Chương Bẩy: Tâm Lý

I. TUỔI THIẾU NIÊN
II. TÌNH CẢM
Biết mình cảm xúc ra sao
Biết tại sao lại cảm xúc như vậy
Hiểu biết rõ ràng về điều tin tưởng
Hai Thí Dụ.
1. Thay Đổi
2. Lo Lắng

I. TUỔI THIẾU NIÊN
Tuổi thiếu niên có đầy thử thách cho bất cứ trẻ nào. Cơ thể em thay đổi, cách suy nghĩ thay đổi vì nay em có thể suy nghĩ rộng hơn và trừu tượng hơn, đời sống xã hội cũng thay đổi vì quen biết nhiều người mới và bạn mới. Đây là giai đoạn chuyển tiếp từ tuổi thơ sang tuổi trưởng thành, em phải bỏ đi cách xử sự của trẻ nhỏ và học làm người lớn. Xã hội đòi hỏi nhiều hơn nơi em, và nhận ra được những dấu hiệu trong cách tương tác là điều quan trọng để được chấp nhận trong cộng đồng. Vì không hiểu những điều này, trẻ tự kỷ dễ bị lợi dụng và bị áp lực của bạn bè. Bởi mọi loại bệnh tự kỷ đều có ảnh hưởng tới sự phát triển khả năng giao tiếp của trẻ, ý kiến chung cho rằng đa số thiếu niên tự kỷ từ trung bình tới nặng thường tỏ ra không quan tâm hay thiết tha gì tới ai khác. Các em có thể hoàn toàn không ý thức sự hiện diện của bạn, hoặc tỏ ra dửng dưng khi bạn tìm cách tương tác; với trẻ có chứng tự kỷ nhẹ, việc giao tiếp tùy thuộc phần lớn vào tri thức và sự tránh né của em.
Cha mẹ để ý là trẻ tự kỷ thích chơi với trẻ nhỏ hơn em, hoặc với người lớn hơn là chơi với bạn đồng tuổi. Giải thích đưa ra nói rằng thường khi, tương tác với bạn đồng tuổi gây ra nhiều lo lắng hơn là với ai nhỏ hơn hoặc lớn hơn. Trẻ nhỏ dễ chơi vì em dễ dàng chấp nhận thiếu niên tự kỷ lớn tuổi hơn em, và không có ý chỉ trích, vì vậy thiếu niên tự kỷ thấy an toàn khi chơi với trẻ nhỏ. Chơi với người lớn hơn, như thiếu niên lớn hơn hay người trưởng thành, cũng an toàn vì nhiều phần là họ thông cảm hơn và bao dung hơn. Xét ra tuổi thiếu niên khó khăn cho mọi trẻ, nhưng đặc biệt khó khăn hơn cho trẻ tự kỷ và Asperger.
Dầu vậy, cũng có thiếu niên tự kỷ thích tiếp xúc với người khác bất kể tuổi tác, nhưng em lại hăm hở một cách vụng về vì quá thẳng thắn, không tế nhị. Tùy theo mức ý thức của em về khuyết tật của mình mà em thành công hay không trong việc giao tiếp; nếu không ý thức những điểm yếu của mình và biết những luật bất thành văn trong phép giao tiếp, em có thể khiến người khác nghĩ là em chán ngấy (chỉ nói về một đề tài), thô lỗ, xúc phạm họ (nói quá thẳng). Thiếu niên có thể không nhận ra lời chỉ trích tế nhị, chọc ghẹo, mỉa mai. Khi em bắt đầu hiểu nhiều hơn thì có hai việc xẩy ra, một là em chịu khó học để nhận ra những dấu hiệu, ý nghĩa trong việc tiếp xúc chuyện trò, điều mà ai cũng biết
một cách tự nhiên không cần phải dạy; hai là em cảm nhận mình khác với người chung quanh, thấy mất mát.
Giải thích thì đa số trẻ tự kỷ bắt đầu nhận ra trong tuổi thiếu niên là mình không hoàn toàn giống người khác. Khi em hiểu được những khó khăn của mình trong việc giao tiếp so với bạn đồng tuổi, biết mình không bình thường, thì em phải đối phó với sự mất mát cảm thấy trong lòng. Diễn trình này đi qua những chặng sau:
- Tức giận
- Chối bỏ
- Sầu não
- Chấp nhận, và
- Thích nghi.
Chuyện hay thấy là thiếu niên không tuần tự trải qua chặng nọ rồi kia, mà em lộ ra chặng này hay kia vào mỗi lúc khác nhau. Đây là diễn trình rất đau khổ cho trẻ cũng như cho cha mẹ, họ có thể làm như không có gì đáng nói để tránh sự đau khổ, nhưng thái độ ấy không được khuyến khích. Khi trẻ thấy cha mẹ can đảm và mạnh dạn nhìn nhận sự thực, ôn tồn và thực tế, em sẽ cảm thấy tự nhiên đủ để nói về sự tức giận và bực bội của mình. Sự cởi mở này giúp em chịu chấp nhận và tập thích nghi hơn. Sau đây là vài đề nghị đưa ra giúp cha mẹ trong giai đoạn này:
– Bạn không cần nêu ra vấn đề, nhưng khi con đề cập tới việc mình khác người, hãy chăm chú lắng nghe và kiên nhẫn.
– Đừng tìm cách đổi đề tài trừ phi con muốn đổi.
– Đừng làm nhẹ bớt, coi thường các khó khăn của con, mà cũng đừng để em phóng đại. Cho con những nhận xét thực tế như chấp nhận con có điểm yếu, mà cùng lúc nhắc tới những ưu điểm, năng khiếu của trẻ.
– Trong lứa tuổi này trẻ thích độc lập, muốn tách xa cha mẹ nên có khi trẻ sẽ bác bỏ đề nghị hợp lý của bạn. Hãy cho con có thời gian suy nghĩ về ý kiến bạn đưa ra, và nếu cần thì xếp đặt cho con gặp người khác như chuyên viên tâm lý ở trường, thầy cô, chú bác hoặc ai mà em tin tưởng để nói chuyện. Có trẻ chấp nhận lời những người này hơn lời bố mẹ, vì đôi khi bộc bạch tâm tình với người lạ là chuyện dễ làm hơn là với người thân.
Cha mẹ cũng nên biết qua những triệu chứng của trầm cảm, sầu não:
- Thường tỏ ra buồn rầu.
- Dễ bực bội, dễ giận vì cớ không đâu khiến gia đình phải rón rén, thận trọng nói chuyện khi có mặt em.
- Không ngủ được, nửa khuya thức dậy và khó ngủ trở lại.
- Than phiền là lúc nào cũng mệt, và muốn ngủ ban ngày.
- Ăn ít đi hay nhiều hơn bình thường,
- Hạ mình xuống, cho là mình ngu ngốc.
- Nói rằng em ghét cuộc sống, không ai thương em.
- Không còn ham thích chuyện bình thường làm em vui vẻ.
- Tránh họp mặt với gia đình, từ chối không dự vào sinh hoạt nhóm.
Hiểu được tư tưởng, cảm xúc và hành vi của thiếu niên với chứng tự kỷ là bước đầu cần thiết để giúp em thoát được giai đoạn khó khăn này.
Phản ứng khác đối với sự mất mát là em làm ngược lại. Thay vì thấy sầu não, chán chường em có thể chấp nhận đặc tính tự kỷ của mình và tiếp xúc với trẻ khác cũng tự kỷ, chỉ dẫn cho bạn trong lớp về khuyết tật này, mở trang web nói về tự kỷ với mục đích là khiến người khác hiểu nhiều hơn về tật. Bạn có thể giúp con bằng cách khuyến khích em,
cho em phương tiện như tìm tài liệu, tìm nhóm tương trợ hoặc nhóm thiếu niên để em gia nhập, tiếp xúc với các tổ chức như hội Tự Kỷ các nơi.
II. TÌNH CẢM
Đa số chúng ta dễ dàng giúp trẻ nhỏ khi em biểu lộ tình cảm sôi động như khóc òa, dậm chân la hét, sụ mặt giận dữ, và trẻ nhỏ hân hoan khi được cha mẹ quan tâm, trợ lực; nhưng chuyện thay đổi trong tuổi thiếu niên. Chẳng những tình cảm sâu đậm hơn và cũng mạnh mẽ hơn bội phần, mà thiếu niên đôi khi còn muốn giữ kín sự lo lắng của mình vì ý muốn độc lập, không muốn nói về cảm xúc bởi nay đã có ý thức rõ ràng về tính riêng tư, và cũng có lẽ do em chưa biết rõ mình cảm thấy gì, muốn gì khi trong lòng hoang mang với bao cảm xúc của tuổi thiếu niên. Đối với câu hỏi 'Tôi có thể làm gì cho tình cảm của con ?' thì không có câu trả lời đúng hay sai, mà điều cần làm là hợp tác với con và lắng nghe. Có năm điểm để nói về mặt này:
● Biết mình cảm xúc ra sao.
Tuổi thiếu niên mang lại nhiều cảm xúc mới mẻ, xa lạ. Một số thật ra là cảm xúc có sẵn từ trước nhưng nay chúng hòa lẫn với nhau thành tổng hợp lạ lùng, như sự thán phục tài năng của bạn thân lại đi kèm với lòng ganh tỵ, khi bạn được ưa chuộng và có nhiều người khác phái lưu ý, hoặc tình thương và sự ràng buộc với cha mẹ có đó bên cạnh thôi thúc muốn độc lập, tự do hơn. Bởi thế em cảm thấy hoang mang không biết mình đang có cảm xúc gì.
Đối với trẻ tự kỷ, việc nhận biết cảm xúc bị khó khăn thêm do việc em không có ý thức rõ rệt vị trí của cơ thể mình ở đâu trong không gian, không biết cảm xúc từ đâu mà tới. Có nhận xét là trẻ có ý thức yếu kém như vậy về cơ thể thường cũng có cảm nhận không rõ rệt về trí não mình, em có thể không biết mình cảm thấy chuyện chi. Hoặc nếu em biết là mình có cảm nhận một điều gì, em lại không có chữ để gọi tên nó. Khi khác thì em có thể bận rộn với chuyện khác và không để ý phản ứng tình cảm của mình. Cũng có thiếu niên thấy bực bội với cảm xúc, em không thấy, sờ chạm hay đo lường được trạng thái này nên thấy khó mà nghĩ về nó, đừng nói tới chuyện đặt tên cho cảm xúc. Em hỏi 'Nói dài dòng về cảm xúc để chi vậy ?' Ta đưa ra dưới đây vài cách thức nhưng xin nhớ rằng mỗi trẻ sẽ phản ứng khác nhau, và bạn phải tìm cách nào hợp nhất cho con mình.
○ Thiếu niên sẽ nhìn ra được tình cảm dễ hơn nếu tiếp xúc thường xuyên với ai nhận biết và nói lên cảm xúc của họ, thí dụ như người trong gia đình hoặc bạn học trong lớp. Tuy nhiên, không nhất thiết người ta phải biểu lộ mạnh mẽ tình cảm ấy vì cường độ của nó có thể làm em bị hoang mang, bối rối không biết cách đối phó; em không nối kết được phản ứng với nguyên do sinh ra nó. Thế thì cách tốt nhất là chúng ta nói về tình cảm thay vì biểu lộ nó:
- Trời, mẹ bực hết sức !
- Ba muốn điên luôn, sửa hoài mà máy vẫn không chạy.
- Cô thấy lo về bà ngoại, bà ho mấy bữa nay.
Có cha mẹ ngần ngại không muốn lộ ra cảm xúc, vì sợ rằng con bị choáng váng do tình cảm sâu đậm. Quả thực em không biết cách chống đỡ khi đối đầu với tình cảm trào
dâng ào ạt không bị ngăn trở; nhưng khi tình cảm được biểu lộ vừa phải, có kiểm soát thì thiếu niên đối phó được và lại còn tò mò, thích thú, như có em đề nghị mình làm trọng tài khi ba mẹ cãi nhau, vì theo em ba mẹ không biết giữ bình tĩnh còn em thì vẫn thản nhiên suy nghĩ !
○ Giúp con tự ý thức và điều chỉnh, cách này áp dụng cho thiếu niên không ý thức được trí não mình. Ta mô tả cho con hay tư thế của em ra sao, để trẻ nối kết nó với cảm xúc, có nghĩa tư thế của thân hình là phản ảnh của cảm xúc trong lòng. Thí dụ cha mẹ nói:
- Mặt con chù ụ, không nói tiếng nào, con có chuyện gì buồn không ?
Gia đình có thể ghi lại một bảng về cảm xúc và dấu hiệu tương ứng để giúp con nhận ra tình cảm trong lòng:
Đi đứng mau lẹ, cười to = Vui vẻ hoặc phấn khởi
Rụt vai = Căng thẳng, lo âu
Nói mau, răng cắn chặt = Bực bội, tức tối
Nằm vật ra không nói = Buồn, xuống tinh thần
Đỏ mặt, lớn tiếng = Giận và giận thêm
Khi thiếu niên quen với nhận xét của người khác về các dấu hiệu bên ngoài của cảm xúc, em bắt đầu gọi tên cảm xúc của mình, và rồi liên kết tình trạng trong người với cảm xúc:
- Tay con rung, con thấy lo lắng.
- Đầu con nóng bừng, con tức điên lên.
○ Bước kế là khi con biết nói về cảm xúc của mình, đó là tiến bộ rất đáng mừng tuy vậy xin chớ vội vàng giải quyết chuyện cho con. Điều quan trọng nhất trong lúc này là lắng nghe, chỉ làm thinh nghe con mà không phải là lúc gạt bỏ cảm nhận, lên lớp, hoặc coi nhẹ nó. Thay vào đó ta chú tâm vào điều con nói, giúp con mô tả thêm về cảm xúc:
- Chà, rung tay mà có rung luôn toàn thân không ?
- Tức lắm hay tức vừa vừa thôi ?
Cảm xúc có thể làm ta sợ hãi, lo lắng thí dụ như con tỏ ra giận dữ, thiếu lễ độ, hoặc chán nản, rầu rĩ. Khi nghe như vậy thì phản ứng đầu tiên của cha mẹ là muốn giải quyết ngay tức khắc, tuy nhiên chuyện quan trọng hơn thế là lắng nghe kỹ thiếu niên nói điều chi. Khi hiểu rõ rồi ta mới áp dụng những cách để giải quyết vấn đề.
● Biết tại sao lại cảm xúc như vậy.
Nhiều trẻ có thể nhận ra cảm xúc của mình nhưng không hiểu lý do có nó. Đó là vì em không để ý tâm tình của mình ra sao khi có cảm xúc nổi lên, mà cho dù có để ý em cũng không nối kết được cảm xúc với kinh nghiệm tương tự đã có, một phần vì ký ức chất chứa những chuyện riêng rẽ và không biết đãi lọc chúng để tổng quát hóa. Việc hiểu được tình cảm tùy thuộc vào khả năng nối kết ấy, nhưng người tự kỷ thường bị bù đầu do có quá nhiều kích thích trong môi trường, lo lắng với chuyện xung quanh và không để ý tới tâm trạng của mình.
Nếu biết rõ lý do khiến con có cảm xúc, ta cũng không nên khẳng định, nói chắc như bắp:
- Con thấy như vậy là tại vì ...
- Con sẽ hết (giận, lo, buồn ...) nếu con ...
Điều cần là cho con thấy ta muốn có sự hợp tác, vậy sau khi lắng nghe kỹ, thấy con tỏ ý muốn biết ý kiến của mình thì cha mẹ có thể nói:
- Ba nghĩ con cảm thấy như vậy vì ...
Mặt khác nếu con không muốn nghe thì đừng nói, chờ khi khác thuận tiện hơn. Cha mẹ có thể hỏi tại sao phải rón rén, gượng nhẹ như thế khi đã biết rõ vấn đề. Chuyên gia tâm lý giải thích rằng ta muốn cho con thấy đây là sự hợp tác mà không phải là sự cưỡng chế áp đặt, cha mẹ muốn con xem xét ý kiến đưa ra và không bắt buộc phải chấp nhận mọi điều. Hỏi ý con còn là một cách cho thiếu niên thấy rằng không ai có hết mọi câu trả lời về tình cảm.
Khi không biết lý do thì làm việc chung với con để truy ra, kêu con mô tả về cảm giác, liên lạc tỏ ý (có khả năng diễn tả cảm xúc hay không), xem có ý thức về cảm xúc chăng. Nếu cần thì viết, vẽ ra giấy làm sự việc cụ thể hơn. Ghi ra bất cứ sự thay đổi hay gây căng thẳng nào, vì sự chuyển tiếp và việc không tiên liệu được có thể gây xáo trộn cho nhiều trẻ. Cho dù bạn nghĩ mình tìm ra được lý do, tuổi thiếu niên muốn độc lập làm con không sẵn sàng chấp nhận ý kiến của cha mẹ. Yếu kém về khả năng tổng quát hóa, không biết liên kết chuyện bây giờ với kinh nghiệm trước kia có thể làm con không nhận ra bài học chung. Mục đích của chúng ta không phải là đi tới việc gọi tên được cảm xúc, mà mục đích là dạy thiếu niên cách giải quyết vấn đề về tình cảm.
○ Diễn tả với đúng người theo đúng cách.
Làm được chuyện này là điều rất khó cho người tự kỷ vì kỹ năng đòi hỏi nhiều điều mà em không thông như hiểu được tâm trạng của mình, hiểu được trí người khác, có chữ để diễn tả, làm chủ cảm xúc mà không để nó lấn át mình. Thiếu niên có thể tỏ ra lúng túng, vụng về, nên cha mẹ cần đưa ra hướng dẫn rõ ràng. Hướng dẫn phải có sắp xếp kỹ vì thiếu niên sẽ mau lẹ tựa vào đó để sinh ra thông lệ, có thể đúng có thể sai, cho tương lai. Nói tóm tắt là ta muốn tránh có vấn đề mai sau vậy cách thức đề nghị là:
− Chỉ dẫn cách diễn tả một số cảm xúc, ghi ra bảng cho con thấy để bạn khỏi tốn thì giờ nhắc lại cũng như khi cần thì bảng có sẵn đó, nhắc nhở con.
− Làm cho thiếu niên thấy nói giọng nhã nhặn hoặc cử chỉ không có vẻ hăm dọa là sao; cũng làm cho thấy những cách biểu lộ sai mà con không nên có. Giúp con tập và thưởng cho dù hành vi chưa hoàn toàn như ý:
- Lúc trước khi giận thì con la lớn, nói bậy; lần này con nói giọng ôn tồn hơn, hay lắm.
Bạn cũng hãy hỏi con cách biểu lộ nào làm thiếu niên thấy thoải mái hơn, và đừng ngạc nhiên khi con cho hay la hét, nổi xung làm trẻ xả ra nhiều hơn và thấy dễ chịu hơn. Hãy thảo luận cách nào cho ra kết quả và cách nào không, và xin nhớ đừng làm chuyện này trong lúc có sự bộc lộ cảm xúc mà chờ lúc yên tĩnh thì tốt hơn.
○ Đối phó với cảm xúc để nó không chế ngự đời mình và ảnh hưởng hành vi.
Thiếu niên tự kỷ có những cảm xúc y như các trẻ khác, nhưng em thường thiếu cách đối phó để làm chủ cảm xúc và giữ cho hành vi trong mức chấp nhận được. Em đối phó cũng thiếu hiệu quả do không có đủ kinh nghiệm trong việc hiểu và làm chủ cảm xúc, và
khi không có bạn để trò chuyện xả sự căng thẳng, không có nhiều sở thích mà chỉ giới hạn một vài thú vui, em cũng không có chỗ để giải tỏa khích động trong lòng.
Tâm lý của trẻ trong giai đoạn này là rất riêng tư, không muốn thố lộ nhiều và có ai xen lấn vào chuyện của em. Vì vậy em 'không cần' cha mẹ hay thầy cô giúp đỡ. Muốn thắng được tâm lý này, trước tiên người lớn cần nhìn nhận tâm tình của em, và vạch cho thấy cách đối phó của em thiếu hiệu quả:
- Ba biết con muốn giải quyết chuyện theo cách của mình, nhưng mấy ngày rồi mà con không bớt lo lắng ...
Ta vẫn cần sự hợp tác của thiếu niên để tìm cách giải quyết. Vài phương thức đề nghị là:
− Giúp con tránh lối suy nghĩ khủng hoảng, tập cho trẻ nhìn tình trạng bớt sự thái quá. Thay vì nói 'Ai cũng biết' thì nói 'Tom và Mike biết chuyện rồi'.
−Tìm xem sở thích của con có thể giúp làm dịu em xuống hoặc tăng cường niềm tin. Nếu con thích nghe nhạc thì có những bài hát làm con thoải mái và cảm thấy phấn chấn hơn.
− Cách đối phó có thể dài hạn hay ngắn hạn. Thở hơi sâu, đếm chậm rãi từ 1 đến 10 có thể làm giảm sự bực tức đủ lâu để hướng sang chuyện khác. Về lâu về dài thì tìm một hoạt động sáng tạo như vẽ, đọc sách. Phương pháp nữa là vận động như chạy bộ, bơi nhiều vòng mỗi khi chán nản; người tự kỷ nói bơi lội chẳng những làm họ trầm tĩnh lại mà còn cho cảm giác là họ có khả năng, nghĩ rằng nếu bơi được 1 km thì việc gì họ làm cũng được !
− Giúp thiếu niên học cách tự kiểm và thưởng cho mình, như tự nói:
- Đang quạu đây, nhưng nếu kềm được cảm xúc thì tới trưa mình sẽ uống Coke và ăn khoai chiên.
− Làm gương một cách giải quyết là trò chuyện để xả sự căng thẳng, và khuyến khích con làm theo. Kế đó thưởng cho con mỗi lần có cố gắng cho dù chưa làm đúng, từ từ bạn sẽ chỉ cho con hoàn thiện.
− Xem xét hành vi của con, tập cho con hành vi đối phó. Chỉ dẫn rõ ràng hành vi nào nên có trong trường hợp nào, viết chuyện hay vẽ hình cho con thấy và nhớ, và cũng dạy về hệ quả bất lợi của một hành vi nào. Thí dụ khi Rebecca càu nhàu mãi một chuyện, ba xử rằng
- Để cả nhà nghe con lầu bầu hoài thì không hay, hoặc là con đừng nói nữa và ngồi coi truyền hình với gia đình, hoặc con đi vô phòng.
− Khi con có đối phó vụng về thì không nên trừng phạt, thay vào đó dạy cách có hiệu ứng; làm vậy cho ra kết quả tốt đẹp hơn. Người ta nhận thấy phương thức nào về hành vi cho hỗ trợ tích cực thì giúp được nhiều hơn. Nó tìm hiểu điều gì cần thay đổi trong môi trường, kỹ năng nào cần dạy, và phải có nỗ lực gì khác để trẻ có thể đối phó được và xử sự hợp lý. Việc phân tích hành vi gồm những phần sau:
- Định nghĩa hành vi, mô tả nó xẩy ra thường như thế nào, sâu đậm ra sao, kéo dài bao lâu, đột ngột xẩy ra hay từ từ ?
- Khung cảnh của hành vi, chuyện xẩy ra hay không xẩy ra hồi nào.
- Xẩy ra ở đâu, với ai ?
- Cảm quan và tình cảm của em ra sao ?
- Chuyện gì xẩy ra ngay trước đó, ngay sau đó ?
- Có gì gây căng thẳng và khiến nó chất chứa, ảnh hưởng tới hành vi ?
- Hệ quả tích cực và tiêu cực ngay sau đó là gì, sau một thời gian dài là gì ?
- Có cách nào thay thế ? Sở thích nào có thể biến đổi để thay cho tật ?
● Có hiểu biết rõ ràng về những giá trị mình tin tưởng.
Tuổi thiếu niên là giai đoạn làm thử nhiều chuyện để tạo cá tính của mình. Sự tạo tác này là lý do em bị áp lực phải hòa theo chúng bạn như có y phục, đầu tóc, trang sức giống nhau, và tranh luận với người lớn về nhiều chuyện. Em sẽ thử kiểu thời trang, tư tưởng, cách ăn nói, cảm xúc và chọn lựa cách nào hợp / không hợp với mình; thiếu niên muốn biết chuyện gì hay lẫn chuyện không hay, viện cớ là phải thử mới biết và ẩn đằng sau các thử nghiệm này là việc đi tìm cách sống, tức tìm giải đáp cho câu hỏi:
- Tôi phải làm, suy nghĩ và cảm xúc ra sao cho đúng ?
Có trẻ tự kỷ ý thức về cá tính của mình vào đúng lúc, trong khi nhiều trẻ khác chỉ có ý niệm mù mờ; cách xử sự cho trường hợp sau là để yên sự việc cho tới khi nào vấn đề xẩy ra. Với trường hợp đầu, hãy nhớ lại tuổi thiếu niên của chính bạn, bạn cảm thấy gì khi cha mẹ đặt ra luật mà bạn phải theo, khi không đồng ý với cha mẹ về chuyện mà bạn thấy rất là quan trọng như thời trang, âm nhạc ? Như những đề nghị trước, cách dạy con hữu hiệu là sao cho con hợp tác với bạn. Chỉ dẫn trong phần dưới đây gồm có hai phần, cho người lớn và cho thiếu niên.
○ Thái Độ nên có cho Cha Mẹ.
Vài cách đối đầu mà cha mẹ sử dụng là:
– Đừng phiền lòng với lời con nói, dù bất cứ chuyện gì.
– Xin chăm chú lắng nghe, có thể con nói đúng một điểm nào đó.
– Đừng nghĩ rằng hành vi nào cũng là do chứng tự kỷ mà ra, đôi khi nó có thể là thái độ bình thường của tuổi thiếu niên.
– Chớ vội kết luận. Con có thể tỏ ý thích ai xâm mình, xỏ môi và mặc quần áo te tua, nhưng nó không có nghĩa là thiếu niên cũng sẽ bắt chước làm y vậy. Tương tự thì đừng quá khe khắt về bạn của con, y phục, âm nhạc, sở thích, xu hướng chính trị, vì lẽ giản dị là con sẽ điếc không nghe biện luận của cha mẹ.
– Quan sát bạn của trẻ, lắng nghe các em nói gì, cách chúng đối phó, nghĩ gì về chính mình.
– Nếu được hỏi ý kiến thì trình bầy quan điểm của mình một cách giản dị và rõ ràng hết sức mình. Nếu con thích và hỏi tới thì đưa ra lý do hỗ trợ quan điểm của mình.
– Nói chuyện với cha mẹ khác có con đồng tuổi, hỏi xem trẻ bình thường thích và không thích chuyện chi.
– Đừng quá lo lắng khi con chọn hành vi khác đời, chứng tự kỷ thường khiến người ta khác với bình thường về mặt này hay mặt kia, nhưng cho dù vậy thiếu niên vẫn có thể sống vui vẻ, lành mạnh và hữu ích trong xã hội.
○ Cách áp dụng cho Thiếu Niên.
– Giúp con thấy trọn vấn đề, rằng con là cá nhân phức tạp có những ưu và khuyết điểm như mọi ai khác. Lấy mình làm gương, chứng tỏ mình cũng giống vậy và có cá tính phức tạp.
– Dạy con tự tin nơi mình, dựa vào chuyện thực tế bằng không trẻ sẽ chán. Hãy chỉ cho con tự nói 'Mình không giỏi (đá banh) nhưng mình giỏi (nhạc)' và 'Hễ làm xong bài tập toán thì trưa sẽ rảnh để muốn chơi gì thì chơi.'
– Khi con nói về cảm xúc thì lắng nghe, lắng nghe và nghe kỹ.
– Khuyến khích con nói về các giá trị, thế nào là đúng hay sai, xử sự ra sao là đúng trong một cảnh ngộ ?
– Giảng giải về hệ quả lâu dài khi chịu làm việc gì mà có rủi ro, giúp con nhận ra những hành vi có nhiều rủi ro.
● Hai Thí Dụ.
1. Thay Đổi
Người tự kỷ thường gặp khó khăn khi có thay đổi, tuy nhiên thay đổi là chuyện không tránh được trong đời. Chuyện hay thấy là một thay đổi nhỏ xem ra không đáng kể lại có thể gây ra nhiều vấn đề cho người tự kỷ hơn là chuyện thực sự đáng kể, thí dụ như thân nhân qua đời xem ra không gây ảnh hưởng tức khắc nào. Sau đây là những điều bạn có thể làm để hỗ trợ người tự kỷ khi có thay đổi.
○ Chuẩn bị cho sự thay đổi.
Người tự kỷ thích sống trong môi trường quen thuộc có thông lệ và quy củ, vậy khi bạn biết là sắp có thay đổi gì thì khởi sự chuẩn bị cho họ. Nó có nghĩa là cha mẹ hay người chăm sóc cần khởi động để tìm xem khi nào có sự thay đổi, nó có liên quan đến chuyện gì hay sẽ sinh ra những việc chi. Thí dụ bạn biết là trường có thay đổi về giờ học thể dục thì bạn cần nói chuyện với nhà trường, hỏi cho rõ ràng khi nào có thay đổi, chuyện gì sẽ xẩy ra.
Nếu trẻ tự kỷ sắp sang nhà mới, thì chuyện quan trọng là bạn chuẩn bị sẵn vài điều mà bạn biết là con gặp khó khăn, và lo lắng. Chuyện quan trọng là cho có sẵn những phương tiện liên lạc tỏ ý, nếu em quen dùng hình thì có hình cho em sử dụng, và ta nên dẫn con đi thăm chỗ mới nhiều lần, để em quen với môi trường xa lạ. Chụp hình những ai sẽ can dự vào, và làm một cuốn sách gồm có hình chụp và tờ thông tin mà em có thể xem lại trước khi có thay đổi, để làm giảm lo lắng.
○ Dùng hình.
Hình có thể giúp giải thích cho người tự kỷ hay là chuyện gì đang xẩy ra, cho họ hiểu và tăng cường cho điều bạn nói. Nếu sự thay đổi diễn ra trong một thời gian dài, bạn cần giải thích nhiều lần là có chuyện gì, dùng chữ giản dị, và cho thiếu niên có giờ để diễn giải điều bạn nói. Hình cũng có thể dùng để cho người tự kỷ thấy kết quả của một số việc.
Giả dụ gia đình của trẻ tự kỷ đi nghỉ hè, đưa cho em xem hình phi cơ có thể làm em ngần ngại, lo lắng vì không thấy sự liên hệ của chiếc phi cơ với việc đi xa. Nay nếu bạn cho em thấy các hình của toàn cảnh, kể luôn của hình của nơi mà gia đình sắp đi, thì em sẽ hiểu trọn vấn đề hơn. Rồi đảo ngược lại thứ tự của băng hình vừa nói để cho thấy là chuyến trở về. Hãy đánh dấu trên lịch ngày nào thì có thay đổi, khuyến khích con đếm dần từng ngày cho đến khi có chuyện xẩy ra. Khi tới ngày thì thời biểu bằng hình có thể dùng để giải thích chính xác chuyện sẽ diễn ra sao.
○ Đối phó với lo lắng.
Nếu bạn lo ngại là người tự kỷ có thể hóa ra lo ngại lạ lùng về sự thay đổi thì hãy xem chắc là bạn có cho họ cơ hội để đặt câu hỏi, làm giảm bớt nỗi lo ngại về sự thay đổi. Bạn
có thể đưa con cuốn tập để vẽ hay viết những điều gì mà em lo ngại, giải thích lợi ích của sự thay đổi, thí dụ như dọn sang nhà mới rộng hơn, hoặc cả nhà sắp đi chơi xa.
Dành thì giờ dạy con về kỹ thuật tạo thoải mái để đối phó với sự lo lắng trước khi có thay đổi. Hãy soạn ra cách hóa giải lo lắng, hoặc dùng cách viết chuyện để giải thích em phải làm gì nếu thấy lo lắng. Nếu bạn có thể thấy là con tỏ ra lo lắng lúc trước hay trong khi có sự thay đổi, thì nhắc con dùng bất cứ kỹ thuật nào mà bạn đang tập cho thiếu niên.
Một số người tự kỷ bị trục trặc về cảm quan và sẽ hóa ra lo lắng vì có mùi, tiếng ồn và ánh sáng trong môi trường lạ. Để giúp con đối phó được với chuyện này, hãy cho con mang theo mùi làm trấn an con như hương hoa mà con quen thuộc khi đến một chỗ mới; nếu con nhậy cảm với ánh sáng thì cho đeo kính, và nếu tiếng ồn làm khó chịu thì dùng nút bịt tai, những điều này có thể giúp phần nào.
○ Trong lúc có thay đổi.
Khi thay đổi diễn ra, hãy có những vật quen thuộc ở gần em và xem chắc là bạn giải thích rõ ràng với con để không tạo thêm căng thẳng hay hoang mang. Khi đưa ra chỉ dẫn riêng biệt nào cho người tự kỷ, ta đừng dùng cử chỉ hoặc có nét mặt biến đổi luôn vì những điều này làm họ chia trí và không chú tâm vào lời của bạn; chỉ dùng lời nói làm họ sắp xếp lời bạn hiệu quả hơn, và nhớ cho con có đủ thì giờ để diễn giải chuyện bạn nói với con.
Dùng hình và thời biểu bằng hình để con biết đang có chuyện gì; sau đó nếu có thể thì giữ thông lệ y như trước đó, và khen dồi con cùng hỗ trợ con trong việc đối phó với sự thay đổi. Khi thay đổi là do đổi trường hoặc đổi dịch vụ, bạn nên có liên lạc thường xuyên với nhân viên làm việc với con, để xem sự tiến bộ của trẻ ra sao. Nếu cần thì xếp đặt để có buổi họp với họ.
Cuối cùng, điểm cần nhớ là người tự kỷ có thể gặp khó khăn khi có thay đổi, nó có thể cần thì giờ để điều chỉnh nên không chừng bạn sẽ để ý thấy có vài vấn đề lúc ban đầu. Hy vọng là nếu thiếu niên được chuẩn bị kỹ về thay đổi, và bạn giữ cho sự việc có qui củ càng nhiều càng tốt thì sự thích ứng sẽ diễn ra mau hơn.
Ba Trường Hợp
○ Đi nghỉ hè chơi xa.
Joe 14 tuổi và có chứng tự kỷ. Em cùng với gia đình sắp đi nghỉ hè nên mẹ giải thích trước đó một tháng để chuẩn bị cho em. Mẹ cùng với con làm một cuốn tập về chuyến đi này, cắt nghĩa chuyện gì sẽ xẩy ra khi đi xa, gồm có việc ra phi trường, có những điều gì phải làm ở phi trường rồi lên phi cơ; họ sẽ đi tới đâu và sẽ ở khách sạn nào. Mẹ đánh dấu trên lịch những ngày sẽ đi xa, còn Joe đếm từng ngày tới lúc được nghỉ bằng cách gạch chéo mỗi ngày trên lịch.
Mẹ gọi cho hãng hàng không và giải thích là Joe có chứng tự kỷ. Họ mới đề nghị bà gửi cho nhân viên thông tin về khuyết tật này. Tới ngày giờ lên phi cơ, mẹ Joe dùng thời biểu bằng hình để giải thích rõ ràng là sự việc diễn tiến ra sao, và kêu em mang một túi đựng những món em thích lên phi cơ. Trong suốt thời gian đi nghỉ hè, gia đình em tiếp tục dùng thời biểu bằng hình cho mỗi ngày cho Joe.
○ Ly Dị.
Sue 11 tuổi và có hội chứng Asperger. Ba mẹ em quyết định là hai người ly dị nhau, sau hai tháng tới ba em sẽ dọn ra ngoài còn Sue ở với mẹ trong tuần, và mỗi hai tuần thì
tới thăm ba. Mẹ giải thích cho em rõ ly dị nghĩa là sao, bà dùng phương pháp viết chuyện để làm vậy và nhấn mạnh sự kiện là cha mẹ vẫn thương em hết sức. Bà cắt nghĩa cho con gái biết là Sue đi thăm ba vào cuối tuần, và đánh dấu trên lịch ngày ba của em sẽ dọn ra khỏi nhà.
Khi ba em đã tìm được chỗ ở rồi, ông dẫn Sue tới xem nhà mới vài lần. Ba chỉ cho Sue thấy căn phòng mà Sue sẽ ngủ mỗi lần tới ở với ba, và cho con dự vào việc trang hoàng căn phòng. Ông đề nghị là Sue mang tới nhà vài món đồ chơi của em và sách, đặt trong căn phòng mới này. Hai cha con chụp hình căn nhà mới của ông, và làm một cuốn tập về nhà mới của ba.
Khi ba dọn ra ngoài rồi, mẹ của Sue tiếp tục giữ thông lệ của em được bình thường tới hết mức có thể được; bà thấy con có vẻ hoang mang nên tìm cách làm vài chuyện cùng với con. Sue hay hỏi 'Ba có còn thương con không ?', mẹ mới trấn an rằng ba vẫn thương em, và cùng với em viết chuyện để giải thích về ly dị và về khi nào thì em đến thăm ba. Sue làm dấu trên lịch ngày nào em sẽ tới thăm ba, và mở xem cuốn tập về nhà mới của ba.
Tới ngày đi thăm ba, hai mẹ con dùng thời biểu bằng hình để cho biết em sẽ làm những việc gì trong ngày; ba tiếp tục dùng thời biểu này khi Sue tới ở nhà với ông, và ông cũng đánh dấu trên lịch ngày mà em sẽ về nhà với mẹ. Ba kêu Sue gạch chéo từng ngày để cho mẹ thấy khi Sue quay về nhà mẹ.
○ Dọn Vào Chỗ Mới.
Zack 20 tuổi và có chứng tự kỷ, hai tháng nữa thì anh sẽ dọn vào một chỗ mới. Trước đó ba mẹ Zack tới thăm nơi này và nói chuyện với nhân viên ở đấy, họ cho biết anh cần những gì, và cho hay những vấn đề gì về hành vi mà anh đã có khi trước, cùng phương thức mà các nhân viên hồi đó đã làm, thành công trong việc giải quyết vấn đề. Cha mẹ cho nhân viên xem thời biểu bằng hình và quyển sách PECS mà anh dùng, ông bà yêu cầu cho đặt sách này vào chỗ cho Zack khi nào anh tới ở, và cũng hỏi về những chuyện mà Zack sẽ dự phần trong chỗ này.
Cha mẹ quyết định mang Zack tới chỗ ở mới này vài lần trước khi anh dọn vô, cho anh có thì giờ gặp nhân viên nơi ấy, chụp hình những người này và căn phòng sẽ dành cho anh. Zack cùng với cha mẹ làm cuốn sách về chỗ ở mới, đặt vô sách hình của nhân viên và căn phòng của anh, và những sinh hoạt anh sẽ tham gia. Ông bà thường nhắc về điều này, nói chuyện với Zack trong mấy tuần trước ngày có sự thay đổi; họ cũng đánh dấu trên lịch khi nào có thay đổi, và kêu Zack gạch bỏ mỗi ngày cho tới khi việc xẩy ra. Cha mẹ giải thích cho con hay phải làm gì khi cảm thấy lo lắng trong lúc có thay đổi, và nói rõ là hai người sẽ tới thăm anh vào cuối tuần. Họ xem chắc là Zack có thể mang theo những vật quen thuộc tới chỗ ở này.
2. Lo Lắng
Có một số gợi ý là người có chứng Asperger dễ bị lo lắng và sầu não. Điều này có lý phần nào khi ta nhớ lại thiếu niên bị kích thích về nhiều giác quan, không có phương tiện bầy tỏ ý mình hữu hiệu (không biết nói, không có chữ, không hiểu cảm xúc trong lòng). Những đòi hỏi hằng ngày về cách giao tiếp, về tri thức sao cho có đáp ứng thích hợp có thể dẫn tới sự lo lắng và sầu não; cho một số em việc bị kích thích quá độ sinh ra giận dữ và hành vi bực tức.
Ta hy vọng là chương trình can thiệp sớm càng ngày càng được áp dụng cho trẻ tự kỷ sẽ làm giảm rủi ro có khó khăn về tình cảm. Dầu vậy, khó mà một mình chương trình
này sẽ loại trừ được hết sự lo lắng, chán chường và giận dữ, nên cha mẹ và thầy cô cần biết để đối phó.
Đôi khi khó phân biệt được triệu chứng nào thuộc về tự kỷ và cái nào thuộc về những vấn đề tình cảm khác. Nếu nghi ngờ không biết chắc thì xin nói chuyện với các chuyên viên y tế. Một số triệu chứng cho biết cần đi gặp chuyên viên để hỏi ý là:
- Buồn rầu hoặc tâm tư lo lắng.
- Thấy bực bội nhiều hơn hoặc có thay đổi tâm tính bất ngờ.
- Có thái độ vô vọng, bất lực.
- Có hành động tự hại thân hoặc ý nghĩ phá hoại.
- Không còn ưa thích chuyện say mê trước kia.
- Càng lúc càng sợ hãi muốn tránh tình trạng mà trước đây em làm chủ được.
- Không chịu đi học, điểm trong lớp giảm xuống.
- Hay quên, không để ý.
- Than về triệu chứng của cơ thể như đau bụng, nhức đầu, đau nhức trên thân thể.
- Thay đổi trong đời sống hằng ngày của thiếu niên, như ăn, ngủ, mức năng lực.
- Dễ có tranh chấp quyền lợi.
Nghiên cứu thấy là nhiều người tự kỷ có sợ hãi và lo lắng quá độ đối với các khung cảnh trong xã hội; hơn nữa sự lo lắng này ngăn cản hiệu năng của họ y như cách lo lắng quá mức làm ngăn cản sự thành đạt của lực sĩ, vũ viên hay ai nói trước công chúng. Tệ hơn nữa thì nó có thể dẫn tới việc tránh né hoàn toàn những giao tiếp, tạo ra tình trạng là bị cô lập không có tương giao, và thiếu kỹ năng giao tiếp dễ đưa tới hệ quả là bị lo lắng khi có tiếp xúc.
Ngược lại sự lo lắng khi phải tiếp xúc ngoài xã hội có thể can dự vào việc có kỹ năng thấp về giao tiếp. gười ta thấy ai có kỹ năng giao tiếp kém thì bạn bè có cảm tưởng bất lợi về họ, khiến họ tránh né và rút lui nơi chỗ đông người; mà làm vậy thì họ giới hạn cơ hội tiếp xúc để học kỹ năng tương tác, và do đó bị thiếu sót kỹ năng.
Đây là vòng luẩn quẩn ta nên phá bỏ, cha mẹ, nhân viên nhà trường và chuyên viên làm việc với thiếu niên cần để ý xem trẻ có lo lắng, thay đổi tâm tính bất thường hay không và soạn ra chương trình can thiệp. Một cách để biết là quan sát xem có triệu chứng về thể chất như tay run rẩy, tim đập mau hơn; hoặc triệu chứng về tri thức như sợ hãi và lo lắng quá độ bởi tâm lý cho ảnh hưởng tới hành vi.

Chương Sáu: Tính Dục

Giới Thiệu
I. TỔNG QUÁT
II. CÁC YẾU TỐ
III. DẠY ĐIỀU CHI
Cách Dạy
Các Ý Niệm:
Kín Đáo, Riêng Tư và An Toàn.
Kỹ Năng
Hành Vi

Giới Thiệu
Tuổi dậy thì mang lại nhiều thay đổi cho thiếu niên, nó làm em ngượng nghịu bất kể em là trẻ bình thường hoặc tự kỷ. Tất cả em nào đến tuổi này đều cần có hiểu biết về chuyện gì xẩy ra cho cơ thể của mình, và cách chăm lo cho cơ thể; trẻ tự kỷ càng phải được cha mẹ chỉ dẫn và cho nhiều thông tin hơn trong giai đoạn này, cần được dạy một cách đặc biệt về tuổi dậy thì và những điều đi kèm với nó. Em nào học trường đặc biệt thì chương trình học có thể dành thì giờ trình bầy các điều này, còn em nào học lớp bình thường cùng với các bạn đồng tuổi cùng trang lứa thì việc kết bạn, được bạn chấp nhận tùy thuộc nhiều về bề ngoài, y phục, đầu tóc, vệ sinh cá nhân. Những điểm này rất quan trọng vì chúng giúp em hòa được với bạn trẻ khác, không biệt lập khác người và nhờ vậy không bị bắt nạt. Hòa nhập vào nhóm là kỹ năng cần thiết để tự tin vào giá trị con người mình, và cũng quan trọng cho thành công trong tương lai trong xã hội. Để được an toàn, tất cả các em cần hiểu về hành vi nào thích hợp nơi công cộng, và hành vi nào có tính riêng tư, sự đụng chạm nào chấp nhận được hoặc không; thiếu niên cũng cần được học về tính dục vì trong vài năm là em sẽ đến tuổi trưởng thành.
Cách bạn dạy con về những đề tài trên thì quan trọng ngang với điều bạn dạy; giữ thái độ tự nhiên, không để lộ tình cảm hoặc có ý phán xét (xấu / tốt, hay / dở) mà thay vào đó là thái độ 'cần học để biết' sẽ giúp con bạn được nhiều bây giờ cũng như mai sau.
Tính dục là đề tài mà chẳng những nhiều cha mẹ tây phương muốn tránh ngay cả với con bình thường, cha mẹ Việt Nam lại càng không muốn nói tới vì văn hóa xem đó là chuyện cấm kỵ. Nó là đề tài tế nhị vì niềm tin tôn giáo, triết lý và đạo đức khác nhau ảnh hưởng tư tưởng của ta về việc giáo dục phái tính; nó can dự vào việc ta muốn trường dạy con điều chi và dạy ra sao. Trước khi chỉ dẫn hay giải thích cho thiếu niên
về tính dục, cha mẹ cần xem lại cách suy nghĩ và thái độ của mình về điều này, và muốn dạy con điểm chi.
Bạn có thể cho con những hiểu biết căn bản về phái tính, quan niệm đạo đức của bạn đối với tình dục. Tuy nhiên điều quan trọng cần biết là tình cảm về tính dục là chuyện tự nhiên ai cũng có, bất kể là người bình thường hay khuyết tật, biết rồi thì cha mẹ nên tránh thái độ không hợp lý là chê trách hay trừng phạt chuyện liên quan đến tính dục. Thay vào đó, cha mẹ hãy tập có thái độ thích đáng là hỗ trợ con học hành vi tính dục thích hợp, y như khi ta hỗ trợ con học mọi hành vi thích hợp khác để sống trong xã hội.
Cha mẹ Việt Nam tại các nước tây phương nên ý thức là dù bạn muốn hay không, khi con khuyết tật trưởng thành thì luật pháp tại Úc, Mỹ, Canada v.v. cho phép em tự có quyết định về mặt tình dục mà cha mẹ không có quyền can thiệp trong phần lớn trường hợp. Vì bạn có thể không kiểm soát được việc này, cách tốt nhất là chuẩn bị sao cho con không bị nguy hại, tức em cần được dạy kỹ về tính dục. Nếu cha mẹ không dạy thì ai sẽ lo việc ấy cho con bạn ?
Ngay cả khi con có khả năng cao và đã học về mục này ở trường, bạn cần xem chắc là con đã học điều gì và hiểu ra sao; một điểm an ủi là dù thiếu niên phát triển về mặt thể chất vào cùng thời điểm như trẻ bình thường, về mặt tình cảm em lại chậm hơn và có thể chỉ bắt đầu lưu ý tới người khác phái, muốn có bạn đi chơi, trong lứa tuổi hai mươi. Cho dù con không quan tâm đến việc có bạn khác phái, muốn có sự thân mật gần gũi hoặc có hoạt động tình dục, ta vẫn phải giải thích đề tài này cho con rõ. Lý do là ai ở trường cũng sẽ nói về tình dục, kế đó người khuyết tật có nguy cơ cao bị lạm dụng tình dục để rồi mắc bệnh truyền nhiễm bằng đường tình dục. Cộng thêm những điều này là em bị yếu kém về giao tiếp, không hiểu ý người khác khi giao tiếp trong xã hội, hoặc không hiểu hành vi nào chấp nhận hay không chấp nhận được. Tất cả những điều này đều cần phải dạy cho em, và có nhiều cách để dạy tùy theo khả năng của mỗi em.
Điều bạn cần nhớ là hành vi tính dục theo với các giai đoạn phát triển của trẻ là chuyện tự nhiên. Tính dục là một đặc điểm của con người và việc trẻ có chứng tự kỷ không làm thay đổi việc ấy, cho rằng con có khuyết tật như tự kỷ, hội chứng Down v.v. sẽ vì vậy không biết, không có tính dục là sai lầm lớn, nếu nghĩ vậy bạn cần thay đổi quan niệm càng sớm càng hay. Dù muốn dù không, sẽ tới lúc bạn phải đối đầu với tính dục và các vấn đề của nó, hoặc trực tiếp và tích cực, hoặc gián tiếp và nhiều phần là tiêu cực, do người khác hay các nguồn khác ảnh hưởng đến con bạn. Bạn có thể không cảm thấy thoải mái khi nói về tính dục, nhưng bạn cần nỗ lực hết mình để tìm hiểu những gì cần thiết, nhằm bảo đảm là con bạn phát triển đúng đắn, có trách nhiệm và được an toàn.
Hãy tưởng tượng nếu bạn làm ngơ và con bạn học hành vi không đúng về tính dục. Tùy theo mức nặng nhẹ của hành vi mà việc sửa lại và dạy hành vi đúng sẽ mất nhiều hay ít thời gian. Kế đó, cần có sự phân biệt rõ là khi dạy con hoặc thảo luận về tính dục, giải thích các bộ phận của cơ thể thì điều đó không có nghĩa là ta khuyến khích hay chấp nhận con có hoạt động tình dục.
I. TỔNG QUÁT
Khác với sự kiện là trẻ tự kỷ trưởng thành sau bạn đồng tuổi về mặt phát triển xã hội, thiếu niên có chứng tự kỷ phát triển đồng mức với bạn bè về mặt sinh lý và tính
dục. Tuy có một số trẻ không tỏ ra chú ý đến tính dục, có cha mẹ phải đương đầu với những hành vi như:
– Trẻ sờ mó chỗ kín của mình ở nơi công cộng
– Cởi quần áo ngoài đường
– Thủ dâm ngoài phố
– Sờ mó người khác một cách không thích hợp
– Nhìn người khác chằm chằm gây khó chịu
– Nói về những đề tài không thích hợp
Chuyên gia gợi ý là cha mẹ nên bắt đầu với những đề tài mà mình quen thuộc và cảm thấy thoải mái. Hãy nói giản dị về hiểu biết tổng quát như vệ sinh thường thức, những phần của cơ thể, phái tính nam nữ khác nhau ra sao, đặc tính về tính dục (tình cảm, thể chất v.v.). Nói với thái độ tích cực về tính dục và cho giải thích cụ thể, dễ hiểu, hữu dụng; điều nên tránh là đừng bảo bọc con quá đáng vì nó có thể dẫn tới chỉ dạy mơ hồ ngay cả sai lạc về tính dục. Khi giải thích hệ quả của tính dục thì cha mẹ có thể hướng dẫn con.
Thông tin đưa ra theo hình thức tích cực có thể giúp thiếu niên tạo cảm nghĩ và suy xét riêng cho mình. Trên kia ta có ghi cha mẹ nên biết chương trình dạy về tính dục ở trường, điều này cần vì chưa chắc em hiểu như ta tưởng; cha mẹ nên kiểm lại là con hiểu tới đâu và nếu cần thì giải thích theo cách làm cho thiếu niên hiểu, hợp với trình độ của em. Điểm khác đáng quan tâm cho thiếu niên tự kỷ nói chung và ai không biết nói, nói riêng, là đôi khi thiếu niên gặp trục trặc với luật pháp, vì em không hiểu thế nào là hành vi không thích hợp nơi chỗ công cộng, như tự sờ mó những phần kín trên cơ thể mình giữa chỗ đông người; nó muốn nói điều gì thiếu niên không biết có thể làm em gặp rắc rối, do đó cần được cha mẹ và trường học hỗ trợ, dạy dỗ. Những rủi ro này cho thấy cha mẹ không thể làm ngơ vấn đề tính dục mà phải tìm cách dạy con, ít nhất là để cho con được an toàn và kế đó là tránh gây ra vấn đề.
Dạy về tính dục còn có mục đích tâm lý, ấy là thiếu niên tự kỷ thường bị gạt ra lề trong lớp bình thường, em bị cô lập về mặt giao tiếp. Nay thêm vào đó em lắng nghe các bạn kháo nhau hoặc khoe khoang về tính dục mà không hiểu bạn nói chuyện chi, thì cảm giác lạc lõng, nằm ở ngoài nhóm càng mạnh hơn, có ảnh hưởng bất lợi cho lòng tự tin, dẫn tới sầu não. Khi có hiểu biết thì cảm giác cô lập, bị gạt qua bên sẽ giảm hay mất đi, em hiểu chuyện trong nhóm mà còn có thể đóng góp, thấy mình ngang hàng với bạn bè và lòng tự tin được mạnh thêm.
Đề tài này trước đây ít được nói tới vì một số lý do. Khi xưa người tự kỷ bị cho vào viện ở lúc tuổi còn nhỏ nên cha mẹ họ không có hiểu biết về cách dạy con hoặc dạy điều gì, họ không có kinh nghiệm để truyền lại cho thế hệ sau. Ngày nay cha mẹ và ngay cả chuyên gia cũng cảm thấy khó nói nhiều hay ít khi bàn về tính dục, đó là chưa kể hàng rào văn hóa, tập tục. Chuyện khác là nhiều gia đình và nhà giáo dục làm việc với thiếu niên tự kỷ tin rằng vì em chậm phát triển, điều ấy có nghĩa em sẽ không có phát triển về tình dục ở tuổi mới lớn. Điều này không đúng. Phát triển về tình dục xẩy ra nơi trẻ tự kỷ biết nói lẫn trẻ không biết nói, nó là một trong những động lực căn bản của con người.
Ý thức về tình dục phát khởi sớm hay muộn hoàn toàn có tính cá nhân, có cha mẹ nói rằng trẻ có sự căng cứng và biết thủ dâm lúc tám tuổi, người khác cho hay con họ trễ hơn và có khi trễ tới đầu lứa tuổi hai mươi. Có trường hợp trẻ nhỏ hơn, nhưng có vẻ như hành động có tính về cảm quan hơn là liên hệ đến người khác phái, chỉ xẩy ra khi gần người khác phái. Họ cũng thuật là có những vật khác nhau làm gợi dục như người
khác phái, hình của họ, chân, tô chén kim loại v.v. Nhiều món này xem ra kỳ quặc đối với chúng ta nhưng có lẽ chuyện không ngạc nhiên cho lắm khi ta nhớ là người tự kỷ hay bị trục trặc về cảm quan.
Điều quan trọng hơn hết là ta chú tâm vào Thời Điểm và Nơi Chốn, tức con có thể làm gì thích hợp và an toàn, cùng Khi nào, và Ở đâu là chỗ thích hợp để làm vậy. Đây là bài học cần bắt đầu vào lúc rất nhỏ. Lấy thí dụ trẻ nhỏ tự kỷ có thể được xem là 'dễ thương' khi em ôm hôn bất cứ ai, trèo vào lòng họ ngồi; nhưng khi hành vi tiếp tục lúc em thành thiếu niên và có khi thành người lớn thì nó mau lẹ hóa ra không thích hợp, có tai hại là dễ bị hiểu lầm. Những chuyện như hiểu rõ khoảng cách cá nhân khi đứng cạnh người khác đều là một phần của các kỹ năng giao tiếp phải bắt đầu khi trẻ còn nhỏ.
Cha mẹ kể lại khiến ta thấy việc hiểu lầm bất lợi cho người tự kỷ rất dễ xẩy ra, nói khác đi chỉ nghe thoáng qua hời hợt thì chuyện có vẻ như người tự kỷ có khuynh hướng bệnh hoạn về tình dục, nhưng khi phân tích một chút thì hóa ra họ cần học vài qui luật trong cách sinh hoạt ngoài xã hội. Lấy thí dụ thanh niên đứng tiểu trong nhà vệ sinh công cộng với quần thả nằm ở mắt cá chân, hoặc người khác cởi khóa quần trước khi vào chỗ rửa tay. Khi khác thì người đàn ông có chứng tự kỷ đi theo các em gái nhỏ, người ta khám phá việc chỉ là anh không có bạn đồng tuổi để giao thiệp.
Dựa vào việc nhiều người tự kỷ học bằng hình, để dạy điều gì thích hợp thì ta nên dùng hình chẳng hạn như có người làm mẫu cho hành vi, dùng hình chụp hoặc hình vẽ. Bạn có thể cho xem hình theo thứ tự, dùng búp bê có những phần cơ thể đúng cách v.v.
Điểm chính là bạn quyết định dạy con về tính dục thay vì tránh né nó. Hãy đặt thời điểm để nói chuyện với con hơn là đợi cho có chuyện rồi mới phê bình một hai câu về chuyện xẩy ra, vào lúc mọi người căng thẳng, bực bội. Hãy hỏi thẳng là con biết gì về tính dục, lo lắng và mong ước chuyện chi; cho con hay bạn nghĩ chuyện đầu tiên con phải làm gì, nói về hành vi bình thường, và đặt giới hạn thực tế và cứng rắn về hành vi không thích hợp. Khi con thấy bạn thoải mái nói chuyện, trẻ hiểu là tính dục và có cảm xúc về tính dục là chuyện tự nhiên; căng thẳng sẽ giảm bớt.
Nếu không thành công, bạn nên hỏi cha mẹ khác cũng có con trong tuổi thiếu niên, nhờ nhà trường giúp đỡ và cuối cùng có thể nhờ chuyên gia chỉ dẫn. Thảo luận cởi mở với nhau về sự phát triển tính dục có nhiều điều lợi vì nó sẽ giúp:
– Làm sáng tỏ những điều bí ẩn
– Làm vấn đề mất tính cấm kỵ
– Giảm sự hoang mang, lo sợ
– Cho những cách học mới, cách chia sẻ ý tưởng và phương pháp
– Cho bạn thấy bạn không cô đơn trong việc chăm sóc con mà ngày kia sẽ là thiếu niên và rồi người lớn.
II. CÁC YẾU TỐ
● Tín Ngưỡng của bạn.
Cha mẹ có tin tưởng riêng của mình về việc cho con biết tới mức nào về các đề tài như thủ dâm, sự thân mật với người khác và giáo dục về phái tính. Dù tin tưởng điều gì, bạn cũng cần nhớ rằng thiếu niên cần có hiểu biết tối thiểu để em được mạnh khỏe và an toàn. Bạn là người quan trọng trong đời con, được con tin tưởng và thông tin, chỉ
dẫn mà bạn đưa ra sẽ giúp rất nhiều cho con được an toàn trong giai đoạn có nhiều thay đổi này, cũng như khi con trưởng thành trong tương lai.
● Tăng Trưởng và Phát Triển.
Người tự kỷ thường ưa thích chuyện gì có thể dự đoán trước, thông lệ và không thích có thay đổi. Nhiều thiếu niên tự kỷ không cảm thấy thoải mái với việc cơ thể mình thay đổi, lớn dần và em mặc không vừa quần áo. Vì lý do đó, điều cần làm là chuẩn bị em về sự thay đổi của cơ thể trước khi tới tuổi dậy thì.
Cha mẹ cần biết những sự kiện sau:
○ Vệ sinh là đề tài cần được bàn tới vào lúc này. Tuổi dậy thì khiến thiếu niên bắt đầu có nhiều mồ hôi, lại nữa một số em có mụn trứng cá vì tuyến trên da có nhiều dầu. Do đó em cần được hướng dẫn để có thói quen tốt về vệ sinh, và cha mẹ cần nhấn mạnh các thói quen này như tập cho con rửa mặt hàng ngày, dùng thuốc giảm bớt mùi của thân thể (deodorant). Con trai cần bắt đầu được dạy về cạo râu, con gái về cách sử dụng những sản phẩm vệ sinh cho phái nữ.
○ Động kinh cũng bắt đầu có trong tuổi dậy thì cho người tự kỷ, với tỷ lệ là cứ 4 người thì một người bị động kinh lúc này, có lẽ do kích thích tố thay đổi trong cơ thể. Bệnh có thể làm cơ thể co giật thấy được, mà cũng có thể rất nhẹ không thấy được khi quan sát bên ngoài. Bạn nên để ý xem có dấu hiệu khác thường, và khi cần thì hỏi ý kiến chuyên gia y tế.
○ Con trai bước vào tuổi dậy thì khoảng 12 tuổi và tiếp tục phát triển cho tới khoảng 20 tuổi. Cơ thể em bắt đầu tạo ra kích thích tố testosterone dẫn tới những thay đổi trong người như râu mọc trên mặt, lông chân mọc nhiều hơn và bộ phận sinh dục bắt đầu mọc lông. Thiếu niên ra mồ hôi nhiều hơn, thân thể tiết ra mùi mà trước kia không có, em 'nhổ giò' lớn và bắp thịt nẩy nở cũng như là giọng nói trầm xuống, dương vật và dịch hoàn lớn ra, và sụn trước cổ lộ rõ.
Em cần được giải thích việc cơ thể bắt đầu thay đổi, dương vật cương cứng và việc xuất tinh xẩy ra khi em ngủ ban đêm. Bằng không em có thể hoang mang, rối trí, tự hỏi mình có bệnh gì không.
○ Thường thì con gái phát triển sớm hơn con trai, bắt đầu khoảng mười tuổi và tiếp tục tăng trưởng về chiều cao, sức nặng và vòng ngực cho tới khoảng 16 tuổi. Nói chung hình dạng cơ thể thay đổi hẳn do ngực và hông phát triển. Em có lông mọc ở bộ phận sinh dục khoảng 11, 12 tuổi và bắt đầu có chu kỳ trong lứa tuổi này. Tuy nhiên các em phát triển theo mức khác nhau nên khó mà tiên đoán được khi nào em có chu kỳ.
Điều quan trọng là ta cho em hay về chu kỳ trước khi em có kinh nguyệt lần đầu tiên, để em không bối rối lo sợ và nghĩ là cơ thể có gì đó không ổn. Em cũng cần được chỉ bảo ai là người thích hợp để nói về điều này, như cô giáo, cha mẹ, bạn gái cùng trang lứa; cũng như chu kỳ không phải là chuyện bàn luận lớn tiếng trong nhóm có bạn trai lẫn bạn gái. Tiếp đó là chỉ cho em sử dụng băng vệ sinh.
Về mặt tình cảm, thiếu niên tự kỷ có thể trưởng thành cùng mức độ về thể chất so với thiếu niên bình thường cùng tuổi, nhưng tình cảm em còn non nớt hơn và thường là phát triển chậm hơn vài năm. Em vẫn tiếp tục chấp nhận luật lệ đặt ra ở nhà và ở trường trong khi bạn cùng tuổi có thể bắt đầu chống đối, muốn có tự do hơn, độc lập
hơn với cha mẹ và để ý nhiều hơn tới người khác phái. Trong giai đoạn này, thiếu niên có chứng Asperger và tự kỷ cảm biết mình khác chúng bạn, do đó dễ xẩy ra chứng trầm cảm (depression). Khi em muốn làm quen, kết bạn thì sự vụng về trong cách giao tế khiến em bị người khác cười chê, chọc ghẹo; kết quả là thiếu niên cảm thấy lo lắng, xuống tinh thần, chán nản.
Để giải quyết và tránh cho tình trạng trở nên tệ hơn, cha mẹ cần quan sát xem có triệu chứng và cần nói chuyện để tìm hiểu và giải thích sự việc với con, và để con nói ra cảm xúc em có trong lòng như là cách giải tỏa căng thẳng. Thiếu niên cần biết rằng những cảm xúc ấy là chuyện tự nhiên; đối với em có khả năng kém hơn thì cha mẹ cần dạy em nhận biết các loại tình cảm khác nhau mà em trải qua, và xác định chúng là gì. Bạn có thể dùng hình chụp hay hình vẽ gương mặt biểu lộ sự vui, buồn để giúp con không biết nói mô tả em cảm thấy gì; nên nhớ rằng có đến 50% người tự kỷ không biết nói thế nên bạn cần cho con phương tiện để diễn tả ý nghĩ của em.
● Tuổi Dậy Thì.
Cả hai thiếu niên trai và gái cần biết về những đặc tính tổng quát của phái kia khác với em, đó là vì nó cần thiết khi có thảo luận về giáo dục phái tính, tính dục và vấn đề an toàn như cách người khác đụng chạm em có thích hợp hay không.
Cho con trai bạn có thể giải thích giản dị rằng cơ thể em sẽ lớn dần và có thay đổi, ấy là chuyện tự nhiên vì cơ thể người nào cũng thay đổi nhiều hay ít. Từ từ em sẽ trông giống như ba và những người đàn ông trưởng thành khác, cao hơn, nặng cân hơn. Thân hình em sẽ thay đổi theo những cách khác nhau, ngực sẽ to ra và tay chân có bắp thịt lớn, rắn chắc. Em sẽ mọc lông vài chỗ trên thân như dưới nách và chỗ kín; mặt cũng sẽ có lông trên mép và em sẽ học cách cạo râu. Giọng nói sẽ trầm hơn, dương vật và dịch hoàn sẽ lớn hơn; em bắt đầu ra mồ hôi và cơ thể phát ra mùi mà trước đây không có, cũng như sụn trước cổ sẽ lộ dần. Cơ thể thay đổi và lớn dần mỗi năm cho đến khoảng em 20 tuổi. Điều đó tự nhiên, và em sẽ thành người lớn, thành đàn ông.
Như đã nói, người tự kỷ thích mọi việc giữ y vậy không thay đổi, có nghĩa thiếu niên có thể chống đối tiến trình tăng trưởng của chính mình, không muốn nghe nhắc đến nó hay được giải thích. Gặp trường hợp này có đề nghị là cha mẹ nên tôn trọng ý của con và gác lại vấn đề, chờ khi khác thuận tiện hơn, lúc em chịu cởi mở sẵn lòng nghe chỉ dẫn.
Cho con gái, bạn có thể nói như trên, thay vào những phần liên hệ đến phái nữ, như ngực con sẽ lớn ra và thiếu nữ cần mặc áo nịt ngực. Chẳng bao lâu em sẽ có chu kỳ, có máu chẩy ra ở chỗ kín; mỗi tháng máu sẽ ra khoảng năm ngày rồi hết, tháng sau sẽ tái lại và thời gian này gọi là 'chu kỳ'. Khi có chu kỳ thì em cần có băng vệ sinh để thấm máu, mẹ sẽ chỉ cho em cách dùng ra sao. Cơ thể thay đổi và lớn dần mỗi năm cho đến khoảng em 16 tuổi. Điều đó tự nhiên, và em sẽ thành người lớn, thành đàn bà.
Bạn có thể dùng hình để diễn tả rõ hơn, hoặc đối với em nào không biết nói thì dùng hình cũng là phương pháp dạy hiệu quả. Một website có hình dạy rất hay về những đề tài tế nhị, bạn nên vào xem để lấy ý:
The Mayer-Johnson Boardmaker Picture Communication Symbols. www.mayerjohnson.com
Người tự kỷ hiểu sự việc rất cụ thể, do đó với con trai hay con gái khi muốn dạy về vệ sinh cá nhân, cha mẹ cần thực tập với con, còn chỉ giải thích và hỏi mà con gật đầu tỏ ý hiểu là chưa đủ. Bạn phải cho con thấy bạn làm cho chính mình thí dụ như cách
dùng băng vệ sinh hay tampon khi có chu kỳ; sau đó xem con tập cho chính em và tập nhiều lần cho thuần thục.
III. DẠY ĐIỀU CHI.
Trẻ nào, bình thường cũng như tự kỷ, sẽ cần học những kỹ năng thực tế liên quan đến tuổi dậy thì và sự thay đổi của cơ thể như vệ sinh cá nhân, chải gỡ đầu tóc, ăn mặc sạch sẽ, kết bạn, kín đáo, hành vi thích hợp ngoài công chúng, thủ dâm và tính dục. Cho riêng trẻ tự kỷ thì cha mẹ không nên cho rằng con đã biết hoặc trường đã dạy và mình không cần làm gì thêm, hoặc cho rằng con sẽ học từ chúng bạn hoặc tự nhiên sẽ hiểu biết nhờ đọc sách báo và lắng nghe, xem phim ảnh trên truyền hình. Thực tế là thiếu niên tự kỷ và Asperger không tự nhiên 'biết' các chuyện này và học chúng bằng cách bắt chước bạn bình thường không có tật, giống như các thiếu niên khác, mà em cần được dạy và thiếu niên nào có khuyết tật nặng càng phải được dạy nhiều, dạy kỹ hơn. Mỗi khía cạnh về sức khỏe và vệ sinh, tại sao phải chăm lo bản thân, cần được giải thích cho em theo cách mà em hiểu được.
Những điểm căn bản cha mẹ nên chú mục để dạy con là:
○ Cơ thể của con. Những phần của cơ thể gọi là gì, và dùng để làm gì?
○ Vệ sinh. Con tắm gội đúng cách là sao và tại sao nó quan trọng.
○ Ý thức về tính dục. Tính dục là gì, hành vi nào chấp nhận được và khi nào chấp nhận được ?
○ Vòng ranh giới. Ta nên có giới hạn gì khi tương tác với người khác.
○ Ai, Khi nào, Ở đâu và Làm sao về tính dục, tình dục và vòng ranh giới cá nhân. Ai có thể đụng chạm con hay yêu cầu cởi y phục ? Biết kể lại chuyện đã qua thí dụ như có sự đụng chạm không thích hợp.
Khi bạn đã chuẩn bị và biết mức phát triển của con, biết con hiểu được tới đâu, thì bắt đầu DẠY, DẠY, DẠY ! Hãy dạy sớm, dạy thường xuyên. Đừng nghĩ rằng con thông minh, đọc lầu lầu là có khả năng hiểu điều em đọc. Không hẳn vậy, chưa chắc biết đọc là nắm được ý nghĩa. Chuyên gia cho ý kiến là với trẻ tự kỷ sắp qua bậc trung học, nếu ta không dạy ngay về tính dục thì em sẽ có quan niệm sai lạc về tính dục. Điều cần nhớ là khi dạy con thì không những bạn cho con sự hiểu biết hay thông tin, mà đồng thời bạn cũng dạy về những giá trị mà xã hội tôn trọng, và sự khéo léo trong cách tiếp xúc. Sau đây là vài hướng dẫn cho cha mẹ:
– Chuẩn bị, tức khởi động thay vì bị động, chờ xẩy ra cớ sự mới tìm cách giải quyết.
– Cụ thể, nói về dương vật và âm hộ thay vì bóng gió xa xôi.
– Có sự chuyên nhất (consistency) và nhắc đi nhắc lại về việc an toàn tính dục (khóa cửa nhà tắm)
– Tìm người cùng phái để dạy những điều căn bản về vệ sinh và an toàn, như cha dạy con trai và mẹ dạy con gái.
– Tăng cường mạnh mẽ mọi hành vi thích hợp, tức có thưởng bằng cách này hay cách kia.
– Thay thế hành vi không thích hợp. Thí dụ nếu trẻ thích thủ dâm trong lớp hay chỗ công cộng thì cho con một vật để cầm, hơn là trách mắng làm lớn chuyện.
Khi trước người khuyết tật thường được cho vào viện nên vấn đề về tính dục không được chú ý, ngày nay có sự chú trọng vào việc người khuyết tật sống trong cộng đồng
thay vì tách riêng, do đó họ cần có kỹ năng cho việc ấy tức biết xử sự thích hợp về tính dục, và vai trò của gia đình cùng trường học là giúp người khuyết tật phát triển những kỹ năng đó.
Những đề nghị trong chương này nhằm giải thích các khía cạnh khác nhau của tuổi dậy thì, bạn cần khai triển thêm hoặc giản dị hóa tùy theo nhu cầu và khả năng của con. Ngay cả khi con có khuyết tật nặng và bạn không chắc là em hiểu tới đâu, điều quan trọng là bạn giải thích và dạy những điều này cho con, vì em có thể thu thập được nhiều hơn là bạn tưởng.
1. Cách Dạy
Cách dạy những đề tài khác nhau này sẽ tùy thuộc vào việc con bạn có khả năng hiểu tới đâu. Có cha mẹ nói rằng họ giải thích làm như con hiểu đề tài, rồi trợ lực bằng hình, kể chuyện. Trẻ nào cũng có thể dạy được dù có trẻ mất thời gian lâu, điểm chính yếu là tìm cách dạy thích hợp cho em. Bạn cũng nên tìm hiểu xem con học cách nào tốt nhất, tức bằng mắt hay bằng tai. Nếu em học bằng mắt hơn là bằng tai thì dùng hình cho em hiểu, còn học bằng tai thì bạn có thể giải thích hoặc đọc sách cho con nghe.
Cha mẹ cũng có thể nói chuyện với trường và thầy cô, hỏi xem giáo dục về phái tính được dạy ra sao trong lớp. Thầy cô có thể gợi ý cho bạn về điều gì nên dạy thêm ở nhà và dạy như thế nào, như giải thích tại sao và cách tắm rửa thân thể, hoặc tại sao ta không để lộ hay đụng chạm những phần của cơ thể ở chỗ công cộng.
Dưới đây là chỉ dẫn tổng quát về việc giải thích cho con:
○ Tuổi:
Tùy theo trẻ ở tuổi nào mà đề tài thay đổi, như mới bước vào trung học, các lớp giữa bậc trung học, và những năm cuối trung học.
○ Con đã được học điều gì.
Có thể con đã xem qua ở trường phim về vệ sinh cá nhân hoặc giáo dục phái tính, và bạn đã giải thích cho con; mà cũng có thể con bạn không biết gì hết. Vì người khuyết tật gặp rủi ro cao về việc bị lạm dụng tình dục, chuyện quan trọng là trẻ có khuyết tật nặng không sử dụng tay chân khéo léo cần được dạy việc tắm rửa và biết tự lo vệ sinh cá nhân. Cha mẹ cần xác định là con đã biết làm gì và phải học những kỹ năng nào.
○ Mức trưởng thành của cơ thể.
Con bạn có thể dậy thì sớm hay trễ; điều cần thiết là dạy con về những thay đổi của cơ thể trước khi cơ thể các em phát triển; bằng không con gái có thể nghĩ là em chảy máu đến chết khi mới có chu kỳ, và con trai hốt hoảng nghĩ có điều gì sai lạc khi mới xuất tinh lần đầu.
○ Mức trưởng thành về tình cảm/xã hội.
Thường thường thiếu niên tự kỷ có mức trưởng thành về tình cảm chậm hơn bạn đồng tuổi, ngay cả khi em trưởng thành hơn về trí năng. Có thể em chưa đủ sức hiểu về tình yêu và tính dục, nhưng em cần có chút giáo dục về phái tính để không có hành vi không thích hợp, và để không bị lạm dụng tình dục. Nếu học trường bình thường em sẽ nghe bạn cùng lớp trò chuyện về những điểm này và em cần hiểu nó có nghĩa chi.
Bởi xã hội xét đoán chính yếu dựa vào bề ngoài, chuyện đặc biệt quan trọng là biết con trưởng thành về tình cảm và xã hội tới đâu so với bạn đồng tuổi để dạy đề tài thích hợp, và chọn cách dạy. Nó sẽ tránh cho con không bị hoang mang và cho bạn không bị ngượng ngùng. Ngay cả khi con trong tuổi thiếu niên, thân thể nẩy nở đúng tuổi và có óc thông minh trung bình thí dụ như thích đọc sách, nhưng nếu mức trưởng thành tình cảm và xã hội chỉ là của đứa bé 3, 4 tuổi thì đó là cách em thực sự nhìn ngắm thế giới chung quanh, và đó là cách em xử sự về mặt tình cảm và xã hội.
○ Khả năng liên lạc và ngôn ngữ của con, khả năng suy luận trừu tượng
Cho riêng cha mẹ có con gái thì điều dễ hiểu là ta lo lắng và muốn ngăn ngừa việc mang thai ngoài ý muốn cho con khuyết tật. Cha mẹ có thể nghĩ đến việc triệt sản (sterilisation) cho con, tuy nhiên có ý kiến nói rằng vấn đề chính là có an toàn về tình dục mà không phải là việc mang thai. Nó có nghĩa điều quan trọng nhất là giáo dục hướng tới việc có an toàn cá nhân và tình dục, bắt đầu với việc đóng và khóa cửa nhà tắm, biết ai có thể giúp và ai không thể giúp mình khi có chu kỳ, và hiểu sự khác biệt giữa cách đụng chạm tốt lành và đụng chạm không tốt. Khi có sự khởi động như vậy thì không còn mấy lý do để làm triệt sản; kế nữa làm triệt sản không ngăn cản được sự lạm dụng tình dục, do đó triệt sản chỉ nên xem là bước cuối cùng sau khi đã hết kế.
Vì người tự kỷ thường không ý thức những dấu hiệu tế nhị trong lúc giao tiếp và đón ý người khác, chuyện rất quan trọng là việc dạy về tính dục cần rõ ràng, thẳng thắn. Lấy thí dụ ta nói ở trên thì chẳng những trẻ cần biết là phải khóa cửa nhà tắm, mà phải biết khóa làm sao. Đôi khi cha mẹ nghĩ nếu họ đem con vào nhà tắm cùng với mình thì sẽ an toàn hơn, tuy nhiên thống kê ghi là người dễ gây hại cho trẻ nhất là người mà em quen biết, mà không phải là người lạ. Vì vậy nếu bạn không dạy con trai đóng và khóa cửa khi dùng nhà tắm công cộng (như ở hồ tắm), em sẽ dễ bị hại.
2. Các Ý Niệm: Kín Đáo, Riêng Tư và An Toàn.
Ý niệm về sự riêng tư so với nơi công cộng là điều thiết yếu cho sự hiểu biết của trẻ, khi em học về phần nào của cơ thể em người khác có thể chạm vào, và phần nào riêng tư chỉ được chạm vào khi em bằng lòng cho làm vậy. Vài điểm chính yếu bạn cần biết là:
● Ý niệm về sự riêng tư phải được dạy và nhấn mạnh trong mọi khung cảnh.
Việc dạy về ý niệm này bắt đầu với người lớn mà em quen thuộc ở nhà lẫn ở trường. Ở nhà thì cha mẹ cần nhớ phải đối xử với em như là thiếu niên, thay vì tiếp tục coi em là trẻ nhỏ khi giúp em làm vệ sinh cá nhân hằng ngày. Trong trường thì điều quan trọng là em được giới thiệu nhân viên nào mà em chưa quen, và chỉ những nhân viên quen thuộc với em mới can hệ vào việc tự lo thân có tính riêng tư, kín đáo của em. Để giải thích thêm về yêu cầu này thì hãy so sánh với thiếu niên bình thường, em sẽ không cho ai xa lạ đụng chạm vào cơ thể mình, do đó điều tương tự cũng phải áp dụng cho thiếu niên tự kỷ; em có khuyết tật như không biết nói hoặc nói được nhưng không biết diễn tả việc xẩy ra, thế nên em cần được chăm lo bảo vệ nhiều hơn. Ai cũng phải được yêu cầu tôn trọng sự riêng tư, và thực hành sự tôn trọng này.
Dạy con luôn luôn cho bạn hay khi có ai đã thấy em khỏa thân hay khiến em phải khỏa thân, đụng chạm người em không thích hợp, hoặc lạm dụng cơ thể em. Đòi hỏi rằng con phải báo cho hay trong mọi trường hợp, mà không phải là tùy ý muốn hay
không muốn nói. Nó là cách bạn giữ cho con được an toàn, dạy con thế nào là thích hợp và không thích hợp. Em nào có khuyết tật nặng thì việc chỉ dẫn có thể khó hơn nhưng bạn vẫn phải dạy con kỹ năng thiết yếu này; thiếu niên không biết nói có thể dạy để dùng hình, PECS (Picture Exchange Communications System), hoặc chỉ vào chữ. Việc hết sức quan trọng là làm cho con hiểu rằng không người lạ hay người lớn nào được đụng chạm vào vài phần trên cơ thể em. Thiếu niên cần học cách cho người lớn hay về bất cứ hành vi không thích hợp nào mà có người đã làm với em, điểm chính yếu là em có thể xác định những phần thích hợp trên cơ thể mà người khác có thể đụng vào.
● Dạy con sự kín đáo trong nhà.
Con cần biết nơi thích hợp cho hành động riêng tư (như thay quần áo, thân thể trần không quần áo, hoặc thủ dâm). Nếu giải thích ý niệm mà con chưa hiểu thì hãy dùng hình để giúp con nắm lấy ý nghĩa; chọn một hình hay một mầu tượng trưng cho sự riêng tư đặt vào hộc tủ cất đồ lót, gắn hình lên cửa nhà tắm và phòng ngủ của em (đừng dùng hình mặt vui hay buồn có thể làm em rối trí); và hình khác cho nơi công cộng gắn lên những nơi còn lại trong nhà. Sau đó nắm lấy cơ hội thuận tiện để làm rõ thêm ý này, thí dụ con thay y phục ở ngoài phòng ngủ hay nhà tắm hoặc chạy chơi trong nhà mà không có quần áo hay chỉ mặc đồ lót, thì dạy thiếu niên thế nào là y phục thích hợp ở chỗ công cộng và chỗ riêng tư.
Có thể bạn không màng cho lắm việc con mặc gì khi ở nhà và tỏ ra dễ tánh, nhưng hãy nghĩ khi em phải sống chung với người khác thì chuyện sẽ không thích hợp ra sao, và làm sao con lại tự đặt mình vào cảnh nguy hiểm. Thiếu niên cần học vào lúc này bằng không những năm về sau em sẽ không hiểu tại sao lại có chuyện cấm kỵ, rầy la. Bạn cần dạy con hành vi thích hợp để giúp em được an toàn. Nếu con ra khỏi phòng mà không có quần áo trên thân, bạn có thể nhắc nhở bằng cách chỉ con vào phòng riêng của em hay phòng tắm có gắn hình thích hợp, và so sánh hình này với hình trong tủ áo. Cũng y vậy, con bạn cần học cách dùng tự mình dùng toilet với cửa đóng.
● Dạy con cách nói 'Không'.
Nhiều trẻ tự kỷ đi trường đặc biệt từ nhỏ, được chăm sóc chỉ dẫn mọi chuyện nên quen thói vâng lời, làm theo yêu cầu của người lớn, tuân theo qui luật. Tuy nhiên nay trở thành thiếu niên, để cho em được an toàn thì thiếu niên cần được dạy nói 'Không' ngay cả với người có quyền hành, khi họ đòi hỏi việc nguy hiểm hoặc không thích hợp. Điều này đặc biệt quan trọng cho con gái, và nên dạy kèm với ý niệm Một cách để dạy là cho em có chọn lựa (thí dụ muốn mặc áo dài tay hay ngắn tay?). Khi em chọn thì đưa vật trái ý và dạy con nói, 'Không, con muốn ...' Kế đó tổng quát hóa cho mọi việc, nên nhớ rằng người tự kỷ yếu về khả năng tổng quát hóa và bạn phải giúp con, từ việc chọn áo sang chọn giầy, vớ, thức ăn v.v. để con quen và nhớ kỹ năng này.
Kế tiếp, bạn lập một bảng ghi những trường hợp nói 'Không', có chuyện nghiêm trọng lẫn chuyện ngộ nghĩnh để thiếu niên học mà vui, thí dụ như người lạ muốn con lên xe của họ, hoặc ba muốn con ăn trùng làm mồi câu cá.
● Dạy con cách nói 'Đi chỗ khác đi' (Go away).
Cách tập là xâm phạm vào khoảng riêng tư của con khi bạn biết là con không muốn bạn có đó, thí dụ khi con đóng cửa phòng để xem truyền hình, hoặc đứng sát vào người thiếu niên khi em ngồi hay đứng, và khi em có cử chỉ tránh né như bỏ đi chỗ khác, lấy tay đẩy bạn ra; dạy con đẩy bạn ra và nói 'Đi ra chỗ khác'.
Khi dạy hai ý niệm 'Không' và 'Đi ra chỗ khác', hãy tôn trọng sự chọn lựa của con tuy nhiên đừng làm con rối trí khi muốn con có chọn lựa trong lúc không thể có chọn lựa nào. Chẳng hạn đừng hỏi:
- Con muốn đi ra ngoài bây giờ không ?
khi thực sự là tới giờ phải đi ra ngoài. Thay vào đó hãy tạo ra chọn lựa cho con quyết định:
- Tới giờ ra ngoài rồi, con muốn đội mũ vải hay mũ rơm ?
● Dạy về giới hạn của tình thân.
Điều này đã được trình bầy trong những tài liệu và sách tự kỷ của Nhóm Tương Trợ, nay xin ghi lại ở đây. Ý niệm về giới hạn của tình thân có thể khó hiểu đối với người tự kỷ, vì vậy bạn nên luyện cho con thuần thục, tập nhiều lần. Đầu tiên là con cần học về những mối liên hệ khác nhau như vợ chồng, anh chị em, cô chú, bạn đồng nghiệp, bạn thân, hàng xóm, người bán hàng v.v. Sau đó là ý niệm về những loại giao tiếp, trò chuyện và hành vi thích hợp. Một cách để dạy những điều này là dùng hình vẽ về các vòng, do hai tác giả Marklyn P. Champagne và Leslie W. Walker-Hirsch soạn ra.
Theo đó, ta chấm một điểm ở giữa tờ giấy lớn làm tâm, rồi vẽ những vòng tròn đồng tâm từ nhỏ đến lớn dần; mỗi vòng xác định hành vi chấp nhận được của người trong vòng đó. Từ trong ra ngoài các vòng tượng trưng cho những người và mối liên hệ khác nhau:
– Vòng riêng tư, là vòng trong cùng sát ngay tâm vòng tròn, chỉ hành vi của người mà ta gần gũi nhất như cha mẹ, anh chị em trong nhà. Hãy viết chữ 'Ôm Chặt và Hôn', hoặc có hình thích hợp.
– Vòng ôm chặt: gồm thân quyến như cô chú, anh chị em họ, bạn thân.
– Vòng ôm nhẹ: dành cho bạn bè nào không gần gũi như người nhà hay bạn thân.
– Vòng bắt tay: đối với người ta gặp ở trường hoặc ở chỗ làm, bạn đồng nghiệp.
– Vòng vẫy tay: áp dụng cho tất cả những ai ta gặp hằng ngày trên đường như bà chủ tiệm kẹo, ông hàng xóm trong khu gia cư, cô phát thư, người ta biết mặt mà không quen thân.
– Vòng người lạ: đây là ai mà ta làm ngơ hoặc không chào hỏi vì ta không biết họ.
Treo bảng này trong phòng con và thêm tên người mà con biết hoặc hình của họ vào các vòng khác nhau, thảo luận cách đối xử thích hợp theo mức hiểu biết của em. Thí dụ đặt câu hỏi:
– Ngày mai gặp ông bà ngoại thì con làm gì, ôm hôn hay vẫy tay chào ?
– Con bắt tay hay ôm nha sĩ chữa răng ?
Sau đó, mỗi lần con gặp người mới thì có thể thêm họ vào vòng trên bảng.
3. Kỹ Năng.
Khi tập kỹ năng cho người tự kỷ, ta cần xem sao cho chương trình đi đôi với khả năng của họ. Mỗi người đều khác nhau và sẽ cần thông tin khác nhau, người không biết nói và có trí thông minh thấp sẽ cần sự chỉ dẫn về tính dục rất khác với ai biết nói, có trí thông minh trung bình. Hiển nhiên là ai có khả năng cao, nói được nhiều sẽ có thể hấp thu thông tin nhiều hơn ai không biết nói với mức tri thức thấp. Lại nữa mỗi người
sẽ có mục tiêu lâu dài khác nhau trong đời mình. Người tự kỷ mà có thể sống độc lập trong môi trường bình thường sẽ có nhu cầu về giáo dục tính dục khác với ai sẽ vào sống trong nhà tập thể và đi làm ở chỗ làm đặc biệt cho người khuyết tật. Người trước sẽ cần nhiều hiểu biết hơn và nhiều khả năng hơn để sinh hoạt độc lập.
Những kỹ năng phát triển sẽ liên quan đến việc học phân biệt, vệ sinh cá nhân, các phần của cơ thể và phận sự của chúng.
● Kỹ năng căn bản nhất mà mọi người tự kỷ phải học là sự phân biệt giản dị.
Nó gồm có việc biết khi nào và ở đâu họ có thể cởi bỏ quần áo, thủ dâm, đụng chạm người khác và hành vi liên hệ. Cho ai biết nói ít và trí tuệ thấp, có thể họ chỉ cần biết bấy nhiêu là đủ, họ không cần kỹ năng nào khác để có thể sinh hoạt trong nhà tập thể và chỗ làm dành riêng cho người khuyết tật. Người ta áp dụng nguyên tắc có thưởng cho hành vi thích hợp và thấy rằng việc thưởng và có phạt trong khi có chỉ dẫn về tính dục, cho kết quả hữu hiệu y như với việc chỉ dẫn bất cứ kỹ năng nào.
Môi trường nên xếp đặt chặt chẽ. Lấy thí dụ có thiếu niên thủ dâm trong trường. Ngoài việc nêu rõ có thưởng và phạt cho hành vi thích hợp hoặc không thích hợp, cô giáo còn gắn những bảng tương tự dấu ngừng xe ở những nơi mà trẻ có thói quen thủ dâm. Trường xếp đặt với cha mẹ để gia đình cũng làm y vậy ở nhà. Những dấu hiệu này cho thêm qui củ là điều cần để ngăn cản việc thủ dâm ở những chỗ ấy. Thầy cô vào cha mẹ đồng ý rằng phòng ngủ của thiếu niên là chỗ thích hợp để em làm thế, nên có một dấu mầu xanh lục gắn ở chỗ này cho hay em được làm vậy.
Tập cho em phân biệt nhiều khi hóa dễ làm hơn khi ta xếp đặt môi trường khiến cho hành vi thích hợp dễ xẩy ra hơn, còn hành vi bất hảo thì khó làm hơn. Ta làm được bằng cách cho thiếu niên đeo dây lưng, làm em khó bỏ tay vào quần; hoặc cho em gái mặc áo không có khuy, khiến cho việc cởi áo hóa khó hơn, hoặc là những thay đổi tương tự. Bất cứ sự thay đổi nào của môi trường làm cho hành vi muốn tránh hóa khó khăn và mất nhiều thì giờ hơn, sẽ làm cho cách trị liệu nói chung hóa giản dị hơn.
Sách vở chỉ dẫn việc tập óc phân biệt về tình dục có đề cập tới phương pháp sửa bội hơn lỗi đã làm, và ghi nhận nó cho hiệu quả chữa trị đáng nói, ta ghi ra đây hai thí dụ để cha mẹ biết thêm. Sửa nhiều hơn lỗi đã làm, là việc có hành vi đúng cách và thích hợp được lập đi lập lại nhiều lần, sau khi có làm sai. Thí dụ trẻ tập dùng toilet mà không tiêu tiểu đúng chỗ, thì em được kêu đi vào nhà tắm và ngồi vào bồn cầu 10 hoặc 15 lần liên tiếp.
Áp dụng vào hành vi tính dục không thích hợp là hai người có tự kỷ nặng thường hay cởi quần áo chỗ công cộng, chuyên gia giải quyết bằng cách kêu họ mặc thêm một lớp quần áo mỗi khi thấy họ cởi ngoài đường phố, chẳng những vậy người này phải cột dây giầy và làm cho gọn gàng y phục của người kia. Nhân viên cho hay là cách này làm mất hẳn tật của hai người, và tỏ ra hữu hiệu hơn việc dùng lực ngăn cản hoặc phạt phải vào phòng một thời gian. Bất lợi chính của phương pháp là mất nhiều thì giờ, cũng như đòi hỏi phải có giám thị cho từng người. Tuy nhiên khi hành vi về tính dục có thể hóa trầm trọng thì ta nên xem xét cách thức này như là kỹ thuật để can thiệp.
Tập phân biệt là phương pháp nhắm chính yếu cho người tự kỷ không biết nói và có trí tuệ thấp, người có trí tuệ cao cũng cần được chỉ dẫn cách này. Một số người tự kỷ khả năng cao gặp khó khăn vì có cáo buộc là họ cởi bỏ quần áo và khỏa thân. Tìm hiểu kỹ thì thấy đó là do họ làm bốc đồng và không để ý tới người khác, chẳng hạn có người thường xuyên cởi bỏ quần áo trên đường đi tới nhà tắm. Có vẻ như khi quyết định đi vào nhà tắm thì anh bắt đầu cởi quần áo, không màng tới ai anh gặp trong lúc đi. Một
số trường hợp tương tự gợi ý là huấn luyện để phân biệt là việc quan trọng cho người tự kỷ ở mọi mức khả năng.
● Vệ sinh cá nhân.
Giống như việc học phân biệt, điều này quan trọng cho mọi người tự kỷ thuộc bất cứ khả năng nào. Cho ai không biết nói và có tri thức rất thấp, có lẽ việc huấn luyện này là mức phát triển cao nhất họ có thể đạt được, và họ không cần có chỉ dẫn nào khác về tính dục. Chương trình nên bàn tới những khía cạnh về vệ sinh cá nhân làm chính họ thoải mái hơn, và cũng làm cho ai chung quanh họ được dễ chịu hơn. Nói sơ vài điểm cần học là lau chùi thân mình đúng cách sau khi đi cầu; có vệ sinh thích hợp trong lúc kinh kỳ, thay đồ lót, tắm gội kỹ trong bồn hay dùng vòi sen, và những hành vi liên hệ.
Với người biết nói và có khả năng cao hơn, ta cũng chỉ dẫn hành vi vệ sinh cá nhân y vậy. Cho dù các thông tin này xem ra căn bản, người tự kỷ hay làm ngơ chúng vì thường khi họ không màng đến ai chung quanh. Thêm vào đó chuyên gia nói rằng đối với người tự kỷ có khả năng cao, vệ sinh cá nhân là cầu nối tốt đẹp dẫn tới việc học về tính dục. Nhiều người như vậy bị lo lắng một chút khi thảo luận về tính dục và những vấn đề liên hệ, cho nên bàn sơ một chút về vệ sinh cá nhân có thể là cách dễ dàng để bước qua việc nói rõ hơn về tính dục.
Sau đây là vài phương cách cho thấy hữu ích cho ai có khả năng thấp và không biết nói, thường là người ở trong viện:
○ Sự việc có lợi cho hành vi của họ nói chung và nhất là khi họ có hành vi bất lợi về tính dục, nếu họ được rảnh rỗi một chốc, ở yên một mình tách biệt với người khác. Đây là ước muốn bình thường của tuổi thiếu niên mà ta không nên bác bỏ chỉ vì họ có chứng tự kỷ nặng. Có khi ta quá quan tâm đến việc soạn chương trình sinh hoạt cho họ, giữ cho họ bận rộn mà quên rằng họ có nhu cầu được ở yên một mình.
○ Kinh nghiệm cũng khiến chuyên gia nói rằng cho họ thêm cơ hội để có vận động tổng quát đôi khi cũng hay. Thỉnh thoảng ta quên rằng tuổi thiếu niên có năng lực phụ trội, dù là có chứng tự kỷ. Sách vở ghi lại chương trình tập vận động cho ảnh hưởng tích cực đối với người tự kỷ có trục trặc về hành vi, và người ta cho là điều này cũng đúng khi áp dụng về hành vi tính dục.
○ Để những người tự kỷ nặng tiếp xúc với người khác phái cũng tốt. Ngay cả ai bị tự kỷ nặng có vẻ cũng biết sự khác biệt giữa nam và nữ, và bị người khác phái thu hút nhiều hơn. Một cách xem ra giải quyết nhu cầu tính dục của những người này là cho họ có kinh nghiệm với người khác phái, như có chương trình học trong lớp chung nam nữ, sinh hoạt giải trí, và sống trong nhà tập thể. Ta càng cho nhiều cơ hội thì hành vi tính dục của họ sẽ càng thích hợp hơn.
● Các phần thân thể và phận sự của chúng.
Đa số ai có thể học điều này thường biết nói phần nào, có tri thức từ thấp lên mức khá hơn. Mục tiêu của việc là đưa ra vài ý niệm về các phần thân thể, phận sự của chúng, và bảo đảm rằng thiếu niên cùng người lớn tự kỷ hiểu được. Phần lớn sách dạy về tính dục có thể dùng được cho việc này, và điều quan trọng nhất không phải là tài liệu học tập, mà là xem chắc học viên có hiểu trọn vẹn ý nghĩa những chữ và ý niệm. Rất thường khi người tự kỷ dùng đúng chữ mà có rất ít hiểu biết về những ý niệm quan trọng.
Điều này có thể là vấn đề đáng nói trong việc dạy về tính dục, khi đa số chúng ta cảm thấy không thoải mái và không muốn nói nhiều về ý nghĩa chính xác. Khi dạy về những phần của thân thể và phận sự của chúng cho người tự kỷ, chuyện vô cùng quan trọng là ta phải thật rõ ràng và cụ thể, nói nghĩa đen, ngay cả khi làm vậy có nghĩa ta phải dùng chữ hay câu mà bình thường ta không thoải mái. Sự ngượng ngùng và khó chịu có ý nghĩa chính yếu về mặt giao tiếp xã hội mà người tự kỷ không hiểu, vì vậy ta phải phá bỏ rào cản này nếu muốn việc chỉ dạy về tính dục có hiệu quả.
Với ai có thể hiểu được những phần của thân thể và phận sự của chúng kể luôn cả việc sinh sản, giai đoạn chót là chương trình giáo dục phức tạp về tính dục, kể luôn cả mối liên hệ với người khác phái. Người ta cho rằng với một số người tự kỷ đây là giai đoạn cần thiết và thích hợp. 10 năm về trước có lẽ không ai tin là có thể có chuyện này, nhưng điều quan trọng là chúng ta đừng có thành kiến. Chuyên gia trị liệu cho thiếu niên và người lớn có chứng tự kỷ gợi ý rằng càng ngày càng có nhiều người tỏ ra ham thích người khác phái, họ cho đó là kết quả tốt đẹp của trị liệu, và ta nên nương theo đó để cho thêm chỉ dẫn mà họ có thể hấp thu được.
Dầu vậy, điều này không có nghĩa là những người ấy sẵn sàng cho hoạt động tính dục như làm cha mẹ và các vấn đề liên quan. Sẵn sàng ở đây muốn nói đây là người thích có liên hệ với người khác phái, và muốn có thêm thông tin về cách làm sao thực hiện điều ấy. Ở mức huấn luyện này, ta cần tập thay đổi vai kỹ hơn vì người tự kỷ khó học về nhiều mặt nếu họ chỉ nghe nói về chuyện. Học đóng vai (role play) về cách gặp gỡ người khác, cách nói chuyện với họ, cách đối phó với các vấn đề xẩy ra, tất cả là một phần quan trọng trong việc học về mối liên hệ giữa những người khác phái. Đổi vai giúp cho vài ý niệm mù mờ hóa dễ hiểu và dễ áp dụng hơn.
Chuyên gia nói rằng trong những buổi thảo luận về tính dục, họ dùng tự điển rất thường để có định nghĩa những chữ về tính dục, một phần vì người tự kỷ thích đọc tự điển, có lẽ vì trong đó có định nghĩa cụ thể và tuyệt đối. Khi đã quen với các buổi học thì người tự kỷ bớt lo lắng hơn và có vẻ như ưa thích tham dự vào chương trình. Thường khi gia đình thuật là họ có đáp ứng nhiều hơn và chịu nói chuyện trao đổi hơn ở nhà. Có vẻ như các buổi thảo luận cho họ cơ hội để xả ra các lo lắng mà nhiều thiếu niên và người lớn cảm trong lòng. Họ hỏi nhiều điều không phải chỉ thuộc về tính dục, mà có liên quan đến vệ sinh cá nhân, chuyện tổng quát như tại sao đàn ông có nhiều lông ngực, cách liên hệ với người khác và những vấn đề khác có liên quan đến họ.
4. Hành Vi
Trong phần này, điều nhấn mạnh là hành vi không đứng một mình mà phải được xem chung với những kỹ năng khác như mức liên lạc, kỹ năng giao tiếp, mức tri thức, và cách sinh hoạt của họ. Đó là ý nghĩ nói rằng ta không thể đối phó với hành vi một cách riêng rẽ, cô lập, mà phải xem xét cùng với những kỹ năng khác. Nhiều thí dụ ở trên cho thấy kinh nghiệm, động cơ thúc đẩy và nhu cầu với người khác của trẻ tự kỷ phải được xem xét cùng với kỹ năng về ngôn ngữ và tri thức.
Lấy thí dụ hai thiếu niên tự kỷ có cùng chỉ số thông minh và khả năng ngôn ngữ, nhưng kinh nghiệm tương giao rất khác biệt. Nếu cả hai muốn có hẹn tiếp xúc với người khác phái thì chương trình giáo dục tính dục của họ phải khác biệt cho mỗi người. Với thiếu niên chưa hề nói chuyện với thiếu nữ nào thì ta có thể dạy họ nhắm tới vài kỹ năng tương giao đơn giản như nhìn vào người khác, biết gợi chuyện, và biết
những kỹ thuật tương tác thích hợp. Ta vẫn nhắm tới việc chuẩn bị họ về sau gặp gỡ người khác phái để đi chơi.
Ngược lại, với thiếu niên đã làm chủ những kỹ năng này sẽ muốn áp dụng nó vào việc tương tác, chương trình của anh có thể chú trọng nhiều về việc hiểu nhu cầu của người khác, người ta làm gì khi đi chơi với nhau, cách xử sự về những vấn đề tình dục và chuyện liên hệ. Tuy hai thiếu niên có cùng tuổi, có mức tri thức và kỹ năng liên lạc tương đương, nhưng mức phát triển về mặt xã hội của mỗi người sẽ ấn định cách chỉ dẫn khác nhau cho họ.
Cách Dạy
Để hỗ trợ tích cực hành vi, bạn có thể thực hiện ba điều sau:
● Sửa đổi và làm chủ môi trường
● Soạn cách làm chủ hành vi, kể cả phản ứng của bạn !
● Dạy và thưởng cho kỹ năng mới.
Ta đi vào chi tiết dưới đây.
● Sửa đổi và làm chủ môi trường.
○ Tạo qui củ và thông lệ. Tức xếp đặt sinh hoạt của trẻ ở nhà sao cho có trình tự trước sau, em biết phải làm gì trong ngày, sau chuyện nọ là tới chuyện kia.
○ Giữ cho con bận rộn luôn với những sinh hoạt có tính thúc đẩy.
○ Cho thông tin bằng hình về các thông lệ này. Bạn có thể xếp hình theo thứ tự và gắn trên tường để con thấy được và làm theo, không cần phải đợi bạn nhắc.
○ Cho có chọn lựa, dùng bảng hình để con chọn lựa. Trẻ dù lớn dù nhỏ đều thích có sự tự do và tự quyết định. Với thiếu niên thì nhu cầu này càng mạnh vậy hãy trưng ra hai, ba chuyện cho con quyết định; không nên cho nhiều chọn lựa vì nó có thể gây hoang mang, khó nghĩ. Yếu tố khác là thì giờ, bạn có thể còn phải lo cho con khác trong gia đình hoặc phải làm chuyện khác, không có nhiều giờ để giúp con cân nhắc thành ra nên cho ít chọn lựa để khỏe cho con mà cũng luôn cho bạn.
Bạn cũng hãy làm chủ môi trường về mặt xã hội, giao tiếp như:
○ Đặt ra luật tích cực trong nhà bằng hình, áp dụng cho tất cả các con trong gia đình, và cũng dùng hình.
○ Để ý, khen ngợi và thưởng cho tất cả hành vi thích hợp
○ Đặt ra cách thưởng có tính thúc đẩy, lập một bảng hình về chuyện thưởng. Lấy thí dụ bạn giao hẹn với con là thưởng bằng sticker ngôi sao, mỗi lần con làm giỏi chuyện gì thì được khen rồi bạn dán một ngôi sao vào bảng treo ở tường cho con thấy.
○ Dán nhãn lời khen, có nghĩa mỗi lần khen thì bạn nói rõ con giỏi về chuyện gì, chủ ý cho con nhập tâm, biết cái nào là hành vi thích hợp. Thí dụ bạn khen 'Kevin giỏi quá, biết giữ tay ngoài quần, mẹ vui lắm', rồi thưởng cho con.
● Soạn cách làm chủ hành vi, kể luôn hành vi của bạn !
Nếu trẻ có hành vi không thích hợp về mặt xã hội thì xin nhớ là đáp ứng có tính giận dữ, kinh ngạc hay trừng phạt có thể khiến hành vi tái lại nữa, để con có thưởng là được bạn chú ý. Và chẳng những con sẽ lập lại mà không chừng còn:
– lập lại thường hơn, nhiều hơn trước kia
– mạnh mẽ hơn, 'tệ hơn' khi trước
– kéo dài lâu hơn
thế nên bạn hãy tập tự chủ và làm chủ tình hình ! Trừng phạt không có lợi mà cách tốt hơn và có hiệu quả về lâu về dài là dạy con kỹ năng mới để thay thế hành vi muốn tránh.
Ngay cả khi bạn làm theo đúng chỉ dẫn trên là đặt qui củ, thông lệ, cho có sinh hoạt thay đổi, cho chọn lựa và dùng hình hỗ trợ, hành vi bất ngờ vẫn có thể xẩy ra. Khi ấy:
– Hãy chuẩn bị cho việc có thể có hành vi không thích hợp
– Hiểu sự khiếm khuyết về tương giao đã dẫn tới hành vi trên; nó có nghĩa loại hành vi này sẽ thỉnh thoảng lại xẩy ra.
Khi có ý thức như vậy thì ta có thể tự kiểm soát để không bị chấn động hay giận dữ. Ngược lại ta nên làm ngơ khi nào có thể làm được, quay mặt nhìn đi hướng khác. Kế đó, nghĩ việc thay đổi môi trường theo cách này hay kia để trợ lực cho nhược điểm không hiểu được khung cảnh xã hội của con, thí dụ:
– Tăng gia sinh hoạt có qui củ và thông lệ
– Cho ra những luật tích cực bằng hình rõ ràng
– Cho phần thưởng có tính thúc đẩy, và dùng cách thưởng bằng hình thấy được. Một cách là có bảng gắn hình, giao hẹn với con là thưởng bằng sticker và gắn sticker vào bảng. Chẳng những con thấy là được thưởng, mà bạn có thể nhắc nhở tới chúng luôn để khuyến khích con:
- John ăn gọn gàng giỏi quá (lời khen có dán nhãn), được ba sticker rồi (chỉ vào bảng cho trẻ thấy), hễ được năm cái thì mình đi bơi (nêu phần thưởng để thúc đẩy).
● Dạy và thưởng cho kỹ năng mới
○ Hãy đặt ra luật tích cực, chúng sẽ giúp việc dạy hành vi thích hợp hơn, và xin nhớ dùng hình. Tuy nhiên cũng có trẻ đáp ứng thuận lợi khi được giải thích về lý do phải có luật, vì vậy nên biết rõ tánh ý và khả năng trí tuệ của con để biết cách nào hợp nhất cho trẻ. Nếu trẻ biết suy nghĩ trừu tượng, có thể tập cho em viết lại những lý do này trong tập nhật ký. Dù là bằng cách nào, hãy giữ cho thông tin có tính tích cực.
○ Hãy để ý đến mọi hành vi của con, thay vì chỉ hành vi muốn thay đổi lúc này hoặc hành vi làm bạn bực bội, và khen ngay khi con làm đúng. Việc dán nhãn lời khen hay nói rõ là khen con về chuyện gì (Jessica cầm đũa giỏi quá), sẽ khiến em ý thức về kỹ năng của mình hơn và lần tới cũng muốn làm giỏi y vậy.
○ Dùng bảng ghi phần thưởng để theo dõi tiến bộ. Khi em thấy số sticker dán trên bảng gia tăng dần thì em hiểu cố gắng để có hành vi thích hợp là chuyện đáng công, và có mục đích để hướng nỗ lực, thí dụ được năm sticker thì sẽ đi bơi. Điều lưu ý là phần thưởng phải thực sự có tính thúc đẩy, tức bạn cần hiểu rõ tính con, biết con thích gì nhất và dùng đó làm phần thưởng. Tùy mức phát triển của trẻ mà bạn có thể đi xa hơn là cho trẻ chọn phần thưởng thay vì bạn đặt ra, theo cách này thì chẳng những có bảng thưởng để gắn sticker mà bạn có thể gắn lên bảng hai hay ba phần thưởng cho con chọn. Cách này cho trẻ được tự do hơn, cho phép em chọn lựa và học độc lập nhiều hơn; trẻ nào thích cách này sẽ tích cực muốn có thưởng bằng cách làm nhiều hành vi thích hợp.
○ Hãy giữ cho việc có tính tích cực bằng cách khen và thưởng khi con làm đúng, và làm ngơ không nói năng gì khi con làm sai. Người ta nghiệm thấy một lý do khiến hành vi bất lợi tiếp tục xẩy ra là vì nó được nhiều chú ý như giận dữ, la rầy lớn tiếng, trong
khi hành vi thích hợp thì bị coi là chuyện đương nhiên và không được chú ý bằng ! Vài thí dụ cho việc đặt ra luật tích cực để khuyến khích hành vi thuận lợi về tính dục là:
- Con để tay ngoài quần nhé.
- Muốn chà xát thì vào phòng ngủ hay nhà tắm.
- Con làm ơn dùng chữ dễ nghe.
● Dạy về Thủ Dâm - Chỉ được thủ dâm ở nơi kín đáo trong nhà.
Ta không thể tránh đề cập tới mục này, vì đây là điều các cha mẹ muốn biết và thường hỏi. Đây cũng là đề tài cha mẹ thấy khó mà thảo luận với con hoặc có thông tin liên hệ. Cho dù thiếu niên chưa thủ dâm, khi bạn để ý là cơ thể con bắt đầu thay đổi và lớn dần thì em cần được giải thích về việc căng cứng dương vật, xuất tinh và mộng tinh, cũng như là sự khác biệt về cơ thể nam nữ. Bằng không em có thể hoảng hốt khi thấy có thay đổi, tự hỏi tại sao mình 'ra nước', và nghĩ là có gì không ổn. Thủ dâm là hành động hay gặp nơi thiếu niên bình thường, do đó cần giải thích cho con hay đó là hành vi tự nhiên có thể làm được ở nơi kín đáo trong nhà mà thôi, và hoàn toàn không được làm ở chỗ công cộng. Bạn có thể chấp nhận hay không chấp nhận cho con thủ dâm, nhưng cần biết rằng vì là cha mẹ bạn kiểm soát được việc xẩy ra khi nào và ở đâu trong nhà, mà sẽ không thể cấm đoán hoặc bắt con ngưng. Tốt hơn thì cha mẹ cần chấp nhận sự kiện rằng đây là chuyện không thể tránh được, là hành vi tự nhiên, và xem chắc là nó diễn ra ở chỗ kín đáo.
Nếu có thủ dâm ở trường thì cần có liên lạc tốt đẹp giữa cha mẹ và trường để giải quyết, cách thức là thiếu niên được hướng dẫn làm chuyện khác mà cũng hiểu rằng em sẽ có giờ riêng khi về nhà. Để tránh cho con việc thủ dâm vào lúc hoặc nơi chốn không thích hợp, thì có đề nghị là làm cho em bận rộn với sinh hoạt nối tiếp nhau mà con ưa thích làm; thiếu niên sẽ không có giờ rảnh nghĩ tới chuyện khác. Về điểm này có cha mẹ đặt bàn nhún (trampoline) trong nhà hay ngoài vườn cho con chơi, một công hai ba điều lợi, vừa vận động cơ thể vừa tập kỹ năng điều hợp chân tay. Có khi em không thể tự kích thích lên tới tột đỉnh và do vậy hóa bực bội, cáu kỉnh, hành vi thay đổi; bạn có thể phải dạy con cách làm. Nếu thủ dâm biến thành si mê có hại, làm em miệt mài, thì nó cần được chữa trị như bất cứ tật si mê nào khác.
Một thắc mắc hay được nêu lên là thiếu niên thủ dâm mà không thể lên tới tột đỉnh (climax), không xuất tinh thì điều này có làm cho em thêm bực bội và lo lắng, và ta có thể làm gì về việc ấy.
Chuyên gia giải thích là có thể em hóa bực dọc và lo lắng. Chuyện xẩy ra là do thiếu niên chưa có kinh nghiệm, cộng thêm với cơ mềm và trục trặc về cảm quan. Vài thuốc em uống có thể cũng ảnh hưởng việc xuất tinh, vì vậy bạn nên thảo luận với bác sĩ; điều khác là em có thể nhậy cảm hoặc mức cảm nhận thấp, và nó cho ảnh hưởng trực tiếp đối với việc xuất tinh. Có nhiều tài liệu giáo dục trên thị trường về cách dạy tính dục cho người tự kỷ, như sách vở, CD, internet nên cha mẹ không thiếu chỉ dẫn, và có thể áp dụng cho người có khả năng cao lẫn ai có khuyết tật nặng.
Việc chọn cách thức thích hợp dựa vào việc quan sát hành vi của trẻ trong một khoảng thời gian, thí dụ khi nào trong ngày thì em tự kích thích vì buồn chán ? Biết rồi thì ta có thể có một sinh hoạt trong thời gian ấy. Em làm vì lo lắng ? Một trong những cách đối phó là tìm xem trẻ lo lắng điều chi và loại trừ nếu được. Vì em thấy vật nào đó ư ? Nếu vậy thử làm giảm trường hợp em phải tiếp xúc với vật v.v. Chuyện khác cũng quan trọng là xem khả năng và phương tiện liên lạc của em tới mức nào, có đầy đủ cho
em tỏ ý, tức xem trẻ có những hình cần dùng, biết làm cử chỉ và có cơ hội để bầy tỏ nhu cầu, như có hình phòng rửa tay em quen thuộc để cho biết em muốn vào đó.
Nói chung, những hành động không thích hợp như bắt đầu thủ dâm ở chỗ công cộng phải được chỉnh ngay mà không cần làm lớn chuyện. Em có thể được hướng dẫn có vận động cơ thể, mà khi khác em lại có thể được chỉ dẫn vào chỗ và giờ thích hợp cho việc tự kích thích. Mỗi trường hợp và mỗi cách đối phó dùng cho thiếu niên đều phải quyết định theo từng vụ riêng biệt.
Kết luận là không có câu trả lời thần diệu nào về thủ dâm mà để đối phó với những vấn đề gặp phải, cách thức thường dùng là 'thử để biết đúng sai' (trial and error). Điều có thể nói là nên tránh việc có phản ứng tiêu cực mạnh mẽ đối với hành vi không thích hợp. Ta hãy nhớ là trừng phạt không có lợi vì:
– Nó có thể nặng về tình cảm, làm bực bội, lớn tiếng mà không giải quyết được vấn đề.
– Thường khi nó bất nhất.
– Nó không dạy hành vi mới, thích hợp hơn để thế cho hành vi bất lợi.
– Nó có thể tăng cường hành vi không thích hợp, con sẽ cố ý làm để được bạn chú ý và la mắng. Đối với trẻ, bạn lớn tiếng và quan tâm tới em là phần thưởng đáng công cho việc làm bậy. Tốt hơn bạn nên làm ngơ và dạy con kỹ năng thích hợp để thay thế.
● Nhận Xét:
Người tự kỷ thuộc mọi mức độ nặng nhẹ đều có thúc đẩy, hành vi và cảm xúc về tình dục mà tới điểm nào đó trong đời họ cần được trợ giúp. Việc giúp đỡ nhiều hay ít thay đổi lớn lao cho từng cá nhân, lấy thí dụ có người chỉ cần được chỉ dẫn cách xử sự chỗ công cộng còn người khác cần được giáo dục kỹ càng luôn cả cách liên hệ với người khác phái. Sự việc hàm ý thời điểm và mức trợ giúp cần tương ứng với nhu cầu, và ta không nên dạy một chương trình giáo dục về tính dục cho ai không quan tâm, ưa thích, được thúc đẩy hoặc không tỏ ra có một nhu cầu gì.
Chuyện kể rằng có thiếu nữ tự kỷ khả năng cao được chỉ dẫn về tính dục, và chuyên viên bị lo lắng nhiều hơn khi cô bắt đầu gặp gỡ một thanh niên tự kỷ. Dầu vậy họ cho hay là cảm thấy nhẹ người sau khi mối liên hệ chấm dứt, do lời cô phân tích việc chia tay. Khi được hỏi tại sao hai người không gặp gỡ nhau nữa, cô đáp
- Nó như thế này, hai chúng tôi đã cùng đi tới thư viện, ăn tối ở nhà hàng và đi xem xi nê chung. Tính ra không còn chuyện gì khác để cùng làm với nhau nên đã tới lúc chúng tôi đi gặp người khác.
Chuyên viên thấy ngay là mối quan tâm của họ về khả năng sống chung với người khác hay nuôi con của cô, đi quá xa so với lòng ưa thích và động cơ vào lúc cô được họ chữa trị.
Khuynh hướng của giáo dục hiện đại về tính dục thường là nhắm về việc giải quyết khủng hoảng, làm cho chương trình thất bại ngay từ đầu. Ta có thể xử sự hữu hiệu hơn nếu bắt đầu trước khi có vấn đề xẩy ra. Do cha mẹ không tiên liệu điều chi, tin rằng con tự kỷ không có phát triển tính dục, họ rất ngạc nhiên khi thấy hành vi tính dục xẩy ra nơi con. Nếu có chuẩn bị trước cho việc này, họ sẽ bớt kinh hoảng khi nó tới và dễ thảo luận với chuyên gia khi chuyện xẩy ra. Lý tưởng mà nói thì cha mẹ và chuyên gia nên thảo luận về tính dục lúc trẻ được 10 tuổi, được vậy thì hành vi tính dục mà họ thấy không còn bị xem là hư hỏng, và khiến cha mẹ dễ thuận đối đầu và thảo luận về chúng hơn.
Tuy người tự kỷ không xem tính dục có gì lạ so với những việc khác, người trong xã hội không nghĩ vậy. Thế thì ta phải rất cẩn thận giữa việc nhìn nhận con có hành vi tính dục, và không thả lỏng quá những chuyện trái lẽ so với các hành vi khác thường, hoặc hành vi tự kích thích xem ra vô hại (thí dụ phẩy tay). Thực tế là xã hội kinh sợ về tính dục của người khuyết tật, và ta phải nhớ điều ấy để giúp người tự kỷ xếp đặt ưu tiên cho đúng. Chẳng hạn người tự kỷ có thể chỉ cởi khóa quần chỗ công cộng để sửa soạn vào nhà vệ sinh, nhưng công chúng cho ấy là việc phơi bầy cơ thể và sinh ra trách mắng, ngăn cản. Do đó ai săn sóc cho họ cần làm cho hành vi này và những hành vi liên hệ dễ được xã hội chấp thuận hơn.
Kế đó cha mẹ cần nhớ là người tự kỷ hiểu vấn đề theo nghĩa đen và không nhìn ra những điểm tế nhị. Phim ảnh, truyền hình, internet làm họ có cảm tưởng là người ta có thể có nhiều bạn tình cùng một lúc, gặp người này sau người kia trong cùng ngày mà không có hệ quả gì; hoặc chỉ cần nói vài câu là có thể chung sống. Đây là những điều mà cha mẹ cần giải thích cho con rõ, để tránh chuyện không hay có thể tới, hoặc thất vọng về sau do không hiểu cặn kẽ về tính dục và mối liên hệ nam nữ.

Chương Năm: Cảm Quan

I. CẢM QUAN
II. CÁC VẤN ĐỀ về CẢM QUAN
Khó Khăn về Vệ Sinh Cá Nhân.
Đầu Tóc và Bề Ngoài.
Vài Đề Nghị.

I. CẢM QUAN
Người ta chú ý nhiều về các vấn đề do cảm quan rối loạn gây ra ở trẻ nhỏ hơn là ở tuổi thiếu niên, một phần vì những vấn đề này có thể giảm bớt khi trẻ lớn hoặc biến mất khi có chữa trị đặc biệt nơi một số người. Dầu vậy, cảm quan ảnh hưởng hành vi, chuyện học của thiếu niên, vì giản dị là em không thể tập trung tư tưởng vào chuyện học khi giác quan bị kích thích gây bực bội. Cha mẹ cần có hiểu biết rõ ràng về cách mà cảm quan ảnh hưởng đến con, và kể tới chúng khi xếp đặt chuyện học cùng cơ hội làm việc của con, lẫn việc tạo khung cảnh thoải mái trong nhà. Chẳng những vậy cha mẹ cũng cần cho nhà trường hay các tật của con, chúng chi phối việc học của con ra sao trong lớp.
Trục trặc có thể xẩy ra cho bất cứ cảm quan nào trong nhóm bẩy giác quan:
● Hệ Tiền Đình (Vestibular System).
Hệ nằm ở tai trong cho thông tin về đầu và thân hình của ta ở đâu so với mặt đất. Cảm quan này liên hệ đến cảm giác thăng bằng. Các tế bào của hệ ghi nhận cảm quan về thăng bằng và cử động từ cổ, mắt và thân thể. Sự cử động và sức trọng trường kích thích chúng, cho ta biết về hướng đi, vận tốc của cử động, và ta đang di chuyển hay khung cảnh chung quanh di chuyển; điều gì diễn ra trong hệ tiền đình đặt căn bản cho những điều khác và cho kinh nghiệm của ta, và những cảm giác khác được ghi nhận dựa theo căn bản này.
Ai có hệ tiền đình bất toàn sẽ gặp khó khăn trong việc xếp đặt thông tin về cử động, sự thăng bằng, ý niệm về không gian và sức trọng trường. Yếu kém này có thể khiến người ta trở nên nhậy cảm quá độ hay thiếu cảm biết đối với cử động, ai quá nhậy thì không thể điều hòa cảm giác về cử động và hóa ra không chịu được sự chuyển động. Người như vậy trông như vụng về, tay chân không hòa hợp, đi cà giựt hay đâm vào bàn ghế, dễ mất thăng bằng; còn ai quá kém sẽ không chịu được sự chuyển di và cần có nhiều sinh hoạt mạnh mẽ, hoặc tìm cách cưỡng lại sức trọng trường bằng việc thả đầu qua bên thành giường.
○ Ít cảm nhận:
– Hay muốn lắc lư, đu tới lui, xoay tròn
○ Nhậy cảm:
– Gặp khó khăn với những sinh hoạt có di chuyển như chơi thể thao
– Khó mà ngưng lại mau lẹ hoặc ngưng trong lúc có sinh hoạt
– Dễ bị say sóng khi ngồi xe hơi
– Khó khăn với sinh hoạt nào mà đầu không ở vị trí thẳng đứng, hoặc khi chân giở hỏng khỏi mặt đất.
● Cảm Quan về Tư Thế (Proprioceptive).
Hệ về tư thế cho ta biết về vị trí của cơ thể, các phần của cơ thể ở đâu và nó đang cử động ra sao. Đây là cảm quan về vị trí thân hình, phận sự của nó là tăng ý thức về thân thể, góp phần vào việc kiểm soát sự vận động và xếp đặt sự vận động. Cảm quan sinh ra nhờ các tế bào ghi nhận nằm trong bắp thịt, khớp, dây gân, dây chằng và mô liên kết, được kích thích do sự cử động và sức trọng trường.
Ai có cảm quan này bị rối loạn tỏ ra thiếu hiểu biết tự nhiên về vị trí và cử động của đầu và tay chân. Thường thường khiếm khuyết này đi kèm với trục trặc về hệ tiền đình và xúc giác. Người có tật sẽ gặp khó khăn trong việc kiểm soát hoặc theo dõi cử động tinh tế và cử động tổng quát, nên rất khó mà xếp đặt cử động có lớp lang, dẫn tới sự vụng về và bực bội.
Rối loạn về cảm quan này dẫn tới việc nhiều trẻ và người lớn AS, tự kỷ thích có áp lực sâu như đội mũ len trùm kín đầu, chủ ý là mũ bó sát cho họ cảm giác dễ chịu; trẻ nhỏ thì hay chui trong hốc, trong kẹt nơi chật chội để được ép lại làm thỏa mãn. Lớn hơn một chút thì em thích nhẩy trên bàn nhún hoài hủy, vì khi nhẩy các khớp phải chịu áp lực mạnh, cảm giác đè ép làm em thấy thoải mái, hài lòng; với người trưởng thành nay không chui trong gầm nữa nhưng họ vẫn thích khi ngủ thì có gối, chăn đè lên người, hay chân của chồng / vợ gác lên mình thì ngon giấc hơn.
○ Ít cảm nhận:
– Với khoảng cách: Đứng quá gần người khác; không hiểu khoảng cách tối thiểu giữa hai cơ thể.
– Đi lại không khéo léo trong phòng, không biết tránh chướng ngại
– Đâm sầm vào người khác
○ Nhậy cảm:
– Khó khăn với cử động tinh tế, xoay sở với vật nhỏ (cài nút áo, lượm cây kim)
– Khó khăn với việc di chuyển nguyên thân hình để nhìn một vật gì.
● Xúc Giác.
Xúc giác là cảm quan trải rộng khắp thân hình, đóng vai trò lớn lao trong việc xác định sức khỏe thể chất, trí tuệ và tình cảm. Nó cho ta thông tin cần để xếp đặt việc cử động, có ý thức về thân thể và cảm nhận thị giác, luôn cả việc học chữ lẫn kỹ năng giao tiếp. Xúc giác cho ra cảm nhận về áp lực trên thân hình, cử động, nhiệt độ, sự rung động và cảm giác đau đớn. Ta luôn luôn có cảm giác hoặc là bị đụng chạm như y phục, không khí chung quanh; hoặc ta chạm vào vật mà ta đang sử dụng, vào người khác.
Rối loạn xúc giác là việc thần kinh trung ương không diễn giải hữu hiệu cảm nhận mà da truyền về, và người ta có thể chống lại việc bị đụng chạm, hoặc không có phản
ứng khi có đụng vào người, hoặc không phân biệt được sự đụng chạm muốn nói gì tức cho biết tính cách của vật quanh ta (trơn, nhám, lạnh, nóng v.v.).
Một số em có đầu ngón tay nhậy cảm nên không muốn cầm vật gì đặc biệt, trong lớp thầy cô có thể hiểu lầm khi em không chịu làm theo lời yêu cầu, thí dụ mở sách, và cho là em chống báng, không nghe lời. Cha mẹ cần biết ảnh hưởng để giúp thầy cô thông cảm, kế đó hợp tác với trường tìm cách khác, sao cho con hòa vào sinh hoạt ở lớp.
○ Ít cảm nhận:
– Cầm khư khư đồ vật
– Chịu đau giỏi, nhiệt độ hoặc rất cao (nóng) hoặc rất thấp (lạnh)
– Tự hại thân, bóc da, cắn móng tay, gãi mụn đến chẩy máu
– Thích có vật nặng đè lên người
○ Nhậy cảm:
– Sờ chạm có thể gây đau đớn, không thoải mái. Người ta hay rụt lại khi có cử chỉ bầy tỏ tình quí mến như ôm hôn, do đó có thể có ảnh hưởng trầm trọng khi có tình thân với người khác phái. Thí dụ không thích hôn, không thích được ôm.
– Không thích có bất cứ cái gì trên tay và chân
– Khó khăn với việc gội và chải đầu
– Chỉ thích vài loại hàng vải
'Mỗi lần ai sờ chạm tôi là tôi đau đớn, làm như có lửa chạy trong người.'
● Thị Giác.
Thị giác không phải chỉ giới hạn vào khả năng thấy được của mắt, mà còn muốn nói khả năng nhận biết dấu hiệu, đoán trước chuyện gì sẽ đến và chuẩn bị việc hồi đáp. Nó cho ta thông tin về các vật và người chung quanh, giúp ta xác định đường ranh giới chung quanh khi ta di động. Hệ tiền đình có ảnh hưởng lớn lao đối với cử động của nhãn cầu như dán mắt vào, dõi mắt, trụ tầm nhìn và phối hợp hình ảnh của hai mắt; nó cũng cho tác động sâu xa về việc xếp đặt dữ kiện thâu thập bằng mắt, cho ra ý thức về không gian.
Người có hệ tiền đình rối loạn thường gặp trục trặc với việc diễn giải về không gian khi nhìn xung quanh, lẫn kỹ năng căn bản về cử động nhãn cầu. Bởi não xếp đặt không hữu hiệu cảm giác mà mắt đưa về với cảm giác mà thân thể ghi nhận, việc đọc, viết, làm toán có thể hóa khó khăn. Thiếu niên cũng thấy khó chơi những sinh hoạt nào đòi hỏi sự điều hợp mắt và tay như chơi bóng rổ, bóng bàn, bắt banh, chụp banh, thẩy, ném; em có thể cảm thấy bị choáng ngợp do người và vật di chuyển chung quanh mình.
○ Ít cảm nhận:
– Có thể thấy vật sậm mầu hơn, hình dạng không rõ, đường nét hóa mờ.
– Có người nhìn bằng khóe mắt vì thị giác ngay giữa mắt bị mờ; người khác nói là vật nhìn từ giữa mắt được phóng đại, còn nhìn ở khóe thì bị mờ
– Nhận định kém cỏi về chiều sâu – có vấn đề với việc bắt và ném, vụng về; điều hợp kém mắt và tay thí dụ như chụp banh để ném vào rổ.
○ Nhậy cảm:
– Thị giác bị sai lệch, đồ vật và ánh sáng chói có thể thấy là bay nhẩy lung tung
– Hình ảnh hóa vỡ vụn, như là hệ quả của quá nhiều nguồn.
– Chú trọng vào chi tiết (như hạt cát) thì họ được vui thú hơn là chú trọng vào
tổng thể.
● Thính Giác.
Thính giác làm việc chung với hệ tiền đình để xếp đặt cảm giác về âm thanh và cử động. Chúng hòa hợp chặt chẽ vì cả hai bắt nguồn từ các tế bào tiếp nhận nằm ở tai trong, tế bào được không khí và sóng âm thanh kích thích. Nghe là khả năng tiếp nhận âm thanh và ta sinh ra hoặc có thể nghe hoặc không thể mà không thể học được. Mặt khác hiểu được âm thanh ta nghe là kỹ năng phải học mới có. Kỹ năng này đòi hỏi ta sử dụng cảm giác mà hệ tiền đình ghi nhận, và học cách tương tác có ý nghĩa với môi trường xung quanh. Từ đây dẫn tới kỹ năng diễn giải khéo léo âm thanh ta nghe được, có sự phân biệt tiếng động làm nền và tiếng động có nghĩa, như phân biệt tiếng xe lửa chạy đằng xa với tiếng người nói chuyện với ta, dẫn tới kỹ năng tinh tế là hiểu được ngôn ngữ.
Ai mà kỹ năng nghe và hiểu ngôn ngữ bị yếu kém sẽ gặp khó khăn trong việc nhận ra sự tương đồng và dị biệt của những chữ, khó theo dõi tiếng người vì bị tiếng ồn chung quanh chia trí họ, và cũng có thể bị trục trặc về việc nói.
○ Ít cảm nhận:
– Âm thanh có thể chỉ nghe được một bên tai, tai kia hoặc không nghe được chút nào, hoặc chỉ nghe được một phần
– Có thể không nghe ra một âm đặc biệt nào.
– Thích nơi đông đảo ồn ào, nhà bếp, cửa sập và đồ vật phát ra tiếng
○ Nhậy cảm:
– Âm lượng có khi khuếch đại, và âm thanh chung quanh bị biến cách và nhì nhằng không rõ
– Không thể lọc ra những âm đặc biệt, khó chú tâm.
– Có thể nghe được âm trầm, đặc biệt nhậy cảm với kích thích thính giác, thí dụ nghe được cuộc trò chuyện ở chỗ xa.
– Thính giác hư hại cũng có thể ảnh hưởng đến sự thăng bằng.
– 'Bạn có nghe tiếng ồn trong đầu không ? Nó đập thình thình và rú lanh lảnh. Làm như có xe lửa chạy rầm rầm xuyên qua tai.'
● Khứu Giác.
Giác quan này cho thông tin về những mùi khác nhau và có liên quan chặt chẽ với vị giác. Ai nhậy cảm quá độ có thể ngửi được những mùi mà người khác không nhận ra và có khuynh hướng tránh loại thực phẩm, đồ vật, người hoặc nơi chốn nào có mùi mà họ không thích, không chịu nổi, trong khi các mùi này không gây phản ứng gì nơi người khác. Vì vậy họ có thể bị mang tiếng là khó tánh. Ngược lại ai cảm nhận kém có thể không để ý hoặc làm ngơ mùi mà người khác thấy khó chịu, và có thể thích ngửi hoặc nhận ra đồ vật, người khác bằng cách ngửi; thí dụ là khi đi chợ hoặc sắm hàng thì họ phải cầm món đồ hay thực phẩm lên ngửi mới biết đó là gì. Cử chỉ này lạ lùng khiến người khác chú ý và có khi tạo ấn tượng bất lợi, có nghĩa tật về cảm quan ảnh hưởng đến kỹ năng giao tiếp và sự hòa hợp vào cộng đồng.
○ Ít cảm nhận:
– Có người không có ý thức về khứu giác và không nhận biết những mùi nồng.
– Có người có tật hay liếm vật.
○ Nhậy cảm:
– Mùi có thể quá nồng đối với họ và làm họ ngợp
– Có vấn đề với việc đi toilet
– Không thích ai có mùi đặc biệt nào đó, hoặc một loại nước hoa, xà phòng gội đầu có mùi rõ rệt, v.v. Họ kể rằng mùi như của chó, mèo, thuốc bôi deodorant, mùi quá nồng của kem bôi sau khi cạo râu làm họ chịu không được, mùi dưa muối, mùi nước hoa làm họ muốn khùng và muốn ói.
● Vị Giác.
Người mà vị giác bén nhậy có thể chống đối mạnh mẽ các loại thực phẩm có tính chất đặc biệt nào đó như cứng, mềm, nóng, trơn v.v. và có thể mắc nghẹn khi ăn chúng. Hệ quả là có người có lối dinh dưỡng thật giới hạn vì chồi vị giác (taste buds) trong miệng hết sức nhậy cảm. Người khác ít nhậy hơn có thể liếm hoặc ăn bậy, bỏ vào miệng nhai những tạp vật như gạch, gỗ, và ưa thích các món hoặc rất nóng hoặc rất cay.
○ Ít cảm nhận:
– Thích thực phẩm có nhiều gia vị.
– Ăn bắt cứ cái gì: đất, cỏ, vật bậy bạ
○ Nhậy cảm:
– Vài mùi và thực phẩm có mùi quá mạnh làm họ ngợp.
– Vài tính chất của thức ăn gây khó chịu, có trẻ chỉ ăn thức ăn mềm và đều như dễ nuốt như khoai tây nghiền hoặc cà rem.
II. CÁC VẤN ĐỀ về CẢM QUAN
Một số người tự kỷ bị đau đớn vì cảm nhận như ánh sáng chói mắt, mùi nồng, tiếng bong bóng nổ đinh tai nhức óc với họ làm họ rất kinh sợ v.v. Phản ứng này xẩy ra bất kể đó là người có khả năng cao hay thấp, tuy nhiên có vẻ như ta gặp tật nhiều hơn ở người có ít khả năng. Người bình thường có thể làm chủ phản ứng của mình bằng cách chú tâm vào cảm quan nào cho thông tin quan trọng, và làm ngơ những cảm giác khác không quan trọng bằng; tuy nhiên người tự kỷ không làm được vậy. Do đó thiếu niên tự kỷ gặp nhiều khó khăn trong môi trường chung quanh, trường họ, vào lúc chính em đang có thay đổi về cơ thể, tâm tính làm cho sự việc hóa tệ hơn. Chuyện đáng nói khác là ba mẹ và nhà trường, xã hội mong đợi em nhiều hơn vì nay đã lớn, những hành vi có thể nhân nhượng lúc còn nhỏ như la hét, khóc lóc nay không còn được đối xử dễ dãi nữa mà thiếu niên bị đòi hỏi phải cư xử có kỷ luật, tuân theo thông lệ của xã hội hơn. Nhưng đó là chuyện khó làm trong hoàn cảnh mới như ta sẽ giải thích tiếp đây.
Ở trung học có những vấn đề gì về cảm quan ? Thử nhìn khung cảnh ở trung học mà đa số học sinh quen thuộc và ta sẽ thấy nhiều vấn đề có thể xẩy ra. Ở tiểu học trẻ thường ở cả ngày trong một lớp không thay đổi, hoặc nếu có đổi lớp thì tất cả học sinh cùng đi, và các em có một thầy hay cô trọn năm học. Lên trung học thiếu niên đổi lớp nhiều lần trong ngày, mỗi em đi mỗi ngả không còn đi chung với bạn, và học nhiều thầy cô khác nhau. Chuông reo là học sinh túa ra hành lang ồn ào chen lấn, nó có nghĩa khi đi từ lớp này sang lớp khác thiếu niên đụng chạm nhiều người, sự việc có thể gây đau đớn cho em nào có xúc giác bén nhậy.
Khi Ben đi trong hành lang lớp học có đổi giờ đầu tiên trong ngày, em có thể làm ngơ khi người khác đi qua lại và chạm vào người em, nhưng tới cuối ngày và là lần đổi
giờ thứ năm, khi có ai đi sát vào người em thì Ben nổi xung giận dữ, la hét là người khác cố tình đâm sầm vào em. Phản ứng thay đổi này có thể được xem là do em đã lo lắng trước đó rồi, hoặc nó xẩy ra vì đầu ngày sự đụng chạm chưa nhiều và em còn tươi tỉnh, có thể chịu đựng được, tuy nhiên tới cuối ngày sự đau đớn và căng thẳng bị dồn nén khiến em có thể bùng ra.
Nhiều chuyện trong môi trường tác động lên xúc giác, thị giác và thính giác, cũng như đòi hỏi em sử dụng cảm quan của hệ tiền đình và cảm quan sâu, làm trẻ bị lo lắng, sợ hãi. Kể sơ ra thì ta có ánh đèn chói trong lớp, tiếng chuông reo lanh lảnh đổi giờ học, loa phóng thanh oang oang bất ngờ, tiếng nói chuyện huyên náo lúc ra chơi hay lúc họp toàn trường, hành lang mới sơn mùi nồng nặc. Hệ quả là trẻ mệt nhoài lúc tan học về nhà, em nào tự chủ được thì lầm lì không nói, em nào kiệt sức vì phải nỗ lực đối phó ở trường sẽ xả ra bằng cách ăn vạ vì chuyện rất nhỏ không vừa ý.
Cha mẹ nào tinh ý quan sát và biết tật của con, nói rằng họ để con ở yên trong phòng một hai tiếng đồng hồ cho dịu xuống, sau đó mới hỏi han chuyện học hành trong ngày của trẻ. Người lớn kể lại tan học về nhà là họ rúc luôn trong phòng cho đến giờ ăn tối mới ra ngồi ở bàn với cả nhà, cha mẹ biết ý không gọi con ra mà đi lên phòng ngồi với con nếu muốn gần trẻ. Sự việc cho thấy đó là một cách cha mẹ thích nghi với tật của con, thay vì ép buộc trẻ làm điều em không thể làm được là chạy chơi như anh chị em trong nhà.
Hệ cảm quan có thể bị kích động trong nhiều khung cảnh khác. Phòng ăn cũng cho nhiều kích động không kém gì việc đi lại trong hành lang lúc đổi lớp. Ngồi trong phòng ăn là kinh nghiệm làm nhiều học sinh AS bị ngợp vì sự ồn ào (thính giác), mùi vị thức ăn (vị giác, khứu giác), học sinh đâm sầm vào nhau (xúc giác), phải giữ cho khay thức ăn thăng bằng (hệ tiền đình; cảm quan về vị thế). Trong giờ ăn 20 phút, trọn hệ thống cảm quan của thiếu niên có thể bị kích thích quá độ, và kết quả là có hành vi không hợp như nổi xung, ăn vạ, la lối vì chuyện mà người khác coi không có đáng gì, hoặc em lầm lì ngậm miệng và chỉ bung ra khi về nhà, hoặc sau đó từ chối không chịu hợp tác trong lớp vì quá mệt.
Kinh nghiệm trong giờ thể dục và trong phòng thay quần áo cũng có thể liên quan đến giác quan. Thí dụ cha mẹ kể là con luôn luôn tìm cách tránh giờ tập thể dục, hoặc em viện cớ không khỏe, bỏ quên đồng phục thể thao ở nhà v.v. Rất có thể đó là do nay em ý thức mình không khéo tay chân trên sân chơi, hoặc y phục gây khó chịu về xúc giác, khó cài khó cởi làm em mất nhiều giờ hơn các bạn và bị chọc ghẹo.
Một nhận xét khác là người tự kỷ có khi không thể xếp đặt nhiều nguồn thông tin thành một ý thức chung, thí dụ ta nghe tiếng còi xe cảnh sát, thấy đèn chiếu nhấp nháy từ xa, thì tự động hiểu có việc bất thường và phản ứng là dừng lại nép vào lề. Người tự kỷ không suy nghĩ có hệ thống như vậy, mà nói rằng họ chỉ có thể chú tâm vào một nguồn cảm quan hoặc thính giác hoặc thị giác mà không thể cả hai. Nghe thì không thấy, việc muốn nói điều họ thấy không có nghĩa gì với họ và ngược lại; hiểu biết này có thể giải thích sự kiện là dường như một số người có phản ứng chậm so với cảm giác, và ai tiếp xúc hay chăm sóc người tự kỷ cần biết điều ấy.
Thí dụ đưa ra là khi mở máy điện toán thì màn ảnh bật sáng cùng lúc với tiếng bíp, đa số người cảm nhận được vậy nhưng có người tự kỷ nghe tiếng bíp trước, và phải ba giây sau mới nhận ra là màn ảnh bật sáng; họ cho biết là chỉ có thể dùng một cảm quan vào một lúc mà thôi và họ chọn dùng thính giác trong trường hợp này. Người khác như tiến sĩ Temple Grandin phản ứng cách khác, cô giải thích là mình suy nghĩ hoàn toàn bằng hình và không hiểu suy nghĩ bằng lời, ngôn ngữ là sao; cô gặp khó khăn với âm
thanh vì thính giác quá nhậy, không thể lọc bỏ những tiếng động không cần thiết như đa số người có thể làm một cách tự nhiên.
1. Khó Khăn về Vệ Sinh Cá Nhân.
Một số thiếu niên tự kỷ gặp khó khăn đôi chỗ về việc tự lo thân do có trục trặc cảm quan. Dấu hiệu của việc này có thể lộ qua việc em nhất định không chịu làm động tác nào đó, hoặc ăn vạ, la hét khi tới cùng một điểm trong thông lệ về vệ sinh cá nhân. Thí dụ không chịu cho chải đầu, đánh răng, lau mặt, gội đầu; nếu để ý và phân tích bạn có thể xác định con bị trục trặc phần nào trong thông lệ. Em nào nghe lời và có khả năng thì có thể chịu làm khi được nhắc nhở điểm ấy, mà để tự mình thì sẽ không làm. Dưới đây là vài thí dụ về các vấn đề thông thường do cảm quan gây ra, và gợi ý giải quyết.
● Gội đầu.
Đây có thể là vấn đề do nhiều nguyên nhân khác nhau mà bạn cần tìm ra bằng cách phân tích phản ứng của con; điều cần nhớ là ta không cần phải gội đầu mỗi ngày, như vậy bớt gội đầu thường sẽ giúp làm giảm sự khó chịu tới mức tối thiểu.
-– Thiếu niên không muốn đưa đầu ngay dưới vòi sen tỏa nước / hoặc không muốn lấy tay xát xà phòng vào tóc và chịu để cho bạn làm như vậy nhưng không thích. Chuyện xẩy ra nhiều phần là do đỉnh đầu của em nhậy cảm với sự cọ sát, đây là tật hay thấy nơi một số trẻ tự kỷ và có một số cách giúp em như giảm áp suất của vòi sen để tia nước bắn ra nhẹ hơn nếu được, hoặc cho con dùng lon múc nước gội đầu. Bạn cũng có thể xoa bóp mạnh tay đầu của con vài phút trước khi tắm, giải thích là bạn sẽ chà năm lần tới lui, hoặc báo trước là sẽ dội ba lon nước thí dụ vậy; lý do là ta dễ dàng chịu cho làm điều không thích khi biết có giới hạn, và khi ta làm chủ được sự kiện.
-– Có khi thiếu niên chịu được áp lực vào đầu như tia nước vòi sen, mà không chịu được xà phòng gội đầu; em có thể nhậy cảm với mùi hay chất nhờn, trơn. Nếu vậy bạn có thể dùng xà phòng không mùi hoặc bánh xà phòng; tốt nhất là dẫn con đi phố và cho phép con chọn lựa xà phòng theo ý riêng.
-– Em cho xát xà phòng vào tóc, vò đầu mà không thích cho nước chẩy xuống mặt hoặc không muốn mặt bị ướt. Giải pháp là em có thể ngồi trong bồn tắm vò xà phòng vào tóc, ngửa đầu ra sau dùng lon múc nước dội đầu; bạn có thể tránh không cho nước chẩy xuống mặt bằng cách cuộn một khăn mặt và đặt ngang trán. Kế nữa dùng xà phòng gội đầu cho em bé thì sẽ không bị cay mắt.
● Chải Đầu.
Nếu thiếu niên chống đối không cho chải đầu thì có lẽ em có da đầu nhậy cảm; em có thể chịu chải tóc hai bên đầu và đằng sau nhưng không cho đụng vào đỉnh đầu. Bạn có thể làm như ở trên là dùng tay chà xát mạnh đỉnh đầu của con, dạy con làm vậy để về sau tự em làm cho mình. Tập em quen với sự cọ sát bằng cách dùng lược bàn chải có sợi mềm, làm giảm nhậy cảm trên đầu như chải mới đầu một lần, sau đó từ từ tăng lên nhiều hơn cho tới một giới hạn chịu được. Hớt tóc em ngắn, cắt gọn ghẽ để em không mất công chăm sóc đầu tóc.
● Đánh Răng.
Đây có thể là vấn đề lớn cho một số người tự kỷ; răng và lợi của họ đặc biệt nhậy cảm nên rất khó thuyết phục họ đánh răng đều đặn, giữ vệ sinh răng miệng nếu việc đánh răng gây đau đớn. Chẳng những đây là vấn đề về vệ sinh mà còn là vấn đề về sức khỏe, vì bệnh của nướu răng và sâu răng có thể gây trở ngại lớn về lâu về dài. Một cách làm giảm sự nhậy cảm là dạy con dùng ngón tay sạch chà nướu răng tới lui vài lần trước khi đánh răng; hoặc nếu con chịu thì bạn làm chuyện ấy cho con và nếu cần thì đeo bao tay mà làm. Bàn chải thì dùng loại sợi mềm hay rất mềm; nếu quá nhậy cảm thì dùng khăn lông lau mặt nhúng vào nước thuốc súc miệng có fluoride mà chà răng cũng sạch. Đôi khi có trẻ chịu dùng bàn chải điện, nếu nó giúp được con thì nên cho em dùng.
● Toilet.
Nói chung thì khi bước vào tuổi thiếu niên, trẻ tự kỷ biết dùng toilet và không có vấn đề gì, tuy nhiên một số em tiếp tục gặp trở ngại hoặc về thể chất, hành vi hoặc vì em không biết nói để diễn tả. Lý do có thể là cảm quan, như đèn sáng quá khi từ ngoài bước vào thương xá làm em không cầm lại được và phải xả ra. Em khác có thể ngủ say sưa, không cảm được sự thúc giục phải đi toilet và tè dầm. Trong lớp em có thể không giải thích được là cần đi toilet khi bị yêu cầu ngồi tại chỗ, và không kiểm soát nổi bọng đái. Vì có nhiều nguyên nhân khác nhau như vậy, trước khi muốn giải quyết vấn đề nào bạn cần hiểu vấn đề đặc biệt đó là gì; nếu được thì hỏi ý chuyên viên về hành vi để giúp bạn cách áp dụng phương pháp.
2. Đầu Tóc và Bề Ngoài.
Mọi trẻ thiếu niên cần biết về việc chăm sóc diện mạo bên ngoài và y phục, nhưng nếu muốn con tự kỷ hòa nhập hoàn toàn với các bạn, cha mẹ cần dạy con nhiều hơn về việc có đầu tóc gọn ghẽ, y phục, mốt, có bạn khác phái, và tại sao điều sau này lại quan trong cho bạn bình thường cùng lứa.
Bề ngoài dễ coi là chuyện quan trọng cho mọi lứa tuổi, nhưng cha mẹ cần biết là điều này có ý nghĩa hoàn toàn khác hẳn trong tuổi thiếu niên. Đây là năm tháng mà em bắt đầu chú tâm đến diện mạo của mình, mặc y phục gì, quần áo nào hợp hay không hợp thời trang, thế nào là đúng điệu hay không đúng điệu; nhiều khi với trẻ bình thường việc đúng mốt quan trọng hơn là có điểm cao trong lớp. Ít nhất thì điều quan trọng cho trẻ tự kỷ là có bề ngoài gọn gàng, dễ coi, và nếu có y phục hợp thời thì càng giúp em hòa với chúng bạn nhiều hơn nữa. Điều này đúng bất kể em học lớp đặc biệt hay lớp bình thường, và cha mẹ cần chú ý để hỗ trợ con, nhất là khi con không biết nói hoặc biết nói mà không có chữ để diễn tả ý mình. Thiếu niên bắt đầu biết nhận xét, so sánh, biết là mình khác người vậy bạn cần giúp con giống với chúng bạn chừng nào tốt chừng đó. Người tự kỷ nói rằng ngay từ ngày đầu tiên nhập học điều quan trọng là đừng để em trông khác người, y phục đúng điệu sẽ giúp em dễ kết bạn và tránh cho em bị bắt nạt; dù thiếu niên có khả năng cao hay thấp bạn cần dạy con những điều sau:
- Quan trọng của việc sạch sẽ và có vệ sinh cá nhân.
- Mầu sắc, kiểu nào hợp với kiểu nào, hợp với tuổi của em. Cách dễ nhất là chọn y phục mầu trơn.
- Thời trang năm nay ! Có khi nhãn hiệu nổi tiếng là điều quan trọng.
Có thiếu niên AS rất kỹ lưỡng về y phục và thích kiểu mới nhất, mà cũng có em gần như không để ý gì tới vệ sinh cá nhân và hình dạng bề ngoài. Em có thể quên dùng xà
bông khi tắm, mặc lại y phục dơ ngày này sang ngày khác và quên không thay quần áo lót. Cha mẹ kể chuyện là phải nhắc nhở hằng ngày con đã lớn việc tắm rửa gội đầu. Để giải thích thì trong vài trường hợp, chỉ giản dị là trẻ quên; khi em gặp khó khăn trong việc chú tâm hoặc mê mải với nhiều chuyện khác thì sự lo ngại về bài thi sắp tới hoặc xe bus ồn ào làm quên hết mọi việc. Vấn đề cũng có thể do cảm quan như mùi của xà phòng tắm hay xà phòng gội đầu. Thiếu niên có thể không thích té nước vào da, không chịu được mặt ướt nước, cảm giác thoa xà bông hay khăn lông lau thân hình.
Chuyện khác là trẻ không để ý tới ai, nhớ là ai mặc gì do đó ngạc nhiên là lại có người để ý tới y phục của chúng. Xúc giác nhậy bén có thể khiến trẻ thích mặc quần áo cũ, mềm, rộng, buông thả hơn là y phục mới, vải cứng hơn, bó sát với thân hình.
Nếu chỉ có số tiền giới hạn để mua y phục thì tốt hơn nên mua y phục hợp thời loại second hand hơn là quần áo mới mà không đúng kiểu; hoặc tìm cửa hàng bán với giá phải chăng. Giả dụ bạn không biết thời trang năm nay thì nên nhờ anh chị của trẻ cố vấn, hoặc hỏi ý kiến thiếu niên khác, nhờ em cố vấn cho bạn hoặc đi phố cùng với bạn để chỉ dẫn cách lựa y phục. Bạn có thể nghĩ là mình biết nhưng bạn sẽ ngạc nhiên với thời trang bọn trẻ.
- Quan sát hay hỏi xem kiểu đầu tóc năm nay là sao, và ướm thử xem con có thuận.
3. Vài Đề Nghị.
Để đối phó, hiểu rõ hơn về thế giới cảm quan của từng người sẽ cho phép bạn giúp em tăng trưởng trong môi trường thoải mái hơn. Những ý tưởng dưới đây nhằm giúp tạo môi trường thoải mái cho cá nhân, tránh cho việc ngũ quan của các em bị kích thích quá mức. Những điểm chính cần nhớ là:
– Có óc sáng tạo:
Dùng óc tưởng tượng của bạn để nghĩ ra những kinh nghiệm cảm quan tốt đẹp hoặc cách thức
– Có ý thức:
Biết là rối loạn cảm quan có thể là lý do cho vấn đề, hãy luôn luôn xem xét khung cảnh.
– Chuẩn bị:
Luôn luôn khuyến cáo em về bất cứ kích thích cảm quan nào mà em có thể gặp; thí dụ như chỗ đông người.
Khi trẻ nhậy cảm với kích thích và có thể sinh ra phản ứng mạnh, cha mẹ có thể làm những điều sau để giúp con.
● Xác định những dấu hiệu là thiếu niên bị kích thích quá độ. Có em phản ứng chỉ trong vài giây, em khác thì sự bực bội tăng lên chậm chạp hơn. Mỗi thiếu niên có cách đáp ứng khác nhau mà khi quan sát cẩn thận cha mẹ có thể nhận ra diễn tiến, thí dụ có em lắc lư nhẹ trong ghế khi kích thích tăng lên, và nếu không giải quyết được thì em bắt đầu phẩy tay. Khởi sự là làm bên dưới gầm bàn vì em biết phẩy tay lộ liễu là chuyện không nên; giọng nói cũng cao hơn và có vẻ thôi thúc hơn. Nếu kích thích có nhiều hơn, em sẽ đứng dậy đi tới lui trong phòng, lầm thầm một mình; khi tình trạng kéo dài và không ai để ý sự khó chịu của em, thiếu niên có thể đánh người chung quanh. Sự hung hăng này chỉ xẩy ra như là phản ứng tệ nhất khi không có ai giúp, và tự em thì không biết cách đối phó hữu hiệu.
● Xác định tình trạng dễ gây ra vấn đề. Xem xét những tính chất của tình trạng làm thiếu niên bị kích thích quá độ, thí dụ mức độ ồn, mùi, đám đông nhộn nhịp ra sao, cũng như những đòi hỏi mà em phải giải quyết, như đòi hỏi về mặt giao tế phải biết đối đáp hoặc về mặt tri thức phải biết suy nghĩ trừu tượng. Chuyện khác phải quan tâm là hành vi của người khác trong khung cảnh, như họ nói mau hay nói chậm, nói êm dịu hay lớn tiếng; thiếu niên đôi khi có phản ứng với người này mà không phải là người kia chỉ vì mùi nước hoa của họ; và rồi ta cũng cần ghi nhận vấn đề thường xẩy ra khi nào.
● Xác định những cách mà thiếu niên đang dùng để giải quyết tình trạng. Cách ấy có hiệu quả chăng, có thích hợp với lề thói xã hội ? thí dụ trẻ nhỏ tuổi có thể xử sự một cách nhưng nay thiếu niên vẫn dùng cách ấy thì trông lạ lùng.
● Xác định những cách có thể thay đổi khung cảnh để làm giảm sự kích thích. Một vài thay đổi dễ làm như đổi chỗ ngồi trong lớp, cho em ngồi ở cuối lớp điện toán để không ai thấy em đánh máy chậm và do đó giảm bớt áp lực. Chuyện khác có thể làm là đề nghị với trường cho em dùng bàn đánh máy để viết bài thay vì viết tay, nếu em gặp khó khăn với cách sau khi chép bài trên bảng vào tập. Khi em không thể làm như các bạn là nghe giảng, quyết định điểm nào quan trọng và ghi lại rồi nghe giảng tiếp, một cách để giúp là trình bầy để thầy cô cho em bài soạn sẵn không phải chép. Khi thầy cô thuận lòng, họ thấy rằng học trò chú ý tới bài giảng nhiều hơn vì em không bị lúng túng làm những việc nói ở trên.
● Dạy cho thiếu niên cách nhận biết cảm giác và hành vi của mình, và cách đối phó thích hợp, hữu hiệu.
Phương thức tốt nhất là đặt ra những qui tắc mà thiếu niên có thể áp dụng trong một số trường hợp, vì quan sát thấy là người tự kỷ đáp ứng thuận lợi với quy củ, khi biết có luật để theo thì thường là họ làm theo luật. Khi em thấy tim hồi hộp, miệng khô, thở mạnh thì biết đó là dấu hiệu em bị căng thẳng, em có thể áp dụng cách được dạy là thở hơi sâu, làm giãn bắp thịt cho tới khi thấy cơ thể dịu lại. Cách khác là dùng óc tưởng tượng, tập trung tư tưởng, và để khuyến dụ thiếu niên làm thì chính thầy cô nên thực hành làm gương và khuyến khích cả lớp áp dụng.
● Hệ Tiền Đình
Ít cảm nhận:
- Khuyến khích sinh hoạt giúp em phát triển hệ tiền đình như cỡi ngựa gỗ, đu,
Nhậy cảm:
- Chia sinh hoạt thành từng phần nhỏ, dùng hình gợi ý như đường ghi mức đến, hình nhắc nhở.
● Cảm Quan về Tư Thế.
Ít cảm nhận:
- Đặt bàn ghế quanh những cạnh trong phòng để làm việc đi lại dễ hơn
- Dán băng keo mầu trên sàn để ấn định ranh giới
- Dùng luật là khoảng cách bằng cánh tay để giúp em biết đứng xa người khác bao nhiêu thì vừa.
● Xúc Giác.
Ít cảm nhận:
- Mền nặng
- Túi ngủ
Nhậy cảm:
- Báo cho con hay là bạn sắp sờ chạm em; luôn luôn đi tới trước mặt em (cho em thấy để tránh bất ngờ)
- Xin nhớ việc ôm chầm có nghĩa thân ái đối với bạn nhưng có thể làm em đau đớn, và không làm em thoải mái
- Chỉ cho em tự mình hoàn tất sinh hoạt, cho phép em điều chỉnh mức nhậy cảm của mình (như chải đầu, đánh răng)
● Thị Giác
Ít cảm nhận:
- Có thêm hình để nhắc
Nhậy cảm:
- Bớt bóng đèn huỳnh quang mà thay bằng bóng đèn mầu
- Cho đeo kính râm
-Treo màn cửa ngăn bớt kích thích thị giác
● Thính Giác
Ít cảm nhận:
- Dùng hình để hỗ trợ chỉ dẫn bằng lời
Nhậy cảm:
- Đóng cửa lớn và cửa sổ để làm giảm bớt tiếng động bên ngoài mà em bị kích thích
- Chuẩn bị con trước khi đi tới chỗ ồn ào hay nơi đông đảo
- Nút bịt tai
- Máy nghe như iPod
● Khứu Giác
Ít cảm nhận:
- Dùng vật có mùi nồng làm phần thưởng và làm phân tâm em, để tránh những kích thích khác không hợp về mùi nồng như vọc phân
Nhậy cảm:
- Dùng xà phòng giặt hoặc xà phòng gội đầu không mùi, tránh không dùng nước hoa, làm cho môi trường càng có ít mùi hoặc không có mùi càng tốt.
● Cử Động
Người tự kỷ mà bị khuyết tật nặng có thể gặp trục trặc về việc cử động, điều khiển tay chân theo ý; họ không khiến được những phần của cơ thể làm việc họ muốn làm cho dù biết phải làm như thế nào, trí óc ra lệnh mà tay chân không cử động, tựa như bị tê liệt. Yếu kém về cảm quan cho ra ấn tượng sai lạc về khả năng và mức thông minh của một người, gây thêm trở ngại cho việc thiếu niên tự kỷ muốn hòa nhập vào xã hội. Cảm quan ảnh hưởng cử động tinh tế lẫn cử động tổng quát và ý thức về cơ thể của mình trong không gian, chi phối cách ta di chuyển như khi ý thức là đang lên hay xuống cầu thang thì bước chân ta khác với bước chân đi trên mặt đất. Lấy thí dụ chuyện giản dị là ngồi xuống hoặc đi xung quanh bàn đòi hỏi phải biết cách xếp đặt
việc cử động có thứ tự, mạch lạc mà người tự kỷ nhiều khi không biết làm. Chép bài từ trên bảng vào tập, hoặc ghi notes trong vở, điền vào chỗ trống trên giấy là những việc họ làm lâu hơn người khác, làm không khéo bằng, và không phản ảnh mức hiểu biết thực sự của họ về đề tài.
Một số người tự kỷ bị tật là khó cử động, theo nghĩa họ biết phải làm gì mà không điều khiển được tay chân làm theo ý muốn, nếu gặp trường hợp này bạn cần dạy con cách làm kỹ năng cho đến khi thành thạo. Phương pháp là đặt tay bạn lên tay con hướng dẫn động tác, nó không khác gì cách bạn dạy con cầm viết viết những chữ đầu tiên trong đời. Khi đó tay bạn chồng lên tay con, dạy con cách nắm cây viết ra sao, cách di chuyển cây viết trên giấy, đè xuống, nhấc lên thế nào thì phương pháp này cũng tương tự vậy.
Thí dụ đưa ra là có thiếu niên biết dùng lò vi ba (microwave oven), biết mở cửa lò,
đặt tô đĩa vào và đóng cửa lại, mà không thể nào bấm giờ cho chạy máy. Cha mẹ khám
phá là con hiểu phải làm gì nhưng không thể điều khiển bắp thịt làm theo ý mình. Đây
cũng là điều hay thấy nơi một số bệnh nhân bị nghẽn mạch máu não (stroke) và hóa tê
liệt, họ ra lệnh trong não mà tay chân không cử động. Cuối cùng, nhiều người cử động
được tay chân trở lại vì chuyên viên thể chất trị liệu dùng tay tập chân tay bệnh nhân
tới lui một động tác nhiều lần, sau đó bệnh nhân tự tập lấy. Có vẻ như khi được tập cử
động thì bắp thịt có ký ức từ từ, tập nhiều lần thì ký ức mạnh dần, khi mạnh tới mức
nào đó thì bắp thịt nhớ động tác và có thể làm theo ý người bệnh.
Dựa theo lý thuyết này mẹ mới bỏ ra vài tiếng đồng hồ dạy con, đặt tay mình lên tay con làm đi làm lại động tác cho thuần thục rồi để con tự làm một mình, lâu lâu cho con nghỉ vài phút chơi như ghép hình, đọc sách, xong trở lại tập tiếp. Kết quả là sau hai giờ tập cử động, thiếu niên có thể tự mình bấm giờ cho chạy lò vi ba không cần ai trợ giúp. Nói thêm một chút về điều này thì có trẻ sinh ra không biết cử động, cha mẹ phải dạy cho con đủ mọi việc bình thường không cần dạy, như lật, bò, dang tay ra khi bị đẩy để không té. Họ áp dụng phương pháp nói ở đây tập cho con những gì cần tập, đặt tay mình lên tay con làm cử động. Chuyện về sau em có định bệnh tự kỷ làm củng cố thêm giả thuyết cho rằng chứng tự kỷ là do não bộ bất toàn.
Cách khác được đề nghị là cho con xem video cách làm công chuyện, bạn có thể tự làm lấy băng hình với máy quay video ở nhà mà không cần phải là chuyên gia. Thiếu niên xem video có người thân hay chính em làm mẫu không chừng học mau lẹ hơn, khung cảnh quen thuộc trong video cũng là điểm khác giúp em học được dễ dàng. Bạn có thể làm video vui nhộn như làm hề, ca hát, dùng bất cứ cách nào cho con nhớ và phát triển kỹ năng, sống độc lập là được. Đối với trẻ có khuyết tật nặng, hoặc trẻ thích học bằng hình thì video rất thuận tiện.
Thiếu niên tự kỷ xem ra vụng về và khó mà chơi thể thao trong đội như đội túc cầu, đội bóng rổ. Họ kể như sau:
Daniel rất sợ mỗi khi trường tổ chức tranh tài thể thao, những lúc đó đám đông chen lấn chật chội, trời nóng nực, tiếng cười nói reo hò ồn ào náo động Daniel chịu không nổi. Nếu bị chấn động mạnh quá anh sẽ đỏ bừng mặt, lấy tay đập đầu cho tới lúc đau hết sức; anh nói rằng mình bị căng thẳng trong lòng quá đỗi và phải làm gì đó, bất cứ chuyện gì để xả căng thẳng ấy ra. Một cách cha mẹ dạy con đối phó là tập nhẩy dây, làm vậy mang lại nhiều điều lợi là nó vừa cải thiện kỹ năng điều hợp chân tay, vừa khuyến khích anh chơi ngoài sân nhiều hơn vì Daniel thường rúc trong phòng. Khi biết nhẩy dây thành thạo rồi anh nhẩy một lúc lâu, thấy thoải mái hơn và bình tĩnh lại; anh
vừa nhẩy vừa đếm, mường tượng trong đầu con số và tính chất của nó theo óc tưởng tượng của mình.
Thầy cô có nhận xét sai lạc về Daniel vì không hiểu được các tật của anh. Chẳng hạn trong lớp Mộc anh tỏ ra chậm chạp không theo kịp chúng bạn, thầy tưởng anh lười nhưng anh viết đó chỉ vì cảm thấy lạc lõng trong môi trường và không muốn ở trong đó. Giờ thể thao cũng vậy, anh thích chơi môn nào không có tương tác, tức không chơi theo nhóm. Thí dụ như túc cầu thì Daniel bảo mình không hề biết khi nào phải chạy, phải giao banh cho người khác và khi nào phải nhường. Trong trận đấu khi tới lúc sôi nổi có quá nhiều tiếng ồn thì anh tự động ngưng lại trong trí mà không ý thức, do đó không biết chuyện gì xẩy ra chung quanh nên không nhận banh, đá banh hay giao banh đúng cách; kết quả là huấn luyện viên và bạn đồng đội sẽ bực dọc trách mắng Daniel. (Xin đọc thêm bài Chữ, Số và Mầu trên trang web của nhóm Tương Trợ).
Với người khác, quan sát thấy rằng họ mất nhiều thì giờ hơn trong việc thay quần áo trước lúc tập thể thao, điều này chỉ tạo thêm căng thẳng, bối rối. Tuổi thiếu niên là tuổi muốn hòa nhập với bầy, với chúng bạn, có y phục, đầu tóc, cử chỉ đúng điệu như mọi người; vì vậy bất cứ sự vụng về tay chân nào cũng có thể gây lo ngại, bất an cho em và khiến hành vi hóa tệ hơn.
Cảm quan ảnh hưởng tới hành vi nên có thể gây hiểu lầm, do đó cha mẹ nên hợp tác với trường, xin được thông báo về hành vi của con và giải thích nếu cần để con không bị bất lợi. Trường có thể cho là thiếu niên khó tánh, không vâng lời khi la hét và không làm theo yêu cầu của thầy cô. Tuy nhiên sau khi tìm hiểu bạn có thể giải thích là con bị kích thích quá nhiều vào giờ ăn trưa với mùi, tiếng ồn, sự đụng chạm khi học sinh chen lấn nhau ở hành lang. Em chịu không nổi do đó la hét; phản ứng của thiếu niên là có lý do mà không phải vì em hư. Bạn cũng có thể đề nghị cách giải quyết là cho em ngồi ăn trong lớp nếu được, hoặc tới một phòng trống trong trường.
Thiếu niên có thể từ chối không chịu vào một phòng nào đó ở trường như phòng thí nghiệm khoa học, phòng vẽ, phòng vẽ kiểu họa đồ. Nó có thể do mùi nồng trong phòng như mùi hóa chất, sơn hoặc thức ăn xào nấu trong đó. Nếu được thì xin với thầy cô xếp cho con ngồi gần cửa ra vào hoặc cửa sổ.
Khi khác, thầy cô có thể than phiền là đã học nhiều giờ cơ năng trị liệu, lớp chỉnh ngôn mà hành vi em không cải thiện, không có tiến bộ. Rất có thể con có vấn đề về cảm quan làm hành vi bị ảnh hưởng, và cha mẹ cùng nhà trường cần hợp tác để tìm cách giúp thiếu niên.
● Vệ Sinh và Sức Khỏe.
Hai đề tài này cũng cần được nhấn mạnh vì có liên hệ mật thiết với cảm quan như các thí dụ ở trên cho thấy, sạch sẽ là một yếu tố đóng góp vào lòng tin vào giá trị của mình và sức khỏe nói chung. Đa số thiếu niên tự kỷ không tự mình học những điều cần biết về vệ sinh và việc tự lo thân; chuyện lý tưởng là các em được dạy điều này trước khi tới tuổi dậy thì, nếu không được vậy thì bạn nên nhớ làm ngay lúc nào có thể được. Mục đích là dạy con càng độc lập chừng nào càng tốt chừng ấy về hai mặt này, dạy con kỹ năng lo thân về mặt vệ sinh cũng là dạy em về sự kín đáo và trách nhiệm. Cho nhiều thiếu niên có khuyết tật nặng và tiếp thu chậm thì đây sẽ là mục tiêu quan trọng nhắm tới cả đời, cha mẹ cần dạy luôn luôn, theo dõi nhắc nhở mới mong em học được thói quen tốt; khi bạn không bỏ cuộc mà kiên trì cùng năm tháng, thành công sẽ đến dù có lâu hơn một chút.
Để dạy con thì bạn nên chia công việc làm từng bước nhỏ, đặt ra thông lệ cho con theo; sau đây là thí dụ để dạy những kỹ năng căn bản về việc tự lo thân, có thể hữu ích cho con bạn.
– Lập một thời biểu.
Đặt bảng thời biểu ở nơi liên quan để nhắc nhở con, thí dụ trong nhà tắm hay phòng ngủ có gắn thời biểu đi tắm, thay quần áo sạch, đánh răng, chải đầu, dọn dẹp phòng. Thời biểu có thể là chữ viết mà cũng có thể là hình, tùy theo con bạn thích cách nào hơn. Cách nào hợp cho thiếu niên thì dùng cách đó mà đừng câu nệ, với em nào không biết đọc thì hình có thể là hình chụp, hình vẽ, hay biểu tượng. Hình là cách nhắc nhở rất tiện lợi chuyện phải làm trong thời biểu. Em nào không biết nói thì hình cũng là cách liên lạc hữu ích một khi được giải thích chúng có nghĩa gì.
– Quan sát vài lần cách em làm một việc và nương theo đó chia việc thành nhiều bước nối tiếp nhau cần để hoàn thành, tập con theo những bước này và khi làm quen rồi viết thành bảng cho con theo, hoặc làm bảng hình; ghi ra bước nào cần nhắc và bước nào con tự làm một mình. Đây sẽ là căn bản cho bạn dựa theo để dạy những kỹ năng khác, dần dần bạn sẽ khám phá ra khuôn mẫu thích hợp cho con, hợp với khả năng và tính khí của thiếu niên.
Ở đây ta nhắc lại cách dạy ngược ghi trong những sách tự kỷ đã do nhóm Tương Trợ xuất bản, đó là nếu cần dạy những bước của một việc thì hãy bắt đầu bằng bước cuối cùng, và khi em thành thạo hãy thêm vào đó bước trước nó, cứ như vậy đi ngược dần lại bước đầu tiên. Lý do dạy ngược, đi trở lui cách thức làm là để thiếu niên luôn luôn kết thúc là làm xong việc tức thành công, em cảm thấy đáng công mà cũng học được sự quan trọng của việc hoàn thành công chuyện. Thí dụ khi rửa tay việc lau khô tay là bước chót thì hãy bắt đầu với chuyện ấy; kế tiếp thêm vào đó chuyện trước nữa là tắt vòi nước. Khi em làm được việc này thì tới bước rửa tay trong nước, và cứ như thế tiếp tục.