Chương Chín: Chuyện John

Nhìn Vào Mắt
Muốn Có Bạn
Không Hiểu Tình Cảm
Trò Chuyện, Giao Tiếp
Phát Triển của Não Bộ
Hội Nhập
Định Bệnh
Hôn Nhân
John Robinson có chứng AS mà không ai biết, mãi về sau trong lứa tuổi 40 anh mới khám phá ra tình trạng của mình. Phần dưới đây trích từ quyển tự thuật của anh Look At Me In the Eye.

● Nhìn Vào Mắt
John kể là từ lúc nhỏ, anh phải nghe không biết bao lần câu nói:
- Nhìn vào mắt tôi đây, chú bé !
Chuyện bắt đầu vào lúc anh đi trường ở lớp một, và nghe cha mẹ, bà con, thầy cô, hiệu trưởng cùng bao nhiêu người khác bảo vậy. Khi thầy lấy cây thước chọc vào tay anh và nói:
- Nhìn vào thầy trong lúc thầy nói chuyện với em !
thì John luống cuống và tiếp tục nhìn xuống sàn, làm thầy giận thêm. Anh liếc nhìn mặt thầy bực bội, hóa bối rối thêm, càng thấy không thoải mái và nghĩ không ra chữ nào khiến anh lẹ làng ngó sang chỗ khác. Ba anh thì hỏi:
- Nhìn ba nè, con dấu chuyện gì đó ?
- Không có dấu gì hết.
John nhìn vào bất cứ vật gì ngoại trừ ba, khiến ba chộp John để đánh và John bỏ chạy.
Mọi người tưởng là họ hiểu được hành vi của anh, anh không nhìn vào mắt thì họ nghĩ rất giản dị là John là kẻ vô dụng.
- Không ai tin tưởng người nào không chịu nhìn vào mắt.
- Trông em như côn đồ.
- Cháu có mưu tính gì đây, bác biết mà.
Trong đa số trường hợp John chẳng có mưu mô gì cả. Anh không biết tại sao người khác giận dữ, và càng không hiểu nhìn vào mắt người khác nghĩa là gì. Ai cũng nói:
- Tôi đọc nhiều chuyện về loại người giống như anh. Họ không lộ ra nét gì vì họ không có cảm xúc, nhiều kẻ giống vậy là sát nhân giết người hàng loạt.
John thấy xấu hổ, anh tin lời người ta vì nhiều người nói thế, và cảm nghĩ là mình
kém cỏi làm em nhỏ đau lòng. Chú bé hóa ra nhút nhát hơn, thu mình lại nhiều hơn và tự hỏi khi lớn lên mình có thành người xấu, có thành kẻ sát nhân ? Anh ngẫm nghĩ hoài về những điều này và phải đợi tới tuổi thiếu niên John mới hiểu ra rằng mình không phải là kẻ giết người hay tệ hơn thế.
Tới lúc ấy, John hiểu mình không có dấu diếm gì khi không nhìn vào mắt ai, và bắt đầu thắc mắc tại sao nhiều người lớn cho hành vi ấy cùng nghĩa với tính không thẳng thắn, muốn che dấu. Cũng vào lúc đó John đã gặp mấy kẻ bất lương mà họ lại nhìn thẳng vào mắt anh, làm anh nghĩ rằng ai than phiền về anh là người giả dối.
Ngày nay, John vẫn thấy việc nhìn cảnh vật làm chia trí anh. Lúc nhỏ nếu thấy chuyện gì thú vị anh có thể bắt đầu theo dõi vật và ngưng hẳn im lặng hoàn toàn không nói. Lúc trưởng thành thì anh không nhất thiết ngưng hẳn lại, nhưng có thể anh vẫn ngưng khi có gì đập vào mắt anh. Đó là lý do tại sao anh nhìn vơ vẩn chỗ nào lặng lẽ – như dưới đất hay nhìn ra xa – khi nói chuyện với người khác. Bởi lẽ vừa nói vừa nhìn vật là chuyện khó đối với anh, học lái xe và nói cùng một lúc là điều rất khó làm nhưng John cũng làm được.
Nay đã có kinh nghiệm, John biết việc không nhìn vào mắt người khác khi nói chuyện đối với anh là tự nhiên, vì người có chứng Asperger (Asperger syndrome AS) không thấy thoải mái khi làm vậy; cũng như anh không hiểu tại sao nhìn chằm chằm vào mắt ai lại là chuyện tự nhiên. John hân hoan là sau chót anh hiểu tại sao mình có tật, vì anh có chứng AS; nhưng anh cũng không khỏi buồn là giá mà anh có định bệnh lúc nhỏ, hẳn anh đã tránh được nhiều chuyện đau lòng.
● Muốn Có Bạn
Ngay từ khi rất bé, anh đã lộ ra tật mà không ai biết để giúp. Cha mẹ biết con mình khác với những trẻ khác, tuy mới chập chững tập đi mà John đã bước cứng ngắc, máy móc, đi lại vụng về. Nét mặt thì trơ trơ và ít khi cười. Thường khi em nhỏ không đáp ứng chút gì với người khác, xử sự như thể họ không có ở đó. Đa số thời gian John chơi một mình trong thế giới của riêng anh, tách biệt với bạn bè; mà khi tương tác với những trẻ khác thì hành động thường vụng về, không ngó mặt ai. Nhìn lại John bảo tuổi thơ anh cô đơn, và trưởng thành là chặng đường đau khổ.
Lúc mới đi học và gặp những trẻ khác, John rất thích thú muốn đến chơi với chúng, nhưng các trẻ này lại không muốn chơi với John và chú nhỏ không hiểu tại sao; chú đặc biệt thích chơi với một bé gái tên Chuckie. Tới giờ ra chơi, John đi về phía Chuckie và vỗ nhẹ lên đầu bạn. Ở nhà mẹ dạy John vuốt ve đầu con chó để làm thân, và khi nào John khó ngủ thì mẹ cũng xoa đầu cho con; vì thế John tin vuốt đầu là chuyện tốt. Con chó nào mà mẹ kêu John xoa đầu cũng vẫy đuôi vui vẻ, tỏ ra thích thú. Thế thì Jim nghĩ Chuckie cũng thích vậy.
Nhưng không, bé gái lại đập vào người cu cậu. Kinh ngạc, John bỏ chạy. Chú nghĩ thầm có lẽ phải vuốt đầu lâu hơn để làm bạn, và nếu lấy cây xoa nhẹ thì chắc Chuckie sẽ không đánh mình. Nghĩ là làm nhưng cô giáo lại can thiệp.
- John, để yên Chuckie. Đừng lấy cây đánh bạn.
- Em không có đánh bạn. Em muốn xoa đầu bạn.
- Người ta không phải chó, em không vuốt ve đầu ai, và không được dùng cây.
Chuckie tránh xa John suốt ngày hôm ấy nhưng John không bỏ cuộc. Hôm sau em thấy bạn ngồi chơi xe hàng trong hố cát, John biết nhiều về xe hàng và thấy Chuckie không biết chơi đúng cách, nên muốn chỉ bạn cách chơi. John tin làm vậy Chuckie sẽ
phục mình và hai trẻ sẽ thành bạn. Chú đi về phía bé gái, lấy xe hàng khỏi tay em nhỏ và ngồi xuống.
- Cô ơi, John lấy xe hàng của em.
Bé gái phản ứng thật lẹ làng.
- Em không có lấy ! Em muốn chỉ cho bạn cách chơi thôi ! Bạn không biết cách chơi !
Nhưng cô giáo lại tin Chuckie mà không tin John. Cô dẫn John ra chỗ khác, cho John cái xe hàng để chơi riêng. Hôm sau John lại nghĩ ra cách khác để kết bạn, lần này em sẽ nói chuyện với Chuckie, kể chuyện khủng long cho bạn nghe. John biết nhiều về khủng long vì ở nhà ba dẫn em đi viện bảo tàng cho xem; đối với John khủng long là vật thích thú nhất mà em biết.
Nay John đi tới chỗ bạn rồi ngồi bên cạnh.
- Tôi thích khủng long, con mà tôi thích nhất là brontosaurus. Nó lớn lắm.
Chuckie làm thinh.
- Nó thật là lớn nhưng nó chỉ ăn rau, ăn cỏ, ăn cây thôi.
- Nó có cái cổ dài và cái đuôi cũng dài.
Yên lặng.
- Nó lớn như cái xe bus.
- Nhưng con allosaurus lại có thể ăn thịt nó.
Chuckie vẫn không nói gì, chỉ nhìn chăm chăm xuống đất.
- Tôi đi coi khủng long ở viện bảo tàng với ba tôi.
- Cũng có khủng long nhỏ nữa. Coi nó ngộ lắm.
Bé gái đứng dậy bỏ đi vào lớp. John thấy bao gắng công muốn kết bạn đều thất bại nên òa ra khóc, tung hê đồ chơi trong sân trường, tự hỏi tại sao không có bạn nào muốn chơi với em. John chỉ muốn co tròn người lại và biến mất trên đời, xấu hổ quá không muốn vào lớp phải gặp mặt các bạn.
Nay khi đã hơn 50 tuổi và viết sách, nhìn lại John nói mình vẫn vậy, sự khác biệt chỉ là anh học được điều gì mà người ta mong đợi anh xử sự trong cảnh này và có thể vờ như mình là người bình thường, cách ấy khiến anh không làm mất lòng ai, nhưng anh biết sự khác biệt giữa anh và người khác vẫn còn đó, mãi không hề mất đi.
John hiểu rằng người có AS không có sự thông cảm, không hiểu được trí người, điều mà bình thường hướng dẫn người khác trong cách đối xử với nhau. Đó là lý do tại sao John không hề nghĩ là Chuckie có thể không phản ứng với chuyện vuốt ve cùng một cách như con chó. Anh không thấy sự khác biệt giữa một em nhỏ và một con chó cỡ vừa, cũng như anh không hề nghĩ là có thể có nhiều cách chơi xe hàng, thành ra anh không hiểu tại sao bạn lại phản đối không chịu để anh chỉ cách chơi xe.
Khi khác nhìn các trẻ ngoài đường chơi cao bồi và mọi da đỏ John cũng muốn nhập bọn mà không được:
- Mày làm gì vậy ? Mày không phải cao bồi !
Anh đáp,
- Tôi cũng là cao bồi !
- Không, không phải, mày là mặt ngựa !
John tức giận, buồn rầu và xấu hổ, nghĩ mình không bao giờ chơi được với ai. Tại sao như vậy chứ ? John chạy về nhà, òa ra nức nở. Mẹ mới bế lên lòng và hỏi:
- Sao con, có chuyện gì vậy ? John thổn thức đáp:
- Con không có bạn, không ai chịu chơi với con !
Mẹ không biết nói sao nên chỉ vỗ về con, và rồi John ngồi xuống chơi với xe ủi
đất. Xe không bao giờ xấu bụng với John, anh luôn luôn chơi được với máy móc, ngay từ lúc nhỏ.
Tới sinh nhật, ba mẹ cũng có bánh, có quà cho con, và mọi người ca hát vui vẻ; nhưng khi John được mời dự sinh nhật của những trẻ khác, anh thấy buổi tiệc ở đó có đông trẻ con hơn, cười đùa la hét ầm ĩ, thật là vui, không giống như sinh nhật ỉu xìu của mình, không có bạn nào tụ lại quanh John. Anh không hiểu tại sao mà cảm biết lờ mờ rằng tình cảnh của bạn vui hơn của mình, cũng như rất đau lòng khi thấy không được vui như bạn, nỗi cô đơn như nghiền nát tim anh. Ở trường thì thầy cô bắt đầu tiên đoán tương lai của John, bảo rằng anh sẽ không làm nên trò trống gì, chỉ có thể đi hốt rác hoặc vào lính nếu quân đội chịu chứa anh.
Nhưng anh sẽ cho họ biết.
John không tới gần Chuckie nữa, mà cũng không tìm cách chơi với trẻ nào khác. Càng bị hất hủi John càng bị tổn thương và càng khép kín lại, rồi John có hành vi mà người ta thường thấy nơi ai có chứng AS là quay sang chơi với người lớn hơn hoặc trẻ nhỏ hơn mình, và thành công, được chấp nhận. Những câu nói trật chìa của trẻ AS không làm người lớn bực mình, mà họ lại nương theo đó tiếp tục chuyện, và nếu trẻ có hành vi nào khác thường như lấy que vỗ đầu họ thì người lớn không la hét chạy đi mét thầy cô làm trẻ xấu hổ, họ chỉ lấy đi cái que. Người lớn lại giải thích sự việc cho trẻ nghe nên John học thêm được nhiều điều. Phân tích thêm nữa thì người lớn đến với trẻ trước và mở lời, thay vì trẻ phải gợi chuyện như với Chuckie. Người lớn thích nghi với hành vi, câu nói khác đời của John, nhưng bạn cùng tuổi thì bực bội hoặc tức giận.
Đa số thời giờ thì John chơi một mình với đồ chơi. Đồ chơi không làm John buồn bực, nó có thể khó chơi và phải ngẫm nghĩ mới tìm ra được cách chơi, nhưng nó không hề gạt người hay làm người ta bị đau lòng. John làm chủ được cuộc chơi, được an toàn trong khi chơi và thích như thế. Hệ quả là người AS hiểu được thế giới của vật rành hơn thế giới của người. Với trẻ nhỏ thì bởi John lớn hơn và biết nhiều hơn, em chỉ cho trẻ nhỏ hơn mình nhiều việc, chiếm được lòng kính phục của trẻ này và cảm thấy vui lòng. Trẻ nhỏ cũng không chế nhạo John như các bạn đồng tuổi, làm cho mối liên hệ được vui vẻ hơn.
Tới năm chín tuổi John khám phá ra được cách nói chuyện với trẻ khác. Khám phá này làm thay đổi đời em nhỏ. Đột nhiên John ý thức là khi bạn nói:
- Coi xe hàng Toyota của tôi này.
thì trẻ chờ câu trả lời hợp với điều em vừa cho biết. Lúc chưa khám phá ra câu đáp thích hợp, John có thể đáp lại bằng một trong những câu sau:
a- Tôi có phi cơ trực thăng.
b- Tôi muốn ăn bánh.
c- Hôm nay mẹ tôi giận tôi.
d- Tôi được cỡi ngựa ở chợ phiên.
Có những câu trả lời trên vì John quá quen với việc sống trong thế giới riêng của mình nên trả lời bất cứ điều gì mà em đang nghĩ. Nếu đang nhớ tới việc cỡi ngựa ở chợ phiên thì khi trẻ khác đến với John và nói:
- Coi xe hàng của tôi đây ! hoặc:
- Mẹ tôi đang nằm ở bệnh viện.
thì John vẫn cứ trả lời:
- Tôi được cỡi ngựa ở chợ phiên.
Lời nói của trẻ khác không làm thay đổi dòng tư tưởng của John, nó làm như em không nghe bạn nói nhưng ở một mức nào đó John có nghe, vì em trả lời, cho dù câu
trả lời không có nghĩa đối với ai nói chuyện với em.
Khám phá mới làm thay đổi cách nói ấy. Bất chợt em ý thức là câu trả lời mà trẻ khác muốn nghe, câu trả lời đúng, là:
- Xe bảnh quá ! Cho tôi cầm được không ?
Điều quan trọng hơn nữa mà anh nhận biết là bốn câu trả lời a, b, c, d ở trên đều trật đường rầy làm trẻ khác bực bội. Nay anh hiểu vì sao nhiều trẻ làm ngơ với anh. Sau khi đột nhiên hiểu chuyện, câu đáp của John làm người khác chấp nhận và cho anh dự vào cuộc chơi, anh có thể tham dự cuộc chuyện trò cũng như câu chuyện không còn bị khựng lại ngang xương, và sự việc bắt đầu khá hơn. Kỹ năng mới này khiến anh bắt đầu có bạn.
● Không Hiểu Tình Cảm
Tính khí khác người của John gây ra nhiều hiểu lầm. Có lần Betsy bạn của mẹ tới chơi, John thơ thẩn đi qua lại trong phòng khách lúc hai người đang ngồi nói chuyện. Betsy kể:
- Chị nghe chuyện con trai của Eleanor Parker chưa ? Hồi thứ bẩy trước, thằng bé ngồi chơi trên đường rầy nên bị xe lửa đụng thiệt mạng rồi.
John mỉm cười khi nghe kể vậy, nhưng Betsy quay sang lộ vẻ kinh ngạc:
- Sao ? Cháu xem đó là trò đùa à ?
John thấy ngượng nghịu và bị mắc cỡ một chút.
- Dạ không ạ.
rồi lủi mất. Em không biết phải nói sao. Em biết người ta nghĩ em cười là xấu, nhưng em không biết tại sao mình cười, cũng như không cưỡng lại được. John lủi thủi ra khỏi phòng còn Betsy thì cầu nhầu:
- Thằng bé có chuyện gì vậy ?
Cha mẹ gửi em nhỏ đi trị liệu, mà chuyên gia nào cũng chú tâm vào điều trật lất. Trong đa số trường hợp họ làm John thấy tệ hơn, vì họ đào sâu chuyện gọi là tật xấu và tư tưởng tội phạm. Không ai nghĩ ra được tại sao John lại cười khi nghe là con của bà Parker bị xe lửa cán, nhưng chính em biết do tự suy luận.
John nghĩ như vầy, em thực ra không biết bà Parker cũng như không quen biết con của bà, thế nên không có lý do nào để John thấy vui hay buồn về chuyện gì xẩy ra cho chúng, và trong óc diễn ra tư tưởng như sau:
Có người bị thiệt mạng.
Úi trời, may mắn là tôi không bị chết.
Tôi mừng là em trai và ba mẹ tôi không bị chết.
Tôi mừng là tất cả các bạn của tôi được vô sự.
Thằng bé hẳn phải ngốc mới ngồi chơi trên đường rầy xe lửa.
Tôi sẽ không bao giờ bị xe lửa đụng như vậy.
Tôi mừng là mình được bình an.
Và John mỉm cười vì cảm thấy nhẹ nhõm trong lòng. Ngày nay cảm xúc của anh cũng sẽ y như thế trong cùng cảnh ngộ, chỉ có khác biệt là nay anh biết cách làm thích nghi nét mặt của mình. Bạn có thể gọi thái độ của John là sự 'thông cảm hợp lý' với người anh không quen biết. Nó có nghĩa John hiểu rằng có ai tử nạn khi phi cơ rơi là chuyện đáng tiếc, và cũng hiểu những người ấy có gia đình và họ sẽ đau khổ; nhưng anh không thấy có liên hệ gì với tin đó. Hằng ngày có cả ngàn người thiệt mạng vì đủ
mọi nguyên do, John nghĩ mình phải nhìn sự việc đúng tầm mức và để giờ lo lắng chuyện nào thực sự quan trọng đối với anh.
Vì suy nghĩ theo lý lẽ, John không khỏi nghĩ rằng dựa trên chứng cớ, nhiều người bầy tỏ phản ứng mạnh mẽ với tin xấu liên hệ đến người khác là giả dối. Điều ấy làm anh suy nghĩ. Ai như vậy hay òa ra khóc khi nghe tin xấu đâu đó trên thế giới chỗ xa lắc xa lơ. Anh thấy họ không khác gì kịch sĩ, hễ muốn là khóc được, mà như vậy thực sự có nghĩa gì ? Thỉnh thoảng chính mấy người này quay sang John và nói:
- Em có mắc chứng gì không ? Sao không nói năng gì hết ? Em không quan tâm là họ bị thiệt mạng à ? Họ cũng có gia đình, em biết chứ !
Càng lớn anh càng bị rắc rối vì nói sự thật mà người khác không muốn nghe. John không biết tế nhị, nhưng dần dần học được cách tránh nói điều anh nghĩ. Anh vẫn còn nghĩ như vậy, chỉ có điều không lộ ra nhiều như trước.
● Trò Chuyện, Giao Tiếp.
Người AS nói thẳng những điều cần xử sự tế nhị. Khi chú Bob ly dị rồi lập gia đình lần thứ hai, trong đám cưới John hỏi:
- Chú ơi, chú phải lập gia đình mấy lần thì mới ở với nhau luôn ?
Sau đó không ai mời John đi ăn cưới nữa, kể cả ba của anh khi ông có vợ hai.
Nhiều người Asperger thích máy móc, đôi khi John nghĩ mình thân với một cái máy tốt hơn là với bất cứ ai. Suy nghĩ về điều này và John tin là có vài nguyên nhân. Một là anh kiểm soát được máy móc, anh và máy móc không bình đẳng với nhau, dù cái máy có lớn ra sao thì anh cũng vẫn là người điều khiển. Kế đó máy không biết trả lời, anh lại có thể tiên liệu được với máy. Máy không gạt anh và không bao giờ xấu bụng.
Ngược lại anh gặp nhiều khó khăn trong cách xử sự với người khác. John không thể biết là người ta thích anh hoặc không thích, hoặc tức bực, hoặc đang chờ anh mở miệng nói điều gì, khi nhìn người ta. Anh không có vấn đề như vậy với máy móc.
John suy nghĩ theo lý lẽ, đó là một đặc tính của hội chứng Asperger, tuy nhiên nó có thể dẫn tới trục trặc khi giao tiếp vì câu chuyện bình thường không phải lúc nào cũng diễn ra hợp lý. Chẳng hạn khi cô bạn Laurie bảo anh:
- Tôi có người bạn đang thân với một anh hay lắm, anh chàng lái xe mô tô giống như xe anh vậy.
Câu nói đó gây ra vấn đề cho John, là nó không bắt đầu bằng câu hỏi như trong đa số tương tác khác. Vậy anh đáp lại ra sao ? Anh ngẫm nghĩ điều mình vừa mới nghe:
- Laurie có bạn gái, ai vậy ?
- Bạn gái đang thân với một người. Sao kể cho anh nghe ? Anh có biết cô ta, biết chàng kia không ?
- Xe mô tô giống như xe John. Laurie biết gì về xe mô tô ? Phải cô muốn nói xe hiệu Harley Davidson, hay cô muốn nói nó mầu đen ?
John không biết phải trả lời ra sao cho hợp với câu nói của Laurie, anh cúi gầm mặt ngó sàn nhà nghĩ coi phải làm gì, và phải nghĩ cho nhanh bằng không thiên hạ sẽ hỏi:
- Anh có nghe tôi nói gì không ? hoặc,
- Anh có chú ý không ?
Anh biết Laurie đang chờ câu đáp có liên quan đến điều cô vừa nói. John nghĩ mình cần thu thập nhiều chi tiết cho tới khi có thể trò chuyện một cách thông minh, nên
anh hỏi:
- Cô bạn nào vậy ?
Laurie tỏ ra ngạc nhiên.
- Anh muốn biết chi vậy ?
John không dè bị hỏi ngược lại, nên hỏi Laurie là tại sao cô lại tỏ ý nghi ngờ. Cô trả lời bằng nhiều câu hỏi hơn nữa:
- Tại sao anh muốn biết chứ ? Tôi nói anh nghe thì có lợi gì ? Lỡ anh bạn của cô ta biết thì sao ?
Về sau tình cờ John biết được câu đáp khi nghe chuyện tương tự trong nhà hàng:
- Jenny thân với anh ta lắm, và anh chàng lái xe Corvette.
Câu mở đầu sao mà giống chuyện của anh quá, nên John chăm chú theo dõi.
- Bảnh quá chớ ! Anh ta có cô nào khác nữa không ?
Nghe như vậy thì rõ ràng đây là câu trả lời đúng. John đột nhiên hiểu rằng câu nói của Laurie là để nghe cho vui, hoặc để làm anh phục và câu đáp phải là việc tỏ ý thán phục hoặc thích thú, nhưng lúc đó anh không nghĩ ra. Nay John thấy rõ là người bình thường có khả năng trò chuyện cao hơn anh, và câu đáp của họ nhiều khi không có lý lẽ chi hết.
Trò chuyện – hay bất cứ loại nói chuyện gì ngoài việc trao đổi thông tin – luôn luôn là thách đố cho John. Khi còn nhỏ, anh học được là người ta không thích việc anh nghĩ sao nói vậy, nay có khám phá này John từ từ dạy mình cách nói sao cho vừa lòng người. Anh muốn người chung quanh quí mến anh, đừng nghĩ rằng anh mát dây nên ráng tập nói những điều mà 'người bình thường' nói.
Dầu vậy cũng có giới hạn. Hồi trước, khi bị trách móc là hỏi những câu bất ngờ thì anh cảm thấy xấu hổ; nay anh ý thức là người bình thường xử sự nông cạn và thường khi không thật lòng, nên thay vì để lời chê trách của họ làm anh ngượng nghịu, John nói ra sự bực dọc của mình. Đó là cách anh trưng ra việc cần có sự hợp lý, thuận lẽ khi nói chuyện.
Khó khăn của anh làm nổi bật hơn một vấn đề mà người AS gặp phải hằng ngày. Ai có khuyết tật rõ ràng, thí dụ như dùng xe lăn, thì được đối xử với lòng nhân vì nó hiển hiện. Không ai bảo người ngồi xe lăn rằng:
- Mau, tụi mình chạy băng qua đường !
và khi người này không thể chạy băng qua đường thì không ai nói:
- Anh ta mắc chứng gì vậy ?
mà sẽ đề nghị đưa họ qua đường. Với John thì không có dấu hiệu nào bên ngoài cho thấy anh bị khuyết tật về trò chuyện, thành ra khi nghe anh nói không hợp tai thì người ta phản ứng ngay:
- Ăn nói gì mà kỳ cục !
John mong sẽ tới ngày sự khiếm khuyết của anh cũng được nhìn nhận y như cho ai dùng xe lăn. (Đây cũng là ý của chuyên gia trình bầy trong chương tám.) Dù sao cũng may mắn là công việc của John là kỹ sư âm thanh trong công ty điện tử không đòi hỏi anh phải biết tiếp chuyện xã giao, mà tài năng là đủ để anh được kính trọng. John hài lòng với công việc này vì anh thích làm việc với máy móc, và bạn đồng nghiệp cũng có chung sở thích nên anh không thấy lạc lõng, John thấy phấn khởi với cuộc sống của mình.
Vài năm sau, anh được lên chức làm giám đốc về nghiên cứu và phát triển trong công ty, đó là sự thăng tiến đáng mừng nhưng vấn đề là càng lên chức cao thì công
việc chuyên môn bớt đi, mà thuật giao tiếp trở nên quan trọng dần. Trong chức vụ mới John phải dùng kỹ năng giao tiếp nhiều hơn là tài năng về kỹ thuật và óc sáng tạo, và đối với người AS đó là tai họa phải tránh. Nay John có văn phòng lớn hơn, phải mặc đồ lớn đi làm, có thư ký ngồi ở tiền phòng và dưới quyền anh có 20 nhân viên. Tuy nhiên anh không hạnh phúc, với công việc trước anh dùng óc sáng tạo và thấy đó là việc làm thú vị, còn nay với chức giám đốc anh không thấy hứng thú, và nhận ra rằng được thăng chức làm văn phòng thay vì miệt mài sáng tạo sản phẩm là sai lầm.
John cũng khám phá anh không thích hợp với nhóm, mà thích làm việc một mình hơn. Anh khéo léo và có óc sáng tạo nhưng vẫn là kẻ lạc loài, không hòa hợp được với nhóm, với công ty. John bắt buộc phải đối đầu với sự thực là anh không nên cố gắng ép mình vào điều gì mà anh không thể thuộc về. Hồi nhỏ lúc năm tuổi, anh mong được thuộc về một toán trẻ con hơn bất cứ điều gì, nhưng không được, không bạn nào chịu nhận anh vào toán. Tủi thân, John không hề tìm cách được nhập bọn nữa nhưng nay đi làm, phải mất 10 năm anh mới nhận ra sự thực là cố gắng hòa hợp trong toán chỉ hoài công.
John có quan sát đáng chú ý sau. Có những giai đoạn anh hướng nội, khi đó khả năng làm những phép toán phức tạp trong đầu phát triển mau lẹ, dẫn tới khả năng giải đáp vấn đề kỹ thuật phức tạp hoặc toán tăng vọt, song song với việc anh tránh né mọi người. Lại có những lúc khả năng của anh quay ra ngoài hướng vào thế giới của người và thế giới tăng bội, trong cảnh ấy, làm như khả năng tranh biện hướng vào lý luận hợp lẽ giảm đi. John tin rằng một số trẻ tự kỷ có trí tuệ từ trung bình đến cao giống như anh, mà không nhận được kích thích đúng mức khiến chúng hướng nội tới độ không còn sinh hoạt được trong xã hội, cho dù có thể hết sức giỏi dang về một ngành riêng biệt nào đó, như giỏi toán.
● Phát Triển của Não Bộ
Khoa học gia cho rằng não bộ có tính mềm dẻo, có thể sắp đặt lại đường thần kinh dựa trên kinh nghiệm mới, và làm như có nhiều tính mềm dẻo nổi bật vào những tuổi khác nhau. Nhìn lại tuổi thơ của mình, John cho rằng khoảng thời gian từ bốn đến bẩy tuổi là lúc quan trọng cho sự phát triển về mặt giao tiếp của mình. Đó là lúc anh đau khổ và òa khóc vì không thể kết bạn. Vào những lúc ấy, John có thể tránh xa người khác hơn nữa để không bị tổn thương. May sao anh có giao tiếp thỏa mãn với người lớn thông minh – như gia đình và bạn của cha mẹ ở đại học – làm anh tiếp tục muốn tương tác.
Giai đoạn quan trọng khác mà John tin là não bộ anh có sắp xếp lại đường thần kinh là trong tuổi ba mươi và sau đó, bởi anh có thể so sánh cách suy nghĩ của mình ngày nay với cách suy nghĩ thấy qua lối viết và các mẫu thiết kế điện tử anh làm 25 năm về trước. Những bài anh viết khi đó nay đọc phẳng lì, không có chiều sâu hoặc tình cảm. Anh không viết về cảm xúc của mình vì không hiểu nó; còn bây giờ hiểu biết về cuộc sống tình cảm của mình làm anh biểu lộ được nó, bằng lời lẫn trên giấy. Nhưng phải đánh đổi mới có việc gia tăng óc thông minh tình cảm, đó là khi nhìn vào những mạch điện mà anh đã thiết kế 20 năm về trước thì có vẻ như ai khác đã nghĩ ra chúng mà không phải anh.
Một số những thiết kế quả thực là sáng tạo thiện xảo, nhiều người bảo anh chúng biểu hiện thiên tài và ngày nay John không hiểu làm sao anh đã nghĩ ra chúng. Nhìn vào họa đồ của mạch điện, vào tính sáng tạo kỹ thuật của mạch, đôi khi anh có cảm
tưởng như tài năng sáng chói của mình lu mờ dần. Những mẫu này là kết quả của một phần trí não của anh mà nay đã mất, anh không bao giờ còn có thể sáng tạo ra mạch điện như thế được nữa. Anh có thể nghĩ ra hình ảnh nhưng phải có ai khác để vẽ ra mạch điện.
Đây không phải là câu chuyện buồn, vì trí não anh không tàn tạ hoặc chết đi, nó chỉ sắp xếp lại. John tin chắc trí não anh có khả năng y như trước, chỉ có điều nay nó phân bố ra nhiều mặt rộng hơn. Cách đây 30 năm không ai có thể nhìn anh và tiên đoán những kỹ năng giao tiếp mà anh có ngày nay, hoặc khả năng biểu lộ được tình cảm, tư tưởng và cảm xúc mà John ghi trong sách. Ngay cả anh cũng không sao tiên đoán được vậy, nhưng nói chung thì đó là sự đánh đổi tốt đẹp. Thiên tài sáng tạo không hề giúp anh có bạn, và chắc chắn là không làm anh hạnh phúc. Đời anh ngày nay vui hơn, phong phú hơn và trọn vẹn hơn vô kể, như là kết quả của việc não bộ tiếp tục phát triển.
John cho rằng hồi còn nhỏ, người lớn khuyến khích đủ làm cho anh chịu giao tiếp và nhờ vậy sinh hoạt được trong xã hội. Người lớn biết cách xử sự với khiếm khuyết về giao tiếp của anh khá hơn là trẻ con như bạn học của John, họ có thể theo với câu trả lời trật đường rầy không ăn nhịp của John, và nhiều phần là họ sẽ tỏ ý quan tâm với bất cứ chuyện gì anh nói, dù lạ đời ra sau cũng mặc. Nếu anh không được người lớn chịu để ý tới anh và khuyến khích, có thể anh sẽ lạc sâu thêm vào chứng tự kỷ, và không chịu liên lạc tiếp xúc nữa. Cho tới năm 16 tuổi, anh rất dễ thu vào vỏ ốc của mình, không giao tiếp với người và chỉ sống trong thế giới riêng của trí não anh.
Nhìn lại, John thấy có thể có con đường dẫn anh tới chỗ nào đó xa tít mù tắp trong thế giới của chứng tự kỷ, chỗ của những người tự kỷ có tài năng đặc biệt như biết được ngày trong tuần của bất cứ ngày nào trong quá khứ và tương lai, rút được căn số của số có hàng chục số hạng v.v. Bởi anh có tài với mạch điện và máy móc không hề xử tệ với anh. Có những mạch điện khó giải quyết nhưng chúng không bao giờ xấu bụng. Vào lúc anh bỏ học năm 16 tuổi, làm như anh đứng trước ngã ba đường phải quyết định rẽ sang một trong hai ngã, và anh đã chọn việc sống thế giới của người thay vì máy móc, cho dù bị đau khổ.
● Hội Nhập
Vì lý do sinh tồn phải tự mưu sinh từ nhỏ, John đã chọn cách hòa vào thế giới của người bình thường, rời xa thế giới của máy móc, mạch điện – cái thế giới thoải mái gồm mầu sắc lặng lẽ thay vì chói chang, ánh sáng nhẹ và sự toàn hảo máy móc –, bước vào thế giới của người là nơi có âu lo, chói mắt và đầy xáo trộn. Ba mươi năm sau, anh tin là trẻ tự kỷ nào chọn con đường ngược lại có thể không sinh hoạt được trong xã hội, và bởi là người AS mà thành công và hòa nhập được, John quan tâm nhiều đến ai tự kỷ không làm được như anh. Về lời mô tả người tự kỷ và AS như:
- 'không muốn có tiếp xúc với người khác', và
- 'thích chơi một mình'
John ghi rằng anh không thể nói thay cho người khác, nhưng có thể nói thật rõ ràng về cảm xúc của mình: anh không hề muốn chơi một mình; cũng như tất cả những tâm lý gia nhi đồng đã thẩm định anh và nói rằng 'John thích chơi một mình' là sai hoàn toàn. Anh chơi một mình vì không làm được trẻ khác chơi với anh. Anh bị cô đơn do giới hạn của chính mình, và cô đơn là một trong những nỗi thất vọng cay đắng nhất lúc nhỏ của John. Chuyện đau lòng hồi nhỏ vẫn theo đuổi khi anh trưởng thành, và mấy
chục năm sau dù đã biết mình có hội chứng Asperger, nỗi đau tiếp tục còn đó. Sự đau khổ do cách đối xử của những trẻ khác với mình từ nhỏ tới lớn làm anh giận dữ, nếu không khám phá ra điện tử và nhạc hẳn anh đã hư đời.
Trong tuổi thiếu niên rồi thanh niên, anh may mắn khám phá được thế giới của ban nhạc, nhạc sĩ, âm thanh; người trong các sinh hoạt này chấp nhận làm việc với ai tính khí lạ đời. Đối với họ John giỏi dang, có năng khiếu, có óc sáng tạo và như vậy là đủ. Khi anh từ bỏ thế giới ấy và vào làm kỹ sư âm thanh cho kỹ nghệ điện tử thì về vài mặt, đó có thể là nước cờ sai; bởi trong khi anh được hoan nghênh trong ban nhạc, những công ty anh làm lại không đối xử với anh giống vậy.
Lúc khởi đầu anh vẽ kiểu mạch điện, John ưa thích công việc này và tỏ ra có tài năng; 10 năm sau anh lên chức quản lý nhân viên và các chương trình của hãng, nhưng anh lại không giỏi về mặt quản trị người và cũng không thích làm việc ấy. Có lương cao, có địa vị, mà John không hạnh phúc. Anh nhớ lại hồi nhỏ mình giỏi máy móc, đã từng sửa những xe ai cũng chê làm chúng hoạt động được như mới, khi đó John nghiệm ra sự thực là ai có tiền cũng có thể mua được xe, nhưng chỉ ai có tài năng mới tu chỉnh được một xe hư thành xe tốt như mới.
Thế thì John quyết định bỏ công việc có địa vị, lương cao mà mở cửa hàng sửa xe loại sang như Rolls-Royce, Mercedes. Lúc ban đầu có chật vật và chỉ có mình anh, tuy nhiên 20 năm sau, thương nghiệp phát triển và là thành công lớn. Chắc chắn điều giúp anh thành đạt là kỹ năng chuyên môn, cộng thêm đặc tính của chứng AS là muốn biết hết mọi điều về một đề tài. John rất thích biết về máy móc xe hơi, và những vấn đề về mạch điện mà các thợ máy khác thường vò đầu bứt tai lại rất đơn giản đối với anh.
John liệt kê ra những tính chất AS khiến công việc phát triển. Lòng si mê muốn biết hết mọi chuyện về xe hơi khiến anh thành người sửa xe giỏi. Cách ăn nói chính xác làm anh có khả năng giải thích những vấn đề phức tạp bằng chữ đơn giản. Tính thẳng thừng không bóng gió xa xôi có nghĩa anh cho chủ xe hay những gì cần nghe về xe của họ, trong đa số trường hợp xem ra họ thích thế; và bởi không có khả năng hiểu được ngôn ngữ của điệu bộ, nét mặt, John không có tính kỳ thị mà đối đãi ai cũng như ai.
Không phải là chuyện gì cũng dễ cho anh. Quả anh có năng khiếu về máy móc, nhưng mở thương nghiệp sửa xe là chuyện khó vì nó đòi hỏi sử dụng một loại khả năng khác của trí não, loại mà anh không hề phát triển trong những năm sáng tạo mạch điện. John khám phá là mình phải học một loạt nhiều kỹ năng mới để làm vừa lòng và giữ được khách hàng, khiến họ trở lại nữa. May mắn sao những xe mà anh chọn để chuyên môn sửa đã giúp cho anh. Đó là những xe hạng đắt tiền và chủ nhân của chúng thường là thành phần dư giả và có học cao. Những ai như thế dễ dàng hòa hợp với người AS, và tài năng của anh là lý do khác khiến chủ xe đến với anh.
Khi làm việc cho công ty lớn, John chỉ phải tiếp xúc với ít người như bạn đồng sự, gia đình và thân hữu. Nay mở xưởng sửa xe anh đột nhiên phải giao tiếp với bá tánh, ai có xe hư đều có thể gọi anh và bắt buộc anh phải nói chuyện với họ, quả chưa bao giờ anh phải đối đầu với đủ mọi người như thế. Nhưng nó có lợi cho anh về nhiều mặt. Đầu tiên, khả năng tương tác của anh với công chúng được cải thiện lớn lao trong những năm mới mở xưởng, ai biết anh trong những năm này thấy có thay đổi, và bạn bè nói anh hóa ra 'lịch sự và dễ thương'. Điều lợi khác của việc làm là anh học được từ khách hàng, các chủ xe thuộc đủ mọi giới và họ dạy anh đủ chuyện như ngân hàng, đầu tư, các nguyên tắc chung về thương nghiệp, bất động sản. Đó là sự giáo dục vô giá mà anh không thể nào có được ở bất cứ trường nào.
Sau 15 năm làm việc trong thế giới của máy móc, xưởng của John có tiếng là sửa
được mọi trục trặc của xe. Hễ nơi nào chịu thua không sửa được thì chủ nhân đem xe đến với anh, dù ở xa. Càng ngày anh càng có thể giải những vấn đề hóc búa hơn, như vậy cuối cùng anh tạo được chỗ đứng cho mình và cảm thấy an tâm, vững chãi.
Rồi thình lình có người gọi anh. Chủ tịch ngân hàng mà anh giao dịch muốn mời anh vào ban giám đốc của ngân hàng. John tưởng trương mục của mình có gì không ổn nên lời mời bất ngờ khiến anh kinh ngạc. Anh ? Làm thành viên trong ban giám đốc ngân hàng ? Anh chỉ có thể đáp:
- Tôi rất hân hạnh.
Và anh ý thức rằng mình đã được nhận vào cộng đồng, là người được được chào đón như ai khác, không còn là kẻ bị gạt qua bên.
● Định Bệnh.
Từ lúc sinh ra đến năm 40 tuổi, cha mẹ, thầy cô, người khác thấy John có bộ tịch, hành vi khác đời mà không ai biết đó là tật gì. Mãi tới khi anh mở xưởng sửa xe, có khách hàng quen là chuyên gia làm việc với trẻ khuyết tật, người này kín đáo quan sát những tật của anh và 10 năm sau, khi đã quen thân họ mới mở lời, đưa tài liệu về chứng Asperger cho anh xem. Càng đọc, John càng vỡ lẽ. Anh biết mình không dòm vào mắt người nhưng không hề biết là hành vi của mình có gì khác lạ, cũng như không hiểu tại sao người khác đối xử với anh bất công, xấu bụng. John không hề nghĩ là người khác có thể thấy hành vi của anh kỳ quặc.
Trong 16 năm đầu đời của anh, ba mẹ dẫn đi tới ít nhất một tá người gọi là chuyên gia y khoa để khám. Không ai đoán được là John bị vấn đề gì. Để cho công bằng thì anh nhìn nhận rằng lúc đó chưa ai biết đến hội chứng Asperger, nhưng đã có hiểu biết về chứng tự kỷ, và không hề có ai nói là có thể anh có chứng tự kỷ. Thay vì quan sát kỹ và nhìn John một cách thông cảm, chuyên gia thấy nói là anh lười biếng, chống đối, thì dễ hơn.
Khám phá là có tài liệu viết về tật của mình làm John hết sức lạ lùng, vậy là có người khác giống như anh, có nhiều tới mức họ đặt ra tên gọi cho ai như thế. Càng đọc, trí não anh càng quay mòng mòng. Cả đời mình anh nghe người khác chê trách rằng anh phách lối, dửng dưng, không thân thiện; nay tài liệu nói rằng người AS biểu lộ nét mặt không thích hợp. Chắc chắn rồi, khi còn nhỏ nghe chuyện là bà dì qua đời, anh nhăn răng cười tuy buồn trong bụng, và bị đòn.
Đọc chừng nào John thấy nhẹ người chừng nấy. Từ hồi nào tới giờ anh luôn có cảm tưởng mình là kẻ lạc lõng trong đời, luôn nghĩ mình là giả mạo, hoặc tệ hơn, là có bệnh tâm thần mà xã hội chưa biết ra để bắt giữ. Nay tài liệu nói khác hẳn, anh không lười biếng, anh bình thường theo cách của anh, chỉ có điều anh khác với thông thường. Hóa ra bao nhiêu năm nay, anh sống với những tật mà không ý thức đó là chứng tự kỷ. Giờ tài liệu nói chứng tự kỷ là bệnh theo cấp độ, ở cấp độ nặng thì khác và anh là cấp độ nhẹ thì khác nữa.
Phải chi xưa kia các chuyên gia định bệnh đúng cho anh, cha mẹ biết tại sao anh xử sự lạ lùng và biết cách giúp con, hẳn đời John sẽ diễn tiến rất khác xa. Có những cơ hội đã bỏ lỡ vì anh không hợp được với lề thói chung, chẳng hạn như bỏ học lớp 10 năm 16 tuổi vì trường lớp, thầy cô không chấp nhận anh, cho dù thử nghiệm thấy John có óc thông minh cao hơn đa số ai đã xong đại học. Khả năng của anh khiến giáo sư đại học khuyến khích anh vào học cho dù chưa tốt nghiệp trung học, nhưng John bị ê chề vì thất bại ở trường và đâm sợ, không muốn có thể bị thất bại nữa.
Đọc xong tài liệu, John bắt đầu hiểu sự khác biệt giữa cách anh xử sự và người 'bình thường' xử sự trong những trường hợp khác nhau. Anh khởi sự cố ý nhìn vào mắt người khác, và ngay cả khi nhìn xuống sàn để xếp đặt câu trả lời, anh cũng tập thỉnh thoảng liếc nhìn họ. John học cách ngưng lại khoan trả lời khi có ai đi tới và bắt đầu nói. Anh tập thói quen là trả lời theo cách hơi khác thường, mà không kỳ cục trật chìa hẳn. Khi có ai hỏi:
- Sao, John, mạnh giỏi ? Công chuyện khá hông ?
Anh có thể đáp:
- Làm ăn cũng được, Bob, còn anh thì sao ?
thay nói một hơi như khi xưa:
- Tôi vừa mới đọc về động cơ diesel MTU mà hãng tầu American President Lines cho dùng trong tầu mới nhất chở thùng hàng. Hệ thống điện tử mới để điều khiển động cơ rất là tuyệt.
Chuyện có hơi khó làm nhưng John có tiến bộ, và những thay đổi như thế cho ra khác biệt lớn trong cách nhìn của người khác về anh, từ chỗ mang tiếng là người mát dây khùng điên nay anh được xem là người lập dị, đỡ hơn rất nhiều. Biết về những tật của chứng AS còn giúp anh về những mặt khác, anh thường nghĩ là mình giả mạo (fraud) vì không hành xử giống như ai khác, không học hết trung học, không làm theo qui tắc thông thường. Bởi vậy anh không hề thấy mình hợp với lẽ thường, tuy nhiên khi biết về đặc tính của AS, những cảm tưởng bất an đó nhiều phần biến mất.
Nay anh ý thức rằng tài năng và hiểu biết anh có là chuyện thực, những máy móc, dụng cụ anh sáng tạo hoặc giúp sáng chế là đồ thực, và khả năng hiểu được mạch điện phức tạp cũng là thực trạng. Kinh nghiệm còn giúp anh thấy rằng các tài năng này rất hiếm hoi. Trong đời có biết bao người sống theo lề thói thông thường, John biết những người này sẽ không vui khi xử sự với anh, bởi anh không tuân theo qui tắc. May mắn là cũng có nhiều người quan tâm đến kết quả hơn và những người này thường vui vẻ với anh, vì đặc tính Asperger làm anh thành chuyên gia trong bất cứ lãnh vực nào mà anh chọn. Với hiểu biết đáng kể, John có thể cho ra kết quả tốt đẹp.
Thế thì, anh không có khuyết tật. Thực vậy, trong mấy năm gần đây John bắt đầu thấy là người AS khá hơn người bình thường ! Có một chút tính chất AS là điều tối cần cho thiên tài sáng tạo.
● Hôn Nhân
John chia sẻ những điều anh cho là đã giúp hôn nhân lần thứ hai của anh với Mata thành công hơn lần đầu, và kéo dài hơn 20 năm tính đến lúc viết chuyện.
1. Marta để ý tới anh rất kỹ, cô chú tâm để biết khi nào anh buồn, lo hoặc rầu rĩ. Người ta nói anh không biểu lộ nhiều trên gương mặt, nhưng chẳng hiểu vì sao cô làm cho anh cười được, và với những biểu lộ ít oi của anh, cô có thể đọc ra là John có cảm xúc gì. rồi biết phải làm hay nói ra sao để anh được thoải mái hơn.
Cô cũng luôn luôn quan tâm đến anh, làm như tin tưởng vào anh vô điều kiện. Khi John cho vợ hay là sẽ làm gì thì cô luôn luôn nghĩ là anh sẽ thành công, còn John thì cho rằng việc cô tin tưởng làm gia tăng cơ may thành công của anh. Khi làm được việc, anh về thuật cho vợ hay thì nghe bảo:
- Em luôn luôn biết là anh có thể làm được. Đó là tại sao em chịu thành hôn với anh.
John thì thật tình không biết là làm sao cô có thể 'luôn luôn biết' trước là anh có thể làm
điều anh chưa làm bao giờ ! Nhưng cô nói vậy thì anh nghe vậy.
2. Cô quan sát chuyện người khác quanh anh nói và làm gì, rồi giải thích những điều mà anh không nhận ra. Ngay cả cho tới lúc này, John không nắm được hết các điều tế nhị trong cuộc trò chuyện giữa người 'bình thường', chẳng hạn anh bơ bơ với sự khôi hài và lời mỉa mai. Có nhiều lần người ta nói một câu và đợi anh phá ra cười mà anh cứ đứng thộn mặt, hoặc khi khác ai đó thốt lời châm chọc nhưng John hoàn toàn không biết. Marta nhẹ nhàng phân tích cho anh thấy, John lắng nghe và mỗi năm có chú ý nhiều hơn.
3. Marta kiên nhẫn khi anh hỏi đi hỏi lại một câu. Thí dụ mỗi ngày tới giờ trưa anh gọi về nhà:
- Này, em có thích bồ ruột của em không ?
- Có chứ, em thích anh lắm. Cô trấn an John.
Một giờ sau, chắc hẳn anh đã quên lần gọi vừa rồi vì gọi nữa và nói:
- Chà, em có thích bồ ruột của em không ?
- Có, em vẫn thích anh. Marta đáp.
Trong ngày anh gọi như thế bốn, năm lần. Tới lần thứ năm cô có thể bảo:
- Không, em không còn thích anh chút nào hết.
nhưng tới lúc ấy thì John biết là cô nói đùa. Cô thực sự thích anh và John thấy an tâm. Anh không biết tại sao mình hỏi hoài hủy một câu, nhưng phải làm mà nếu bị ép phải ngưng thì anh hóa ra rất lo lắng.
4. Cô vuốt ve anh (như vuốt chó !)
Kinh nghiệm vuốt ve Chuckie hồi còn nhỏ đã nói ở trên làm anh không còn muốn vuốt ve ai khác sau này, may sao Marta không có kinh nghiệm như thế và John rất hân hoan được vuốt ve. Từ lâu John có tật là luôn luôn nhịp chân, lắc lư hoặc có hành vi lạ lùng nào khác. Bây giờ thì người ta hiểu đó là tật của chứng AS, nhưng lúc John còn nhỏ thì không ai biết và cho rằng đó là điều kỳ quặc, tự nhiên là John cũng tin theo.
Một hôm không biết tại sao cô vuốt nhẹ cánh tay của anh và John lập tức ngưng không lắc lư, ngọ nguậy nữa. Kết quả thật bất ngờ nên cô làm tiếp và John chẳng bao lâu nhận ra rằng vuốt ve làm anh dịu lại. Anh thích được vuốt ve và gãi nhẹ. Một tật khác của chứng tự kỷ là thích có áp lực sâu, khi nhỏ tật biểu hiện bằng việc John thích chui vào trong hốc, trong kẹt và cuốn tròn người lại nằm ép trong đó, hoặc khi ngủ thì chồng gối lên người mới ngủ ngon. Nói khác đi là anh cảm thấy thoải mái khi có vật đè lên người, tạo áp lực. Lập gia đình rồi thì tật này lộ ra cách khác là ngủ một mình thì trăn trở không yên mà thích ngủ có tay hay chân của Marta gác lên người anh, hoặc nếu không thì phải nằm đâu lưng vào nhau, có đè, có ép cách này hay cách kia, nếu không thì John than phiền:
- Em gác lên người anh đi.
Anh luôn luôn cảm thấy bình thản hơn và thoải mái hơn khi được gác lên người, hoặc được gãi và ngủ rất dễ, ít khi có mộng mị xấu. Nếu nửa đêm thức giấc và được Marta gác lên người thì anh ngủ lại ngay, đôi khi hai người lăn ra xa nhau thì John dịch vào để lưng đâu nhau trở lại và anh hài lòng ngủ tiếp. John không biết tại sao như thế, mà chỉ biết rằng cách đó khiến anh ngủ ngon.
Chứng Asperger luôn luôn có trong xã hội, nhưng chỉ mới khám phá lúc gần đây. Tật này không phải xấu hết mọi mặt, vài người Asperger có khả năng sáng chói trong một bộ môn riêng biệt nào đó như nhạc, toán, nhưng đa số trẻ AS không phải lúc nào cũng đạt được thành quả khi lớn lên, mà cuộc trưởng thành là chặng đường cô đơn và đau khổ. AS không phải là một bệnh, nó là một đặc tính, không có cách nào chữa hết bệnh này mà cũng không cần có thuốc. Tuy nhiên trẻ AS, gia đình và thân hữu cần có hiểu biết và thích nghi.
Phải mất một thời gian dài John mới tới được ngày nay, học được rằng mình là ai. Những ngày chui trong hốc trong kẹt nay đã qua, giờ anh hãnh diện rằng mình có chứng AS.

.........       KẾT      .........
Trong phần chót này ta nhắc lại những điểm chính yếu để giúp thiếu niên qua được giai đoạn tuổi dậy thì một cách tốt đẹp:
1. Dạy Kết Bạn.
Các nhà giáo dục nay ý thức là cần chuẩn bị thiếu niên cho việc ra đời, do có nhiều hiểu biết hơn về tật của người tự kỷ. Vì vậy bắt đầu có chú trọng vào chương trình huấn luyện những kỹ năng mà em cần để hội nhập thành công, trong đó có kỹ năng tìm bạn, bởi không ai bắt buộc phải đơn độc trong suốt cuộc đời. Tiêu biểu cho khuynh hướng này là trường đại học UCLA (University of California at Los Angeles) có lớp đặc biệt để giúp thiếu niên tự kỷ học cách tương tác đặc biệt với bạn đồng tuổi. Chương trình kéo dài 12 tuần, sau khóa học, so sánh với nhóm thiếu niên không theo học thì nhóm có trị liệu có cải thiện đáng kể về kỹ năng giao tiếp và tương tác với bạn.
Bình thường, thiếu niên học những luật căn bản nhờ quan sát hành vi của bạn, cộng thêm chỉ dẫn rõ ràng của cha mẹ; còn trẻ tự kỷ phải cần có chỉ dẫn thêm. Việc không hiểu được ý nghĩa lời nói như thân thiện, thù nghịch, mỉa mai làm em có thể bị nhóm gạt bỏ, cô lập hoặc bắt nạt. Lớp học dạy thiếu niên tự kỷ nhằm giảm bớt các rủi ro này, cùng dạy một số kỹ năng đặc biệt về giao tiếp.
Cha mẹ cũng được yêu cầu dự buổi học cùng lúc với con nhưng riêng rẽ, trong đó họ được cung cấp những chỉ dẫn trực tiếp để hỗ trợ sự phát triển của con. Chương trình cho rằng sự can dự của cha mẹ là điều bắt buộc và quan trọng, nó có thể cho ảnh hưởng tích cực đáng kể cho tình bạn của con, vừa về mặt chỉ dẫn và trông coi, cũng như hỗ trợ con phát triển vòng thân hữu của em.
Đi vào chi tiết thì lớp chú trọng vào việc dạy những luật giao tiếp cho thiếu niên, còn cha mẹ được cho thông tin về cách trông coi việc thực hành những kỹ năng mới học này. Chúng gồm:
- Tới nhập vào một nhóm và góp chuyện, rồi ra nhóm.
- Đối đáp khi bị chọc ghẹo vui vẻ, bắt nạt, hoặc có tranh cãi.
- Chọn nhóm hợp với mình, như nhóm mọt sách, nhóm vui nhộn, nhóm trò chơi.
- Học cách chơi thể thao giỏi.
- Học cách làm chủ nhà tiếp khách khéo léo trong những dịp họp mặt.
- Thay đổi ấn tượng xấu như ngố, mát dây bằng cách thay đổi bộ dạng, nhìn nhận tật của mình.
Mỗi buổi gồm có bài chỉ dẫn, thực tập đổi vai trong đó hướng dẫn viên làm gương những kỹ năng giao tiếp thích hợp, dượt về hành vi cho thiếu niên tập những kỹ năng mới học, hướng dẫn hành vi với phê bình về cách em xử sự, và có 'bài làm' mỗi tuần mà cha mẹ trông coi, như mời bạn đến nhà chơi. Dựa vào các đặc tính của tự kỷ, lớp học rất qui củ, và kỹ năng được chia thành từng bước nhỏ, cho thiếu niên có hành động riêng biệt để đáp ứng với một cảnh giao tiếp. Phương pháp chỉ dạy này rất thu hút với thiếu niên tự kỷ vì em có khuynh hướng hiểu cụ thể và thường học thuộc lòng. Lấy thí
dụ nếu em bị chọc ghẹo thì được dạy câu trả lời ngắn gọn như 'Sao cũng được, Whatever', 'Thì đã sao ? So what ?', em được dạy không bị mắc mưu với cách ăn nói hai nghĩa hay gặp.
Kết quả tỏ ra khích lệ với những quan sát thấy thiếu niên:
- Có tương tác nhiều hơn với bạn ngoài giờ học.
- Cha mẹ cho hay có cải thiện đáng kể về kỹ năng giao tiếp nói chung.
- Có hiểu biết khả quan hơn về những luật khi giao tiếp, kết bạn và giữ tình bạn.
- Mời bạn tới nhà chơi thường hơn.
- Tình bạn tốt đẹp hơn.
So sánh thì trong tuần đầu tiên, khi đến lớp các em nhìn xuống, câu đáp ậm ừ, lúng búng trong miệng, gần như không nhìn vào mắt. Tới tuần 12, cũng chính những em này nói lao xao, có đáp ứng và chịu trao đổi trò chuyện. Những điều trên đều đáng kể, tuy nhiên kết quả quan trọng nhất theo các nhà nghiên cứu là phát triển kỹ năng cho ảnh hưởng trực tiếp vào phẩm chất của đời sống thiếu niên. Giúp các em phát triển tình thân có ý nghĩa, cảm thấy thoải mái hơn trong môi trường xã hội của em, đây là những yếu tố căn bản để sống đời hạnh phúc.
Bạn có thể vào trang web sau để tìm hiểu thêm về chương trình này:
www.semel.ucla.edu./socialskills
2. Có Sở Thích Riêng.
Khuyến khích con có sở thích đặc biệt, chẳng những em có vui thú mà nó còn có thể dẫn đến tình bạn với bạn cùng lứa có chung sở thích, hoặc bạn lớn tuổi / nhỏ tuổi hơn, thí dụ khi em gia nhập một nhóm hay hội quán về sở thích này. Em cũng có thể dự trại chuyên về một sinh hoạt, như trại âm nhạc, vừa cho em cơ hội kết bạn, mà cũng tập cách giao tiếp. Sở thích riêng cho ứng dụng rất hữu ích là khiến ngày giờ của em có ý nghĩa; người tự kỷ ít có bạn, mà tuổi thọ tương đương như người bình thường nên họ cần có sinh hoạt tạo phẩm chất cho cuộc sống, và miệt mài với sở thích là một cách sống sáng tạo, vui vẻ.
Nhiều trường hợp người tự kỷ có khiếu về âm nhạc, hội họa. Cha mẹ có thể đọc hai quyển sau để lấy ý về hai bộ môn này:
- Exiting Nirvana, Clara Clairborne Park, 2000.
- Unstrange Minds, Roy Richard Grinker, 2008.
Chơi nhạc còn là cách tuyệt hảo để giao tiếp, kết bạn. Khi ở trong ban nhạc, em bắt buộc phải hợp tác, hòa với bạn chung quanh, làm theo chỉ dẫn, nhìn vào mắt, quen với âm thanh lạ tức được trị liệu về nhiều mặt.
3. Ngành Chuyên Môn
Sở thích riêng có thể là một ngành chuyên môn thí dụ về điện, điện tử, điện toán, khảo cổ v.v. Về điểm này, người tự kỷ đã thành công trong việc làm nói rằng nhấn mạnh bao nhiều cũng không đủ về sự quan trọng là cha mẹ cần tập cho con có một ngành chuyên môn, để gia tăng cơ may tìm việc.
4. Kỹ Năng Sinh Sống
Như đã nói, chủ trương của nhóm TươngTrợ là dạy để phát triển con mà không nhắm vào việc tìm chữa trị dứt hẳn bệnh, vì điều này được thấy là hiếm hoi. Chủ trương
này tỏ ra xác đáng khi ta xem xét hệ thống giáo dục và dịch vụ trợ giúp cho người lớn tự kỷ, thí dụ sau đây là của Úc nhưng có thể nói là cũng đúng cho những nước tiến bộ như Hoa Kỳ, Anh v.v. Đó là khi thiếu niên rời trường và được vào học ở trung tâm sau trung học, mỗi học viên được trợ cấp ấn định của chính phủ thường là như nhau. Tuy nhiên có học viên được học 3 ngày một tuần, hai ngày kia phải ở nhà, và học viên khác đồng tuổi hoặc khác tuổi lại được học năm ngày một tuần. Hiển nhiên là người được học nhiều giờ hơn sẽ có cơ hội phát triển thêm, mà nếu được gia đình tiếp tay với trường thì cơ may tăng trưởng càng tốt đẹp hơn nữa. Người phải ở nhà hai ngày mà cha mẹ không chú ý để tạo dịp cho con học hỏi, thường không có làm gì khác hơn là xem truyền hình, mức phát triển bị chậm lại, cơ hội học để sống đời độc lập bị giảm bớt đi.
Câu hỏi đặt ra là tại sao hai người không được cho cơ hội đồng đều ? Cha mẹ nêu thắc mắc với trung tâm thì được giải thích là với số tiền tài trợ ngang nhau cho mỗi học viên, học viên nào phát triển nhiều không cần học kỹ năng tự lo thân thì tiền tài trợ được dành cho họ học việc khác. Đối với ai không có nhiều kỹ năng và cần dịch vụ để giúp họ phát triển, phần lớn tiền tài trợ được dành cho việc mướn chuyên viên về mặt này, kết quả là không còn tiền để lo mặt khác nên học viên chỉ được học ít giờ trong tuần. Ai đã dạy con thành công sẽ cho bạn hay rằng cha mẹ có thể dạy kỹ năng cho con, chỉ cần kiên nhẫn và nỗ lực của bạn sẽ mang lại thành quả đáng kể, và quan trọng hơn nữa là con khuyết tật nói chung có thể học và phát triển khi được dạy. Như thế dạy con ở nhà có kỹ năng là điều lợi, vào trường em không cần phải học chúng và tài trợ được sử dụng để giúp em học chuyện khác, làm em tăng trưởng nhiều hơn.
Sự việc cho thấy là công khó của cha mẹ dạy con từ thuở còn thơ không hề uổng phí, mà cho lợi ích đáng kể về lâu về dài.Tuổi thiếu niên với nhiều thay đổi có thể làm cha mẹ lo âu nhiều hơn, tuy nhiên khi nhìn xa về tương lai, đây là giai đoạn quan trọng đặt căn bản cho cuộc đời sau này của con bạn, đáng cho bạn bỏ công sức huấn luyện con. Sách này đưa ra các ý niệm chính, ngoài ra bạn nên tìm thêm thông tin trong tài liệu khác, các trang web của những tổ chức hay cơ quan chuyên môn có uy tín như hội tự kỷ các nước, nói chuyện với cha mẹ khác, đi dự các buổi họp thông tin, đọc sách báo.
5. Tình Cảm
Nay ta biết những tật của chứng tự kỷ và AS không phải do tình cảm mà ra, nhưng tình cảm có thể cho ảnh hưởng lâu dài với các tật này. Người ta quan sát thấy là những khác nhau của người tự kỷ, nhất là về mặt giao tiếp và thích nghi có thể được giải thích là do khác biệt trong cách dạy của gia đình, gồm cách thức mà cha mẹ dùng để đối phó với tật, và khác biệt về môi trường tình cảm của mỗi gia đình. Trong những rủi ro mà người tự kỷ dễ gặp có bệnh trầm cảm, cần được nhận biết sớm.
Tuy hiện trạng về chứng tự kỷ chưa được tốt đẹp như ý, thực ra chúng ta đang sống trong thời điểm hào hứng và nhiều hứa hẹn, với các cơ hội có sẵn để biến mơ ước của thiếu niên thành sự thực. Muốn cho việc ấy diễn ra thì cha mẹ và cộng đồng cần làm việc chung, tạo thêm cơ hội cho con về việc làm và cách sinh sống cho người tự kỷ, cũng như chuẩn bị cho thiếu niên ở trường. Sự việc muốn nói ta phải tự mình sinh ra những thay đổi mà ta muốn có.
Một điểm chung cho ai thành công là cha mẹ không bỏ cuộc trong việc giúp con, họ quyết tâm, nhất định không tin rằng chuyện vô vọng, rằng con có thể dạy được, hấp thu và phát triển. Điểm khác là sự hiểu biết, cha mẹ nói rằng họ xông xáo tìm tòi những gì viết về chứng tự kỷ, về phương pháp dạy, các trị liệu khác nhau và căn bản khoa học của chúng, chương trình can thiệp về sinh học hoặc về y khoa. Họ áp dụng điểm nào thấy có lý và thích hợp cho trường hợp riêng của con mình.
Cho riêng cha mẹ thì tìm hiểu về liên hệ giữa sự an vui của cha mẹ và cách đối phó với chứng tự kỷ cho ra những nhận xét:
○ Khi cha mẹ tích cực tìm cách tránh né không đối đầu với bệnh, tức có việc phủ nhận tình trạng của con, thì ta thấy là thái độ này liên kết với căng thẳng, lo âu và triệu chứng trầm cảm nhiều hơn.
○ Khi tích cực đối đầu thì cha mẹ cho hay là có mức trầm cảm thấp hơn, không thấy có liên kết với căng thẳng và sức khỏe tâm thần.
○ Việc gia đình khó thể mang con ra ngoài chơi do tật của trẻ có thể làm tăng thêm căng thẳng cho gia đình, gây ra xung đột trong nhà. Nếu gia đình không thể có sinh hoạt chung cho trẻ tự kỷ và anh chị em thì có rủi ro là gia đình không liên kết mọi người với nhau, hoặc không thể đáp ứng với nhu cầu của mọi người trong nhà.
Cha mẹ đối đầu bằng những cách sau:
○ Tăng lòng tự tin, như tìm cách phát triển chính mình, có tính độc lập và tự lo nhiều hơn
○ Có tinh thần lạc quan, tin rằng 'Chuyện sẽ giải quyết tốt đẹp', 'Đầu tư vào con cái' thay vì coi việc lo cho con là tốn phí.
○ Hỗ trợ vợ/chồng, như bầy tỏ cảm xúc và nói về sự lo lắng của mình cho chồng / vợ nghe, đi chơi đều đặn với chồng / vợ.
Cha mẹ thường hỏi 'Khi con tôi trưởng thành thì chuyện ra sao', và 'Tật sẽ diễn biến thế nào ?' Sự thật là chúng ta chưa biết, ta chưa có đủ giờ để theo dõi một số lớn thiếu niên tự kỷ qua những giai đoạn phát triển thành người trưởng thành. Điều chúng ta biết là một số người có thêm ý thức xã hội và kỹ năng khi lớn dần, họ học được càng lúc càng nhiều những luật trong cuộc sống, có được việc làm. Một số người khác không may mắn bằng, không có việc làm hoặc bị cô đơn, có rủi ro mắc chứng lo lắng hay trầm cảm.
Ta không biết ai sẽ thuộc về nhóm nào, nhưng chứng cớ nói là ai có sở thích, ngành chuyên môn, có điều gì mà họ ưa chuộng, khiến họ tiếp tục học để tăng trưởng; ai giữ cho mình tích cực và mạnh khỏe, có tình thân với ít nhất một người khác đều sống vui. Cha mẹ có thể giúp con rất nhiều bằng cách dạy con có kỹ năng, nếu em có đủ tri thức cho việc ấy; bởi điều mà ai thành công luôn nhấn mạnh, là người tự kỷ cần tạo cho mình một kỹ năng chuyên biệt để tìm được việc làm.
Do việc cha mẹ ở cạnh con luôn, biết tính khí và khả năng của con, nên cha mẹ là chuyên gia đúng nghĩa về con của mình, biết điều gì con nên tập và điều gì nên bỏ. Có rất nhiều điều có thể làm cho con khi bạn chịu khó quan sát mà không tốn phí chút nào. Một phụ huynh tại Vũng Tàu nhận xét là con thích viết, vẽ, mà cũng có tật tự hại thân là
cắn, đập đầu vào tường. Anh lý luận một cách giản dị là ông bà mình nói 'Xay lúa thì khỏi bồng em', hễ bận làm chuyện này thì không làm chuyện kia, thế nên anh mua viết, mua giấy cho con bận rộn viết, vẽ, không còn nhớ để có hành vi tự hại thân. Nó muốn nói có những cách đối phó hữu hiệu, giản dị, không đắt tiền để dạy con tự kỷ. Điều cần làm là tin tưởng con có thể phát triển, học được và chịu dành thì giờ để dạy kỹ năng cho con.
Việc báo động về chứng tự kỷ trong những năm cuối thế kỷ trước cho ra một lợi ích to lớn, là có chú trọng vào việc dạy trẻ nhỏ tự kỷ. Hỗ trợ ấy thành công đến mức ngày nay, khi các em nhỏ của bước vào tuổi thiếu niên, người ta khám phá một điều là có quá ít chú tâm để giúp thiếu niên tự kỷ, lại càng có ít phương tiện cho người tự kỷ trưởng thành, thế nên bắt đầu có nỗ lực chữa lại thiếu sót ấy. Trong những năm tới đây có nhiều nghiên cứu sẽ được thực hiện, tài liệu, ý kiến được trưng ra cho cha mẹ, và bạn cần cập nhật hiểu biết của mình để lo cho con tốt đẹp hơn. Chuyện tương lai của chứng tự kỷ hứa hẹn có nhiều điều thích thú, có lợi cho thiếu niên và người tự kỷ trưởng thành; cha mẹ có lý do để lạc quan rằng khi bạn giúp con nhờ có hiểu biết mới, đời sống mai sau của con sẽ khá hơn những thế hệ vừa qua.