Chương Bốn: Hành Vi

Ý Nghĩa và Vai Trò của Hành Vi
I.YẾU TỐ ẢNH HƯỞNG
II. CÁCH DẠY
Cải Thiện sự Liên Lạc Tỏ Ý
Dùng Hình
Phát Triển Kỹ Năng Giao Tiếp
Tự Điều Chỉnh
Thay Đổi Khung Cảnh
Những Cách Khác
Trừng Phạt
Luật
III. CÁCH ĐỐI PHÓ với HÀNH VI.
Phẩy Tay
Ăn Vạ, Nổi Xung
Lòng Sợ Hãi
Tính Si Mê
Thông Lệ và Chống Đối có Thay Đổi
Tính Tiên Liệu

Ý Nghĩa và Vai Trò của Hành Vi
Nhiều thiếu niên tự kỷ có trục trặc hành vi ít nhiều với nguyên nhân khác nhau. Điều trước tiên ta nên biết hành vi là một hình thức liên lạc, muốn bầy tỏ một ý gì đó và chuyện cần mà đôi khi khó làm là hiểu hành vi muốn nói điều chi. Người khuyết tật nặng có thể không liên lạc tỏ ý được vì không thể nói hoặc nói rất kém, mà cũng có khi họ biết diễn tả nhưng không thể làm được lúc đó vì nhiều cảm giác ùa tới làm họ choáng ngợp, rối trí không suy nghĩ được. Việc không tỏ được ý đưa tới nhiều phản ứng, từ lắc lư thân hình càng lúc càng mạnh, tự kích thích tới nổi xung và la hét. Chuyện không may là đa số các phản ứng này là hành vi không thích hợp cho người chung quanh, nhưng chúng có chung một mục đích là muốn nói rằng họ không cảm thấy thoải mái, rằng có chuyện không ổn đối với họ. Điều quan trọng ta cần biết là người tự kỷ bị đòi hỏi phải xử sự thích hợp trong môi trường mà họ gần như không hiểu gì về chuyện xẩy ra chung quanh, một môi trường không ngừng thay đổi và chỏi với tánh muốn giữ y thông lệ, muốn mọi điều lúc nào cũng y như nhau của chứng tự kỷ.
Kế nữa, cộng thêm với việc không biết nói, hoặc không có chữ để diễn tả ý, trẻ tự kỷ có thể không có óc tưởng tượng là khả năng rất cần thiết để đối phó hữu hiệu với
những cảm xúc như lo lắng, sợ hãi, bất an. Thế nên không có gì đáng ngạc nhiên khi có lúc em phải dùng những hành vi quá độ, gây khó khăn cho mình và cho ai thân cận. Chuyện nhấn mạnh thêm sự kiện là có được ngôn ngữ bằng lời hoặc bằng dấu, bằng hình, dù ít dù nhiều là điều hết sức cần thiết để làm cuộc sống của người tự kỷ được dễ dàng hơn. Do đó nếu muốn người tự kỷ sống được thoải mái về sau, cha mẹ cần dạy con ngôn ngữ này hay kia (lời, dấu hiệu, hình ảnh) càng sớm, càng nhiều thì càng tốt. Mặt khác thiếu niên có chứng Asperger nói năng rành rọt sẽ có thể thuật cho cha mẹ nghe những chuyện xẩy ra trong ngày khi em dịu xuống, khiến bạn sắp xếp diễn biến và truy ra được nguyên nhân nào đã gây ra hành vi bất lợi.
Có đề nghị là ta nên xem hành vi như là băng sơn trên biển, ba phần nổi trên mặt nước ta thấy được mà tới bẩy phần tảng băng chìm bên dưới ta không thấy. Nó có nghĩa với bất cứ hành vi nào mà ta quan sát được thì còn có nhiều điều liên quan không lộ ra. Lại nữa người tự kỷ không hay lộ cảm xúc ra nét mặt hoặc điệu bộ thân hình, càng khiến ta khó hiểu.
Như đã thấy, hành vi là cách để đạt tới điều gì, tuy nhiên đó không phải là vai trò duy nhất của hành vi mà nó còn có thể có những vai trò khác. Chuyện rất quan trọng là có hiểu biết rõ ràng về những yếu tố khác nhau can dự vào việc gợi nên hành vi và duy trì nó. Ta sẽ phải tìm những manh mối, chi tiết về điều gì xẩy ra trước khi, trong khi và rồi sau khi có hành vi mà ta muốn sửa đổi. Dựa vào các thông tin này, ta có thể xem xét là sự việc có đi theo một khuôn mẫu nào, và đi tới giả thuyết là làm sao hành vi xẩy ra.
Việc phân tích hành vi xem xét ba điều:
○ Tiền sự là những gì xẩy ra ngay trước khi có hành vi, nó gồm bất cứ điều gì khơi mào, dấu hiệu có sự lo lắng hoặc chi tiết về khung cảnh, môi trường.
○ Hành vi, mô tả chuyện thực sự xẩy ra hoặc hành vi như thế nào.
○ Hậu sự, nói về hệ quả của hành vi hoặc chuyện xẩy ra ngay sau đó, gồm phản ứng của người ta đối với hành vi, và kết quả cho đương sự.
Thêm vào đó, cũng có đề nghị là ghi lại việc xẩy ra ở nơi đâu (phòng khách ở nhà, sân chơi ở trường, hoặc khi tới một cửa hàng đặc biệt trong thương xá), khi nào, để giúp xác định là có khuôn mẫu nào chăng.
I. YẾU TỐ ẢNH HƯỞNG
● Không Hiểu Lời Nói người khác.
Đa số người liên lạc với nhau bằng lời nói và điệu bộ hay ngôn ngữ không lời, cả hai cách đều gây khó khăn cho thiếu niên tự kỷ. Em có thể không hiểu được lời nói nên không đáp ứng với chỉ dẫn bằng lời. Em khác hiểu được lời nói một phần, mà chỉ hiểu nghĩa đen, không hiểu được ý nghĩa của nét mặt, cử chỉ nơi người đối thoại; nếu em có tật không nhìn vào mắt người khác thì bỏ sót một phần lớn ngụ ý trong lời nói và do vậy sẽ hiểu không trọn vẹn. Kế tiếp, vì không hiểu được nghĩa bóng em có thể bị hoang mang nếu trong khi nói chuyện ta dùng chữ hay câu có ẩn ý, hoặc mỉa mai, châm biếm, hài hước.
Khi chính thiếu niên tự kỷ không có ngôn ngữ thì nó dẫn tới việc em không thể tỏ ý cho người khác biết nhu cầu của mình hoặc em muốn điều chi, như đói, lạnh, nóng, đau, khát nước, khó chịu và bực bội, và do đó dùng hành vi như là cách thay thế để liên lạc tỏ ý, để đạt kết quả mong muốn. Còn khi không hiểu ngôn ngữ người khác (bằng lời
và không lời) hoặc hiểu lầm thì em sinh bực tức, lo lắng, hoang mang. Những cảm xúc này có thể mạnh thêm khi người đối diện cho rằng trẻ không thuận theo chỉ dẫn hay lời yêu cầu, và có phản ứng; khi đó trẻ có thể sinh ra hành vi không thích hợp.
● Không Hiểu Luật về Giao Tiếp.
Gần như tất cả người tự kỷ gặp ít nhiều khó khăn trong việc giao tiếp. Họ có thể tỏ ra dửng dưng không quan tâm đến người chung quanh, không muốn tiếp xúc với ai; người thụ động có thể chấp nhận ai khác tiếp xúc với họ nhưng ít khi chịu mở đầu việc giao tiếp. Thiếu niên có khả năng cao có thể muốn có tương tác nhưng không biết cách phải làm sao, không biết những luật bất thành văn phải theo tùy theo hoàn cảnh, và không hiểu được ý người. Sự tương tác có thể chỉ theo một chiều khi người tự kỷ không ý thức những luật khi trò chuyện.
○ Khi gặp hoàn cảnh mà họ thấy bị căng thẳng và không đoán trước được, người tự kỷ có thể có hành vi rõ rệt để tránh hoặc để giới hạn sự giao tiếp.
○ Không hiểu rằng giao tiếp là điều quan trọng để thỏa mãn nhu cầu và ước muốn của mình, thiếu niên có thể dùng hành vi thay cho sự tương tác để đạt tới chuyện em mong muốn.
○ Vì không hiểu luật về giao tiếp, thiếu niên có thể hiểu lầm, thấy rối trí trong một số trường hợp, và có hành vi bị xem là không thích hợp. Em khác có thể dùng hành vi để tránh tiếp xúc với người chung quanh.
● Thiếu Óc Tưởng Tượng.
Thiếu niên có thể có óc sáng tạo hay tưởng tượng mạnh mẽ nhưng nó chỉ liên quan đến việc mà em ưa thích, mà không bao giờ liên quan đến khung cảnh trong xã hội. Em có khuynh hướng chú trọng vào chi tiết của vật hơn là nhìn toàn cảnh, trọn bức hình, thí dụ như chăm chú vào bánh xe của xe hơi hơn là chơi xe. Một số lớn trẻ có thói quen theo thông lệ, muốn việc diễn ra y theo một thứ tự không thay đổi và có thể tỏ ra hết sức đau khổ khi có thay đổi làm xáo trộn thông lệ.
Tật khác là em có thể ưa thích rất nhiều một vật hay một sinh hoạt, và khi không có điều này thì trẻ bị khó khăn lớn lao. Đa số người tự kỷ thấy khó mà hiểu được trí người, hiểu rằng người khác có thể có cảm xúc và ý nghĩ khác với họ. Họ cũng thấy khó mà lập kế hoạch cho tương lai, nhìn ra những bước kế tiếp của một công chuyện, và hiểu các ý niệm trừu tượng như thời gian trôi qua. Khi gặp các khó khăn này thì người tự kỷ có thể biểu lộ qua hành vi như sau:
○ Những chuyện như thay đổi về thông lệ, có chuyện bất ngờ xẩy ra, có giờ rảnh không biết làm gì, có thể gây lo lắng, bất an tột bực và dẫn tới có hành vi để đối phó với các cảm giác khó chịu này.
○ Nhiều chuyện xẩy ra tiếp nhau có thể khiến rất khó mà tiên đoán việc gì sẽ tới, gây ra nhiều căng thẳng và lo lắng khiến họ dùng hành vi để giải tỏa mà cũng để cho biết là bị kích thích quá độ.
○ Thiếu hiểu biết về ý niệm trừu tượng khiến họ thấy chờ đợi là chuyện khó làm, và yếu kém này cũng sinh ra hành vi không thích hợp. Hành vi vì vậy là dấu hiệu cho thấy em không hiểu ý niệm.
○ Việc không hiểu được trí người, quan điểm của người khác có thể dẫn tới hành vi có vẻ là không thích hợp, ích kỷ, hoặc có hại, trong khi thật ra đương sự không có chút ý thức về chúng.
○ Ngăn cản sinh hoạt có liên quan đến ưa thích riêng của em có thể gây đau khổ và cho ra hành vi khó chịu.
Người tự kỷ đặc biệt gặp khó khăn vào những lúc không có sinh hoạt qui củ thí dụ lúc chuyển tiếp giữa hai sinh hoạt, hoặc lúc ra chơi. Họ không biết chuyện gì sẽ tới, cũng như những lúc này thường ồn ào, rối loạn. Nếu họ có tật về ngũ quan thì kích thích quá mức cộng thêm sự lo lắng làm họ bị khó chịu nhiều hơn, và khi không chịu được nữa thì sẽ có nổ bùng. Kết quả thấy là trục trặc về hành vi xẩy ra nhiều hơn vào lúc chuyển tiếp giữa hai môn học hay sinh hoạt.
● Khó Khăn về Cảm Quan.
Nhiều người tự kỷ bị rối loạn cảm quan, giác quan có thể quá nhậy hay quá kém, và sự khác thường này có thể đi kèm với việc não bộ không diễn giải đúng cách những cảm nhận từ môi trường bên ngoài. Các yếu kém này ảnh hưởng tới kinh nghiệm của họ với khung cảnh sinh hoạt, tạo ra cảm giác dễ chịu hay không và biểu lộ bằng hành vi bất thường.
○ Khi một hay nhiều cảm quan bị kích thích quá độ, chúng có thể làm người ta cảm thấy hết sức lo lắng, bồn chồn, lo sợ, rối trí, khiến thiếu niên có thể xổ tung ra giận dữ; thực ra đó là cách để em giải tỏa cảm giác khó chịu. Em cũng có thể có tật lập đi lập lại khi ở trong khung cảnh gây căng thẳng, như phẩy tay, quay người nhiều vòng để chặn lại những kích thích cảm quan từ bên ngoài.
○ Đối nghịch lại thì khi có ít khích động cho một cảm quan, em có thể có hành vi để bù đắp. Hành vi hay thấy nhằm mục đích này là việc tự kích thích hoặc lập đi lập lại, thí dụ như xoay tít người, nhẩy nhót, phẩy tay, lật tới lui đồ vật; chúng nhằm kích thích một cảm quan riêng biệt.
○ Trong trường hợp xúc giác không bén nhậy, kết quả có thể là trẻ chịu được nóng, lạnh, và sự đau đớn cao hơn mức bình thường.
Nói chung việc diễn giải sai lạc về cảm nhận nhiều khi đưa tới phản ứng là có hành vi tuy không thích hợp với người khác, nhưng lại là cách cho người tự kỷ đối phó với khung cảnh lắm lúc đáng sợ và hỗn loạn đối với họ. Nếu đột nhiên có thay đổi về hành vi thì luôn luôn nên xem lại là gần đây có thay đổi gì trong khung cảnh của em.
● Khó Khăn về Cử Động.
Người tự kỷ có thể gặp khó khăn với việc điều khiển tay chân và cử động tổng quát lẫn cử động tinh tế. Thí dụ như trẻ có tư thế khác thường, đi loạng choạng, đi nhón chân. Em tỏ ra vụng về, hay lẫn lộn giữa trái và phải, trên với dưới. Nơi người tự kỷ có trí thông minh trung bình, tay chân không khéo léo có thể khiến em bị hiểu lầm là làm vậy để được chú ý. Với người có khả năng thấp, nghiên cứu thấy là có thể có liên quan phần nào giữa việc làm hại thân và hành vi hung hăng, cũng như căng thẳng cao độ có thể làm gia tăng hành vi không kiểm soát được.
● Tri Thức.
Người ta khó mà đo lường chính xác mức thông minh của người tự kỷ, một lý do là thử nghiệm có khi làm theo hình thức đối đáp mà một số lớn trẻ tự kỷ không biết nói, hoặc nói không thông và không cho ra câu trả lời thích hợp nên có điểm kém. Lý do khác là nhiều người không đủ sức làm theo chỉ dẫn và cũng có điểm thấp, khiến kết luận chung nói rằng người tự kỷ có khiếm khuyết trí tuệ. Đối với ai có chứng Asperger
một số có thể có chỉ số IQ (intelligence quotient) cao hơn mức trung bình và đa số có IQ trung bình, tuy nhiên chỉ số IQ cao không có nghĩa là người ta có khả năng học tập cao hoặc sinh hoạt giỏi giang, vì thiếu niên còn có những tật của chứng này.
● Không Nắm Được Ý Chính.
Trẻ tự kỷ không nắm được ý chính trong bài học thì gặp rủi ro là cũng không nắm được ý chính trong lúc chuyện trò, hoặc trong những khung cảnh học hỏi khác. Lý do có thể là em hiểu mọi chuyện theo nghĩa đen, mà như vậy khi đọc sách em không nắm được hết những tình ý, uẩn khúc, và hiểu lầm động cơ thúc đẩy nhân vật. Ngược lại, cách suy nghĩ như vậy lại có ích trong ngành khoa học và toán, do đó chuyện cần làm là cho em hiểu có những lúc nghĩ theo nghĩa đen cho hiệu quả, và khi khác cần có óc trừu tượng để thấy toàn bộ vấn đề.
Để giúp con thì trước tiên bạn cần hiểu những lý do khiến con không nắm được ý chính, sau đó mới là chuyện dạy 'làm sao' giải quyết vấn đề và suy nghĩ trừu tượng.
○ Về cách suy nghĩ trừu tượng, hãy bắt đầu ở mức cụ thể là mức em giỏi dang. Lấy thí dụ em đang đọc chuyện thì mẹ đề nghị em lập bảng so sánh tính chất của hai nhân vật. Khi có bảng rồi thì câu hỏi thêm là hai nhân vật có điểm gì chung. Lập bảng là điều trẻ ưa thích, cho cái nhìn tổng quát, từ đây ta bước qua điều trừu tượng là đặc tính hay chi tiết của nhân vật; cũng như từ bảng này có thể đặt những câu hỏi về sự liên kết điểm này với điểm kia, tức dùng óc trừu tượng.
○ Khi dạy cách thức thì chuyện quan trọng là chỉ cách khi nào và ở đâu ta nên dùng chúng. Nói theo ngôn ngữ của thuật nhiếp ảnh và internet là 'zoom in, zoom out'. Nếu trẻ hiểu hoàn toàn theo nghĩa đen, bạn có thể dùng máy chụp hình cho em thấy zoom in và zoom out nghĩa là sao
○ Một cách tập cho trẻ nắm ý chính, thấy được ý chính là thường xuyên đặt câu hỏi 'Chuyện này muốn nói gì ?' Dùng câu hỏi ấy cho phim, chương trình truyền hình, sách, và những buổi họp mặt gia đình. Khi thiếu niên kể thao thao từ đầu tới cuối về phim em vừa xem hay về kinh nghiệm vừa trải qua, bạn có thể nhắc con 'zoom out', tách ra ngoài để biết chuyện gì xẩy ra.
○ Một khuynh hướng ta nhận thấy là khi người tự kỷ học được một cách giải quyết vấn đề, họ có khuynh hướng dùng nó luôn. Đôi khi làm vậy không hại gì, nhưng khi khác tới một lúc phương pháp không còn thích hợp và cần được chấm dứt thay bằng cách hay hơn. Thí dụ lúc nhỏ trẻ có thể học đếm bằng các ngón tay tuy nhiên khi lớn hơn và khéo léo em không cần làm như thế nữa. Khi thói quen chấm dứt, bài làm của em hóa mau lẹ và chính xác hơn bội phần.
○ Dạy con làm toán bằng cách soạn ra những bước thứ tự để làm theo.
Đối với nhiều thiếu niên tự kỷ và AS, em có thể có trí thông minh cao độ. Khi đó vai trò của cha mẹ là giúp con biểu lộ được hiểu biết và kỹ năng một cách hiệu quả, biết thích nghi và uyển chuyển trong cách học và cách suy nghĩ.
● Sức Chú Ý
Người AS thường có tật là thiếu sức chú ý nhưng thực ra không phải vậy. Em có sức chú tâm mạnh tuy nhiên vấn đề là em không biết đặt giới hạn để ngưng và chuyển sang chuyện khác, hoặc là chuyển không hữu hiệu. Thí dụ em miên man để dòng tư tưởng lôi cuốn theo một hướng riêng thay vì đi theo đích của bài học. Em gặp khó khăn trong việc hướng sức chú ý vì có nhiều điều làm em bận tâm, như có nhiều kích thích về cảm quan khiến em bị lo ra; về mặt tri thức lúc nghe giảng em không biết cần nghe điều gì hay nhìn điều gì. Trẻ có tật không nắm được ý chính mà để tâm vào ý phụ nhiều hơn.
Những cách để giúp là:
○ Nếu em không nhìn vào mắt mà gục đầu xuống bàn khi ta nói chuyện thì đừng cho là em không lắng nghe. Nhiều phần là thiếu niên có nghe, nhưng em cần nhắm mắt để chú ý vào giọng nói.
○ Khi nào được thì nên đưa ra chỉ dẫn theo cách hiệu quả nhất cho thiếu niên, tức ta phải quan sát trước để biết em học bằng cách nhìn (bằng mắt) hay bằng cách nghe (bằng tai). Nếu bằng mắt thì cần cho em thấy lời giảng tức cụ thể hóa bằng hình ảnh; ngược lại nếu em học bằng tai thì cần giảng trước khi phân tích hình ảnh. Đề nghị đưa ra là tạo khung cảnh bằng lời làm em chú ý, như giơ ba ngón tay và nói:
- Có ba điểm đáng nói trong bài hôm nay ...
và giơ từng ngón tay một khi nói tới điểm nào. Kế đó, ở nhà cũng như ở trường đừng nên làm em phải chú ý quá nhiều chuyện trong một lúc, tức làm mỗi lần một chuyện mà thôi, hoặc chỉ ra một lệnh, chờ cho thiếu niên làm xong lệnh đó rồi mới nói tới chuyện khác hay lệnh khác. Nó cũng có nghĩa là khi cần chỉ dẫn thì đừng mở truyền hình, radio hay việc gì làm chia trí. Bảng hình rất tốt ở đây, hình nhắc nhở em tới việc phải làm mỗi khi em lo ra, là cái đích cho em định tâm.
Cha mẹ cũng cần làm gương, thí dụ kêu con làm toán thì không nên nói thêm rằng trời sắp mưa phải đi ra lấy quần áo ngoài dây.
○ Dạy thiếu niên cách ngăn chặn, không cho tư tưởng lan man, vì nếu chú ý tới những gì không đáng thì không chú tâm được vào chuyện phải làm. Khi cần hướng trẻ về vấn đề trước mặt, bạn có thể xếp đặt câu nói của mình theo cách sau:
- Bây giờ không phải lúc nói về A, mà mình đang nói về chuyện B. Nói xong B thì mình có thể quay sang A.
● Tổng Quát Hóa.
Người tự kỷ gặp khó khăn trong việc áp dụng điều đã học trong một trường hợp cho trường hợp khác. Thí dụ khi đi học chỉnh ngôn em được dạy là không ngắt lời người khác, nhưng về nhà em không tuân theo luật này, khi cha mẹ hỏi tại sao thì thiếu niên bảo luật chỉ áp dụng trong buổi trị liệu mà thôi, còn về nhà là chuyện khác không cần làm theo luật.
● Khả Năng Giải Quyết Vấn Đề.
Tính cứng ngắc không uyển chuyển gây khó khăn cho người tự kỷ khi giải quyết vấn đề. Họ có thể học cách đối phó với sự việc và rồi áp dụng nó trong mọi hoàn cảnh, bất kể cách thức ấy có hữu hiệu hay không, có là giải pháp thích hợp cho trường hợp riêng này. Khi khác thì thiếu niên có thể biết nhiều cách giải quyết nhưng khi bị căng
thẳng em bối rối không nhớ cách nào, hoặc không thể chọn lựa một cách nào; sự việc có hiểu biết mà không đủ khả năng thực hiện là điều rất hay thấy nơi các tật về thần kinh, làm cho thiếu niên bực bội, cáu kỉnh và nổi cơn la hét. Với ai có khả năng thấp hay không biết nói thì ta khó mà biết họ hiểu và thu thập tới mức nào, nhưng họ gặp cùng khó khăn khi bị căng thẳng.
Chuyện khác là người tự kỷ có thể có kỹ năng cao khi giải quyết vấn đề mà họ ưa thích, nhưng khi gặp chuyện hằng ngày thì không thể áp dụng cũng chính những kỹ năng ấy. Tình trạng khi có khi không, khi sáng láng khi chậm lụt này rất hay xẩy ra trong chứng tự kỷ.
● Ký Ức.
Nhớ thuộc lòng dữ kiện là đặc điểm của chứng tự kỷ, Asperger. Nhiều người có thể nhớ kỹ một khối lượng khổng lồ các dữ kiện, như Daniel Tammet nhớ được 20.000 số lẻ của số pi 3,1416... Dầu vậy khả năng này gây ra hiểu lầm cho ai chưa biết về người tự kỷ, vì nó cho ấn tượng là người như thế có mức hiểu biết lý luận cao, trong khi khả năng đương sự chỉ dừng lại ở những con số và không đi xa hơn, không có sáng tạo gì thêm dựa vào những khả năng này. Để so sánh thì có một loại ký ức khác đòi hỏi người ta ghi nhớ nhiều chi tiết về cùng một chuyện, thí dụ khi làm thí nghiệm hóa học thì chẳng những học sinh nhớ thứ tự những bước trong khi làm thí nghiệm, mà cùng lúc phải theo các nguyên tắc về an toàn khi sử dụng hóa chất, nghĩa là làm nhiều việc một lúc để tới một mục đích là hoàn tất cuộc thí nghiệm an toàn.
Người tự kỷ không làm được vậy, họ có thể chú tâm hết mức vào chi tiết một chuyện và quên hẳn là mình làm chuyện đó để chi; thí dụ như thuộc nằm lòng đường đi từ lớp tới thư viện, biết rất rõ những mốc điểm trên đường, quẹo trái quẹo phải đúng hết nhưng không nhớ là mình muốn đi đâu. Tật này còn được giải thích theo một cách khác là họ không nhớ phải nhớ (remember to remember), làm như họ không có ý niệm là phải nối kết mọi chuyện với nhau và có ngay một ý niệm chung (cách giải quyết một việc như đã nói ở trên) khi cần.
● Khả Năng Thi Hành.
Nó muốn nói việc sắp xếp chương trình, đặt thời điểm, thu thập tài liệu, phân tích dữ kiện và đổi kế hoạch nếu cần. Mỗi ngày chúng ta đều dùng khả năng này dù ở nhà hay chỗ làm việc, do đó điều quan trọng là học sinh bất kể khả năng tới đâu cũng cần được dạy mới đầu ở mức độ nhỏ, về sau càng lúc càng nhiều trong suốt những năm bậc trung học. Thực tế cho thấy trường học nối dài thành trường đời, lớp học là nơi huấn luyện cho em bước vào cuộc sống của người trưởng thành mai sau; đây là những khả năng mà thiếu niên cần để xếp đặt đời sống và làm việc trong bất cứ ngành nào mà em làm việc trong đời.
○ Dạy con chia công việc thành nhiều phần nhỏ, và mỗi lần xong một phần thì tự thưởng như đứng dậy vươn vai làm vài động tác, hoặc có những lúc nghỉ thường xuyên và làm những công việc nặng trong lúc đó. Vận động này tạo áp lực sâu khiến thiếu niên cảm thấy thoải mái, và trở lại việc đang làm một cách hài lòng, hăng say.
○ Khi làm bài thiếu niên có thể không biết lấy chi tiết nào và bỏ chi tiết nào không dùng. Bạn có thể giúp con bằng cách ghi ra những điểm chính của bài và theo sát đó.
● Khả Năng Tổ Chức và Thực Hiện
Sự việc người tự kỷ và AS yếu kém khả năng này là chuyện khó hiểu cho cha mẹ và thầy cô. Thiếu niên thông minh, tỏ ra giỏi dang về một số mặt lại nhiều khi không thực hiện được việc xem ra không có gì khó khăn. Thí dụ sau mô tả ý này rất rõ.
Janine 17 tuổi, thích mọi việc có tiên liệu và sắp xếp đâu ra đó. Em tính toán công chuyện theo từng phút một, sáng dậy tắm rửa, lau khô tóc rồi mặc đồng phục đã ủi tối hôm trước, ăn sáng y một món xong ra xe bus tới nhà lúc 6.15 đưa em đi học.
Tuần trước, Janine và mẹ dự tính gặp dì vào ngày Janine được nghỉ học, mẹ cho em hay là hai mẹ con phải rời nhà lúc 8.45 sáng. Janine vặn đồng hồ báo thức và dậy sớm làm thông lệ sáng sớm của mình. Nhưng lúc 7.45, dì gọi lại hỏi hai mẹ con có thể tới sớm nửa tiếng chăng. Mẹ Janine ưng thuận và cho con gái hay, em kêu lên:
- Không được, con không sửa soạn xong xuôi trong 15 phút được đâu.
- Được chứ, nếu con không kịp ăn sáng thì dọc đường mẹ sẽ ghé tiệm mua bánh mì thịt cho con.
Janine la lớn.
- Con không làm được, nhất định là không xong.
Em òa khóc, dậm chân tức bực. Mẹ đành phải cho dì hay là giữ lại giờ như cũ, bà quay vào phòng ngồi yên chờ cho con dịu xuống. Mãi 45 phút sau Janine mới nguôi bớt và bảo mẹ:
- Con không đổi được thứ tự việc định làm, nếu không làm hết những chuyện đã ghi trong thời biểu thì con không yên, không biết nên bỏ cái nào và giữ lại cái nào.
Janine phải lập thời biểu cho công chuyện hằng ngày vì em không có óc tổ chức, thời biểu hay nói khác đi tính 'cứng ngắc' là cách để em có sắp xếp, biết phải làm gì. Tuy nhiên Janine lại không có chương trình phòng hờ B, nếu chương trình A phải đổi thì Janine không biết phải thay vào đó bằng cái gì. Tính 'cứng ngắc' là cách duy nhất em biết để đối phó với sự hoang mang và óc thiếu tổ chức. Nói khác đi tính không uyển chuyển, thích nghi, khó giao tiếp trong chứng tự kỷ biểu lộ qua việc có ký ức, óc tổ chức mà khả năng thực hiện kém cỏi.
Người tự kỷ có trí nhớ mạnh về dữ kiện, thông lệ. Một khi có thông lệ thì họ ít khi quên một bước trong đó, và nếu ta bỏ qua bước nào thì họ sẽ phản đối. Tuy nhiên họ tỏ ra yếu kém khi cần phải nhớ nhiều việc để làm công chuyện hằng ngày, lấy thí dụ ta ra hộp thư lấy thư mà trên đường từ cửa lớn ra tới đó, tiện dịp ta cũng xách bao rác đem bỏ vào thùng. Không rõ vì lý do nào mà người tự kỷ không làm được vậy, sách vở gọi là họ 'quên không biết rằng mình cần nhớ'. Họ thường khi không ý thức là mình có hiểu biết, kỹ năng hoặc phương cách có thể giúp giải quyết vấn đề; không nối kết được tình trạng hiện có với những tình trạng tương tự đã gặp trước đó, mà làm như mỗi chuyện đều hoàn toàn mới mẻ chưa gặp lần nào. Giải thích khác là cách lưu trữ ký ức có thể ảnh hưởng tới khả năng nhớ, đối với nhiều người tự kỷ mỗi ký ức được cất giữ riêng rẽ và có vẻ không có liên hệ nào giữa chúng với nhau.
Nói sang khả năng thực hiện, thiếu niên tự kỷ khó mà lập cách làm việc khi bị kích thích quá nhiều về thị giác, thính giác, không kềm được sự chú ý mà hướng tâm hết điều này tới điều kia; nếu thêm vào đó việc không nhớ tính làm chuyện gì thì lại càng không làm được chuyện. Như vậy khi người tự kỷ theo sát thông lệ năm này tháng kia thì cũng là chuyện dễ hiểu, cách đó giúp họ thực hiện được việc hằng ngày nên không có lý do phải thay đổi. Hiểu biết này khiến ta cần lưu ý là khi đặt ra qui tắc, luật, lệ để giúp thiếu niên xếp đặt công chuyện, ta phải có trong đó sự uyển chuyển.
II. CÁCH DẠY.
Những cách có thể giúp trẻ làm việc có hiệu quả hơn được ghi dưới đây, gồm có việc thay đổi môi trường và dạy kỹ năng; tuy nhiên trước đó nên giải thích cho em hiểu cha mẹ muốn con làm gì, tức có sự thông suốt giữa đôi bên; dự tính của bạn sẽ không đi tới đâu nếu thiếu niên không biết làm vậy để chi. Những cách giúp cho việc giải thích có hiệu quả được đề nghị là:
○ Hạ người sao cho mắt bạn ngang với hoặc thấp hơn mắt của trẻ, nếu biết trẻ có tật đá hay đấm thì giữ khoảng cách an toàn.
○ Hạ giọng, nói trầm và nhỏ giọng cho dù trong lòng bạn thấy khác. Giữ giọng nói từ tốn. Nói chậm lại.
○ Nói giản dị, dùng câu ngắn, đừng hỏi nhiều câu cùng một lúc, và đừng giảng luân lý.
○ Khi thiếu niên nói về mình thì bạn cần lắng nghe, khoan tìm cách giải quyết vấn đề. Khi em lo lắng, hoang mang thì không nên có phân tích sự việc hoặc tại sao mà hãy chờ khi em dịu trở lại; cũng như không nên nói tới điều bất lợi vào lúc này.
○ Không nên dọa 'Nếu con không ngồi yên thì ...
○ Tôn trọng ý con. Bạn có thể muốn thiếu niên ngồi vào bàn ngay ngắn khi làm bài, nhưng nếu em thích ngồi bệt trên sàn phòng khách vừa làm vừa nghe nhạc thì nên chìu theo, trừ phi cách đó cho kết quả không như ý.
○ Hỏi ý con, cho con có sự chọn lựa hoặc có đề nghị giải pháp cho vấn đề. Khi có sự hợp tác thì trẻ nhiều phần thuận theo quyết định chung cho một việc vì em có đóng góp một phần trong đó, óc sáng tạo của trẻ sẽ làm bạn ngạc nhiên với giải pháp mà em có thể nghĩ ra. Đối với thiếu niên việc được hỏi ý kiến là cách cha mẹ nhìn nhận con đang trưởng thành, làm tăng ý thức độc lập và lòng tự tin hơn, giúp sự chuyển tiếp sang tuổi thanh niên được tốt đẹp.
Khi tìm cách giải quyết vấn đề về hành vi, ta được khuyên là mỗi lần chỉ nên chọn một hay hai việc để làm, còn tìm cách thay đổi nhiều hành vi cùng một lúc thì khó mà giải quyết được tốt đẹp bất cứ một mặt nào. Thường thường đó là hành vi khiến ta quan tâm nhiều nhất, hoặc cho ra ảnh hưởng đáng kể nhất cho cuộc sống của thiếu niên. Lý do là làm vậy giúp ta thực sự hiểu tại sao một hành vi đặc biệt lại xẩy ra, em làm thế nhằm mục đích gì, và tiền sự cùng hệ quả nào có thể can dự trong việc khơi mào và duy trì hành vi. Dựa vào các thông tin này ta có thể soạn ra cách can thiệp hoặc đáp ứng, rồi đo lường hiệu quả của nó. Giới hạn theo cách ấy còn có tính thực tế là đặt mục tiêu có thể đạt được, thay vì đặt quá cao và khi không thành thì ta bực dọc, chán nản thêm. Cho trẻ thì phải học nhiều chuyện một lúc có thể làm em rối trí và rốt cuộc không học được chuyện gì.
Điều khác nên nhớ là cần thì giờ để thay đổi hành vi, khó mà có thể thấy kết quả tức thì khi áp dụng biện pháp can thiệp. Kế tiếp, khi đã quyết định theo một đường lối nào thì nên có sự nhất quán, có nghĩa những ai can dự vào cuộc sống của thiếu niên cần
đáp ứng theo cùng một cách mỗi khi hành vi xẩy ra. Có đáp ứng giống y nhau trong nhà và ở trường sẽ giúp em học được những cách xử sự mới.
Một khi ta xác định được các yếu tố có thể gợi ra một hành vi riêng biệt nào và duy trì nó, cùng đặt ra giả thuyết (Mỗi sáng Mary ăn vạ để tránh không đánh răng, chải đầu), giai đoạn kế là soạn ra cách can thiệp thích hợp. Yếu tố quan trọng ở đây là cách mà ta chọn để đối phó sẽ giải quyết tận gốc vấn đề hay vai trò của hành vi. Kế đó điểm chính của bất cứ phép can thiệp nào về hành vi phải luôn luôn là việc phát triển những kỹ năng mới, nhằm giúp người tự kỷ đối phó với môi trường và cho biết nhu cầu của họ. Bởi muốn có thay đổi lâu dài về hành vi, chúng ta cần cho cá nhân những cách khác nhau để đạt tới kết quả mà hành vi (không thích hợp) trước đó đã cho họ.
Sau đây là vài cách thức can thiệp đề nghị cho các hành vi khó khăn.
1. Cải Thiện sự Liên Lạc Tỏ Ý
Như đã nói, hành vi khó chịu có thể là kết quả của sự bực dọc vì không thể tỏ được mình muốn gì. Trở ngại về ngôn ngữ (cả tiếp nhận và biểu lộ) có thể là yếu tố lớn gây ra nhiều khó khăn về hành vi cho người tự kỷ, thế nên cải thiện khả năng liên lạc của cá nhân và cách chúng ta liên lạc với họ là một trong các yếu tố chính yếu của nhiều phép can thiệp về hành vi. Có người tự kỷ nói giỏi, nói làu làu, trôi chẩy, mà vẫn thấy khó nói khi họ lo lắng hay bối rối không tìm ra được đúng chữ để dùng, hoặc thấy khó mà hiểu được người khác muốn chi.
Để đối phó thì ta được khuyên nói ngắn gọn, với tên của người tự kỷ ở ngay đầu câu; cách ấy bảo đảm là họ biết có người đang nói với họ và cần lắng nghe. Chuyện khác cũng quan trọng là với ai thấy khó nói chuyện thì ta cho họ phương pháp giao tiếp khác như dùng hình, ra dấu tay.
Có một số cách thức ta áp dụng được hằng ngày, nhằm cải thiện sự liên lạc tỏ ý của cá nhân với người khác, và sự thông hiểu của họ về người khác. Mỗi cá nhân đều khác nhau và sẽ cần áp dụng phương pháp này hay kia tùy người, tuy nhiên ta có thể liệt kê vài thí dụ như:
– Cho có cơ hội để nói chuyện, giao tiếp, thích hợp cho từng cá nhân, càng nhiều càng tốt.
– Dùng ngôn ngữ thích hợp với mức hiểu biết của cá nhân
– Dùng mẫu như đồ vật, hình, biểu tượng hoặc câu viết chỉ dẫn tùy theo tri thức của cá nhân. Tùy trường hợp ta có thể dùng ngôn ngữ bằng dấu (Makaton), hình vẽ có chữ viết, ra điệu bộ và chỉ tay. Chuyên viên chỉnh ngôn có thể giúp thẩm định kỹ năng liên lạc tỏ ý của cá nhân và soạn chương trình thích hợp.
– Tránh dùng lời mỉa mai, có ẩn ý, có nghĩa bóng như 'Gậy ông đập lưng ông'.
– Dùng chữ cụ thể, rõ ràng, nhất là khi nói về những ý niệm trừu tượng như thời gian.
– Tỏ ra tích cực khi chỉ dẫn, tức đừng nói là họ không nên làm việc gì mà thay vào đó nói họ cần làm gì.
– Cho con có thêm giờ suy nghĩ để xếp đặt cho rõ những điều vừa nghe và để làm theo yêu cầu. Nếu cần thì nhắc lại chỉ dẫn hay đòi hỏi.
2. Dùng Hình
Đây là phương pháp được áp dụng rộng rãi cho người tự kỷ để giúp họ liên lạc với người khác và để hiểu thế giới chung quanh. Nhận xét nói là người tự kỷ có khuynh hướng học bằng cách nhìn (dùng mắt) giỏi hơn là học bằng cách nghe (dùng tai), dùng hình là dựa vào ưu điểm này và có thể giúp cá nhân theo nhiều cách. Hình có thể là đồ vật (cho người yếu về óc trừu tượng), hình chụp, hình vẽ, biểu tượng, hoặc chỉ là chữ viết, tùy theo trình độ tri thức mỗi người, và được áp dụng theo các cách sau:
○ Dùng thời biểu bằng hình để cho biết buổi sáng, trong ngày, trong tuần sẽ có chuyện gì, nhằm giúp cá nhân đối phó với những khó khăn liên quan đến việc hiểu ý niệm trừu tượng như thời gian, khó hiểu sự liên tục của các giai đoạn, và sự lo lắng do không thể tưởng tượng chuyện gì sẽ xẩy ra trong tương lai. Thời biểu bằng hình có thể chia ra theo nhu cầu của cá nhân, như bảng cho một ngày từ sáng đến tối, hoặc cho một tuần với các sinh hoạt thay đổi ở trường và ở nhà, có hình tương ứng cho mỗi sinh hoạt.
Thời biểu có tác dụng là cho sự độc lập về một số mặt, vì khi người tự kỷ biết dùng bảng hình và hiểu phải làm gì thì người khác bớt phải nhắc nhở họ, mà hiểu biết chuyện gì sẽ tới cũng giúp họ tự chỉnh lại cảm xúc, giảm sự lo lắng. Nó còn cho họ thông lệ, thấy thứ tự của sự việc và được an tâm.
○ Hiểu ý niệm của hai bước nối tiếp nhau:
Trước tiên là ... kế đó là ...' (First … Then …), như
- Trước tiên con phải ăn trưa, kế đó con được ra sân chơi.
○ Đặt ra luật về hành vi như 'Không được cắn'.
○ Với trẻ không biết nói, dạy trẻ cho người khác biết về nhu cầu, cảm xúc và ước muốn của mình bằng cách đưa hình cho xem hoặc chỉ tay vào hình.
○ Cho có chọn lựa đồ chơi, sinh hoạt và có đề nghị là chỉ nên cho chọn một trong hai hoặc ba món mà thôi, không nên có nhiều hơn vì sẽ làm trẻ hoang mang. Theo cách đó trẻ sẽ cảm thấy mình chủ động phần nào, có quyền quyết định chuyện gì xẩy tới cho mình nên sẽ hứng thú hơn trong việc học, chịu hợp tác hơn.
Hình có thể dùng một cách sáng tạo làm cuộc sống dễ dàng hơn cho người tự kỷ và gia đình. Lấy thí dụ muốn dạy trẻ cách biểu lộ tình cảm hoặc hiểu tình cảm của người khác thì ta có thể làm những bảng số từ 1 đến 5, và biến tình cảm thành ý niệm cụ thể. Cảm xúc nhiều hay ít, mạnh hay nhẹ được diễn tả bằng con số, cho trẻ ý niệm rõ ràng hơn. Một cách khác là dùng mầu sắc, thí dụ xanh lục là 'Con an vui', và mầu đỏ là 'Con giận'.
Bạn cần cho trẻ hiểu giận là sao, bằng cách nói về những thay đổi trong cơ thể, thí dụ:
- Khi em giận thì em thấy đau bụng, mặt em đỏ bừng và em muốn khóc.
Khi con bắt đầu hiểu hai thái cực là giận dữ và an vui thì bạn có thể giúp em hiểu những cảm xúc giữa hai thái cực này để em có thể nhận ra chúng. Làm vậy có thể giúp em tự làm dịu xuống hoặc rời khỏi khung cảnh trước khi thấy giận dữ.
3. Phát Triển Kỹ Năng Giao Tiếp
Khó khăn về giao tiếp, tương tác cũng có thể là một nguyên nhân đáng kể gây ra sự bất an, bối rối cho người tự kỷ. Những cách có thể giúp họ là:
○ Tập kỹ năng giao tiếp:
Họ được trực tiếp dạy những kỹ năng cần thiết để đối phó với những cảnh hay gặp trong xã hội, hoặc được cho chỉ dẫn về một số mặt nào đó tùy theo từng cá nhân, thí dụ như nhìn vào mắt, có cử chỉ thích hợp, khoảng cách nên giữ giữa hai người khi đứng nói chuyện, hiểu những cách nói không lời, đề tài trò chuyện thích hợp, cách bắt đầu, duy trì rồi kết thúc việc trò chuyện.
○ Viết chuyện (Social stories)
Cách này đặc biệt được soạn để giúp người tự kỷ hiểu những luật giao tiếp trong xã hội, và học có đáp ứng đúng cách trong một số trường hợp. Viết chuyện có thể làm giảm bớt sự lo lắng họ cảm thấy trong vài cảnh ngộ, do việc nó vạch ra cơ cấu và cho chỉ dẫn về hành vi nên có. Viết còn cho cá nhân ý thức phần nào người khác suy nghĩ ra sao trong trường hợp này, và biết nên có hành vi ra sao cho thích hợp.
4. Tự Điều Chỉnh
Một kỹ năng quan trọng mà thiếu niên tự kỷ cần học là có khả năng theo dõi và làm chủ được hành vi của mình. Khi có thể xác định và đáp ứng thích hợp với những tình trạng hay sự việc gây căng thẳng, khả năng ấy làm cá nhân được độc lập hơn, làm em cảm thấy mình khéo léo, có hiệu quả; kết cục là em có thể tăng lòng tự tin. Vài cách phát triển khả năng tự chỉnh là:
○ Học nhận biết tình cảm.
Nhiều thiếu niên tự kỷ không hiểu được cảm xúc của chính mình và của người khác. Để giúp thì em được dạy cách nhận ra những dấu hiệu của một số tình cảm đặc biệt, (như biểu lộ trên nét mặt và điệu bộ thân hình nơi người khác, và cảm nhận trong chính thân hình của em) rồi đáp ứng.
○ Nghỉ ngơi thoải mái.
Những cách làm thoải mái là thở sâu, nghĩ tư tưởng tích cực hướng tới hành động dễ chịu làm an tâm như đi tắm, nghe nhạc, chơi trên máy điện toán, chơi đu, nhẩy trên bàn nhún. Người tự kỷ có thể dùng những cách này để giải tỏa sự căng thẳng và giảm mức lo lắng.
○ Đối phó với sự tức giận.
Một số người tự kỷ thấy khó mà đối phó với những tình cảm như căng thẳng, lo lắng, bực bội, và đôi khi biểu lộ chúng như bung ra giận dữ hoặc tỏ ra hung bạo. Vì vậy ta có thể giúp em cách nhận ra những dấu hiệu của cơ thể hay cảm giác, cho thấy mình đang lo lắng để rồi nghĩ ra hoạt động khác thích hợp hơn, làm cho em dịu xuống. Thí dụ như thở vài hơi sâu, đếm tới 10, đi bộ một vòng, nghe nhạc, bỏ đi khỏi cảnh gây khó chịu, hoặc xin được giúp đỡ. Em cần được dạy kỹ năng cần thiết để cho người khác hay là thấy lo lắng, hoặc nhờ trợ giúp.
5. Thay Đổi Khung Cảnh
Một trong những cách hữu hiệu nhất để giúp người tự kỷ đối phó được với những khó khăn hằng ngày do bộ ba khiếm khuyết sinh ra, là tạo một khung cảnh hỗ trợ có qui củ rõ ràng. Tiếp theo đây là thí dụ về các thay đổi trong môi trường, để giúp cá nhân đối phó và giảm cơ may tạo ra các khó khăn về hành vi.
● Môi trường có kích thích thấp.
Cách này đáng chú ý nếu thiếu niên gặp trở ngại về giác quan, như có thính giác, khứu giác quá nhậy. Những điều này cho kích thích về thể chất làm người tự kỷ bực bội, và người ta thấy rằng đôi khi loại bỏ vật có tiềm năng gây ra vấn đề trong môi trường thì dễ hơn là tìm cách sửa đổi hành vi. Khi những khích động như âm thanh và mùi được giảm thiểu; nó có thể giảm sự lo lắng và giúp em chú ý khá hơn. Ta hãy xem xét môi trường của trẻ có những kích thích khó chịu như ánh đèn, mùi, mầu sắc, mức độ âm thanh, chật chội ra sao; khi điều chỉnh một cách hợp lý làm nhẹ bớt ảnh hưởng của những kích thích này thì biện pháp có thể làm giảm số trường hợp có hành vi trục trặc. Ở trường học, ngoài những khích động về giác quan, môi trường còn cho kích thích một cách khác là giao tiếp, nhất là ở chỗ đông người, dễ đụng chạm nhau, nếu có thể thì xếp đặt cho có một phòng nghỉ ngơi, chỗ mà thiếu niên có thể vào để tránh cảnh chen lấn đông đảo hoặc tình trạng đầy căng thẳng, và có cơ hội dịu xuống.
● Xếp khung cảnh theo qui củ.
Để thay đổi môi trường và diễn biến nhằm bảo đảm là người có chứng tự kỷ biết chuyện gì xẩy ra, và biết mình phải làm gì, dựa theo nhận xét là người tự kỷ thích học bằng mắt hơn, và để đặt ra một trật tự nào đó. Thí dụ là lập thời biểu bằng hình, dùng dấu hiệu bằng hình, tạo thông lệ và có xếp đặt trước cho những lúc có căng thẳng. Ta muốn trẻ biểu lộ hành vi loại nào trong môi trường đặc biệt nào đó thì phải có chỉ dẫn rõ ràng, cách ấy làm giảm sự lo lắng. Tùy theo mức tri thức của từng cá nhân mà ta có thể làm chuyện này bằng những cách như viết chuyện (cho người có khả năng thấp), hoặc soạn giao ước về hành vi (cho người có khả năng cao và người AS). Giao ước về hành vi là thỏa thuận viết thành văn bản, do em và một người thứ ba cùng ký, ghi ra những luật và hành vi sẽ có của thiếu niên trong khung cảnh đặc biệt như khi đi chợ, ra phố v.v. Thí dụ ngồi học bài yên nửa tiếng mà không chộn rộn thì học xong được chơi ghép hình.
○ Xác định mục tiêu và phải làm những gì để đạt tới nó, cùng loại bỏ việc gì không trực tiếp liên hệ tới mục tiêu. Thí dụ muốn con tắm gội, đánh răng, chải đầu, mặc đồng phục thì lập bảng những công việc này (bằng chữ hay bằng hình) bên cạnh bồn rửa tay, ngang tầm mắt, thay vì muốn con 'nhớ' hay cho rằng con phải 'biết'. Tốt hơn hết đừng mong rằng con 'sẽ' biết hay 'phải' biết.
○ Ghi ra giấy tất cả bài làm mỗi ngày trong tuần, hay trong học kỳ. Thiếu niên tự kỷ thường hiểu rất sát, em có thể không nhớ cần phải học hoặc làm điều gì trừ phi thấy nó trên giấy. Áp dụng điều này theo cách khác là làm lịch có khoảng trống cho bạn ghi chuyện cần phải làm, tập thói quen ghi trong lịch các chuyện này để làm gương cho con, và khi con có hẹn chữa răng v.v. thì coi cho con tự ghi vào bảng hay lịch.
○ Chứng tự kỷ khiến thiếu niên nghĩ lan man ra ngoài lề khó kềm lại, vậy muốn con thay đổi thì chính cha mẹ phải làm gương là tự mình tránh lo ra và biết chú tâm. Nếu con đang làm việc gì thì tránh đừng xen vào cắt ngang nửa chừng, trừ phi có hư hại lớn nếu bạn không can thiệp. Với người tự kỷ, một khi việc đang làm bị phá ngang thì rất khó cho họ tiếp tục và nhiều người phải làm lại từ đầu.
○ Giúp thiếu niên chia công việc thành từng phần nhỏ, và thỏa thuận là mỗi phần có thể làm vào những lúc khác nhau. Thí dụ dọn phòng cho gọn thì không bắt buộc phải làm hết trong một buổi, mà quần áo dơ có thể gom lại ngày thứ năm, và hút bụi vào chiều chủ nhật.
6. Những Cách Khác
● Tăng cường tích cực một hành vi.
Là kết nối hành vi với điều mà em mong ước, sự tăng cường có nhiều hình thức như thực phẩm ưa thích, đồ chơi hay đồ vật, sinh hoạt, khen, thưởng về cảm quan như xoa bóp. Để cho những phần thưởng này dẫn dụ được trẻ có hành vi mong muốn, chuyện thiết yếu là trước tiên chúng phải là những điều hay vật mà em đặc biệt ưa thích, rồi cũng phải kể tới sở thích và khả năng của em. Thứ hai, những món này cần là điều mới lạ, có nghĩa sinh hoạt hay đồ vật không thường có hằng ngày, và thứ ba là nên thay đổi chúng để thiếu niên không cảm thấy chán.
Phần thưởng cho hiệu quả nhất khi được cho ra ngay sau khi có hành vi mong muốn, rồi từ từ có thể thưa dần và mất hẳn. Khi đó trẻ quen làm hành vi này, tự động làm không cần mà cũng không mong chờ được thưởng. Điều tăng cường nên đi kèm với lời khen mô tả rõ ràng hành vi mà bạn muốn có, thí dụ nói:
- Con ngồi yên giỏi quá, con ăn gọn gàng hay lắm, con đi từ từ như vậy mẹ thích lắm.
Ta gọi đó là lời khen có dán nhãn, cho trẻ biết em làm giỏi việc chi.
Với một số trẻ thì ta có thể dùng hệ thống tính điểm để khuyến khích và gia tăng hành vi thích hợp, nó có thể là điểm mà cũng có thể là stickers mà trẻ có thể đổi để lấy vật ưa thích như thu thập được 10 điểm thì đổi được cây kem.
● Làm ngơ.
Đây là cách đối nghịch với việc thưởng, nó cố tâm không chú ý tới hành vi không muốn có, và dựa trên nhận xét rằng sự chú ý của người khác có thể tự nó là phần thưởng khiến duy trì hành vi đó, hoặc cá nhân làm hành vi ấy để có thưởng là được chú ý. Nay mất đi sự chú ý thì như mất phần thưởng, không có gì kích thích thì trẻ có thể không muốn làm hành vi nữa. Cách này cần đi đôi với những cách khác như có tăng cường cho hành vi tốt, để em có cơ hội học cách thích hợp hơn mà cũng đạt tới kết quả mong muốn. Nói khác đi, để việc làm ngơ có hiệu quả thì ta phải đáp ứng và tăng cường hành vi thích hợp, cùng lúc với việc không đáp ứng với hành vi không thích hợp.
Có lời khuyên là ta phải có sự nhất quán và không thay đổi khi theo cách này. Thường khi mới áp dụng thì hành vi của trẻ sẽ tăng lên trước khi giảm bớt, làm như trẻ tự nhủ:
- Từ trước tới giờ mình vẫn dùng cách này và được việc, nay làm mạnh hơn nữa chắc sẽ có kết quả như cũ.
Giữ cho có sự nhất quán ở giai đoạn này là điều rất quan trọng, bằng không nếu có sự nhượng bộ thì trẻ sẽ thấy là làm mạnh thêm hành vi sai sẽ mang lại kết quả mong muốn, và lần tới em có thể tiếp tục như vậy.
● Hướng sang chuyện khác.
Hướng sự chú ý của cá nhân sang đề tài hoặc sinh hoạt ưa thích có thể là cách rất hiệu quả, để ngăn ngừa việc leo thang và giải tỏa tình trạng khó khăn. Vì vậy nên có sẵn nhiều sinh hoạt có tính làm dịu, chia trí để áp dụng khi thấy trẻ bắt đầu nóng nẩy, chộn rộn. Gia đình nên biết rõ để nhận ra các dấu hiệu tỏ sự bất an, chúng thay đổi theo trẻ và theo tật (như nói bậy, đi tới lui trong phòng, cắn tay, nói lầm thầm một mình) và khi thấy lộ dấu hiệu thì sẵn sàng hướng sự chú ý của em sang chuyện khác làm em dịu xuống.
● Vận động.
Là cách rất hay để làm giảm căng thẳng, bực bội. Nghiên cứu thấy là có vận động thường xuyên trong ngày cho ra ảnh hưởng thuận lợi nói chung cho hành vi.
● Dạy về sự thông cảm và biết nhìn theo quan điểm của kẻ khác.
Cha mẹ tỏ ý lo ngại về điều này, họ nói:
- Tôi không muốn đó là luật, tôi muốn con biết quan tâm đến người khác một cách tự nhiên mà không phải vì tuân theo luật.
Với thiếu niên tự kỷ thì sự thông cảm, biết quan tâm đến người khác không phải là chuyện tự nhiên; ta phải cho em kỹ năng để xử sự một cách thông cảm, biết kể đến người khác ngay cả khi em không cảm thấy như thế. Khi xử sự một cách hiểu biết, thiếu niên làm tăng cơ may để người khác xem em là biết thông cảm và tế nhị. Hành vi tán trợ của họ sinh ra từ cảm tình này là sự tăng cường tự nhiên cho cố gắng của em và chót hết, khi ta chọn đúng lúc để dạy, thiếu niên sẽ bắt đầu hiểu được cái nhìn của người khác.
Phần lớn những luật về sự cảm thông và quan điểm của người khác nằm trong mục nói ở trên, ta chỉ cần thêm vài điểm:
○ Tôn trọng cảm xúc và tâm tình của người khác. (Em có tâm tình em, người khác cũng có của họ. Ai cũng có cảm xúc riêng).
○ Dù em cảm thấy ra sao trong lòng, em vẫn phải theo nguyên tắc hàng đầu là đối xử với người khác như em muốn được đối xử. (Ai cũng có quyền có cảm xúc và ý kiến riêng. Không ai có quyền đối xử tệ với người khác).
○ Ai cũng thích có người lắng nghe họ. (Khi em nói hoài nói mãi và không cho ai khác cơ hội để nói là em làm tổn thương cảm xúc của họ. Hơn nữa, họ có thể không muốn ở gần em nữa. Nếu lắng nghe, em có thể khám phá vài điều mới lạ).
○ Mỗi người quan tâm đến mỗi chuyện khác nhau. (Chuyện gì em lo thì khác với chuyện của bạn cùng lớp. Ai cũng độc đáo, đó là chuyện tự nhiên).
○ Chuyện gì đi nữa em cũng không nên phá ra cười, nói giỡn hoặc giữa chừng xen vào khi có ai đó bực tức. ( Nó làm người khác cho là em không để tâm đến cảm xúc
của họ).
● Dạy Kỹ Năng.
○ Khi được giải thích việc em có khả năng thực hiện kém cỏi là do sự khiếm khuyết của não bộ mà không phải do em lười biếng hay ngu dốt, trẻ thoát được ám ảnh, thấy nhẹ người và có tin tưởng hơn.
○ Trấn an với con rằng dùng bảng ghi việc phải làm, thời biểu dán trên tường, lịch ghi những buổi hẹn đi bác sĩ v.v. không phải là dấu hiệu chỉ sự yếu kém hay ngốc nghếch, mà mỗi người có cách học khác nhau. Đôi khi thiếu niên chống lại cách dùng những vật này vì em ngượng ngùng thấy mình khác với chúng bạn.
○ Dạy con ghi xuống những điều gì dễ quên. Thí dụ bạn chỉ đường tới thư viện thì ghi ra địa chỉ, tên đường, gần mốc điểm nào, quẹo phải trái ra sao.
○ Lập thông lệ cho việc thường ngày, như tối trước khi đi ngủ thì để sẵn tập vở, sáng sửa soạn đi học, chiều đi học về; thông lệ cho mỗi ngày trong tuần, công chuyện nhà và trách nhiệm được giao cho em. Kế đó cho mỗi thông lệ, dạy con có cách dự bị, phòng hờ cách A không áp dụng được thì có cách B, như không có giờ ủi quần áo cho ngày mai thì có thể mặc loại hàng không cần ủi. Nhận xét thấy là khi có được cách B, Janine trong thí dụ ở trên hóa ra uyển chuyển và thích nghi, làm cảnh sống dễ hơn cho em và cho cả gia đình.
○ Cho con thấy và nắm ý chính, dạy rằng người ta có thể đi từ tổng quát đến chi tiết, hay từ chi tiết ra tổng quát. Nếu không được dạy, trẻ có thể cắm cúi ghi hết tất cả lời giảng của thầy cô mà không biết lựa ý nào chính để ghi và lướt qua ý phụ, với kết quả là không tóm tắt được hết bài; hoặc nếu làm luận thì không biết chọn và giữ ý nào cùng bỏ qua ý nào. Thiếu niên tự kỷ rất dễ có tật này.
○ Dạy con cách tự kiểm soát và tự thưởng, để đối phó với khuyết điểm suy nghĩ lan man không biết dừng lại và chú tâm. Thí dụ con đang làm bài và muốn vào bếp ăn bánh thì tự nhủ làm cho hết câu này / hết bài toán này sẽ tự thưởng cho mình.
○ Tập cho con thói quen ghi sổ bài làm, trẻ không thích thì bạn có thể giảng là cách này giúp em làm việc có hiệu quả và như thế, cho em có nhiều giờ hơn để làm chuyện thích làm.
7. Trừng Phạt
Trừng phạt hành vi sai thường không được khuyến khích vì nghiên cứu thấy rằng cách này không có lợi. Các lý do đưa ra là:
○ Nó không giải quyết nguyên nhân tận gốc của hành vi. Ngay cả khi trừng phạt có thể có hiệu quả và làm giảm hành vi trong một lúc ngắn, nhưng thỉnh thoảng sẽ mau lẹ có hành vi khác (có thể tệ hơn nhiều) sinh ra thế chỗ, vì ta chưa giải quyết tại sao có hành vi. Thí dụ thầy cô hay nói là khi trẻ nhỏ cha mẹ có thể đánh tay con, nhưng liệu ta
có thể đánh tay con mãi chăng ? Khi con lớn và mạnh, cao hơn cha mẹ, và bạn không thể dùng lực nữa thì sao ?
○ Trừng phạt thường chỉ có hiệu quả khi đưa ra trong khung cảnh riêng biệt và do đặc biệt một người nào. Điều này hay thấy nơi người tự kỷ không có khả năng tổng quát hóa chuyện học được trong những khung cảnh khác nhau.
○ Trừng phạt là một hành vi, trẻ có thể học hành vi ấy và áp dụng trong tương lai với người khác, nơi khác làm sinh ra nhiều vấn đề hơn.
○ Trừng phạt cũng không dạy kỹ năng mới để thay thế hành vi ta không muốn có, cách này cũng không giải thích cho người bị phạt là ta muốn họ phải làm gì. Nhiều người tự kỷ có thể không hiểu sự liên hệ nhân quả giữa hành vi của họ và chuyện bị phạt sau đó.
○ Với người có tật nặng và gặp khó khăn trong việc liên lạc tỏ ý, liên kết với người khác, hiểu thế giới chung quanh, và nói chung cuộc sống của họ đã bị nhiều căng thẳng, thì trừng phạt gây ra những vấn đề về mặt đạo đức.
Tuy nhiên, đôi khi việc kềm chế thân xác là điều cần thiết trong trường hợp tự hại thân quá mức, nhưng nên xem là biện pháp cuối cùng sau khi đã thử và không còn cách nào khác. Nếu hành vi của người tự kỷ gây hại cho chính họ hoặc cho người khác (thái độ hung bạo), hoặc khi gia đình thấy khó mà đối phó với hành vi của họ, thì cha mẹ hay người chăm sóc cần có sự hỗ trợ của chuyên viên như tâm lý gia, bác sĩ tâm thần.
8. Luật
Thiếu niên tự kỷ vì khó đoán được ý người thường tỏ ra thắc mắc:
- Có những luật gì mà làm như 'ai cũng biết' ? Nếu theo những luật đó thì sao, và không theo thì sao ?
Đa số chúng ta học những luật trong cuộc sống bằng cách quan sát và lắng nghe người khác. Lúc nhỏ ta để ý ai nói gì và làm gì, và xem xét chuyện gì xẩy đến sau đó. Kế đó ta bắt chước hành vi nào xem ra cho kết quả có lợi, và tránh hành vi nào cho kết quả ta không muốn có. Ngay từ lúc chưa đi học trẻ nhỏ đã bắt đầu tạo ra một số luật về hành vi, khuôn mẫu làm chuẩn mà theo kinh nghiệm về sau ta sẽ thêm bớt, sửa chữa thành qui tắc hành xử trong đời. Luật ban đầu liên quan đến chuyện nhỏ, khung cảnh nhỏ, hành vi riêng biệt (Không đánh bạn) dần dần mở rộng bao trùm nhiều cảnh ngộ và người khác nhau (Đối xử với người khác như ta muốn được đối xử, Điều gì không muốn cho ta thì đừng làm cho người khác). Sự tổng quát hóa này rất hữu ích vì cha mẹ và thầy cô không cần phải dạy trẻ cách xử sự cho mỗi một cảnh ngộ. Mặt khác, ý thức ngày càng nhiều về xã hội cũng làm trẻ cảm thông với người khác nhiều hơn, và có sự tôn trọng cùng để ý tới người khác.
Thiếu niên tự kỷ gặp nhiều trở ngại nên không có cùng mức tri thức về xã hội như trẻ bình thường, và không học được những luật trong cuộc sống. Ở tiểu học trong khi trẻ nhỏ để ý bạn nào được ưa chuộng, ai ăn gì, mặc gì thì trẻ tự kỷ hay AS phải lo tránh né tiếng ồn, mùi, việc sờ chạm trong lớp làm em khó chịu. Lên trung học thiếu niên bắt đầu phân tích bài đọc và tìm hiểu tâm lý nhân vật, nhưng thiếu niên tự kỷ vẫn chưa biết ẩn ý là gì, và diễn giải điều em đọc theo sát nghĩa đen. Óc lý luận theo sự vật mà không kể đến tính người làm trẻ hoang mang đối với các luật. Người tự kỷ vạch ra rằng nhiều luật này thậm vô lý và đưa thí dụ:
- Nếu ta có thể gãi lưng ở chỗ công cộng thì tại sao không được gãi nách ?
- Nếu xã hội đòi hỏi sự thành thật thì tại sao lại có thái độ dễ dãi đối với những lời nói láo vô hại ?
- Lái xe quá tốc độ là phạm pháp mà sao nhiều người thản nhiên phạm luật ?
Dù sao đi nữa, người tự kỷ nhìn nhận rằng cần phải biết các luật của cuộc sống để chọn lựa hành vi một cách khôn ngoan, được an toàn. Dạy thiếu niên tự kỷ về các luật là một cách bảo đảm rằng em biết phải làm gì ngay cả khi em không làm nó. Khi đã quyết định dạy con thì cha mẹ nên biết vài khó khăn của việc. Thứ nhất là bạn có thể gặp chống đối vì trẻ thấy học luật không có lợi gì. Đây là lúc bạn cần kiên nhẫn và nghĩ theo cách của trẻ, cho em thấy luật liên can ra sao với em.
Kế tiếp, điều quan trọng khác là dạy trẻ hiểu tại sao có luật. Em khó mà hiểu được ý người nên có thể không nhận ra tình và ý làm cho luật quan trọng, thế nên dạy về quan điểm, cảm thông là chuyện khó hơn dạy luật. Ta phải nói đến tâm tình người khác trong cảnh ngộ nào đó là điều trừu tượng mơ hồ đối với người tự kỷ; một cách để thành công là đầu tiên bàn về thiếu niên thích và không thích điều gì, từ đó dẫn sang sự suy tư của người khác. Sau chót, nếu không có được câu đáp cho thắc mắc 'Tại sao ?' của con thì nên giản dị nhìn nhận là có vài luật bắt ta phải làm theo, dù rất đỗi vô lý, bực bội, và nếu không làm người ta sẽ gặp rắc rối.
Những luật sau đây ta đều biết nhưng có thể thiếu niên tự kỷ chưa biết, chưa học được theo cách thông thường và nay cân phải được dạy cho biết. Em cần được hiểu lý do căn bản của chúng. Có nhiều luật nên ta chỉ đưa ra những điều căn bản, và bạn nên nhớ là không thiếu niên nào thích nghe giảng morale. Để thành công khi dạy luật thì nên dạy trong cảnh tự nhiên, và đừng dạy hết một lần.
○ Đừng nhìn lom lom (Nó làm người ta khó chịu và có thể gây hiểu lầm).
○ Đừng hỏi tuổi, trọng lượng một ai, lợi tức trong nhà, trị giá căn nhà hoặc y phục họ mặc giá bao nhiêu. (Có người ngượng nghịu khi bị hỏi vậy, nhất là khi họ không vui với điều bạn hỏi.)
○ Đừng cho biết tuổi, trọng lượng, lợi tức trong nhà, trị giá căn nhà của người khác. (Lý do như trên).
○ Đừng phê bình về thân hình hoặc phần cơ thể nào của ai. (Nói vậy cũng làm nhiều người xấu hổ, đặc biệt khi họ nghĩ là có vấn đề với phần cơ thể ấy của họ).
○ Đừng phê phán bất lợi chủng tộc, sắc dân hay tôn giáo của ai. (Văn hóa tây phương cho rằng cần tôn trọng và quí chuộng tính đa dạng trong xã hội. Phê bình tiêu cực về những điều trên bị xem là có óc hẹp hòi, thiển cận. Nó cho ảnh hưởng xấu đối với người phê phán và có thể gây nguy hại cho tình thân).
○ Đừng nhận xét không hay về y phục, đầu tóc một ai cho dù được hỏi ý kiến. (Mỗi người có thị hiếu riêng về y phục và đầu tóc. Ngoài ra, không chừng họ đã thấy không thoải mái với bề ngoài của mình).
○ Đừng gọi tên đùa giỡn của ai, ngay cả khi mọi người gọi như thế. (Họ có thể bị tổn thương, thêm vào đó bạn không muốn người khác gọi bạn một cách bỡn cợt).
○ Đừng chạm, sờ vào người khác mà không hỏi xin phép họ trước. (Làm vậy có thể là vi phạm khoảng không gian cá nhân và khiến người khác không được thoải mái. Lại nữa, biết đâu họ cũng có trục trặc về cảm quan giống như thiếu niên).
○ Tôn trọng khoảng cách cá nhân. (Lý do như trên).
○ Chớ đứng gần hay đi xen giữa những ai đang trò chuyện. (Như thế là thô lỗ. Nó muốn nói là thiếu niên xem sự tương tác của họ với nhau là điều không quan trọng).
○ Đối đãi kính trọng với người có thẩm quyền cao. (Đó là những ai lớn tuổi hơn con như cha mẹ, thầy cô, thân nhân, hàng xóm, người bán hàng trong tiệm).
○ Khi nói chuyện với người có thẩm quyền hay lớn tuổi hơn con, nói ôn hòa và giọng nói tỏ sự kính trọng. Con không dùng tiếng lóng. (Người lớn tuổi muốn thấy con tỏ sự kính trọng và đáng được đối xử như thế; tiếng lóng chỉ dùng để nói với bạn bè mà thôi, nói với người lớn là không ổn).
○ Tập nhìn vào người đối diện khi con nói chuyện với họ. (Làm vậy thì họ biết là con chú tâm đến họ, và nó cho họ biết khi nào con cần họ chú ý, khi nào con không hiểu, cũng như nó cho con biết họ có hiểu hay không).
○ Nếu khó mà vừa nhìn vào mắt vừa nói chuyện thì coi việc nhìn vào mắt như chấm câu. Dùng nó như chữ hoa ở đầu câu cho biết là bắt đầu câu nói, dùng nó để nhấn mạnh điều gì quan trọng, dùng nó như dấu chấm hay dấu chấm than cho biết con đã chấm dứt câu nói. (Người ta có thể không biết khi nào con bắt đầu và khi nào chấm dứt, nếu con không cho họ dấu hiệu không lời).
Tóm tắt:
Nói chung khi phân tích môi trường hoặc chuyện gì xẩy ra trước khi có hành vi thì cha mẹ có thể đoán ra phần nào việc gì khiến thiếu niên nổi cơn, đa số các nguyên nhân được thấy là:
- Căng thẳng liên can đến việc ngũ quan bị kích động quá mức.
- Lo lắng về cách đáp ứng với những thay đổi hằng ngày trong môi trường và thông lệ.
- Bị phá rối khi em mải miết chơi vật ưa thích hay chú tâm đặc biệt, hoặc bị ngăn không cho có hành vi tự kích thích như phẩy tay, lắc lư.
- Không thể nói cho hay nhu cầu, cảm xúc và ước muốn của em.
- Chán nản.
Tác giả khác thì đưa ra những lý do khác:
- Không hiểu được những luật và thông lệ. Chẳng những cha mẹ cần giải thích cho con rõ mà còn phải giải thích khi có thay đổi, vì người tự kỷ gặp khó khăn rất lớn nếu thứ tự biết trước của chuyện trong ngày hóa khác đi.
- Muốn có bạn mà không có kỹ năng để kết bạn, giữ tình bạn hầu thỏa mãn ước muốn này.
- Không thể tự bảo vệ mình khi bị chọc ghẹo và ăn hiếp.
Cha mẹ cần biết những nguyên cớ này để giúp con tránh và đối phó hữu hiệu với chúng; nay bạn có thể hiểu là khi con bị kích thích quá mạnh về ngũ quan, bị ăn hiếp ở trường, hoang mang bối rối vì có thay đổi trong thông lệ ở lớp mà không ai giải thích cho em rõ (thầy hằng ngày dạy toán không vào mà có cô giáo thay thế), thiếu niên ráng dằn phản ứng trong ngày ở trường với hệ quả là sau đó, khi vừa bước chân vào nhà, một cớ nhỏ cũng đủ cho em bung ra để xả căng thẳng.
Một điểm khác nên biết là khi gặp điều mà ta xem là nguy hiểm thì theo bản năng, con người có sự lựa chọn hoặc chống trả hoặc bỏ chạy. Người có hệ thần kinh bình thường biết kềm chế phản ứng của mình trước khi hành động, có thể ước lượng khá chính xác mức độ của phản ứng sao cho thích hợp. Ai có chứng tự kỷ không kiểm soát được đúng mức phản ứng, và thường để nó xẩy ra trước khi họ biết khiến sự việc có thể hóa ra nguy hiểm hoặc không vui.
III. CÁCH ĐỐI PHÓ với HÀNH VI.
Ý kiến đưa ra là cha mẹ ấn định ranh giới rõ rệt, như làm chuyện nào và không được làm chuyện nào, chỗ nào làm được và chỗ nào không làm được, và không thay đổi ranh giới đó. Trẻ tự kỷ cảm thấy an tâm khi biết có ranh giới, còn khi em bước vào vùng lưng chừng thì hóa lo lắng, gây ra vấn đề cho cha mẹ. Điều quan trọng là luật đặt ra phải giữ y luôn luôn dù khó thế mấy, để trẻ cảm thấy thoải mái và bạn làm chủ tình hình.
○ Hãy xác định bạn muốn con thay đổi hành vi gì và tại sao.
○ Xếp đặt cách bạn sẽ làm việc ấy.
○ Giải thích với con tại sao phải cần thay đổi, và phải làm gì.
○ Thảo luận với gia đình để có sự hỗ trợ của mọi người, tránh cảnh trống đánh xuôi kèn thổi ngược, ba nói một đằng mẹ muốn một nẻo.
○ Có thưởng cho thói quen tốt.
○ Đặt ra đích nhắm mà con có thể đạt tới.
○ Cùng với con lập bảng thưởng, cho con đóng góp ý về thưởng món gì mà trẻ đang ham thích trong giai đoạn này.
○ Có chỉ dẫn giản dị, xem chắc là con thật sự hiểu. Tuy nhiên cũng xin nhớ là trẻ tự kỷ thường không học từ kinh nghiệm, và bạn phải nói tới nói lui vô số lần là con Không được làm chuyện gì.
○ Giữ bình tĩnh, nhất là khi con ăn vạ; nếu bạn giận dữ thì trẻ tự kỷ sẽ rất lo lắng. Nói giọng trầm và ôn tồn, còn bạn muốn nổi điên lên thì vào phòng khác đóng cửa lại và la hét cho thỏa !
○ Giữ lời, làm theo luật đã đặt ra và đòi hỏi ai chăm lo trẻ cũng làm y vậy. Phạt theo luật đã định cho dù bạn không muốn.
○ Nói với con 'Hành vi này không chấp nhận được, con không cắn / đánh Mike' v.v. Bảo con sẽ bị phạt nếu tiếp tục hành vi ấy. Lúc nào cũng dùng một cách nói không thay đổi.
○ Có hành vi không thích hợp chưa hẳn là con 'hư'' mà có thể có lý do khác, như lo lắng, tiếng ồn, đau răng v.v.
○ Hãy lắng nghe con, hành vi không thích hợp có thể có nghĩa trẻ muốn bầy tỏ một điều gì.
○ Hãy chấp nhận rằng trẻ cần thời gian rất lâu mới thay đổi thói quen.
○ Với trẻ lớn thì em không ăn vạ nhưng em có thể nổi cơn. Hãy tìm hiểu tại sao trẻ hành động như vậy, có gì khêu gợi hành vi ấy không ? Trẻ có thể bị bón mà không nói được, sự khó chịu bực bội khiến em có hành động không chấp nhận được, nhưng khi bạn hiểu nguyên nhân thì việc đối phó hóa ra dễ dàng, mà đồng thời bạn cũng thông cảm hơn với con. Trong nhiều trường hợp, chỉ cần giải quyết nguyên nhân là hành vi tự động chấm dứt, do đó việc hiểu lý do đưa tới hành vi là điều quan trọng. Cha mẹ cũng nên nhớ là rất có thể em đã cố gắng kềm cảm xúc suốt ngày ở trường, và tan học về nhà thì em sẽ xả cho bung ra không cần biết gì nữa. Ta cần hiểu sự căng thẳng mà trẻ phải chịu đựng và đối phó, tức nhìn sự việc theo quan điểm của con, mà không tự động đi tới kết luận là trẻ hư và la lối em. Nhà trường có thể cũng hiểu lầm, và than phiền là trẻ không có tiến bộ hoặc không chịu hợp tác khi em nổi xung ở trường; khi ấy bạn phải giải thích và biện hộ cho con.
○ Trẻ tự kỷ thường không ý thức sự nguy hiểm, chúng rất kém trong việc liên kết nhân và quả một việc, và không hiểu sự nguy hiểm như ta hiểu. Cha mẹ nói rằng họ phải nhắc hoài nhắc mãi về tại sao điều này hay điều kia nguy hiểm; hãy dùng hình cho con hiểu và nói 'Chuyện này có thể xẩy ra nếu con không ngừng ở ngã tư chờ đèn xanh', rồi cho xem hình một tai nạn. Ta chỉ có thể hy vọng là nói như vậy nhiều lần năm này tháng kia thì may ra ý niệm sẽ thấm.
Bạn cần để ý là con có hiểu bạn muốn nói / làm điều chi, nếu gặp may thì bạn chỉ nói đôi lần là con thấm ý và làm theo bạn muốn, khi khác thì bạn có thể phải nói tới lui năm này tháng nọ mới vô đầu trẻ. Dấu hiệu quan sát là trẻ tỏ ra giận dữ hay rối trí, nó muốn nói em chưa hiểu ý cha mẹ và do đó không làm được theo yêu cầu, vậy bạn phải ôn tồn giảng giải thêm hoặc thay đổi cách thức ...
○ Coi lại hành vi của chính mình. Bạn có nói đầy đủ chưa ?
Sau đây ta trình bầy vài tật hay thấy của chứng tự kỷ và cách xử trí.
1. Phẩy Tay.
Nhiều người tự kỷ có tật này, họ làm vì lo lắng, vì bị kích thích, mà có khi làm là để tự trấn an. Người ngoài nhiều khi không hiểu ý của cử chỉ và có phản ứng không thuận lợi, nó làm cho trẻ tự kỷ khó hội nhập vào xã hội hơn. Bạn có thể nhắm tới chuyện dạy con bỏ tật, nhưng thực tế hơn thì hãy dạy con thay đổi việc phẩy tay sao cho bớt lộ liễu (xin đọc thêm chuyện Johnny trong quiển Để Hiểu Chứng Tự Kỷ ), có nghĩa không triệt hẳn tật mà giữ nó ở mức chấp nhận được. Ta cần hiểu hành vi thường là cách liên lạc, trẻ có xáo động trong người cần phải nói mà vì không có kỹ năng nói, không có chữ, em không liên lạc được với ta bằng lời nên phải biểu lộ bằng hành vi. Cấm đoán hành vi là cấm 'nói', nhưng sự bực bội còn đó thì trẻ phải tìm cách khác để biểu lộ, và cách khác này có khi tệ hơn chuyện phẩy tay, chẳng hạn có em lắc lư miết thân hình. Vậy đừng cấm mà hãy tìm hiểu tại sao con làm vậy, làm khi nào, làm ở đâu, rồi nương theo đó mà biến cải cho hợp.
Có nhiều cách biến đổi, một bà mẹ nói rằng bà tập cho con đáp ứng với dấu hiệu. Bà sẽ đưa tay lên cho con hiểu phải ngưng, miệng nói 'Ngưng' nhẹ nhàng mà nghiêm nghị, giọng trầm, rồi nói 'Vỗ chân', trẻ sẽ bắt chước và vỗ chân, dần dần em bước sang chuyện vỗ hông mình. Theo cách đó em không bị cấm chuyện phẩy tay, mà thay nó bằng thói quen khác dễ được chấp thuận hơn. Nay em vẫn còn vỗ hông khi nào thấy cần, và làm vậy thì không lộ liễu như phẩy tay, trông em không khác đời, kỳ quặc khi ra phố. Hành động tránh được sự chú ý bất lợi của công chúng, việc vỗ chân cũng nhẹ nhàng hơn và không làm tăng nỗi lo lắng như khi phẩy tay. Cha mẹ để ý là khi em bỏ được tật phẩy tay thì đồng thời cũng hết luôn tật lắc lư thân hình, hành vi bớt tính cực đoan hơn.
Lý do cha mẹ muốn sửa đổi những hành vi thái quá là để con không bị khác người trong xã hội, tránh cho con bị bất lợi; thay đổi hành vi sẽ giúp con hòa nhập vào cộng đồng hơn. Việc sửa đổi có thể cần nhiều thời gian, thí dụ với tật phẩy tay thì có cha mẹ mất gần hai năm mới tập cho con đến mức là gần như không còn, thay vào đó bây giờ
em vỗ vào chân. Khó mà tập trẻ bỏ dứt hẳn một tật, vì đó là cách phản ứng của em với cuộc sống hàng ngày và nó làm cho em an lòng thoải mái.
Điều quan trọng ta nên biết là hành vi thay thế (ở đây là vỗ chân) cũng phải mang lại sự thoải mái như phẩy tay. Cha mẹ chọn việc vỗ chân thay thế cho phẩy tay vì họ lý luận rằng nhiều người vỗ chân đánh nhịp khi nghe nhạc, thế thì Matt thỉnh thoảng vỗ chân sẽ không gây chú ý mấy. Matt được dạy là vỗ nhẹ, êm; mà cha mẹ phải luôn miệng nhắc nhở. Họ nói rằng vì phải nhắc đi nhắc lại không biết bao lần trong ngày, và gần hai năm như thế, bạn phải giữ cho giọng nói ôn tồn, nhẹ nhàng, rất chậm mỗi lần nhắc con, và kèm theo câu trấn an 'Được lắm, con bỏ tay xuống và vỗ chân cùng với mẹ'.
Kinh nghiệm thấy rằng nếu cha mẹ tỏ ra nóng nẩy, la lối khi con lộ ra tật thì nhiều khi họ làm chuyện tệ hơn, và trẻ sẽ tăng cường hành vi ta muốn loại bỏ; la mắng chỉ khiến trẻ cảm thấy bất an và phẩy tay mạnh hơn để cho cảm tưởng an toàn, vì chúng không hiểu tại sao bạn muốn chúng 'ngưng' ngay lập tức. Những hành vi này quan trọng cho trẻ tự kỷ, thế nên một cách đối phó là cho phép trẻ phẩy tay trong 5 phút (đặt giờ đồng hồ) rồi sau đó trẻ làm tiếp chuyện trở lại (học, làm bài tập v.v.). Chúng sẽ làm xong việc chậm hơn một chút mà như vậy có sao đâu ?
2. Ăn Vạ, Nổi Xung.
Thông lệ rất quan trọng đối với trẻ tự kỷ, vậy hãy áp dụng điều ấy. Hãy đặt ra công thức để đối phó với tật ăn vạ và làm theo công thức ấy luôn luôn. Điều đầu tiên bạn làm là mang con ra khỏi khung cảnh chúng ăn vạ, hướng sự chú ý tới một điều khác. Thí dụ trẻ lăn ra sàn nhà la khóc ở siêu thị, bạn bình tĩnh chặn đứng bằng cách ngồi xuống ngang với tầm mắt con và bình thản nói 'Năm, bốn, ba, hai, một, xong rồi, đứng dậy mình đi về', và làm y như lời bạn nói. Thí dụ khác là con la khóc đòi vật không có tại chỗ lúc ấy, cách tốt nhất là đưa con vật chúng muốn có và hướng con sang chuyện khác. Bạn có thể nói 'Con chơi banh năm phút rồi mình làm chuyện khác', đặt đồng hồ tính giờ và khi hết năm phút thì cho trẻ làm việc khác y như bạn nói.
Điểm chính trong cả hai thí dụ là khi trẻ hốt hoảng rối trí, chúng có thông lệ để theo. Công thức quen thuộc là mạng lưới an toàn cho con, nếu bạn giận dữ và khi thì giải quyết cách này khi làm cách khác, trẻ sẽ rối trí không cảm thấy an toàn. Khi bạn giữ cho sự việc theo y khuôn khổ lúc nào cũng như nhau, nói rất nghiêm nghị rằng bạn muốn con ngưng la hét thì trẻ thấy an tâm, vì bạn cho em hay phải làm gì và chúng có thể làm việc ấy.
Đôi khi ăn vạ xẩy ra không phải vì con hư, khó tánh mà có thể vì trẻ có sự khó chịu không diễn tả bằng lời được vì không biết nói nên phải dùng hành động để tỏ ý. Như vậy ăn vạ, nổi xung thật ra là cách liên lạc của trẻ tự kỷ, là cách trẻ 'nói' với người chung quanh là có chuyện gì đó không ổn. Hiểu như vậy thì ta thấy trừng phạt là điều không đúng, phản ứng tốt hơn là tìm hiểu tại sao có ăn vạ, chuyện gì gây ra hành động ấy. Thí dụ là khi làm không được chuyện gì thì ta bực bội, với trẻ thì có thể chuyện em bị đòi hỏi phải làm có thể quá sức em. Ăn vạ là phản ứng của trẻ đối với điều em không làm chủ được, là biểu lộ cho lòng sợ hãi và không vui, và đôi khi cảm xúc trở nên hung bạo.
Cách đáp ứng của bạn gợi nên đáp ứng tương tự nơi con, vậy đừng giận dữ nói lớn tiếng mà phải ôn hòa trong suốt lúc tương tác với con, ngay cả khi bạn muốn điên lên.
Cha mẹ nói có khi họ phải vào phòng khác trong nhà và la hét để xả căng thẳng, hay khóc cho đã để tuôn hết bực bội dồn nén trong lòng.
Ăn vạ có thể còn do trẻ nhậy cảm với âm thanh, thí dụ cha mẹ để ý thấy vừa mở truyền hình ngồi xuống coi thì trẻ sinh tật. Họ không hiểu tại sao và cuối cùng mới nghiệm là con không chịu được tiếng ồn, mỗi lần có gì chộn rộn trên màn ảnh như xe cảnh sát hú còi thì trong phòng có màn la hét ăn vạ. Với gia đình khác thì họ không thể ra ngoài sân coi bắn pháo bông, không thể có bong bóng vì tiếng nổ làm em kinh sợ. Trẻ cho biết em sợ sự bất ngờ hơn là sợ chính tiếng động. Cha mẹ tập từ từ cho con như ra ngồi bậc thềm xem pháo bông, và dần dần tới mức tới gần nơi bắn pháo bông mà con không kinh hoảng bỏ chạy.
Với tiếng động thì cha mẹ giúp con bằng cách dạy trẻ chính mình gây ra tiếng động như chơi với nồi niêu song chảo, lớn chút nữa thì chơi với dàn trống. Tất cả luyện cho em quen với tiếng động. Phương pháp đối phó ở đây là thay đổi chuyện cha mẹ có thể làm hơn là thay đổi cách em cảm xúc; bạn không thay đổi được tánh tình của con vậy đừng cố công làm, trong khi điều trước ta làm được. Nếu có thể thì cho con đi trị liệu về âm thanh hoặc nhạc trị liệu, cho em quen với nhiều loại tiếng động. Bạn cũng nên đọc lại phần Quang Âm trị liệu trong quiển Tự Kỷ và Trị Liệu, để biết rằng phương pháp có thể cho kết quả rất tốt đẹp cho trẻ này, và hoàn toàn không có hiệu quả gì với trẻ khác. Cha mẹ cũng đề nghị trò chơi làm xe cảnh sát có còi hụ đi bắt cướp, thật huyên náo ồn ào.
3. Lòng Sợ Hãi.
Gần như người tự kỷ nào có thể tả lại cảm xúc của mình cũng nói rằng tuổi thơ của họ có đầy nỗi lo sợ, hoang mang, thấy cuộc sống đầy khó nhọc. Người lớn nói:
- Vấn đề lớn nhất của tôi là lòng sợ hãi, cảm giác thật ghê khiếp.
- Tôi nhớ là thấy kinh khủng, rối rắm.
- Tôi sợ đủ mọi chuyện !
- Càng ý thức nhiều chừng nào về thế giới chung quanh, tôi càng trở nên sợ hãi.
- Nhìn lại đời mình, tôi nhớ là tôi luôn luôn thấy sợ hãi, bối rối, hỗn loạn, xào xáo giữa cách sống của tôi và gia đình.
Một phần của nỗi lo sợ lúc tuổi thơ bắt nguồn từ việc thế giới có vẻ như bất ổn, mọi việc làm như luôn luôn thay đổi. Họ kể lại:
- Không có gì có vẻ như giữ y nguyên không đổi, mà cái gì cũng không tiên liệu được và lạ lùng.
- Khi mẹ tôi đổi chỗ bàn ghế trong nhà thì tôi hết sức là bực bội. Tôi không thích có thay đổi, tôi có cảm tưởng như mình không còn ở trong nhà nữa.
- Tôi ghét có thay đổi. Từ hồi nào vẫn vậy và sẽ còn vậy mãi.
Do đó người tự kỷ đặt ra nghi thức để bảo đảm có sự ổn định và tiên liệu, vật nào có chỗ đó, công chuyện thì phải diễn ra theo một trình tự, người ta thì phải xử sự theo một cách định sẵn. Họ đòi hỏi có kiểm soát để mình được an lòng là mọi việc yên ổn, mà khi đặt khuôn thước cho hành vi thì người tự kỷ làm cho cảnh sống trong nhà thành địa ngục cho người khác trong gia đình.
4. Tính Si Mê
Tính si mê, hành vi lập đi lập lại và theo thông lệ là những đặc điểm chính của chứng tự kỷ. Chúng thay đổi tùy theo người, và bị ảnh hưởng tùy theo mức phát triển và khả năng của mỗi cá nhân, cũng như là những sở thích riêng biệt của họ. Vài hành vi tiêu biểu là phẩy cánh tay hay bàn tay, búng ngón tay, lắc lư thân hình, nhẩy dựng lên, quay tròn, đập đầu và cử động thân hình một cách phức tạp. Nó cũng có thể là việc mải mê với những phần của một vật như mải miết quay bánh xe của xe hơi đồ chơi, say mê chơi một món đặc biệt theo một cách riêng như búng sợi dây thung hoài không chán, hoặc hành động lập đi lập lại để có một cảm giác như ngửi, sờ mó một mặt phẳng đặc biệt nào, lắng nghe nhiều tiếng động khác nhau.
Loại hành vi lập đi lập lại hay thấy nơi người có khả năng thấp và ở trẻ nhỏ hơn là người lớn. Tuy nhiên một số thiếu niên và người lớn có thể làm lại hành vi có khi trước như phẩy tay hoặc lắc lư thân hình khi bị lo lắng hay căng thẳng. Người ta chưa biết nguyên do và vai trò rõ rệt của hành vi như thế, tuy nhiên có vài đề nghị về nguyên do của chúng:
○ Đó có thể là cách người tự kỷ dùng để có được kích thích về cảm quan, thí dụ lắc lư thân hình là muốn tìm kích thích về sự thăng bằng (liên can đến cảm quan thăng bằng), còn phẩy tay và búng ngón tay được cho là tạo kích thích về thị giác.
○ Nó cũng có thể là cách để làm giảm kích thích cho cảm quan và của môi trường, thí dụ chú tâm vào một âm thanh riêng biệt nào có thể làm giảm tác động của khung cảnh ồn ào gây bấn loạn, nhất là khi ở chỗ đông người.
○ Đó cũng là cách đối phó với sự căng thẳng, lo lắng, chặn đứng cảm giác bất an, không chắc chắn.
○ Hành vi là nguồn vui thú và làm em bận rộn.
Si mê làm thỏa mãn nhu cầu của người tự kỷ là muốn mọi vật không thay đổi như nhận xét sau:
'Ted không nghĩ đến chuyện gì khác ngoài nút chặn nước bồn tắm và vòi nước, bởi cả hai cho Ted một ý nghĩa riêng đáng nói. Với em, nút chặn nước giống như là cửa đập nước mà em có quyền kiểm soát, cho nước tháo đi hay không theo cách thức giống nhau lần nào cũng như lần nào, tiên đoán được, và theo đúng hướng. Vì vậy, Ted không quan tâm đến ai hay vật gì khác vì cả hai không có ý nghĩa rõ rệt và đáng kể như nút chặn, cũng như không thể tranh được với nó và vòi nước. Em không điều khiển được hướng của người, và họ cũng không xử sự theo một hướng rõ rệt, lần nào cũng giống nhau như nút chặn.'
Những đề tài hay vật được si mê hay thấy nơi trẻ nhỏ và kéo dài sang tuổi thiếu niên là nhân vật trong phim hoạt họa, chuyện bằng tranh, nhân vật thể thao, thời biểu xe lửa hay xe bus, khoa học, máy móc. Có người ưa thích hoài một đề tài trọn cả đời, người khác thay đổi sở thích sau một khoảng thời gian. Si mê khác với những sở thích khác do cường độ (như tìm hiểu nhiều về đề tài và bị lôi cuốn mạnh mẽ về nó), thời gian dành cho điều này (mỗi ngày dành bao nhiêu thì giờ cho sở thích). Tật có thể chi phối rất nhiều cuộc sống của một người và giới hạn việc dự vào những sinh hoạt khác.
Si mê có thể diễn ra theo hình thức khác là sự ràng buộc vào một vật riêng biệt, như đồ chơi, thú nhồi bông, nút chai, giầy dép hoặc nút chặn bồn tắm trong thí dụ ở
trên, và cũng với các đặc tính như cường độ, thời gian dành cho vật khác với bình thường. Một số nguyên nhân được đưa ra để giải thích tật là:
– Đề tài hay vật có thể cho người tự kỷ những điều như qui củ, thứ tự và sự tiên đoán được, giúp họ đối phó với những thay đổi và không chắc chắn của cuộc sống hằng ngày.
– Sự si mê có thể giúp họ được thoải mái
– Người gặp khó khăn trong việc giao tiếp với người khác ngoài xã hội có thể chọn nói về sở thích của mình để làm việc chuyện trò dễ hơn, và cũng để có được sự trấn an trong khung cảnh như thế. Lý do khác có thể là do việc người tự kỷ và Asperger rất ngại bị xem là kém cỏi nên thích nói về đề tài mà họ có sự hiểu biết vượt bực, để không sợ bị thua sút. Họ sẽ lập đi lập lại chuyện với bất cứ ai, dù người đối diện có ý muốn nghe hay không cũng mặc.
Mỗi chúng ta có sự ưa chuộng không nhiều thì ít một hay vài điều gì. Sự ham thích làm học sinh muốn có hiểu biết và kỹ năng, thí dụ kỹ năng nghiên cứu để biết thêm về một đề tài, và chuyện này dẫn tới chuyện kia, nó có thể giúp em mở rộng tầm nhìn về đề tài nói riêng và cuộc sống nói chung. Có kiến thức sâu rộng về một chuyện làm tăng lòng tự tin của em thế nên cho các thiếu niên, lòng si mê giúp mở mang đầu óc, gia tăng kỹ năng và giá trị em cảm thấy cho chính mình. Bất lợi của lòng si mê xẩy ra khi nó can dự vào những việc khác trong đời. Em có thể mải miết tìm hiểu một môn và xao lãng những môn khác, không làm bài cho về nhà.
Qui tắc để giúp trẻ là dùng lòng si mê làm đầu cầu rồi mở rộng.
○ Khi biết trẻ có ham thích đặc biệt chuyện chi thì xác định là em biết gì, và tại sao đề tài lại lý thú đối với em. Thường thường khó mà thay đổi si mê, và tranh luận với trẻ về việc si mê làm con học kém những môn khác, mất giờ, chỉ là việc làm vô ích. Tranh cãi còn làm bầu không khí mất vui, khung cảnh không được thoải mái dù là ở nhà hay ở trường. Cách giải quyết là nương theo đó và biến chuyển để đạt tới mục đích của bạn, có óc sáng tạo để tìm ra sự dung hòa và có sự khoan dung.
Thí dụ có thiếu niên rất say mê theo dõi thị trường chứng khoán mà yếu về tập đọc, thầy cô cho phép em được xem mục chứng khoán sau khi đọc bài xong. Họ thấy cách này có lợi hơn là ngăn cấm hay tranh cãi không cho em thỏa mãn lòng si mê. Trẻ khác thì thích cá voi, nếu em được phép vẽ cá voi trong bài làm thì em sẽ mau mắn làm hết bài, ý muốn xét ra không hại gì mà còn giúp em học khá hơn.
○ Tập cho em những kỹ năng khác. Có nhận xét thấy là khi trẻ phát triển thêm kỹ năng nằm ngoài sự si mê thì dần dần si mê sẽ mất đi. Đây là điều quan trọng cho mai sau vì trong đời không phải lúc nào ta cũng được làm những gì ưa thích, mà nhiều khi ta phải làm chuyện không thích. Mỗi khi thấy con có hành vi uyển chuyển, thích nghi thì nhớ thưởng để khuyến khích duy trì đặc tính ấy.
Cha mẹ cũng có thể dùng sự si mê của con làm nền tảng cho thú giải trí, vừa mang lại thỏa mãn về mặt trí tuệ mà cũng vừa mở rộng sự giao tiếp của em; thí dụ David khi nhỏ rất mê chơi xe lửa, cha mẹ thấy vậy nên khi em 8 tuổi mới mua bộ xe lửa điện và đặt đường rầy quanh một phòng trong nhà cho con chơi. Nay bước vào tuổi thiếu niên, David sửa đổi và thêm vào bộ đường rầy nhiều phần khác làm cho hệ thống tinh vi hơn. Hễ có giờ rảnh là em đọc tạp chí chuyên về hỏa xa, nói chuyện với người lớn tuổi gấp đôi mình về xe lửa; những người này rất phục trí nhớ cặn kẽ của David, và hiểu
biết sâu xa của em về lịch sử ngành hỏa xa. Dầu vậy có gia đình thấy khó mà đạt được sự chuyển biến này. Điều họ có thể làm là tìm hiểu về tật của con, khi nào chấp thuận và khi nào bác bỏ nó, và làm sao có thể dùng tật làm lợi cho con.
Một điểm cần nói thêm là khi trẻ còn nhỏ, cha mẹ có thể toàn quyền quyết định như cho con theo trị liệu này hay kia, đòi hỏi con phải sửa thói quen, sắp xếp lại khung cảnh để giúp con thay đổi. Nay con lớn hơn và trong tuổi thiếu niên thì những cách trên không hiệu quả nữa, em đã phát triển tình cảm và có ý thức nhiều hơn về cá tính của mình, do đó muốn có độc lập và được chọn lựa theo ý mình nhiều hơn. Vì vậy, muốn sửa tật của thiếu niên hoặc làm cho con tập khả năng mới, cho dù tật khó chịu ra sao đi nữa, ta khó mà thành công nếu không được con thuận lòng hợp tác, nhất là những gì có liên quan đến sự si mê.
Si mê có thể ví như hành vi lập đi lập lại của chứng tự kỷ, cùng với tật làm theo thông lệ, si mê có thể làm trẻ được yên lòng vì tiếp xúc với vật quen thuộc, mà cũng có thể gây bực bội; nó có thể ngắn hạn mà cũng có thể dài hạn. Câu mà cha mẹ thường hỏi là
- Khi nào thì nên thuận và khi nào nên can thiệp vào sự si mê của con ?'
Ta không có câu trả lời khẳng định cho thắc mắc này, mà thay vào đó thử xem xét ý sau. Nó đề nghị rằng nếu thấy sự si mê hay thông lệ không gây hại chi hiện thời, cách đối phó tốt nhất là nương theo lòng ưa thích của trẻ để dẫn tới chuyện thích hợp hơn với xã hội chung quanh. Vài câu hỏi nên đặt ra về tật si mê là:
– Thông lệ, sự say mê có nhằm mục đích gì, như làm giảm sự buồn chán, lo lắng, bực bội ?
– Tật có thể dẫn tới việc mở rộng thành nhiều sở thích và kỹ năng mới không, nhất là về mặt tiếp xúc với người khác trong xã hội ?
– Tật có làm cản trở sinh hoạt hằng ngày của em ? có ngăn không cho em dự vào sinh hoạt hằng ngày ?
– Si mê có gây hại cho ai về mặt thể chất và tình cảm ?
Trẻ có thể chống lại việc mở rộng sở thích của mình và hỏi:
- Thích một chuyện thôi thì đã sao ?
Ít nhất bạn có thể giảng giải:
- Ba mẹ không muốn cấm si mê hay thông lệ nào tỏ an toàn đối với con, nhưng ba mẹ muốn con phát triển nhiều kỹ năng. Theo cách đó con lớn lên có khả năng làm được nhiều điều và có thể chọn lựa, thay vì chỉ biết một chuyện và không biết làm gì khác.
Vài si mê và thông lệ phát sinh do trẻ có nhu cầu muốn kiểm soát những cảm nhận, hoặc tạo kích thích làm em dịu xuống, làm chú ý. Chúng có thể có hình thức là hành vi làm như lập đi lập lại hoặc nghi thức. Thí dụ như xoa một chỗ trên cánh tay, cắn môi, vặn tay, gõ nhịp là thí dụ cho hành động có lẽ ban đầu được làm để tự điều chỉnh mình. Theo với thời gian chúng có thể trở thành thói quen vì thiếu niên thường không ý thức mình đang làm gì. Kinh nghiệm cho thấy là khi bị cấm làm một chuyện, thiếu niên dễ sinh ra hành vi khác có cùng mục đích là tự điều chỉnh.
Chuyện kể Rocky học lớp 7 thích nghiêng ghế ra sau lưng. Khi cô giáo ra lệnh là hai chân của em và bốn chân ghế phải luôn luôn đặt trên sàn, em bắt đầu lắc lư thân hình tới lui trên ghế, cả lớp và cô giáo thấy tật này làm xáo trộn nhiều hơn là khi em nghiêng ghế ra sau. Chuyên viên về cơ năng trị liệu giải thích việc nghiêng ghế và lắc lư đều nhắm cùng một chuyện, là giúp Rocky chú ý bằng cách tạo kích thích cho hệ tiền đình ở tai trong, chủ về sự thăng bằng. Tuy nhiên nghiêng ghế thì không an toàn, còn lắc lư thì gây xáo trộn.
Chuyên viên làm việc cùng với cô giáo và Ricky để đặt ra vài cách tập cho vai và cổ, cho em có kích thích tương tự; sau đó vào đầu buổi học cô giáo kêu cả lớp 'tập' những cách này để 'đầu óc tỉnh táo' trước khi học.
Một trong những điểm bất lợi về sự si mê và thông lệ của thiếu niên tự kỷ là chúng có thể gây xáo trộn cho người khác, làm mất thiện cảm và làm họ để ý tới em. Để thay đổi thì có những gợi ý sau:
○ Qui tắc đầu tiên là phân tích, giải thích thẳng thắn, rõ ràng, mà không có ý chê trách. Ta cần nhớ là trẻ tự kỷ thiếu ý thức về xã hội, không ý thức được ảnh hưởng việc làm của em. Thí dụ hồi nhỏ thì Kate thích khoanh hai tay kẹp vào nách, hoặc ngồi nhét hai tay vào giữa đùi. Tới tuổi dậy thì, cha mẹ và thầy cô hơi lo ngại là em có thể bị hiểu lầm. Mẹ mới nói chuyện với con:
- Con còn nhớ tại sao khoanh tay sát người hoặc kẹp tay vô đùi không ?
- Nhớ, đôi khi con thấy hai tay thừa thãi không biết làm gì. Giữ tay như vậy thì nó không bay đi.
- Hồi nhỏ con làm vậy được, nhưng nay con nẩy nở sắp tới tuổi dậy thì, người khác có thể không nghĩ giống như con đâu.
- Họ nghĩ làm sao ?
- Không chừng họ nghĩ là con cố ý muốn sờ ngực hoặc bộ phận sinh dục của mình.
Kate ngạc nhiên hỏi.
- Ai nghĩ mà kỳ vậy ?
- Thực ra nó không có kỳ, mà chỉ là có người nghĩ như thế. Mẹ muốn con biết là có trẻ ở tuổi con cũng nghĩ vậy.
Chuyên gia báo trước rằng nói vậy có khi không thuyết phục được trẻ tự kỷ làm theo ý cha mẹ và tự điều chỉnh hành vi. Kate thiếu sự kích thích, không biết chân tay của mình ở đâu trong không, và muốn có kích thích về xúc giác để làm em chú tâm. Về mặt này, mẹ đề nghị là cho em một trái banh nhỏ để bóp, tạo kích thích và sự chú ý em muốn có và Kate chịu làm thử. Điều đáng nói ở đây là mẹ hỏi ý con, khi được tham dự vào việc quyết định, tìm giải pháp thì nhiều phần là thiếu niên không chống đối và chịu áp dụng, nhất là em tự tìm ra cách giải quyết. Nếu sau này quả banh cũng không có hiệu quả thì mẹ và Kate cũng đã tạo được sự hợp tác và về sau, có nhiều hy vọng là hai người sẽ khám phá ra cách đạt tới ý họ muốn làm.
○ Dùng tính Si Mê.
Cha mẹ kể:
- Angela thích lục thùng rác, thay vì ngăn cấm hành vi này em được cho việc làm là chia rác thành các loại để tái chế biến như chai/giấy/plastic, và xem chắc là mỗi loại được bỏ vào đúng thùng của nó. Mỗi ngày giờ khắc đều đặn được ấn định ra cho sinh hoạt này, và một điều kiện em phải theo khi làm việc là đeo găng tay, cũng như xong rồi thì luôn luôn phải rửa tay.
Tật si mê có thể được chuyển hóa tốt đẹp để tăng kỹ năng, tăng giá trị bản thân, và mở rộng vòng tương giao quen biết của em. Hãy có óc sáng tạo khi xem xét tật si mê, và nghĩ tới những cách biến đổi nó thành chuyện hữu dụng cho thiếu niên, đó có thể là cách rất hiệu quả để thay đổi hành vi. Nói cách khác là dùng si mê như chiếc cầu để phát triển kỹ năng và sở thích về những địa hạt khác:
– Cá nhân thích vải, sờ mặt hàng thì có thể giúp em làm thủ công, may cắt và thành nhà vẽ kiểu.
– Si mê máy điện toán có thể dẫn tới việc có nghề trong ngành này.
– Ai thích những thời điểm lịch sử có thể gia nhập nhóm về sử và gặp nhiều người cùng chung sở thích.
– Người thích về nhạc, thể thao có thể là thành viên đắc lực trong toán tranh tài về các ngành ấy.
– Thích âm thanh thì có thể hướng về việc học chơi một nhạc cụ.
– Si mê việc xé giấy thì có thể đi sâu vào việc tái chế biến giấy.
Ta cũng có thể dùng tật si mê để thưởng, thí dụ giao hẹn là làm xong việc nhà hay bài tập (là những điều không thích hay không hào hứng với trẻ) thì được phép làm chuyện si mê một thời gian (như được chơi trò trên máy điện toán 15 phút).
5. Thông Lệ và Chống Đối có Thay Đổi
Có người tự kỷ nói rằng thực tại đối với họ là một khối hỗn độn gồm sự việc, người, nơi chốn, âm thanh và cảnh tượng tương tác với nhau. Làm như không có ranh giới rõ rệt, trật tự hay ý nghĩa cho bất cứ việc gì. Một phần lớn đời họ được dành để ráng hiểu ra mẫu mực ẩn trong mọi chuyện, và việc họ đặt thông lệ, thời biểu, hằng ngày đi theo cách thức nhất định, và có nghi thức, tất cả đều giúp tạo trật tự cho cảnh sống hỗn loạn không chịu được. Tìm cách giữ cho mọi việc y nguyên làm giảm được phần nào nỗi sợ hãi kinh khủng họ cảm thấy.
Ý trên cho ta thêm hiểu biết về tật hay gặp nơi nhiều người tự kỷ, ở mọi lứa tuổi và mức khả năng, là ước muốn mạnh mẽ có thông lệ và sự y nguyên. Người như vậy có thể cần có thông lệ trong sinh hoạt hằng ngày như giờ ăn hay giờ ngủ, và hết sức lo lắng nếu thông lệ bị xáo trộn. Thông lệ gần như biến thành nghi thức khi họ cần theo sát nó không sai chạy, chú trọng vào từng chi tiết nhỏ nhặt, thí dụ như mỗi sáng ăn điểm tâm X gr cốm ngũ cốc, ngày nào cũng vậy.
Với người khác thì si mê có hình thức là có hành vi theo đúng một cách và bắt buộc phải có, nếu bị cắt ngang chưa làm xong thì họ hết sức cáu kỉnh, tức bực, và khăng khăng đòi phải làm lại từ đầu. Nghi thức có thể là lời nói, người tự kỷ sẽ hỏi hoài một câu và đòi có câu trả lời riêng biệt. Tật này có thể có hình thức khác mà cùng tính chất là không muốn thay đổi, thí dụ như khi có thay đổi trong khung cảnh với bàn ghế trong phòng xếp đặt theo cách khác, hoặc lớp có thầy cô mới / thầy cô cũ không còn làm họ cảm thấy hết sức khó mà đối phó. Một em bỗng nổi chứng la hét, hung bạo với cô giáo và bạn học trong lớp nhiều ngày. Khi xét lại coi môi trường có gì thay đổi thì người ta khám phá là gần đây cô giáo đổi loại nước hoa vẫn thường dùng. Khi cô dùng trở lại nước hoa thường ngày thì tật của trẻ biến mất.
Ngay cả những thay đổi trong thông lệ mà nhiều người hoan nghênh như nghỉ lễ, nghỉ hè cũng có thể làm trẻ tự kỷ lo lắng; khi khác thì thay đổi nhỏ như sự chuyển tiếp giữa hai hoạt động cũng làm em hoảng sợ, như thời gian chuyển tiếp giữa hai giờ học trong lớp bậc trung học; có em thì thay đổi bất thình lình như hôm nay không thể đi bơi vì hồ bơi đóng cửa để tu bổ, là chuyện gây khó khăn lớn lao cho em.
Việc một ai tùy thuộc vào thông lệ riêng biệt có thể làm tăng thêm thời giờ cần để thay y phục, hay sự căng thẳng, và có thể trở nên phức tạp hơn hoặc có tính chế ngự vào lúc ấy, theo nghĩa bắt buộc phải theo, không theo không được. Nghiên cứu còn cho là sự lệ thuộc này đặc biệt có thể gia tăng hoặc trở lại trong tuổi thiếu niên, như là hệ
quả của thay đổi trong người, khung cảnh mà em ở trong đó. Thông lệ có thể xâm lấn cao độ vào cuộc sống của người tự kỷ, gia đình và ai chăm sóc cho họ. Nó cũng có thể gây lo lắng vô cùng và giới hạn kinh nghiệm cùng cơ hội cho họ. Thí dụ việc đòi hỏi phải theo thông lệ rắc rối lúc đi ngủ (quần áo ngủ mầu xanh, phải có gối ôm v.v.) khiến trẻ không thể đi dự trại, mất dịp tập sống tự lập xa gia đình. Chỉ chịu dùng một loại xà bông hay kem đánh răng, thức ăn hay thức uống cũng có tác dụng làm giới hạn như vậy. Tuy nhiên, theo quan điểm của người tự kỷ thì những hành vi ấy có vai trò rất quan trọng đối với họ, là cho ra trật tự, qui củ và việc tiên liệu được, giúp họ đối phó được với sự lo âu.
○ Tập Uyển Chuyển.
Người tự kỷ theo sát thông lệ một cách cứng ngắc, không thay đổi, và tỏ ra hết sức bực bội khi việc xẩy ra trái với thường ngày. Vì vậy cha mẹ cần phải tập cho con quen với việc có thay đổi trong cuộc sống và chấp nhận nó, thí dụ hay gặp là trẻ sẽ xếp xe hơi thành hàng, xe phải đúng chỗ không được lệch dù chỉ vài cm, hễ mẹ làm lệch một chút là em nhận ra ngay và tỏ ra lo lắng bối rối. Dần dần mẹ xoay một xe ngược chiều và nói 'Mẹ thích đặt như vầy hơn'; rồi khi trẻ chấp thuận thì cả hai mẹ con cùng xoay một xe khác, từ từ chậm chạp em hiểu rằng việc có thể thay đổi trong ngày mà không phải là đại họa hay tai biến khủng khiếp.
Khi trẻ có hiểu biết nhiều hơn, biết suy luận thì bạn có thể giải thích việc phức tạp hơn, và cách tốt nhất là nhờ con giúp. Hãy giải thích việc cần làm và hỏi con nghĩ phải làm thế nào, nhưng chỉ làm vậy khi biết chắc là con đủ sức hiểu. Khi con có đóng góp thì dễ dàng chấp nhận hệ quả hơn, thí dụ mẹ đặt vấn đề và trẻ đề nghị là mẹ đón em gái trước rồi hãy tới trường đón mình sau. Vì đó là ý của em, em hài lòng làm theo, sẵn lòng chịu thay đổi; chuyện làm em quen dần với những thay đổi về sau.
Cha mẹ nói khi thông lệ trong nhà thay đổi, họ giải thích có thay đổi gì, tại sao lại có và chuyện gì sẽ xẩy ra khác với lệ thường, nói đi nói lại nhiều bận trước khi việc xẩy ra. Nghe thì có vẻ hao hơi tổn sức nhưng họ tin làm vậy tốt hơn là phải đương đầu với màn la hét ăn vạ.
Với trẻ khăng khăng muốn đi học và về, hoặc đi đâu phải theo một thứ tự đã biết thì bạn có thể làm bản sao tấm bản đồ lộ trình, tô mầu đường đi cho con dễ theo dõi và không lo lắng. Lần sau bạn theo đường khác một chút, tô mầu cho con thấy là nó cũng dẫn tới cùng một nơi; con sẽ quen với việc thay đổi lộ trình, cả mẹ lẫn con không bị căng thẳng. Điều này chỉ làm được với trẻ biết suy luận, có trí thông minh trung bình; với trẻ chậm chạp hơn thì có thể mất thì giờ hơn, dầu vậy bạn nên thử và kiên trì tập con. Một khi trẻ nắm được ý là cách nào cũng tới nơi thì không còn đòi hỏi mà mẹ chở đi đường nào cũng chịu, em học được tánh linh động và quen với việc có thay đổi.
Với câu hỏi nên thích ứng với tật của trẻ tự kỷ hoặc mạnh mẽ chống lại ? Việc chọn lựa giống như chuyện sau:
Victor học giỏi nhất trong lớp nên được giao việc ghi chi tiết dự báo thời tiết trong ngày. Mỗi sáng khi vào lớp, em lấy tờ báo của cô giáo và chép lên bảng dự báo thời tiết hôm qua và hôm nay; trong ngày cả lớp sẽ dùng những thông tin này theo nhiều cách khác nhau. Có một hôm cô giáo không kịp mua báo khi xe bus đến nên cô vào trường mà không có báo.
Phản ứng của Victor khi tới lớp nhưng không thấy tờ báo là hết sức bực bội. Cô đề nghị em qua lớp bên cạnh mượn tờ báo, và cô đã nói trước với bạn đồng nghiệp của
mình, mà Victor không thuận. Em la khóc cả ba tiếng đồng hồ buổi sáng trước giờ ăn trưa, cho thấy tật của chứng tự kỷ là khó mà đối phó với điều bất chợt xẩy ra và thay đổi trong thông lệ. Mặt khác, thế giới bình thường sẽ không diễn tiến theo nhu cầu của Victor là giữ nguyên tình trạng không đổi, nếu muốn sống trong thế giới này thì em phải học cách thích ứng với tính không thể tiên liệu được của nó.
Để tập cho Victor học tánh uyển chuyển, cô giáo đặt câu hỏi:
- Giả thử tuần tới cô quên mang báo vào trường thì có cách nào khác để biết dự báo thời tiết ?
Không ai trả lời, cô nói tiếp:
- Còn ai trong trường có báo ?
Victor nắm được ý và trong mấy ngày sau, lớp đi mượn nhiều báo khác nhau của những thầy cô khác trong trường. Khi học trò đã quen, cô giáo đặt ra câu hỏi kế:
- Giả thử không ai có báo thì làm sao ? Có cách nào khác để biết dự báo thời tiết ?
Học trò không nghĩ ra nên trong vài ngày tiếp đó, cả lớp nghe radio để lấy dự báo, gọi điện thoại, và tự mình dùng nhiệt kế đo nhiệt độ ngoài trời. Bài làm cho về nhà của Victor là nghe tin tức buổi tối có mục thời tiết. Để xem chắc là Victor nắm được ý những chuyện mà lớp đã làm từ mấy tuần nay, cô giáo đặt ra cho em câu hỏi chót:
- Nếu ngày mai lớp không có báo thì em làm gì để có dự báo thời tiết ?
Hai thầy trò kiểm lại tất cả những chuyện mà em có thể làm, và hôm sau khi cô giáo 'quên' mang báo vào lớp, Victor đối phó với tình trạng thật dễ dàng. Từ đó trở đi, mỗi lần Victor có vẻ như theo sát thông lệ không thay đổi, cô lại hướng em quay trở về bài học tìm những cách khác cho cùng một việc để đạt tới mục tiêu. Có hai điểm đáng nói trong câu chuyện này. Nếu cô giáo tiếp tục chìu theo đòi hỏi của Victor là có thông lệ cứng ngắc không uyển chuyển, rất có thể em tiếp tục gặp khó khăn lớn lao để đối phó trong khung cảnh thường ngày. Bằng ngược lại, nếu cô khăng khăng bắt buộc em phải thích ứng, hành vi của Victor có thể hóa tệ hại rất nhiều. Việc đạt được thăng bằng giữa chuyện thuận theo nhu cầu của chứng tự kỷ và sự thích nghi với mong đợi, đòi hỏi của xã hội, phải được giải quyết cẩn trọng.
Cha mẹ cũng gặp vấn đề y hệt là phải có quyết định chống lại tật của chứng tự kỷ hay chìu theo, có người dùng cả hai cách để giúp con giống với bạn đồng tuổi là trẻ bình thường. Bà thuận theo ý con bằng cách đem cất hết những gì dễ vỡ và có thể bị ném trong nhà, kể cả bàn ghế, để giảm hành vi hung hăng của con; nhưng bà chống lại tính nằng nặc đòi phải giữ y mọi chuyện không đổi.
Thỉnh thoảng bà xếp đặt bàn ghế trong nhà theo cách khác hẳn, thay đổi luôn thông lệ của gia đình, không nao núng khi con phản đối và la hét. Với tật của trẻ là không chịu mặc quần áo, bà mua vài bộ đồ mà con tỏ ra ưa thích để cho con mặc tới lui chỉ một bộ hoài không chán cho tới lúc học mẫu giáo, trẻ chấp nhận ý tưởng là phải mặc y phục để tới trường.
Nhiều cha mẹ phải đối đầu với quyết định chọn lựa này, và không có câu trả lời nào luôn luôn đúng.
Trước khi tìm cách giải quyết tật si mê, hành vi lập đi lập lại và theo thông lệ, chúng ta cần tự đặt một số câu hỏi sau:
– Người tự kỷ có tỏ ra khổ não khi làm hành vi ấy, hoặc họ có tỏ dấu hiệu là tìm cách cưỡng lại hành vi ? Thí dụ ai phẩy tay có thể tìm cách ngồi đè lên tay mình để ngăn cử chỉ đó.
– Họ có thể tự mình ngưng lại hành vi ?
– Tật si mê, hành vi lập đi lập lại và theo thông lệ, có ảnh hưởng gì đến việc học của họ ?
– Hành vi có giới hạn cơ hội giao tiếp của người ấy ?
– Hành vi có gây ra xáo trộn đáng kể cho những người khác sống kề cận với họ ?
Ý kiến đưa ra nói rằng ta nên phân biệt giữa thú vui và hành vi có tính si mê, bằng cách coi xem hành vi có thực sự gây ra vấn đề cho cá nhân chăng, hoặc những người khác trong đời của trẻ tự kỷ có thấy khó chịu với hành vi. Ai trong chúng ta cũng có thú vui, có ưa thích riêng và thường là có ước muốn mạnh mẽ sinh hoạt theo thông lệ; người ta sẽ thấy bị căng thẳng nếu thông lệ bị xáo trộn. Thế nên chuyện quan trọng là xem xét việc giới hạn một hành vi riêng biệt nào có mang lại lợi ích thực sự chăng. Nếu câu trả lời là có cho những câu hỏi trên thì giúp người tự kỷ tìm cách giảm hành vi si mê và lập đi lập lại có thể là chuyện thích đáng.
Nghiên cứu thấy đáp ứng từ từ với các hành vi này là cách hữu hiệu nhất để có thay đổi. Nó có nghĩa hành vi lập đi lập lại được giảm bớt bằng cách tiến hành chậm rãi và có thay đổi từng bước nhỏ. Người ta cho rằng tật si mê, hành vi lập đi lập lại và theo thông lệ thường đóng một vai trò rất quan trọng và có ý nghĩa trong đời người tự kỷ, giúp họ đối phó được với sự lo lắng, và kiểm soát được thế giới chung quanh vốn rất hỗn loạn và đầy hoang mang đối với họ.
Vì vậy chủ tâm nên luôn luôn là đặt vào việc tập những kỹ năng thay thế, để giúp họ tự chỉnh lại mức căng thẳng (tức khi thấy mình bị hốt hoảng, lo lắng thì biết tránh xa khung cảnh để làm dịu xuống, hoặc biết thở hơi sâu và tự trấn tĩnh), và biết cách đối phó tốt đẹp hơn với môi trường sống của mình. Cách tốt nhất để đạt được sự giảm thiểu dần dần mà vững bền về các hành vi này là:
○ Hiểu vai trò của hành vi có thể có đối với cá nhân, và
○ Soạn cách can thiệp để giải quyết điều này.
Tiếp theo sau là một số cách thức can thiệp nói chung cho những tật ở trên:
● Phân tích Hành vi.
Hãy tìm hiểu để có hiểu biết rõ ràng về những yếu tố can dự hoặc vai trò của hành vi đối với cá nhân. Cho một số người, hành vi giúp họ tự chỉnh mức lo lắng, hoặc đối phó với khung cảnh xa lạ, căng thẳng (thí dụ những trường hợp phải giao tiếp), với người khác hành vi mang tính cách cảm quan nhiều hơn (như làm tăng hay giảm sự kích thích một giác quan). Vai troø của hành vi thay đổi từ theo người, nên điều quan trọng là đi tìm thông tin về những nguyên do có thể có về hành vi, và đặt ra giả thuyết về nguyên nhân của nó, tại sao trẻ làm như vậy.
● Can thiệp sớm
Tật si mê, hành vi lập đi lập lại và theo thông lệ khi được cho tiếp tục diễn ra lâu chừng nào thì khó thay đổi chừng ấy. Vì lý do đó, ta cần đặt giới hạn cho chúng từ lúc trẻ còn nhỏ và canh chừng luôn để xem có hành vi mới nào xẩy ra khi trẻ lớn dần. Lại nữa, nay trẻ bước vào tuổi thiếu niên, hành vi nào dễ thương lúc nhỏ, chấp nhận được ở trẻ con có thể không còn chấp nhận được lúc trẻ lớn và tới tuổi thiếu niên thì rất khó sửa. Thí dụ việc trẻ luôn cởi y phục khi còn nhỏ có thể không là chuyện đáng nói, nhưng với thiếu niên và rồi người lớn mà vẫn tiếp tục hành vi này thì đó là vấn đề đáng ngại.
● Môi trường có qui củ.
Gia tăng qui củ trong môi trường xã hội (thí dụ thời biểu ở lớp) và vật chất ( như cách xếp đặt bàn ghế trong phòng) có thể giúp cá nhân cảm thấy mình làm chủ khung cảnh nhiều hơn, và bớt được sự lo ngại. Hệ quả là giảm thiểu tối đa nhu cầu có hành vi lập đi lập lại, giảm việc phải tùy thuộc vào thông lệ. Xếp đặt môi trường cho có qui củ hơn còn có thể làm giảm sự buồn chán, khiến trẻ có ít cơ hội hơn để làm hành vi này. Một số cách làm môi trường có qui củ hơn được đề nghị là:
○ Dùng hình, đó có thể là vật, hình chụp, biểu tượng hay bản liệt kê. Chúng có thể làm giảm phần nào sự lo lắng vì không thể đoán trước chuyện gì sẽ xẩy ra tiếp đó, mà hình cũng hỗ trợ cho người ưa thích sống theo thông lệ. Người tự kỷ thường khó mà hiểu các ý niệm trừu tượng như thời gian, hình giúp được về mặt ấy khi ta dùng đồng hồ tính giờ (timer, như đồng hồ của bếp điện) làm cụ thể hóa, khiến trẻ thấy được việc thời gian trôi qua, đặc biệt rất hữu ích. Thời biểu bằng hình là một cách khác cho thấy thứ tự sinh hoạt, chẳng những nó giúp cho thiếu niên mà khi trưởng thành người tự kỷ vẫn có thể dùng cách thức ấy, và dùng cả đời để hiểu tuần tự của các việc. Hình còn trợ lực khi cá nhân hỏi hoài một câu như lời kể của cha mẹ:
Willie, con trai chúng tôi được 14 tuổi, thích hỏi một câu hoài không chán, hỏi rồi hỏi nữa. Làm như vài tuần cháu lại nghĩ ra một câu hỏi mới. Bởi tôi rất mệt với tật này, tôi học được cách là viết câu trả lời trên giấy và dán lên tủ lạnh. Khi cháu hỏi câu này thì tôi kêu cháu lại tủ lạnh mà xem câu trả lời. Cũng nhờ Willie biết đọc nên dùng được cách ấy, còn đối với trẻ không biết hay chưa biết đọc, bạn có thể dùng hình thay cho chữ viết.
Gia đình hay trường học có thể soạn sẵn cách thức để giúp chuẩn bị cá nhân cho sinh hoạt hay sự việc gây căng thẳng, hay cho bất cứ thay đổi nào mà ta có thể biết. Hãy cho em biết những điều này vào lúc mọi người vui vẻ, thoải mái. Đưa thông tin bằng hình có thể giúp thiếu niên hiểu rõ hơn, và hình cũng còn đó để nhắc nhở em vào lúc có căng thẳng hay lo lắng. Cha mẹ mô tả lợi ích của việc chuẩn bị cho con về sự việc gây lo âu như sau:
Tôi cho con xem hết tất cả những tờ quảng cáo về món đồ chơi mà Santa có thể mang tới, con có thể chơi như thế nào với vật, dùng nó ra sao. Chúng tôi cắt hết các hình của món này và dán lên giấy. Tôi làm cho con một cuốn lịch có những trang trắng để cháu có thể tự xé lấy, mỗi ngày một tờ. Cách đó làm cháu biết chính xác còn bao lâu thì tới giáng sinh. Chúng tôi dán hình đồ chơi lên tờ giấy mầu đỏ hàm ý sự ngạc nhiên, xong đi ra phố nhìn ngắm món đồ thật trong tiệm, vì vật ở ngoài trông khác với hình chụp trong tờ quảng cáo ...
Đêm trước lễ giáng sinh, tôi bảo con là gói quà nằm ở đâu để con đi tìm, bọc giấy mầu gì. Anh chị em của cháu nghĩ việc chẳng còn mấy lý thú, nó không còn là sự ngạc nhiên nếu biết trước mọi điều; nhưng tới ngày lễ và cuốn lịch tới trang mầu đỏ, TẤT CẢ trẻ con đều hớn hở và đó là ngày hội, ngay cả cho Thomas. Cháu không ném giấy xuống đất, không la hét hay gào khóc. Cháu tìm được vật mà cháu mong chờ, nó xẩy ra như đã đoán trước. Chuyện Ngạc Nhiên ... và tôi mừng hết sức vì thấy con thật sự vui vẻ.
○ Viết chuyện là cách khác thích hợp cho một số người, cho họ thông tin về chuyện gì có thể xẩy ra trong những tình trạng khác nhau, và chuyện có thể thay đổi cho hợp với nhu cầu của từng cá nhân.
Chuẩn bị còn có thể là xếp đặt môi trường để giảm thiểu sự lo lắng và sự buồn chán. Một thí dụ là dàn xếp cho học sinh dùng máy điện toán trong thư viện vào giờ ăn trưa, để giảm sự căng thẳng sinh ra khi em có giờ trống không biết phải làm gì; hoặc có một loạt các sinh hoạt vui vẻ, làm dịu để cho em chơi nếu thấy trẻ tỏ ra bồn chồn hay chán nản. Mặt khác, làm bớt những khích động về cảm quan như tiếng ồn (thí dụ thay đổi tiếng chuông lanh lảnh, ầm ầm của trường cho êm dịu hơn) hoặc mùi (nước hoa hay xà phòng) cũng có thể giúp cá nhân đối phó tốt hơn với môi trường của em.
● Phát triển Kỹ năng.
○ Phát triển Kỹ năng Tự chỉnh.
Nó gồm bất cứ sinh hoạt nào giúp người tự kỷ đối phó được với hành vi và cảm xúc của họ. Học được cách nhận biết lo lắng hay căng thẳng dựa theo phản ứng của cơ thể (tim đập mạnh, người nóng bừng), và tập được những cách đáp ứng thích hợp với hành vi lập lại hoặc nghi thức (như hỏi xin giúp đỡ hay dùng phương pháp mang lại sự thoải mái), có thể làm giảm việc xẩy ra hành vi này. Nghiên cứu cũng cho thấy là khi gia tăng ý thức của cá nhân về các hành vi đó có thể làm giảm đáng kể hành vi, ngay cả cho người có khuyết tật nặng về việc học.
○ Tập kỹ năng giao tiếp.
Tập cho thiếu niên biết cách mở đầu và chấm dứt cuộc chuyện trò, chọn lựa đề tài thích hợp để thảo luận, hiểu được những dấu hiệu không lời của người khác, có thể làm giảm việc chỉ nói về một đề tài khi tiếp xúc, gặp gỡ ai.
● Đối phó với thay đổi
Thay đổi là một phần không thể tránh được và quan trọng trong đời và với người tự kỷ nó có thể cho ra khó khăn đáng kể. Không phải lúc nào ta cũng có thể chuẩn bị trước khi có thay đổi về thông lệ hay hoàn cảnh, nhưng điều quan trọng là báo trước và chuẩn bị cho cá nhân càng nhiều càng tốt. Cho họ thấy, làm quen dần dần với vật, nơi chốn, người hay cảnh mới từng chút một hợp với khả năng tiếp nhận sẽ giúp họ chịu được sự thay đổi.
Có thưởng khi thiếu niên đáp ứng được với các thay đổi nhỏ, như khen hoặc hình thức khác, là một cách tăng cường và khuyến khích tính chấp nhận thay đổi. Hãy trưng ra thông tin bằng hình như dùng ký hiệu, tờ thời biểu hoặc lịch, có thể giúp làm giảm tác động của thay đổi trong thông lệ hay hoàn cảnh. Với thiếu niên có mức thông minh trung bình, ta có thể dùng cách viết chuyện để giải thích tại sao thay đổi hoàn cảnh hay thông lệ riêng biệt nào đôi khi lại xẩy ra, và giúp em hiểu được sự việc. Cách giúp khác là hướng sự chú ý của em đến hoạt động làm dịu xuống, khuyến khích dùng phương pháp giản dị để được thoải mái như thở hơi sâu khi bất ngờ có thay đổi, cũng giúp em đối phó được với sự việc.
● Cho có thêm cơ hội.
Có tác giả đề nghị ta nên tìm xem người tự kỷ nên làm gì thay vì làm hành vi lập đi lập lại hoặc hành vi có tính si mê, tức đi tìm sinh hoạt thay thế có sẵn cho họ, nếu ta đặt giới hạn cho tính si mê hoặc hành vi muốn thay đổi. Như thế, gia tăng các loại sinh hoạt có sẵn cho thiếu niên và giúp em phát triển kỹ năng để có thể dự vào một loạt nhiều sinh hoạt, là những điều quan trọng cho bất cứ phép can thiệp nào.

Với một số em, điều này có nghĩa là cho em tập kỹ năng giao tiếp và tăng cơ hội cho em tiếp xúc với người khác bằng cách tham gia các hội đoàn, tổ chức thí dụ như Hướng Đạo. Người khác thì đó có thể là cho họ có những cơ hội giải trí như thể thao, vui chơi theo sở thích, hoặc có liên quan đến việc làm như học thêm, học nghề, học việc.
● Đặt giới hạn rõ rệt và trước sau như một cho hành vi.
Đặt giới hạn cho hành vi lập đi lập lại, thông lệ và si mê là điều quan trọng, và thường khi là phương thức chính yếu để làm giảm tác động của những hành vi này trong đời của thiếu niên. Có nhiều bước phải theo khi đặt giới hạn cho một hành vi riêng biệt nào:
– Nhận định rõ hành vi lập đi lập lại nào, sự si mê hay thông lệ khiến bạn lo lắng, thí dụ Jane thích nói hoài hủy về tem thư trong mỗi lần trò chuyện, chào hỏi xong chừng 10 giây là bắt ngay qua đề tài tem thư rồi huyên thuyên có thể lâu tới 15 phút.
– Nghĩ về giới hạn hợp lý có thể đạt được để áp dụng cho hành vi. Khởi điểm của giới hạn phải là điều mà người tự kỷ làm được, nếu họ không thành công thì bạn phải giảm xuống tới mức có thể thành công. Hãy nhớ là việc thay đổi sẽ dễ được thực hiện và cá nhân sẽ ít bị hoảng sợ, nếu ta bắt đầu ở mức nhỏ và tiến hành chậm chạp. Thí dụ cộng thêm với việc tập kỹ năng giao tiếp để Jane học về những đề tài thích hợp cho việc chuyện trò, Jane được phép nói về tem thư sau 20 giây nói chuyện và chỉ được phép nói 5 phút.
Tùy theo Jane tiến bộ ra sao với giới hạn này mà việc giới hạn thời gian có thể tăng từ từ, và nay có giới hạn về số lần trong ngày mà Jane được phép nói về tem thư, rồi đến giới hạn kế là được nói với ai. Mục tiêu sau cùng có thể là Jane chỉ được phép nói về tem thư với người trong gia đình mà thôi, nói hai lần trong ngày và mỗi lần một phút.
Giới hạn có thể đặt theo những cách tùy vào hành vi ta nhắm tới, vài thí dụ là:
– Giới hạn số vật, thí dụ mỗi lần chỉ được mang trong túi 5 hòn sỏi.
– Giới hạn thời gian, mỗi ngày được phép coi video ưa thích hai lần, mỗi lần 20 phút.
– Giới hạn nơi chốn, chỉ được quay mòng mòng trong nhà của trẻ mà thôi.
Những giới hạn này cần được áp dụng trước sau như nhất để giúp trẻ học.
Đi cùng với giới hạn là những luật rõ ràng, thẳng thắn cho biết ở đâu, khi nào, với ai hoặc bao lâu mà hành vi cho phép được có. Nên trưng thông tin ra bằng hình để giúp em hiểu, và giúp em đối phó được với sự lo lắng sinh ra khi hành vi hay si mê bị giới hạn.
● Tìm những hành vi tương tự mà thích hợp hơn để thay thế.
Ta có thể chặn lại hành vi bằng cách chuyển em sang sinh hoạt khác thích hợp hơn, vui hơn và cho cùng tác động như hành vi lập đi lập lại. Vài thí dụ là:
– Trẻ lắc lư thân hình để tạo kích thích cảm quan thì cho chơi đu.
– Thiếu niên búng ngón tay để có kích thích thị giác thì cho xem kính vạn hoa, hoặc thổi bong bóng nước.
– Tật ăn bậy, bạ gì cũng cho vào miệng thì thay bằng cách cho trẻ một túi nhỏ đựng những món ăn được để cho kinh nghiệm vị giác, như nui khô, hạt.
– Ai thích vọc và trây trét phân thì cho chơi một túi có chứa bột đất sét (play○dough) để nhào nắn.
Tóm tắt.
○ Tật si mê, hành vi lập đi lập lại và theo thông lệ có ảnh hưởng gì đến việc học của họ; có giới hạn cơ hội giao tiếp; có gây ra khổ não ? Nếu không thì có thực sự cần phải can thiệp ?
○ Hành vi có vai trò gì cho người tự kỷ, làm vậy thì họ được gì ?
○ Đặt giới hạn cho chúng từ lúc trẻ còn nhỏ, lúc mới thấy tật lộ ra.
○ Làm khung cảnh có qui củ hơn bằng cách dùng hình như thời biểu, chương trình trong ngày, và có sẵn những cách để chuẩn bị cho sự việc gây căng thẳng (thí dụ giờ chơi) hoặc thay đổi.
○ Cho cơ hội phát triển kỹ năng gồm kỹ năng giao tiếp, làm thoải mái, học xác định được loại cảm xúc, và kỹ năng để đối phó với thay đổi.
○ Tăng cơ hội giao tiếp, giải trí và về nghề nghiệp cho cá nhân.
○ Đặt giới hạn rõ rệt và trước sau như một cho hành vi về số vật, thời gian, nơi chốn. Xin nhớ bắt đầu từ chút rồi tăng dần và đi chậm chạp.
○ Tìm những hành vi tương tự mà thích hợp hơn để thay thế.
○ Dùng tật si mê để thưởng, khuyến khích, tăng giá trị bản thân, cơ hội giao tiếp và phát triển kỹ năng.
6. Tính Tiên Liệu.
Một tật hay thấy của chứng tự kỷ là muốn biết tiên liệu, chuyện gì sẽ xẩy ra. Có giải thích nói rằng vì không hiểu được ý nghĩa của sự việc và ý định của ai chung quanh, người tự kỷ thấy lo lắng, khung cảnh đối với họ đầy rối loạn. Giá trị của sự si mê và thông lệ là khiến họ tiên liệu được phần nào việc gì sẽ tới, cảm thấy làm chủ được môi trường ít nhiều, bằng không nó đầy hoang mang và quay cuồng đối với họ. Nhìn theo ý đó thì thông lệ giảm bớt sự lo lắng như thí dụ sau.
Alice 17 tuổi sáng nào cũng ăn điểm tâm y như nhau không sai chạy. Hộp cốm phải để ở kệ giữa của tủ bếp, em dùng cùng một bát, muỗng và ly sáng nào cũng như sáng nấy. Em đếm từng trái nho khô cho vào bát, rót đúng 1/4 ly sữa. Nếu em trai cắc cớ phá chị bằng cách để hộp cốm ở chỗ khác, hoặc uống hết sữa thì Alice la lối bực bội. Cha mẹ tự hỏi có gì mà con làm lớn chuyện và khó tánh như thế ? Có phải Alice ích kỷ không ?
Xe bus tới đón em mỗi sáng và Alice không biết đích xác khi nào thì có xe. Trong xe ồn ào em chịu không được, và khi tới trường thì Alice phải đi tìm lớp giữa đám học sinh huyên náo, nói chuyện rào rào và cảnh tượng, ánh sáng làm choáng mắt. Tới lớp thì Alice hết hơi do bị kích thích nhiều mặt, tuy nhiên nếu buổi sáng diễn ra suông sẻ ở nhà thì em nhớ được trật tự đó và dịu xuống.
Đối với những thiếu niên như Alice, sự si mê và thông lệ làm giảm được cảm giác hoang mang và lo lắng bằng cách có được kiểm soát sinh hoạt của mình, khiến mọi việc tiến hành đúng theo dự tính. Alice không ích kỷ như ta hiểu khi muốn làm chủ mọi việc theo ý em, đúng ra chuyện giản dị là em muốn làm chủ khung cảnh đủ để có sức làm được công chuyện trong ngày. Người tự kỷ chẳng những thấy môi trường có quá nhiều kích thích về giác quan làm họ hoang mang và cần phải có tiên liệu, mà bởi không hiểu được trí người, họ bị lo lắng khi có giao tiếp (ở đây là mẹ không phạt em trai khi uống hết sữa, và bạn bè chào hỏi rào rào khi tới trường) nên càng muốn mọi chuyện có thể tiên liệu được.
Đa số thông lệ có điểm hấp dẫn là chúng liên can đến vật vô tri mà không liên can
đến người. Vật không có cảm xúc, ở yên chỗ mà bạn đặt chúng không thay đổi. Bạn không cần phải để ý tới nhu cầu hay tình cảm của chúng. Thông lệ về vật như hộp cốm và sữa trong trường hợp Alice có thể làm em cảm thấy êm xuôi thoải mái, vì chúng thật sự lập đi lập lại và không thay đổi.
Khi ta muốn thiếu niên thay đổi thông lệ thì khó khăn lớn nhất là chính em không muốn thay đổi. Tuy nhiên khi quyết định là thông lệ phải được thay đổi, thì điều quan trọng là có được sự hợp tác của đương sự, cho giải thích rõ ràng, thẳng thắn là tại sao thông lệ làm ta lo ngại, và đừng quên giải quyết lối suy nghĩ rằng nếu không làm (thông lệ) thì (chuyện) sẽ xẩy ra. Thường thường, thông lệ và nghi thức hay đi kèm với niềm tin tưởng ấy và cha mẹ cần tính sao cho không có chuyện !
Trở lại Alice, ta có thể bắt đầu với điều nhỏ nhất là cái muỗng, đề nghị em dùng một cái muỗng khác thay cho cái vẫn dùng, và có giao ước trước là làm được thay đổi nhỏ này thì có thưởng, để khuyến khích duy trì nó. Bước đầu tiên nên là chuyện dễ nhất để em làm được, thành công này tạo nên động năng thúc đẩy bước kế, cũng như tăng lòng tự tin cho trẻ. Những bước sau dần dần khó hơn. Phần thưởng không nhất thiết phải là vật gì có giá trị cao, đôi khi thiếu niên được có thêm giờ để theo đuổi sở thích của mình là cách hay hơn hết.
Cùng lúc con chịu có thay đổi và nỗ lực thì chính cha mẹ cũng phải làm gương, hãy để ý tới thông lệ của mình và bàn lớn tiếng với con. Kể sơ vài cách bạn có thể làm là mỗi ngày đưa rước con thì thay đổi lộ trình, thay đổi thực đơn trong tuần, mặc y phục mầu khác, cho con thấy là thay đổi là một phần tự nhiên của cuộc sống.
Có một số si mê, thông lệ gây hại cho thiếu niên, can thiệp vào đời sống hằng ngày, hoặc gây ra nhiều lo lắng, khi ấy bạn cần có trợ giúp chuyên môn. Chữa trị có thể cần một hay nhiều cách phối hợp như dùng thuốc, trị liệu hành vi, thay đổi khung cảnh và có hiệu quả cao. Khi thông lệ hóa ra có tính kiểm soát, chi phối sinh hoạt trong gia đình thì nó phải được thay đổi hoặc loại trừ hẳn để gia đình được an vui, xin đọc thêm chi tiết trong các sách về chứng tự kỷ mà nhóm Tương Trợ đã phát hành.