một nhóm và đưa hết cho họ tiền bạc của mình. Không lâu sau đó cô lại mắc nợ đáng lo, và gia đình chật vật nhiều trong việc khuyến dụ cô rút lui khỏi nhóm. Gia đình còn e ngại là Janice có thể bị lôi cuốn vào sinh hoạt bạo động mà nhóm này có thể có.
4. Thích Nghi vào Cuộc Sống
Khi trẻ lớn dần, điều quan trọng là nghĩ tới những kỹ năng dùng cho trọn đời để tự điều chỉnh, đối phó với sự căng thẳng và để giải trí; cho điều sau chót thì kỹ năng có thể liên can đến việc theo đuổi sở thích hay đam mê. Vẽ, viết, đọc, sưu tập, tạo nên vật như hệ thống đường rầy xe lửa trong nhà v.v. là những sự theo đuổi làm giảm căng thẳng và mang lại thỏa mãn. Lòng si mê của người tự kỷ nhất là người có chứng Asperger, đôi khi có thể chuyển biến thành hành vi giải tỏa được căng thẳng. Thí dụ si mê muốn biết hình ai trên đồng cắc có thể dẫn tới sở thích là sưu tập đồng tiền; lòng mê say khám phá cơ chế làm việc của những dụng cụ nhỏ không chừng thành việc mở cửa hàng tại gia sửa đồ điện, và chuyện hay thấy là thiếu niên cặm cụi lắp ráp máy điện toán chỉ để chơi lại có khi đủ hiểu biết để cho ý kiến về máy móc ở trường. Chuyển si mê thành sinh hoạt thích nghi làm mở đường để có tăng trưởng về giao tiếp và tình cảm.
Một trong những mặt bị lãng quên nhiều nhất cho trẻ và thiếu niên tự kỷ là hoạt động thể thao. Những em này có thể vụng về tay chân, không chơi được thể thao giỏi như chúng bạn ở trường, hoặc nỗ lực của em không mang lại kết quả mà còn bị cười chê nên em tìm cách tránh, không muốn tham dự cuộc tranh tài. Thế nên chuyện hết sức quan trọng cho cha mẹ là giúp thiếu niên có chương trình tập luyện thể dục hợp với kỹ năng và mong ước của con. Nhiều em thích chơi môn thể thao nào không dùng banh, bạn có thể đề nghị môn khác cho con như:
○ Bơi lội: đây là môn tuyệt hảo để thay thế, rất hợp với trẻ AS, vì áp lực của nước cho em kích thích liên can đến vị trí của thân hình trong không gian. Do thiếu khả năng chú ý lâu và việc điều hợp tay chân không khéo, học trong nhóm có thể làm em bực bội vì không theo kịp chúng bạn; hãy nghĩ đến việc cho con học riêng một thầy một trò, hoặc dùng bơi lội để trị liệu.
○ Chạy bộ, đạp xe, cử tạ (theo chỉ dẫn đúng phép) là những hoạt động giải trí khác dễ làm cho thiếu niên mà chân tay lóng cóng.
○ Trượt tuyết, trượt băng cũng là những môn làm hài lòng, nếu có đủ phương tiện và khung cảnh thích hợp.
Mục đích của sinh hoạt thể thao có hai phần chính là khiến thiếu niên vận động cơ thể tới một mức nào đó, và cho một cách để xả sự căng thẳng. Nếu ta may mắn thì không chừng trẻ sinh ra ham thích và dẫn tới việc có tương tác với người khác.
○ Âm nhạc là một môn giải trí khác, hoặc thụ động như nghe nhạc hoặc tích cực như chơi nhạc. Học chơi một nhạc cụ cho ra phần thưởng lớn lao. Cách suy nghĩ theo thứ tự giúp em nhận ra tính chất toán học chính xác và khuôn mẫu của nhạc, từ đó có thể dẫn tới lòng ưa thích âm nhạc. Khi chơi một nhạc cụ thì việc phải vận dụng tay, mắt, đôi khi cả miệng là một hình thức cơ năng trị liệu không ngờ. Cha mẹ nói rằng con bớt nhay cổ áo hay vật gì khác sau khi học chơi nhạc cụ nào cần phải thổi. Nghe nhạc làm dịu tâm tình, và việc tìm hiểu về nhạc sĩ, nhà soạn nhạc, bài hát, bản nhạc nào do ban hòa tấu nào thu thanh, rất thích hợp với khuynh hướng lập bảng danh sách của chứng tự kỷ. Chót hết, dự vào các hoạt động về nhạc (ban nhạc chơi chung, hoặc chơi riêng) sẽ giúp thiếu niên tiếp xúc được với người khác cùng chia sẻ sở thích của mình. Tài năng của em về mặt này làm người ta không còn chú ý đến các tật của em, và thiếu niên hòa nhập được vào với các bạn, không còn đứng ngoài lề.
5. Hỗ trợ tài chính.
Với người khuyết tật, tài chính thường là eo hẹp và có thể giới hạn cơ hội mà họ có thể dùng những tiện ích sẵn có. Vì vậy điều thiết yếu là chính cá nhân, cha mẹ hay người chăm sóc biết rành về những quyền lợi, dịch vụ mà họ được hưởng, và trợ giúp họ để có được những điều này. Cha mẹ khi tính xa và muốn để lại tiền bạc cho con khi họ qua đời cần chú ý khi làm di chúc, để không gây thiệt hại cho trợ cấp của con. Họ có thể phải lập một quỹ (trust) để tiền trợ cấp xã hội của con không bị ảnh hưởng, và còn phải tiên liệu những bất ngờ khác. Lấy thí dụ nếu người tự kỷ biết lái xe và là chủ chiếc xe, khi bán xe vì bất cứ lý do gì, tiền bán xe có thể bị xem là lợi tức và làm giảm trợ cấp của họ. Vì vậy cha mẹ nên hỏi ý kiến của luật sư khi sắp xếp việc tài chính trong tương lai cho con.
Phục hồi ?
Mỗi người hiểu chữ này theo một nghĩa khác nhau. Trong nhiều trường hợp, cha mẹ nói rằng con có sinh hoạt gần như trẻ bình thường tuy nhiên em vẫn còn biểu lộ vài hành vi khác lạ. Có em thì đó là xúc giác, nếu thấy có em bé trong xe đẩy thì em có thể tới vuốt ve má của em bé, điều mà không phải bà mẹ nào cũng chấp nhận. Với người khác, anh tốt nghiệp đại học và có công việc làm, sống độc lập nhưng mẹ anh nhấn mạnh:
- Jean Paul không hết bệnh ... Anh vẫn còn vài vấn đề có liên quan đến chứng tự kỷ.
Xét ra, người tự kỷ có thành đạt, đời sống xem ra như mọi người khi nhìn thoáng qua, mà khi coi kỹ thì không hẳn như vậy. Chứng tự kỷ còn hoài, nhưng với tình thương, sự khéo léo của cha mẹ và các phương tiện có được, ta có thể giúp người tự kỷ sống đời độc lập và vui thú theo mức của họ.
Việc càng ngày càng có thêm hiểu biết về chứng tự kỷ sẽ khiến cách chăm lo cho người lớn tự kỷ thay đổi trong tương lai, như là soạn chương trình giúp tăng tối đa sự độc lập của họ, và giúp họ sống đời có ý nghĩa. Chương trình này cần khai thác điều được ghi nhận là người tự kỷ tiếp tục học và có phát triển suốt cả đời, tức sẽ có thời hạn hợp lý mà không phải chỉ hỗ trợ tới năm 21 tuổi rồi ngưng như hiện nay. Đây là điều mà cha mẹ và nhóm biện hộ (Advocacy) trong xã hội các nước tiến bộ có thể phải tranh đấu để đòi hỏi quyền lợi cho con.
6. Cách Giúp Người Lớn Tự Kỷ.
Có nhận xét là sự chăm sóc và hỗ trợ cho người lớn tự kỷ so ra thiếu sót rất nhiều. Đa số nghiên cứu chú tâm vào hành vi và di truyền học mà không vào chính sách chăm sóc; tức có thiếu sót thực sự về hiểu biết cách hỗ trợ cho những người này, cách tạo hệ thống chăm lo tốt nhất về lâu về dài. Chứng cớ đưa ra là từ năm 1994 đến 2005, có chưa tới 150 bài nghiên cứu về những vấn đề của người lớn tự kỷ như việc làm, chuyển tiếp lên đại học và hỗ trợ, gia cư, nạn nhân bị đối xử tệ, tình thân, và lo lắng/sầu não. Ngược lại, có hằng ngàn bài nghiên cứu về chứng tự kỷ ở trẻ nhỏ. Bởi tài trợ cho việc nghiên cứu khoa học của các tổ chức và chính phủ nhắm vào trẻ nhỏ nhiều, và làm ngơ những vấn đề mà thiếu niên và người lớn tự kỷ phải đương đầu như việc làm và hỗ trợ việc học, để làm cân bằng thì hiển nhiên là cần có tài trợ thêm cho nghiên cứu về người lớn.
Dựa vào thiếu sót ấy, người ta tiên đoán là dịch vụ cho người lớn tự kỷ sẽ tăng trưởng mạnh, và cần có thêm nhiều nhân viên xã hội được huấn luyện đúng cách, có hiểu biết hơn về bệnh. Lấy thí dụ khi thấy người lớn được chữa trị chứng hiếu động thiếu sức chú ý (ADHD, attention deficit / hyperactivity disorder), trầm cảm, học khó, và lo lắng, mà không có kết quả, thì ta cần xem xét là không chừng họ có chứng tự kỷ và nên có thẩm định thích hợp.
Cộng thêm với việc có hiểu biết khá hơn về các điều kiện định bệnh, nhân viên xã hội cũng phải nhận biết là mỗi người tự kỷ có kỹ năng, hành vi và tật khác nhau. Người ta hay nghe nói là người tự kỷ có tật như nhau nhưng thực tế khác hẳn, thành ra có hiểu biết về tính đa dạng của chứng tự kỷ là điều bắt buộc phải có, cũng như có thẩm định riêng từng người và soạn những cách can thiệp cho từng trường hợp là điều thiết yếu.
Phương thức để giúp người lớn là trước tiên khám phá ưu điểm và khuyết điểm của đương sự, rồi soạn một chương trình trị liệu cho chính cá nhân ấy, nhắm vào những mặt cần phát triển. Điều chính yếu là chương trình phải phù hợp cho từng cá nhân, bởi một người có thể thành công trong việc làm mà thấy khó với việc trò chuyện, còn người khác có thể có kỹ năng yếu kém về tổ chức, sắp đặt, cho ảnh hưởng đến việc làm của họ.
Bởi chứng tự kỷ ảnh hưởng nhiều mặt của con người, về cả tâm thần lẫn thể chất, việc hỗ trợ người lớn tự kỷ còn có nghĩa là phối hợp những chuyên viên chăm sóc sức khỏe, giúp người tự kỷ biết cách sử dụng các dịch vụ khác nhau. Định bệnh tự kỷ muốn nói là vào lúc này hay lúc kia, người ta có thể cần cơ năng trị liệu để học nghề, chữa trị
y khoa và sức khỏe tâm thần. Nhân viên cần có hiểu biết về giới hạn và sự tương tác giữa các hệ thống khác nhau, để giúp việc trị liệu và phẩm chất của nó đối với người tự kỷ.
Chuyện hay thấy là khi con đến 18 tuổi, cha mẹ cuống quýt chạy đi tìm chỉ dẫn, trợ giúp, thông tin, vì họ đột nhiên ý thức là con sắp xong trung học, rời trường và không có chương trình gì sau đó cho thiếu niên. Họ nhận ra là con sẽ ở nhà cả ngày không có việc gì làm, vì không có tính trước là em sẽ sinh hoạt ra sao khi không còn đi học nữa. Hoặc có thể cha mẹ đã lập chương trình mà không có chỗ cho con, vì số chỗ giới hạn và ưu tiên được dành cho ai có khuyết tật nặng hơn, cần được chăm sóc và huấn luyện kỹ hơn. Trong trường hợp khác, gia đình nào mà con trưởng thành không thể sống độc lập thì có khi phải tính đến chuyện cho con vào viện, và làm thủ tục giám hộ khi thiếu niên tới 18 tuổi.
Khi không có tiên liệu con sẽ làm gì sau khi học xong, cha mẹ dễ bị căng thẳng vào năm chót ở trung học của con, bị nhiều áp lực và có thể có chọn lựa không sáng suốt. Chuyện có thể tránh được và kết quả cũng tốt đẹp hơn nếu cha mẹ chuẩn bị tương lai từ những năm ở trung học, bằng cách dạy kỹ năng cho con và tìm hiểu họ có các chọn lựa gì sau trung học. Tại Úc, bạn nên hỏi lịch trình để đi thăm các cơ sở giáo dục vào ngày giới thiệu trường (Open Day), chọn nơi thích hợp nhất cho con.
Những điều vừa ghi là cho người có định bệnh tự kỷ lúc nhỏ. Nay với xã hội càng lúc càng ý thức nhiều hơn về chứng tự kỷ thì con số người có định bệnh lúc đã lớn sẽ dần tăng lên, và nhu cầu có dịch vụ trợ giúp và cố vấn do đó cũng mau lẹ tăng vọt. Khi đó mà cũng như bây giờ, cha mẹ cần hiểu cách dịch vụ làm việc để chọn lựa dịch vụ tốt nhất cho con.
7. Việc Cần Làm.
Tại một số nước, hiện đang có những hỗ trợ của chính phủ hoặc của tư nhân để giúp người tự kỷ tìm được việc và giữ chỗ làm của mình như:
– Giúp viết bản quá trình nghề nghiệp (Curricullum Vitae CV, Résumé)
– Giúp chuẩn bị việc phỏng vấn tìm việc
– Cố vấn về những kỹ năng căn bản ở văn phòng, hãng xưởng.
Những tổ chức này làm việc trực tiếp với chủ nhân để tìm việc tương ứng với kỹ năng của người tự kỷ, và có thể chỉ định một người hỗ trợ để giúp nhân viên mới, bằng cách chia công việc phải làm ra từng phần dễ thực hiện hơn. Điều cần cho chủ nhân hay là người tự kỷ có thể rất giỏi dang với công chuyện, và khi có hướng dẫn cùng hỗ trợ đúng cách, họ có thể là nhân lực vô giá, vì họ có khuynh hướng chú tâm rất mực và tận tụy, rất đáng tin cậy, thành thật. Ấy là những đặc tính mà chủ nhân muốn tìm.
Ở những nơi mà việc hỗ trợ người tự kỷ chưa có quy củ, chưa được chính phủ lưu tâm thì chuyện hay thấy là cha mẹ tự động hợp tác để làm những việc này, nếu bạn nằm trong trường hợp tương tự thì bạn có thể lấy hứng khởi với việc các cha mẹ tại Ấn Độ, Nam Phi, Nam Hàn và Hoa Kỳ đã mạnh dạn họp lại với nhau mở trường, mở hợp tác xã tạo ra việc làm cho con của họ. Lẽ giản dị là nếu họ không làm thì sẽ không ai làm việc ấy cho những người này. Họ đã thành công, cho thấy sáng kiến thực hiện được. Bài học vì vậy là nếu cần thì cha mẹ phải đóng vai trò khởi động mà không thể chờ đợi giúp đỡ từ chính phủ, và thực tế cho thấy nhiều phần là mộng mơ đã thành.
Khi lo cho tương lai của con, cha mẹ nên xem xét lời khuyên của một số chuyên viên làm việc cho với người khuyết tật là nên chú tâm vào con người, vào đời sống nói chung
của con mình, hơn là quá đặt nặng vào việc có được chỗ làm, hoặc vào khuyết tật. Trước tiên là lợi dụng tối đa thời gian con còn học ở trường
- Nghĩ về tương lai sắp tới bằng quả tim và tình thương của bạn
- Nghĩ tới những ai khác có biết con bạn, ai có ý kiến hay
- Bắt đầu hỏi ý kiến nhiều người để soạn kế hoạch
- Có ‘hình ảnh’ về một cuộc sống tốt đẹp và mãn ý
- Xem xét việc làm hay sinh hoạt nào mang lại một cuộc sống hội nhập nhiều nhất.
Khi mong muốn con tự kỷ có đời sống với phẩm chất thì cha mẹ dựa vào những căn bản sau. Đây là những điều quan trọng nhất để hướng dẫn cách quyết định về cảnh đời tương lai của con:
- Quyết định về những gì mà rõ ràng là con không muốn
- Có một cái nhìn mạnh mẽ, tích cực về tương lai cho con
- Gặp những ai khác có quan điểm tương tự
- Chuẩn bị và lập kế hoạch
- Tìm những thông tin có ích về hệ thống và biết cách dùng nó
Muốn được vậy trước tiên bạn phải biết về con mình, ưu và khuyết điểm của con, rồi xây dựng tương lai quanh khả năng, sở thích, mộng mơ của con. Theo cách đó, gia đình có con tự kỷ học xong trung học đã tìm hiểu, ra công sắp xếp và nay thanh niên bận rộn với những việc sau:
- Đi giao báo cho 3 tờ báo địa phương
- Có giao kèo bỏ quảng cáo trong hộp thư
- Làm thiện nguyện trong một nhóm chăm sóc cây rừng
- Học chơi guitar
- Đang coi xem anh có thích vẽ
Ai cũng có sở thích mà với một chút tìm hiểu, gắng công, thích nghi, cha mẹ có thể giúp con hoặc phát triển tiềm năng, hoặc thấy thỏa mãn với việc làm. Thí dụ như có người thích xé giấy, gia đình giúp anh tìm được việc ở nơi tái chế biến; sau khi làm xong phận sự nào rồi thì anh được quyền xé giấy trong 5 phút, rất hợp với si mê của anh mà không làm phiền ai. Gia đình khác lại có óc sáng tạo lạ lùng, con tự kỷ không chơi với ai nên sau khi vò đầu suy tính, mẹ quyết định cho con học đàn trung hồ cầm (cello) với lý luận em chơi trong ban nhạc thì bắt buộc phải tiếp xúc, hợp tác, làm bạn. Chơi nhạc còn khiến em làm quen với âm thanh và bớt nhậy cảm hơn, hệ quả là đời sống sẽ dễ chịu hơn rất nhiều cho em cũng như cho gia đình. Vì em có khuyết tật nặng, sau vài buổi dạy thầy nói thật với cha mẹ là không biết em có hiểu lời dạy hay không, nhưng thầy kiên tâm và học trò trì chí. Sau một năm cha mẹ hãnh diện thấy con trình tấu chung với ban nhạc, lúc chấm dứt được khán giả vỗ tay, em không đi vào hậu trường như các bạn mà đứng lại ngơ ngác hỏi:
- Bộ em trúng thưởng hay sao ?
Cha mẹ dạy hễ đàn xong được vỗ tay thì đi ra. Em nhớ kỹ chữ 'đi ra' và lần sau, lúc khán giả vỗ tay thì em mau lẹ cắp đàn bỏ đi, ra đến tận bãi đậu xe đứng chờ gia đình ! Rõ ràng là tự kỷ, mà cũng rõ ràng là có tài năng, có phát triển. Nói rộng ra, người tự kỷ có tiềm năng giống như mọi ai khác, và họ có thể phát triển tài năng khi được cho cơ hội và chỉ dạy.
Tóm tắt thì cha mẹ có thể đặt những mong ước và viễn kiến sau cho con, bởi phải có mục tiêu để hướng nỗ lực tới thì mới hy vọng có thành đạt:
- Duy trì và phát triển kỹ năng cho đời sống hằng ngày và gia tăng sự độc lập.
- Tiếp tục học và tham dự vào sinh hoạt xã hội.
- Tham gia và được chấp nhận trong cộng đồng địa phương.
- Có vai trò tích cực và có giá trị trong cộng đồng.
- Mở rộng vòng thân hữu và mạng lưới hỗ trợ.
- Chuyển được thành công từ trường sang cuộc sống người trưởng thành.